V poslední době jsem v některých diskusích o augmentativní a alternativní komunikaci (AAK) zaznamenal jistý vzorec. Rodiny a obhájci v komunitách Angelmanova, Rettova syndromu a dalších se spojují proti nízkým očekáváním, slovníkům, které začínají a končí u „chci“, a výukovým metodám, které z každého slova dělají test. Mají naprostou pravdu. Jde jen o jednu věc. Tito rodinní příslušníci a obhájci by neměli oddělovat autismus od diagnózy svého dítěte, aby si zajistili přístup k nejlepším postupům AAK. V současné době čelí tlaku, aby přesně toto dělali.
Nebezpečná chyba
Rodiče říkají: „Moje dítě chce komunikovat. Mé dítě se zajímá o lidi. Moje dítě chce dělat víc než jen žádat o preferované potraviny. Moje dítě by se nemělo učit komunikaci prostřednictvím testování.“ To je pravda. No, pravdou je, že nic z toho není s autismem neslučitelné. Nejnebezpečnější chybou není nepřesná diagnóza autismu. Je to „takže byste neměli očekávat mnoho“, které se k ní příliš často připojuje. Nikdo by neměl dokazovat, že jeho diagnóza autismu je nepřesná, aby měl přístup k obsáhlejšímu slovníku AAC a přirozenějším, respektujícím výukovým metodám.
Naštěstí se věci začínají měnit. Máme však před sebou ještě dlouhou cestu. Věnujme trochu času přehodnocení některých předpokladů, které jsme si o autismu a komunikaci vytvořili.
Přesahující odměny a přímé výukové metody
Jedním z častých tvrzení je, že u dětí s autismem by se veškeré intervence (PDF) včetně AAC měly odehrávat během ABA programů. Výuka by měla být pečlivě řazena za sebou a nová slova a komunikační funkce by měly být přidávány až po zvládnutí nezbytných dovedností. Často se setkávám se dvěma hlavními předpoklady, které toto zdůvodňují. Prvním z nich je, že děti s autismem mají ze své podstaty nezájem o komunikaci a začnou se učit komunikovat, pouze pokud jim bude poskytnuto okamžité vnější posílení. Druhým je, že autistické děti se mohou učit pouze na základě explicitního učení. U těch dětí, u nichž se nerozvíjí nebo se rozvíjí jen velmi omezeně mluvená řeč, předpokládáme, že to jsou tyto důvody.
Pokud tyto předpoklady považujeme za pravdivé, zdá se, že pomocná jazyková stimulace není pro dítě s diagnózou autismu vhodná. Možná právě proto existuje jen velmi málo existujících výzkumů této techniky. Nicméně studie*, které existují, naznačují, že děti s autismem se mohou naučit a učí se expresivní a receptivní slovní zásobu díky asistované jazykové stimulaci.
Nedostatek zájmu? Podívejte se znovu.
Nemůžeme skutečně vědět, že nedostatek zájmu o komunikaci je základním rysem autismu. Jisté však je, že naprostá většina autistických dětí má ve srovnání se stejně starými dětmi bez poruchy komunikace omezené zkušenosti s úspěšnou komunikací. To platí již v době stanovení diagnózy. Negativní zkušenosti se s postupem času dále sčítají, zejména u dětí, jejichž raná zkušenost s komunikací je převážně v testovacích situacích. Není divu, že mnoho malých dětí s autismem přichází do školy a projevuje jen malý zjevný zájem o interakci s ostatními. Často je pokušením reagovat zvýšením toho, co jste již zkoušeli. Komunikace však není jen říkat slova, která chce někdo jiný, zrovna když to po vás chce. Měli bychom modelovat bez očekávání. Měli bychom poskytnout čas na prozkoumání slovní zásoby, aniž bychom se nad dítětem vznášeli. Měli bychom se snažit chovat recipročněji: sledovat, co uživatel iniciuje, a reagovat na jeho podněty, místo abychom interakci vždy řídili.“
Nebuďte nudní!“
Další komplikací předpokladu, že autisté nemají zájem o komunikaci, je to, že pokud někomu vybíráte slova na základě tohoto předpokladu, je nepravděpodobné, že mu vyberete slova, která mu umožní říkat zajímavé věci. Pokud někdo umí říct jen „chci“ a seznam pochutin, většina lidí nebude reagovat zajímavějším způsobem než „ano“ nebo „ne“. Je nerozumné očekávat, že se z toho někdo naučí hodnotu komunikace. Když předpokládáme, že někoho zajímáme, je pravděpodobnější, že mu poskytneme slova, která povedou k zajímavé komunikaci, a sami se budeme snažit být zajímaví. To je v konečném důsledku prospěšné, i když dotyčná osoba ještě není motivována ke komunikaci.
