Non ero più me stessa da mesi – energia calante, cervello confuso e un aumento di peso di 10 libbre. Ho attribuito i sintomi agli adorabili effetti collaterali della perimenopausa e li ho passati al mio ginecologo. “Controlliamo la tua tiroide”, ha suggerito. I miei occhi si sono illuminati. I problemi che avevo dato per scontato fossero inevitabili potevano essere imputati alla minuscola ghiandola tiroidea – ed essere invertiti con una pillola più piccola? Forse non dovevo rinnovare il mio abbonamento in palestra dopo tutto.

Si scopre che non è così semplice. La tiroide a forma di farfalla si trova alla base del collo appena sotto la laringe e produce gli ormoni responsabili del metabolismo del corpo. Quando la ghiandola non ne produce abbastanza e il metabolismo diventa pigro, si ha un caso di ipotiroidismo. Sembra abbastanza semplice, ma il mio test della tiroide è risultato un punto interrogativo – ipotiroidismo al limite, da controllare di nuovo tra sei mesi.

Da allora, sembra che tutti i miei amici quarantenni pensino di avere anche loro problemi alla tiroide. E potrebbero avere ragione. Almeno 13 milioni di americani hanno qualche forma di ipotiroidismo, dice Jeffrey Garber, M.D., che (letteralmente) ha scritto il libro su di esso – The Harvard Medical School Guide to Overcoming Thyroid Problems.

L’incidenza dell’ipotiroidismo aumenta con gli anni, al punto che all’età di 60 anni, circa il 10% o più delle persone (e sette volte più donne che uomini) ne hanno qualche forma. (L’ipertiroidismo, che significa che la produzione di ormoni tiroidei è in overdrive, è una condizione meno comune).

L’ipotiroidismo è stato riconosciuto almeno dal 17° secolo, ma è diventato la malattia del giorno, forse in parte a causa di un annuncio di Oprah qualche anno fa che aveva un problema alla tiroide. Quello che dice Oprah, si diffonde. “Dopo il suo primo annuncio, le nostre richieste di informazioni sono aumentate dal 15% al 20%”, dice Mary Shomon, che supervisiona la sezione tiroide su about.com. “E le visite al sito sono aumentate ogni volta che Oprah ha menzionato il suo trattamento – la gente ha un sacco di domande”

Non c’è carenza di risposte per loro. Centinaia di siti web, un’industria virtuale a domicilio, professano di educare le donne sull’ipotiroidismo. Mentre aspettavo il mio nuovo test, ho deciso di separare il clamore dall’aiuto e capire come una ghiandola possa causare così tanto caos – e controversie.

Segni dei tempi (e della malattia)

I sintomi dell’ipotiroidismo si leggono come il lamento di una donna moderna: affaticamento, gonfiore, aumento di peso, periodi irregolari, costipazione, pelle secca, capelli diradati, sopracciglia diradate (ho controllato lo specchio – sì, più rade), dimenticanza, depressione, mani e piedi freddi, crampi muscolari, basso desiderio sessuale. I sintomi sono così insidiosi che ne ho avuti la maggior parte in un momento o nell’altro.

Alla radice della maggior parte dei casi di ipotiroidismo c’è qualcosa chiamato tiroidite di Hashimoto, una malattia autoimmune in cui il corpo produce anticorpi che attaccano la tiroide e riducono la sua funzione. (tossine ambientali come PCB, radiazioni mediche e fumo anche possono giocare un ruolo nel rendere più suscettibile alla malattia autoimmune della tiroide, una recente revisione UCLA trovato).

È possibile avere gli anticorpi di Hashimoto e non sviluppare ipotiroidismo, o avere ipotiroidismo causato da qualcosa di diverso da Hashimoto, ma i due spesso vanno insieme. E parlando di andare insieme… il tuo rischio di sviluppare la malattia è significativamente aumentato se un parente di primo grado (un genitore, un fratello o un figlio) ce l’ha. Questo è un segno di spunta per me – tre persone nella mia famiglia hanno, come lo chiama mia madre, “Hashi-no-thanks.”

Testing Roulette

Se voi o il vostro medico sospetta ipotiroidismo, il primo passo è un semplice test per misurare l’ormone stimolante la tiroide (TSH). È controintuitivo, ma un TSH alto è in realtà un segno che la tiroide è sottoattiva – cioè, è necessario sempre più TSH per spingere la tiroide a produrre.

Per decenni, l’intervallo per un livello normale di TSH è stato fissato da 0,5 a 5,0 – sopra 5,0 si era considerati ipotiroidei, un candidato per test periodici e possibile trattamento. Poi, nel 2003, sulla base di test più sensibili, l’American Association of Clinical Endocrinologists (AACE) ha cambiato la gamma da 0,3 a 3,0. Ma non tutti i medici hanno firmato. Diffidando della sovradiagnosi, Gilbert Daniels, M.D., codirettore della Thyroid Clinic al Massachusetts General Hospital, per esempio, continua a usare 5,0 come cutoff.

