Free Press

Kun kaikukardiografiateknikko sanoi huolestunut ilme kasvoillaan: ”En löydä sykettäsi – se on niin heikko”, vastasin vitsikkäästi: ”

Toukokuussa 2016 minulla oli edessäni diagnoosi akuutista idiopaattisesta dilatoivasta kardiomyopatiasta (vaiheen 4 terminaalinen kongestiivinen sydämen vajaatoiminta).

Onneksi tällä tarinalla on onnellinen loppu, koska ammattitaitoinen lääketieteellinen tiimi työskenteli tiiviissä yhteistyössä yhteistyökykyisen, ahkeran potilaan kanssa. On mahdollista välttää leikkaus ja varhainen kuolema, jotka voivat seurata sydämen kongestiivisen vajaatoiminnan diagnoosista.

Juuri ennen sydändefibrillaattorin kirurgista istutusta ja 155 päivän uuvuttavien elämäntapamuutosten jälkeen – viimeisellä hetkellä – sydämeni reagoi niin sanotulla ”ihmeellisellä kääntymisellä ja uudelleenmuodostuksella.”

Leikkausta ei enää tarvittu, oireet kumoutuivat ja sydän palautui normaalitilaan.

Mikä oli kaava ja miten tämä ihme toteutui?

Tiimityöskentely

Sydämen vajaatoimintatiimin kokoaminen oli avaintekijä sydämen vajaatoimintani menestyksekkäässä kääntämisessä.

Tiimiini kuului Northwest Community Hospital -sairaalasta seuraavat henkilöt: sydänlääkärit, sairaanhoitajat NCH:n Atherton-sydämen vajaatoimintaklinikalta, NCH:n kuntoilun fysioterapeuttiini, ravitsemusneuvojaa, vertaisryhmätoiminnan ohjaajia ja viime kädessä sydämen sydänleikkaukseni. He kaikki työskentelivät kuin hyvin valmennettu urheilujoukkue, joka tavoitteli yhtä päämäärää: nähdä, voitaisiinko sydänsairaus pysäyttää.

Northwest Community Hospitalissa on huipputekninen viestintäverkko nimeltä ”My Chart”. Tämän ominaisuuden avulla koko tiimi ja minä pystyimme pitämään päivittäin kirjaa hoidosta, arvioinneista, lääkityksestä, kysymyksistä ja koulutuksesta.

Neljän kuukauden hoidon jälkeen odottamaton löytö sairauteni kääntymisestä tuli, kun sydänkirurgi ja sydänfysiologian asiantuntija tohtori John Onufer määräsi sydämen magneettikuvauksen. Koko tiimin hämmästykseksi tutkimustulokset osoittivat, että kuukausien hyvin koordinoitu ja yhteistyöhön perustuva tiimityö oli tehnyt tehtävänsä.

Sydämeni oli palautunut sekä rakenteeltaan että toiminnaltaan.

Kongestiivinen sydämen vajaatoiminta

Amerikkalaisen Sydänyhdistyksen mukaan ”Kongestiivinen sydämen vajaatoiminta (Congestive Heart Failure, CHF) edustaa erästä huomattavaa sydän- ja verisuonitautia, joka on pitkäaikainen krooninen, etenevä sairaus, joka ei ole palautuva.”

Sydänliitto selittää edelleen, että vaikka sitä ei voida parantaa, strateginen hoito auttaa usein lievittämään oireita.

Kongestiivisen sydämen vajaatoiminnan edetessä sitä hoidetaan usein implantoitavilla laitteilla, kuten sydämentahdistimilla ja sisäisillä defibrillaattoreilla.

Sydän- ja verisuonitaudit ovat maailmanlaajuisesti ykköskuolemansyy, ja ne aiheuttavat vuosittain noin 17 miljoonaa kuolemantapausta eli suunnilleen yhden kolmesta kuolemasta. Sepelvaltimotauti itsessään aiheuttaa vuosittain yli 7 miljoonaa kuolemantapausta.

Lääkärini selittivät, että vuosien verenpainetottumukset, löysä ruokavalio ja muut vastaavat sekä huomattava suvussani esiintyvä sydänsairauksien geneettinen historia olivat aiheuttaneet kriisin.

Hyviä uutisia oli se, että olin jotenkin selvinnyt, onnistunut elämään lähes 70 vuotta ilman sydänkohtausta huolimatta huomattavasta ylipainostani.

Huonoja uutisia oli se, että lääkärit totesivat testien, kuten kirurgisen angiografian, avulla, että sydänlihakseni oli pettämässä ja sen bensa oli nopeasti loppumassa. Olin sydänkatastrofi, mutta minulla oli toinen mahdollisuus yrittää parhaani mukaan työskennellä niin sanotun harvinaisen sydämen vajaatoiminnan ”kääntämiseksi”.

Miten sain selville sydämen vajaatoimintani?

Raskas vapaa-ajan kiipeily tulivuorelle Sisilian pohjoisrannikon edustalla sijaitsevilla saarilla tuotti hankalia oireita, joita olivat voimakkaat jalkakrampit, tukkoisuus keuhkoissa, väsymys ja tuntuva hengenahdistus.

Pääsin kotiin ja lähdin pahaa aavistamatta tapaamaan perhelääkäriä. Aluksi hän arveli, että minulla saattaisi olla anemia. Muutamaa testiä myöhemmin minusta tuli virallinen sydänpotilas.

Elämäntapamuutokset

Kardiologini kertoi minulle ja hyvin pelokkaalle vaimolleni epäselvästi, että radikaalit elämäntapamuutokset eivät välttämättä paranna minua.

Tr. Gibert Sita, kardiologini ja uusi paras ystäväni vakuutti minulle, että yhteistyökumppaneina hän tekisi kovasti töitä antaakseen minulle taistelumahdollisuuden elää vielä vähän pidempään, mutta hän sanoi, että ”edessä oleva raskas työ on kokonaan sinun vastuullasi.”

Siten toukokuussa 2016 ilmoittauduin Athertonin (Northwest Community Hospital) sydämen vajaatoimintaklinikalle saadakseni pikakurssin sydämen ruokavaliosta, ravitsemuksesta ja laihtumisesta. Minusta tuli täysipäiväinen opiskelija oppiakseni selviytymään sydämen vajaatoiminnasta.

Toukokuussa laitoin myös hikivaatteet päälle ja ilmoittauduin Northwest Community Hospitalin sydänkuntoutusohjelmaan. Sairaalan NCH:n kuntoutuskeskuksessa minun oli määrä tutustua ja osallistua henkilökunnan ohjaamaan klo 7 aamulla alkavaan sydänliikuntaohjelmaan ja ammattitaitoisesti valvottuihin muutoksiin elintavoissani, joita koko tiimi seurasi tiiviisti.

Olin joutunut tekemään kovasti töitä keskittyen kurinalaisesti liikuntaan ja ruokavalioon. Pohjimmiltaan minun oli luovuttava suolasta ja alkoholista. Minun oli rajoitettava päivittäistä nesteiden saantia vähentääkseni sydänlihakseen kohdistuvaa rasitusta.

Tohtori Sita, tiimini neljännesvuosivastaava, määräsi jyrkän painonpudotuksen.

Kolmen kilometrin päivittäistä kävelylenkkiä vaimoni kanssa suositeltiin lämpimästi.

Kokonainen elämäni käynnistyi joka päivä ottamalla määräämäni määrätyt annokset voimakkaita sydänlääkkeitä. Jouduin mukauttamaan asennetta ja motivaatiota ja käsittelemään joitakin masennuksen ja vihan mukautuksia, koska stressi liittyi vanhojen, hyvin kuluneiden tottumusten muuttamiseen.

