Getty
Když jsem v polovině 90. let minulého století začal navštěvovat pacienty kvůli genetickému poradenství a testování rakoviny, jednou z největších obav našich pacientů bylo, že genetické testy mohou ohrozit jejich pojistitelnost. Upřímně řečeno, genetičtí poradci tuto obavu sdíleli. Vstupovali jsme na neprobádané území a neměli jsme žádný plán ani historii, která by nám ukázala, jak budou údaje našich pacientů použity. Pokud by zdravá pacientka měla pozitivní test na genetickou mutaci, která by ji vystavila zvýšenému riziku, že se u ní jednoho dne vyvine rakovina, znemožnilo by jí to získat zdravotní pojištění? Zvýšilo by se těm, kteří už pojištěni jsou, pojistné? Pokud by pacient změnil zaměstnání, bylo by pro něj obtížné získat nové pojištění? Mohl by mu jeho genetický stav dokonce zabránit v získání této práce nebo v povýšení?
Tento strach byl ve světě předsymptomatického testování tak rozšířený, že někteří pacienti používali pseudonymy a za genetické testy platili v hotovosti. To bylo problematické z mnoha důvodů, včetně toho, že pokud byl pacient testován na mutaci pozitivně, potřebovali jeho lékaři přístup k této informaci, aby mohli ospravedlnit nařízení dodatečného screeningu a sledování a/nebo profylaktické operace. Naštěstí se doba změnila. V současné době existuje několik zákonů (HIPAA a GINA), které chrání pacienty před genetickou diskriminací ze strany zdravotních pojišťoven. Tyto zákony mají nedostatky a mezery, ale většinou poskytují ochranu masám, zejména zdravým jedincům, kteří usilují o testování, aby se dozvěděli o svých budoucích rizicích. Za posledních dvacet let bylo zdokumentováno jen málo případů pokusů o porušení těchto zákonů, ale rozhodně je třeba, aby tato ochrana zůstala zachována. Výhrada však spočívá v tom, že tyto zákony neposkytují ochranu před životem, dlouhodobou péčí, invaliditou nebo doplňkovým pojištěním proti rakovině.
Getty
Proč? Jednoduchá odpověď zní, že tyto typy pojištění jsou založeny na kvalifikovaných odhadech těchto pojišťoven o tom, jak dlouho budete žít. Například u životního pojištění platíte pojistné na pojistnou smlouvu tak dlouho, dokud žijete, oni toto pojistné investují a po vaší smrti vyplatí oprávněnou osobu. Pokud se dožijete vysokého věku, vyhráváte oba. Pokud budete žít krátce, mohou vaší oprávněné osobě vyplatit mnohem více peněz, než od vás inkasovali. Pokud k tomu dojde u malého počtu zákazníků, mohou nést riziko. Pokud je však jejich riziková tabulka přeplněna lidmi, kteří vědí, že u nich existuje vysoké riziko, že se u nich v blízké budoucnosti objeví život ohrožující nemoci, může se pojistné pro všechny plošně stát nedostupným a obchodní model tohoto odvětví se může zhroutit.
Z tohoto důvodu tyto pojišťovny používají mnoho údajů, aby rozhodly, koho mohou pojistit a za jakou sazbu. U klientů ve středním a vyšším věku jsou to například krevní markery, BMI, užívání tabáku, pohybové návyky a podrobný přehled zdravotních záznamů. Pokud zdravotní záznamy obsahují genetické informace, ano, i ty používají.
Několik návrhů zákonů bylo sepsáno, které by zakazovaly životním pojišťovnám používat genetické údaje při rozhodování o životním pojištění. Má to však smysl? Pravděpodobně ne. Stejně jako by nemělo smysl zakazovat jim nahlížet do vaší zdravotní dokumentace (která obsahuje údaje o rodinné anamnéze), krevním tlaku nebo výsledcích EKG. Proč? Protože to podkopává měřítka, na kterých toto odvětví balancuje. To, že se toto odvětví stane neudržitelným, nepomůže nikomu ze zúčastněných.
Je pravděpodobně smysluplnější, aby genetická komunita spolupracovala s odvětvím životního pojištění a ujistila se, že je o genetickém testování a jeho významu pro klienta poučena. Každá z odborných genetických společností by měla mít odborníky, kteří budou tyto pojišťovny oslovovat, budovat s nimi vztahy a pracovat na tom, aby zajistili, že budou genetickému testování a jeho významu pro pacienty rozumět, a naopak.