E ora, nel caso non sia abbastanza confuso, i numeri stanno cambiando ancora una volta. Garber, che è anche capo di endocrinologia presso Harvard Vanguard (una pratica multi-specialità) a Boston e che sta aiutando a sviluppare le nuove linee guida, raccomanderà di aumentare il limite superiore dal suo attuale 3,0 a 4,1. Perché? “Una revisione della letteratura mostra che fino alla metà delle persone con un TSH nell’intervallo da 3 a 4 non hanno affatto l’ipotiroidismo o hanno solo la fase iniziale, dove non c’è un chiaro beneficio dal trattamento”, spiega.

Per confermare una diagnosi di ipotiroidismo, molti medici suggeriscono due ulteriori esami del sangue: uno per controllare i livelli di ormoni T4 (livelli bassi confermano l’ipotiroidismo) e un altro per verificare la presenza di anticorpi antitiroidei (per vedere se si ha la malattia di Hashimoto).

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Trattare o non trattare

Se i tuoi numeri TSH risultano alti – oltre 10.0, o specialmente oltre 15.0 – e hai gli ormoni T4 bassi, è probabile che un medico ti consiglierà di prendere dei farmaci. L’obiettivo non è solo quello di alleviare i sintomi – è anche quello di prevenirne di nuovi. L’ipotiroidismo subclinico non trattato con un TSH di 10.0 o superiore è associato a un rischio aumentato dal 60% al 90% di problemi cardiaci, secondo uno studio dell’anno scorso.

Ma molte donne (come me) finiscono con un TSH nel mezzo confuso, tra 3,0 e 10,0. Il sospiro di sollievo per il fatto che non siamo apertamente ipotiroidee è seguito da un sospiro di frustrazione: e adesso? “Non ci sono prove convincenti che i farmaci aiutino i pazienti il cui TSH è compreso tra 5,0 e 10,0”, dice il Dr. Daniels, anche se se avete altri problemi, come l’infertilità o la depressione, il medico potrebbe suggerire un farmaco. Allo stesso modo, per coloro che hanno anche gli anticorpi di Hashimoto, la decisione di trattare può dipendere da altri fattori. Se si hanno sintomi debilitanti o si sviluppa un gozzo (una protrusione della tiroide stessa), “potrebbe avere senso provare i farmaci per alcuni mesi”, dice il dottor Daniels. “Occasionalmente i sintomi migliorano; spesso non lo fanno”.

Ancora, alcune donne sono desiderose di iniziare subito le pillole. Il dottor Garber crede che il sottotesto sia spesso legato al peso: “C’è l’idea che se si accelera il metabolismo, il peso semplicemente cade”. Ma non è così chiaro, spiega. Alcune persone non perdono nulla; per altri, l’unica perdita è il peso dell’acqua; e altri ancora guadagnano effettivamente peso (da un aumento dell’appetito). Una recente analisi danese di un piccolo gruppo di pazienti ipotiroidei di nuova diagnosi ha trovato poco o nessun cambiamento nella massa grassa dei pazienti dopo un anno di trattamento della tiroide.

Peso a parte, l’unico momento per essere aggressivi sul trattamento è intorno alla gravidanza, dice Jennifer Lawrence, M.D., capo di endocrinologia al South Georgia Medical Center di Valdosta, GA. “Quando trattiamo donne ipotiroidee che sono incinte o cercano di concepire, ci piace che il TSH non sia più di 2,5”, dice. Livelli ormonali adeguati sono cruciali per lo sviluppo del cervello del feto, e l’ipotiroidismo incontrollato nella mamma è collegato con un elenco scoraggiante di rischi fetali, tra cui aborto spontaneo, travaglio pretermine, basso peso alla nascita e diminuzione del QI.

Trattamento: Old-School Versus New-Age School

L’idea dietro il trattamento della tiroide è di sostituire l’ormone mancante nel tuo corpo. L’ormone sintetico T4 è stato il farmaco di riferimento per decenni. Le marche includono Synthroid (il farmaco preferito dalle donne della mia famiglia), Levothroid, Levoxyl e Unithroid. “L’obiettivo è quello di prendere la dose più bassa possibile per ottenere il TSH nella gamma da 1 a 2”, dice Daniel Duick, M.D., un endocrinologo di Phoenix e presidente dell’American College of Endocrinology. Per il dosaggio più coerente, i medici generalmente raccomandano di andare con un nome di marca, ma se il vostro assicuratore sanitario insiste su un generico, scegliere una marca e bastone con esso. “Ogni generico usa diversi leganti, riempitivi e sigillanti”, dice il dottor Duick. “Saltare da una marca all’altra può alterare il modo in cui il farmaco funziona nel tuo corpo”.

Alcuni siti web di orientamento olistico promuovono la tiroide essiccata, derivata dalla tiroide di maiale. “C’è la percezione che sia più naturale poiché è di origine animale, ma la potenza può variare”, dice il dottor Duick.

