Paliativní péče zahrnuje také upřímnou diskusi o prognóze a otázkách, jako jsou předběžné pokyny týkající se přání pacienta ohledně přijetí do nemocnice, ventilace a resuscitace v případě kardiorespirační zástavy. Překvapivě mnoho pacientů nechápe, že CHOPN je ve většině případů progresivní onemocnění omezující život . Pacienti, kteří jsou si vědomi prognózy, mají často obavy ohledně způsobu své smrti s převažující obavou, že zemřou na dušnost nebo udušení, přesto o těchto obavách málokdy hovoří s lékaři , a lékaři jsou špatní v tom, jak obavy pacientů vyvolat . Někdy mají pacienti a jejich rodiny nerealistické názory na prognózu a pravděpodobnou účinnost zákroků, jako je například ventilace, ale tyto názory je třeba respektovat. Existují také důkazy o kulturních rozdílech v přijímání předběžných pokynů, a to jak mezi kulturními skupinami v rámci jednotlivých zemí, tak mezi zeměmi samotnými, ale celkově se jejich používání zvyšuje .

Byly vyjádřeny obavy, že pacienti mohou změnit názor na to, že nechtějí léčbu prodlužující život, když se stane nezbytnou; pokud však byla tato skutečnost zkoumána, obecně se zdá, že existuje soulad mezi rozhodnutími na konci života a preferencemi uvedenými v předběžných pokynech , ale pacienti samozřejmě mohou změnit svůj názor na přijetí nebo odmítnutí léčby, pokud si to přejí. Existují důkazy, že předběžné plánování péče zlepšuje péči v závěru života a spokojenost pacientů a jejich rodin a snižuje stres, úzkost a deprese u pozůstalých , stejně jako snižuje náklady na péči . Je důležité, aby byly podrobnosti předběžných pokynů s pacienty pravidelně přezkoumávány, aby bylo zajištěno, že jejich pokyny odrážejí jejich aktuální přání.

Ačkoli je to pro lékaře často nepříjemné, otevřená komunikace týkající se smrti je důležitá, aby se zmírnily obavy pacientů a umožnilo se jim rozhodovat o řízení péče na konci života. Pro pacienty s CHOPN je obzvláště obtížné rozhodovat předem o stropech péče, a i když mají předchozí zkušenosti se zákroky, jako je neinvazivní ventilace, důvěřují svému lékaři, že v budoucnu učiní správné rozhodnutí o jejím použití, místo aby se rozhodli sami . Přesto je důležité, aby měli možnost o těchto otázkách diskutovat.

Pacienti s CHOPN oceňují kontinuitu péče a ujištění poskytované jejich týmem primární zdravotní péče a praktičtí lékaři uznávají, že jsou v klíčové pozici pro poskytování a koordinaci paliativní péče a péče o pacienty s CHOPN v závěru života; většina z nich však považuje za obtížné tyto rozhovory iniciovat, částečně kvůli vnímané časové tísni, ale také proto, že mají potíže určit, kdy je to vhodné, vzhledem k obtížné předpovědi prognózy u CHOPN ve srovnání s rakovinou . Lékaři se často cítí nepohodlně při nastolování otázek konce života a záměrně se jim vyhýbají. Existují však praktické strategie, které mohou být použity k usnadnění těchto diskusí: upozornění na důsledky diagnózy; využití nejistoty k usnadnění diskuse; budování vztahu s pacienty; péče a respektování; zahájení diskuse na počátku onemocnění; identifikace a využití příležitostí, jako je exacerbace nebo hospitalizace, k diskusi o prognóze; a týmová práce. Pacienti s pokročilým onemocněním jsou často přístupní dvojí agendě: „

Postupný pokles aktivit denního života a sociální izolace pacientů s CHOPN v konečném stadiu se odráží ve změnách rolí a povinností manželů a rodin. Ti s postupujícím onemocněním často přebírají více nových rolí, včetně ošetřování pacienta a přebírání všech domácích prací . To je může značně zatěžovat a potřebují také psychosociální podporu, kterou nabízí paliativní péče, stejně jako poradenství pro pozůstalé po smrti pacienta .

Zpráva Globální strategie pro diagnostiku, léčbu a prevenci chronické obstrukční plicní nemoci (GOLD) nyní doporučuje, „aby si všichni lékaři, kteří vedou pacienty s CHOPN, byli vědomi účinnosti paliativních přístupů ke kontrole symptomů a využívali je ve své praxi“ . Ačkoli se paliativní péče netýká jen péče o pacienty v závěru života, lékaři, kteří vedou pacienty s pokročilým respiračním onemocněním, by se měli zamyslet nad slovy Dame Cicely Saundersové, zakladatelky moderního hospicového hnutí ve Velké Británii: „To, jak lidé umírají, zůstává v paměti těch, kteří žijí dál“ .

.

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna.