Viime aikoina olen havainnut erään kuvion joissakin apuvälinekeskusteluissa. Angelmanin, Rettin oireyhtymän ja muiden yhteisöjen perheet ja puolestapuhujat vastustavat yhdessä matalia odotuksia, sanastoja, jotka alkavat ja päättyvät sanoihin ”minä haluan”, ja opetusmenetelmiä, jotka tekevät jokaisesta sanasta kokeen. He ovat täysin oikeassa. On vain yksi asia. Näiden perheenjäsenten ja puolestapuhujien ei pitäisi joutua erottamaan autismia ja lapsensa diagnoosia toisistaan varmistaakseen, että he saavat käyttää parhaita tuki- ja viestintäkäytäntöjä. Tällä hetkellä heitä painostetaan tekemään juuri niin.
Vaarallinen virhe
Vanhemmat sanovat: ”Lapseni haluaa kommunikoida. Lapseni välittää ihmisistä. Lapseni haluaa tehdä muutakin kuin pyytää haluamiaan ruokia. Lapselleni ei pitäisi opettaa kommunikaatiota testaamalla.” No totuus on, että mikään näistä ei ole ristiriidassa autismin kanssa. Vaarallisin virhe ei ole epätarkka autismidiagnoosi. Se on liian usein liitetty ”joten älä odota paljoa”. Kenenkään ei pitäisi joutua todistamaan, että hänen autismidiagnoosinsa on epätarkka, jotta hän saisi käyttöönsä kattavamman AAC-sanaston ja luonnollisemmat, kunnioittavammat opetusmenetelmät.
Onneksi asiat alkavat muuttua. Meillä on kuitenkin vielä pitkä matka edessämme. Otetaanpa hieman aikaa miettiä uudelleen joitakin oletuksia, joita olemme tehneet autismista ja kommunikaatiosta.
Muutakin kuin palkkioita ja suoria opetusmenetelmiä
Yksi yleinen väite on, että autististen lasten kohdalla kaikkien interventioiden (PDF), mukaan lukien AAC-menetelmät, pitäisi tapahtua ABA-ohjelmoinnin aikana. Opetuksen tulisi olla huolellisesti jaksotettua, ja uusia sanoja ja viestintätoimintoja tulisi lisätä vasta, kun edeltävät taidot ovat hallussa. Näen usein kaksi pääolettamusta, joilla tätä perustellaan. Ensimmäinen on se, että autistiset lapset eivät ole luonnostaan kiinnostuneita kommunikaatiosta ja alkavat oppia kommunikaatiota vain, jos heille tarjotaan välitöntä ulkoista vahvistusta. Toinen on se, että autistiset lapset voivat oppia vain eksplisiittisen opetuksen avulla. Niiden lasten kohdalla, jotka eivät kehitä puhuttua kieltä tai kehittävät sitä vain hyvin rajoitetusti, oletamme, että nämä ovat syitä.
Jos otamme nämä oletukset todeksi, tuettu kielellinen stimulaatio näyttää sopivan huonosti autismidiagnoosin saaneelle lapselle. Ehkä juuri siksi tästä tekniikasta on hyvin vähän olemassa olevaa tutkimusta. Olemassa olevat tutkimukset* kuitenkin osoittavat, että autistiset lapset voivat oppia ja oppivatkin ekspressiivistä ja reseptiivistä sanastoa tuetun kielistimulaation avulla.
Kiinnostuksen puute? Katso uudestaan.
Emmehän voi oikeasti tietää, että kiinnostuksen puute kommunikaatiota kohtaan olisi autismin peruspiirre. Totta on varmasti se, että suurimmalla osalla autistisista lapsista on vain vähän kokemusta onnistuneesta kommunikaatiosta verrattuna samanikäisiin lapsiin, joilla ei ole kommunikaatiohäiriöitä. Tämä on totta jo diagnoosin tekohetkellä. Negatiiviset kokemukset lisääntyvät entisestään ajan mittaan, erityisesti niillä lapsilla, joiden varhaiset kokemukset kommunikaatiosta ovat suurelta osin koetilanteita. Ei ole ihme, että monet nuoret autistiset lapset saapuvat kouluun, koska heillä ei ole juurikaan kiinnostusta vuorovaikutukseen muiden kanssa. Usein houkutus on reagoida lisäämällä sitä, mitä on jo yritetty. Kommunikaatio ei kuitenkaan ole pelkkää sanojen sanomista jonkun toisen toivomalla tavalla juuri silloin, kun hän sitä haluaa. Meidän pitäisi mallintaa ilman odotuksia. Meidän pitäisi antaa aikaa tutkia sanastoa ilman, että leijumme lapsen yläpuolella. Meidän pitäisi yrittää käyttäytyä vastavuoroisemmin: tarkkailla käyttäjän aloitteita ja vastata niihin sen sijaan, että aina ohjaisimme vuorovaikutusta.
Älkää olko tylsiä!
Toinen komplikaatio olettamukseen, jonka mukaan autistiset ihmiset eivät ole kiinnostuneita kommunikaatiosta, on se, että jos valitset jonkun sanoja tämän olettamuksen perusteella, et todennäköisesti valitse sanoja, joiden avulla hän saa sanottua mielenkiintoisia asioita. Jos kaikki mitä joku voi sanoa on ”haluan” ja lista välipaloja, useimmat ihmiset eivät vastaa mielenkiintoisemmalla tavalla kuin ”kyllä” tai ”ei”. On kohtuutonta odottaa, että joku oppisi siitä viestinnän arvon. Kun oletamme, että joku on kiinnostunut, annamme todennäköisemmin sanoja, jotka johtavat kiinnostavaan viestintään, ja vaivaudumme itse olemaan kiinnostavia. Tästä on lopulta hyötyä, vaikka henkilö ei olisikaan vielä motivoitunut kommunikoimaan.