Před několika desítkami let jsem měl pacienta s rodinnou anamnézou dědičného syndromu rakoviny tlustého střeva, zvaného Lynchův syndrom. Mnoho členů rodiny tohoto muže zemřelo na rakovinu, která se u tohoto syndromu vyskytuje, a všichni nesli jednu genetickou mutaci. Můj pacient byl na tuto rodinnou mutaci testován a nebyl jejím nositelem – skvělá zpráva! Znamenalo to, že byl „skutečně negativní“ a že jeho riziko vzniku rakoviny bylo sníženo na úroveň populačního rizika. Přesto mu bylo odmítnuto životní pojištění. Nedávalo to absolutně žádný vědecký ani lékařský smysl a já jsem zavolal do životní pojišťovny, abych tento bod obhájil. Nepodařilo se mi přimět agenta, aby naslouchal rozumu nebo mému dopisu, a oni své chybné rozhodnutí nezměnili. Byl jsem příjemně překvapen, že se toto odvětví jako celek za posledních dvacet let vyvinulo. Mnoho plánů ve skutečnosti pojistí lidi, kteří jsou nositeli dědičných mutací rakoviny, pokud pravidelně navštěvují své lékaře, podstupují sledování a dělají, co mohou, aby snížili riziko těchto onemocnění. Proč? Protože je to bezpečnější sázka než pojistit někoho, kdo je ve vysokém riziku a neví o tom nebo to ignoruje.
Zjistil jsem také, že různé společnosti jsou ochotny akceptovat větší riziko v různých oblastech onemocnění (např. cukrovka, srdeční onemocnění). Pojišťovací makléři mohou zákazníkům pomoci najít tu správnou pojišťovnu pro jejich potřeby, aby ji našlo více lidí, kteří potřebují životní pojištění, pojištění dlouhodobé péče nebo pojištění invalidity.
Další častá obava spotřebitelů: Mohla by mě životní pojišťovna opustit, pokud se u mě objeví rakovina, srdeční onemocnění nebo jiné onemocnění? Dobrou zprávou je, že pokud platíte pojistné a při upisovacím procesu jste byli poctiví, odmítnout vás nemůže. Toto rozhodnutí je konečné a pojistka je vaše.
Genetické testování se někdy provádí v akutních případech, když se u člověka objeví rakovina a potřebuje správnou léčbu nebo když má dítě metabolickou krizi. Provádí se také v rámci novorozeneckého screeningu nebo když má osoba opožděný vývoj. Genetické testování v těchto situacích je často časově naléhavé a může být život zachraňující nebo potřebné pro celoživotní lékařskou péči a vedení. V jiných situacích, jako je například předsymptomatické testování, však může mít spotřebitel čas na zvážení, zda a kdy se nechat testovat a jak to načasovat v souvislosti s nákupem pojistné smlouvy.
Jakou radu mám pro každého, kdo uvažuje o genetickém testování a životním pojištění?
– Pokud je to možné, získejte pojistnou smlouvu před genetickým testováním. Můžete pak upřímně říci, že neznáte své dědičné riziko.
– Pokud jste podstoupili klinické genetické testování, nelžete o něm (ani o svých dalších zdravotních skutečnostech). Jedná se o pojistný podvod, který by mohl zneplatnit vaši pojistnou smlouvu a dostat vás do velkých problémů.
– Pokud můžete, uzavřete si životní pojištění v mladém věku. Pokud pracujete ve velké společnosti, je to často možné za pár dolarů měsíčně. Já jsem si ve svých dvaceti letech koupil plán od svého zaměstnavatele, který stál pár dolarů měsíčně a nevyžadoval lékařskou prohlídku ani přezkoumání zdravotní dokumentace, protože jsem byl tak mladý. Jako oprávněnou osobu jsem uvedla svou sestru s vědomím, že to mohu změnit, pokud/pokud se vdám a budu mít děti.
– Nevzdávejte to! Pokud potřebujete životní pojištění, pojištění dlouhodobé péče nebo pojištění pro případ invalidity, najděte si pojišťovacího makléře, který vám pomůže najít plán, který bude nejlépe vyhovovat vašim potřebám.
V poslední době se hodně spekuluje o tom, že pojišťovny mohou dostat do rukou individuální nezpracované údaje od společností provádějících testování přímo pro spotřebitele, aby se mohly rozhodovat, a tak jsem se na tyto zvěsti – mimo záznam – zeptal několika lékařských ředitelů. Jejich komentář mě překvapil a zároveň potěšil: „To bychom nikdy neudělali. Zaprvé je to nezákonné. A za druhé – to ani nejsou údaje lékařské kvality. Proč bychom měli chtít špatná data?“
Kdo říká, že se starý pes nemůže naučit novým kouskům?“
.