La giuria è anche fuori – alcuni direbbero, fuori a pranzo – quando si tratta di integratori. Dopo aver letto di ipotiroidismo su un sito di una clinica con sede nel Maine, ho compilato il questionario suggerito (che è risultato coprire tutti i tipi di problemi di salute delle donne, non solo la tiroide): ansia (lieve), aumento di peso (moderato), e circa 20 altre domande. Il risultato? Il mio “profilo di salute ormonale” è stato ritenuto, a prima vista, grave, e, per 94 dollari al mese, mi è stato offerto un piano di cambiamento dello stile di vita e una varietà di integratori (ho rifiutato).

Tra la minestra dell’alfabeto di integratori che la clinica e altri siti web suggeriscono, il selenio mostra una promessa. “Ci sono prove deboli per il minerale, ma è troppo presto per dire che c’è un beneficio definito o per sapere quali sono i compromessi”, dice John C. Morris, M.D., capo di endocrinologia presso la Mayo Clinic di Rochester, MN. È ancora più difficile fare un caso per lo iodio o il kelp ricco di iodio. “Sì, la carenza di iodio può contribuire all’ipotiroidismo, ma la carenza non è un problema comune negli Stati Uniti”, dice. E l’olio di cocco, un’altra cura propagandata, è assolutamente nocivo.

Online…E in guardia

Gli integratori non sono l’unica cosa venduta online. I consigli – spesso a pagamento – abbondano. Digita “thyroid coach” in un motore di ricerca e otterrai quasi due milioni di risultati. Mary Shomon di About.com, una paziente trasformata in avvocato, offre coaching telefonico per andare oltre i risultati di laboratorio o condividere la sua lista di medici consigliati (spesso, orientati alla medicina complementare). Nella nostra chiacchierata telefonica di 30 minuti (100 dollari), abbiamo parlato del sessismo medico, della sua lista personale di integratori, dei capricci del test TSH, dei benefici dell’essere una paziente assertiva e delle storie dell’orrore che ha sentito dalle donne (compresa quella di una paziente il cui medico le ha detto: “Il tuo problema non è la tiroide – è tuo marito”).

Il web si presta anche ad esprimere la rabbia per gli steroidi. Il sito stopthethyroidmadness.com ha un articolo intitolato “Gli endocrinologi sono solo determinati ad essere stupidi?” per esempio. E centinaia di pagine Facebook offrono modi per sfogarsi (dearthyroid.org, un sito di supporto letterario, ha drammaticamente più “likes” dell’American Thyroid Association).

Mentre molti consigli online non sono dannosi, alcuni lo sono – o, almeno, non sono utili. Per esempio, molti siti suggeriscono di saltare le analisi del sangue e di fare la diagnosi con il termometro – la teoria è che una temperatura intorno ai 97°F è un segno che la tiroide non sta funzionando bene. A parte le prove aneddotiche sul web, il Dr. Daniels è schietto: “Totalmente fasullo.”

Per evitare i siti discutibili, salta la tua solita ricerca su Google o Yahoo e vai con un motore di ricerca orientato alla medicina, come MedlinePlus (medlineplus.gov), suggerisce Jerry Perry, presidente della Medical Library Association. Oppure si può provare il più accademico PubMed (pubmed.gov), che porterà a studi di ricerca. I siti web delle principali organizzazioni tiroidee – compreso quello dell’American Association for Clinical Endocrinologists (aace.com) e il più user-friendly American Thyroid Association (thyroid.org) – sono pieni di FAQ, notizie e riferimenti per trovare un medico.

Ma se atterri su un sito gestito da una clinica di cui non hai mai sentito parlare, o su un blog di difesa dei pazienti, non significa che le informazioni siano di fatto sbagliate. “Nel mondo del web istantaneo, si può inciampare su risultati iniziali legittimi o su una sperimentazione innovativa”, dice Perry. Consideratelo un punto di partenza, e fate la due diligence: Leggete la sezione Chi siamo per vedere quale individuo o organizzazione è la fonte delle informazioni, scoprite se il gruppo è a scopo di lucro o no-profit, controllate quando il sito è stato aggiornato l’ultima volta, e considerate il tono (emotivo contro obiettivo). Poi assicuratevi di sottoporre le informazioni al vostro medico.

Ecco qui: Sei mesi dopo e dopo un nuovo test, scopro che il mio TSH è… esattamente lo stesso. Data la mia storia familiare, il mio medico mi consiglia di controllare di nuovo l’anno prossimo. Con tutto quello che avevo imparato sull’ipotiroidismo, avevo già deciso che anche se i miei livelli fossero saliti un po’, avrei rinunciato al trattamento. Nel frattempo, sto bevendo più caffè (per l’energia) e affinando le mie abilità di cruciverba (per la concentrazione). Per quanto riguarda i chili indesiderati, c’è un corso di spinning sabato con il mio nome sopra.

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