Ostin tarpeen välittömään muutokseen aloittaakseni sydämen terveyttä edistävän päivittäisen elämäntavan. Päivittäiset päiväunet auttoivat hallitsemaan fyysistä ja henkistä rasitusta.

Uusi ”sydänterveellinen tavoitteeni” oli nähdä, onnistuisimmeko tiimini ja minä jotenkin ihmeellisesti kääntämään oireet päinvastaisiksi, muokkaamaan uudelleen suurentuneen sydämen rakennetta ja käsittelemään vuotavaa mitraaliläppää. Pääasiassa meidän oli saatava virtaa hitaaseen vasemman kammion pumppuun, joka tuskin liikutti sinne lähetettyä verta.

Oliko 68-vuotiaana jo liian myöhäistä?

Katsoen taaksepäin, tämänkaltaisen äkillisen diagnoosin aiheuttamaa sydäntä särkevää tuskaa ja tarvetta radikaaleihin muutoksiin oli vaikea kestää. Mutta vaimoni ja ystävieni rohkaisemana aloin hyväksyä uudet tavat ”uudeksi normaalikseni.”

Viikoittaiset harjoitukset sydänkuntoutuskeskuksessa personal trainer-valmentajani Christien kanssa tekivät suuren eron. Opin, että liikunta ei ollut vain hyväksi minulle, vaan se todella paransi elämänkatsomustani, itseluottamustani ja sitä, että nautin elämän jokaisesta minuutista uutena lahjana, jota pitää arvostaa ja josta pitää nauttia. Potilastoverini Athertonin sydämen vajaatoimintaklinikalla ja kuntoutuksessa antoivat todella uskomattoman sysäyksen. Enemmän kuin uudet ystävät, he vahvistivat, että olimme kaikki sotureita ja että meidän oli pysyttävä vahvoina tai kohdattava kauheat seuraukset.”

Beating the odds

Sydämen vajaatoiminnan peruuttamista vastaan on olemassa suuri todennäköisyys. Sydänvaurion peruuttaminen ja geneettisten tekijöiden vastustaminen ja sydämen pitäminen itsestäänselvyytenä pitkään viittasi siihen, että 90+ % ajasta sydän ei muutu normaaliksi uudelleen.

122 päivän jälkeen ei tapahtunut muutosta parempaan. Kaikista tiimiponnisteluista huolimatta, kaikukardiogrammikokeiden tulokset liittyivät kardiologiini. Masennus ja väsymys, jotka tulivat niin ahkerasta työskentelystä, otettiin tyrmäysiskuna, ja sain tyhjää.

Seuraavana askeleena oli kirurgin vastaanotto ja defibrillaattorin implantointimahdollisuuden tutkiminen. Asennuksen tarkoituksena oli varautua siihen päivään, jolloin mahdollinen sydämen vajaatoimintatapahtuma saattaisi sattua, ja implantti lähettäisi sähköiskun, joka houkuttelisi heikkoa sydäntä ja pitäisi sen käynnissä.

Mutta minulla oli kysymyksiä sydänkirurgille. Miksi ohjelma, jossa olin mukana, ei tuottanut tuloksia? Mitä sydänvaurioita ei voitu perua? Hänkin oli ymmällään ja päätti ohjata minut toiseen lääketieteelliseen keskukseen sydämen magneettikuvausta varten.

Kahden ja puolen tunnin kuluttua tuossa putkessa, johon sisältyi myös väriaineen ruiskuttaminen, hyviä uutisia oli tulossa.

Magneettikuvaustulokset merkitsivät, ettei kirurgista implanttia tarvittu. Ihme tapahtui monista syistä — dynaamisten tekijöiden yhdistelmästä, joihin kuului myrkyllisen alkoholin poistaminen sydänlihaksesta, liikunta, ruokavalio, runsas laihdutus ja juuri oikeanlainen hoito, joka tarjosi sydämelle suotuisan ympäristön, jotta se pystyi tekemään työnsä.

– Don Grossnickle asuu Arlington Heightsissa vaimonsa Kathyn kanssa.