Prozkoumat více.
Myšlenka, že k učení je zapotřebí explicitní výuka, má důsledky i pro slovní zásobu, kterou dáváme k dispozici. Často se setkávám se stížnostmi, že děti a dospívající s autismem jednoduše „stimulují“ na slovíčka ve svém zařízení. Rodiče i odborníci se obávají, že to bude bránit smysluplnému používání. Zkoumání zvuků a slov, i těch, která se ještě explicitně neučí, je však základní součástí raného vývoje jazyka. Poskytování přístupu pouze k dříve naučené slovní zásobě pravděpodobně nebude pro autisty lepší než pro ostatní žáky. Ostatně sám Kanner komentoval tendenci dětí, které studoval, „učit se, zatímco se brání učení“, a náhle projevovat učení, když se to nejméně očekává (1951). To samozřejmě neznamená, že je bezpečné předpokládat, že se uživatel naučí systém sám. Modelování dospělými a vrstevníky je stále nezbytné. Musíme se jen ujistit, že děti s autismem mají také čas na samostatné zkoumání slovní zásoby, stejně jako by ho mělo mít každé dítě.
Je naše chápání autismu příliš zjednodušené?“
Jedním z důvodů, proč si myslím, že mnoho lidí vytváří tyto předpoklady, je to, že si nedokážou představit, proč by si jinak některé děti s autismem neosvojily komunikativní řeč. V oblasti AAC jsme měli představu o tom, jak to vypadá, když motorické funkce ovlivňují řeč, a autismus tomu neodpovídal. Když jsme se dozvěděli více o roli apraxie u různých neurologických onemocnění, uvědomili jsme si, že naše představa byla příliš zjednodušená. Nedávno byla v časopise Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics publikována studie, která zjistila, že 63 % dětských účastníků, u nichž byl původně diagnostikován autismus, splňovalo také diagnostická kritéria pro dětskou apraxii řeči (Tierney et al., 2015). Ještě dříve studie Gernsbachera et al. zjistila, že vývoj koordinovaných pohybů úst i rukou ve velmi raném dětství předpovídá plynulost řeči autistických dětí v pozdějším dětství a dospívání (2008). I když jistě nemůžeme vyloučit další kognitivní faktory, zejména u tak variabilního onemocnění, jako je autismus, motorické plánování a ovládání je pravděpodobně hlavním faktorem, který přispívá k rozvoji mnoha autistů s omezenou nebo žádnou řečí. I když je faktorem mentální postižení nebo jiná kognitivní porucha, není to důvod k omezení možností. Víme, že uživatelé AAK s významným mentálním postižením mají stále prospěch z asistované jazykové stimulace a přístupu k základní slovní zásobě.
Není třeba považovat autismus za nějakou zvláštní výjimku z pokynů pro osvědčené postupy AAK. Neexistuje žádný dobrý gatekeeping. Usilujme o svět, kde nikdo nemusí vyvracet diagnózu, aby dostal šanci.
*Cafiero, J. M. (2001). The effect of an augmentative communication intervention on the communication, behavior, and academic program of an adolescent with autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 16(3), s. 179-89.
*Drager, K. D. R., Postal, V. J., Carrolus, L., Castellano, M., Gagliano, C., & Glynn, J. (2006). The effect of aided language modeling on symbol comprehension and production in 2 preschoolers with autism. American Journal of Speech-Language Pathology, 15(2), s. 112-25.
*Jonsson, A., Kristoffersson, L., Ferm, U., & Thunberg, G. (2011). Komunikační tabule ComAlong: využití a zkušenosti rodičů s asistovanou jazykovou stimulací. Augmentative and Alternative Communication, 27(2), s. 103-16.
Gernsbacher, M. A., Sauer, E. A., Geye, H. M., Schweigert, E. K., Hill, G. H. (2008). Orálně-motorické a manuálně-motorické dovednosti kojenců a batolat předpovídají pozdější plynulost řeči u autistů. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 49(1), s. 43-50.
Kanner, L. (1951). The conception of wholes and parts in early infantile autism [Pojetí celků a částí u raného dětského autismu]. American Journal of Psychiatry, 108(1), s. 23-6.
Tierney, C., Mayes, S., Lohs, S. R., Black, A., Gisin, E., & Veglia, M. (2015). Jak platný je kontrolní seznam pro poruchu autistického spektra, když má dítě apraxii řeči? Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 36(8): pp. 569-74.
.