Tutki lisää.
Ajatus siitä, että oppiminen edellyttää eksplisiittistä opetusta, vaikuttaa myös siihen, millaista sanastoa annamme käyttöön. Näen usein valituksia siitä, että autistiset lapset ja nuoret yksinkertaisesti ”stimuloivat” sanoja laitteessaan. Sekä vanhemmat että ammattilaiset ovat huolissaan siitä, että tämä häiritsee mielekästä käyttöä. Äänteiden ja sanojen tutkiminen, myös niiden, joita ei vielä opeteta eksplisiittisesti, on kuitenkin olennainen osa varhaista kielenkehitystä. Ainoastaan aiemmin opetetun sanaston käyttäminen ei todennäköisesti ole autistisille oppijoille parempi vaihtoehto kuin muille oppijoille. Itse asiassa Kanner itse kommentoi tutkimiensa lasten taipumusta ”oppia samalla, kun he vastustavat opettamista” ja osoittaa oppivansa yhtäkkiä silloin, kun sitä vähiten odotettiin (1951). Tämä ei tietenkään tarkoita, että on turvallista olettaa käyttäjän opettavan itse järjestelmää. Aikuisten ja vertaisten mallintaminen on edelleen elintärkeää. Meidän on vain varmistettava, että myös autistisilla lapsilla on aikaa itseohjautuvaan sanaston tutkimiseen, aivan kuten kenen tahansa lapsen pitäisi.
Onko ymmärryksemme autismista liian yksinkertaistettu?
Yksi syy siihen, että uskon monien ihmisten tekevän näitä oletuksia, on se, että he eivät voi kuvitella, miksi muuten jotkut autistiset lapset eivät oppisi kommunikatiivista puhetta. AAC:n alalla meillä oli käsitys siitä, miltä näytti, kun motorinen toiminta vaikutti puheeseen, eikä autismi sopinut siihen. Kun saimme lisää tietoa apraksian merkityksestä erilaisissa neurologisissa sairauksissa, tajusimme, että käsityksemme oli liian yksinkertaistettu. Hiljattain Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics -lehdessä julkaistussa tutkimuksessa havaittiin, että 63 prosenttia alun perin autismiksi diagnosoiduista lapsista, jotka osallistuivat tutkimukseen, täytti myös lapsuusiän puheapraksian diagnostiset kriteerit (Tierney ym., 2015). Vielä aiemmin Gernsbacherin ym. tutkimuksessa todettiin, että sekä suun että käden koordinoitujen liikkeiden kehittyminen hyvin varhaisessa lapsuudessa ennusti autististen lasten puheen sujuvuutta myöhemmässä lapsuudessa ja nuoruudessa (2008). Vaikka emme tietenkään voi sulkea pois muita kognitiivisia tekijöitä, varsinkaan kun kyseessä on niinkin vaihteleva sairaus kuin autismi, motorinen suunnittelu ja hallinta on todennäköisesti merkittävä tekijä monille autistisille henkilöille, joilla puhe on rajoittunutta tai puuttuu kokonaan. Vaikka älyllinen kehitysvammaisuus tai muu kognitiivinen häiriö olisikin tekijä, se ei ole syy rajoittaa mahdollisuuksia. Tiedämme, että AAC-käyttäjät, joilla on merkittävä älyllinen kehitysvamma, hyötyvät silti tuetusta kielellisestä stimulaatiosta ja pääsystä keskeiseen sanastoon.
Autismia ei tarvitse käsitellä jonkinlaisena erityisenä poikkeuksena AAC:n parhaita toimintatapoja koskeviin ohjeisiin. Ei ole olemassa hyvää portinvartiointia. Työskennellään kohti maailmaa, jossa kenenkään ei tarvitse kumota diagnoosia saadakseen mahdollisuuden.
*Cafiero, J. M. (2001). Augmentatiivisen kommunikaatiointervention vaikutus autistisen nuoren kommunikaatioon, käyttäytymiseen ja akateemiseen ohjelmaan. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 16(3), pp. 179-89.
*Drager, K. D. R., Postal, V. J., Carrolus, L., Castellano, M., Gagliano, C., & Glynn, J. (2006). Avustetun kielen mallintamisen vaikutus symbolien ymmärtämiseen ja tuottamiseen 2 esikoululaisella autistisella lapsella. American Journal of Speech-Language Pathology, 15(2), pp. 112-25.
*Jonsson, A., Kristoffersson, L., Ferm, U., & Thunberg, G. (2011). ComAlong-kommunikaatiotaulut: vanhempien käyttö ja kokemukset tuetusta kielellisestä stimulaatiosta. Augmentative and Alternative Communication, 27(2), pp. 103-16.
Gernsbacher, M. A., Sauer, E. A., Geye, H. M., Schweigert, E. K., Hill, G. H. (2008). Infant and toddler oral- and manual-motor skills predict later speech fluency in autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 49(1), s. 43-50.
Kanner, L. (1951). Kokonaisuuksien ja osien käsitys varhaislapsuuden autismissa. American Journal of Psychiatry, 108(1), s. 23-6.
Tierney, C., Mayes, S., Lohs, S. R., Black, A., Gisin, E., & Veglia, M. (2015). Kuinka pätevä on autismin kirjon häiriön tarkistuslista, kun lapsella on puheapraksiaa? Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 36(8): s. 569-74.