Jack Osbournella diagnosoitiin multippeliskleroosi (MS-tauti) vuonna 2012, 26-vuotiaana, vain kolme viikkoa vanhimman tyttärensä Pearlin syntymän jälkeen.
Menetettyään näkönsä oikeasta silmästään, jonka syynä oli, kuten hän sai myöhemmin selville, näköhermotulehdus (optic neuritis), hän lähti silmälääkärin luokse. Siitä alkoi sarja matkoja erikoislääkäreille.
”Silmälääkäri lähetti minut ensiapuun, ja ensiapu sanoi: ’Tarvitsemme magneettikuvauksen’, ja sitten selkäydinpunktiot, verikokeet ja keskustelut neurologien kanssa”, Osbourne kertoo. ”Kävi ilmi, että se ei ollut ensimmäinen pahenemisvaiheeni. Noin 18 kuukautta aiemmin jalkani olivat puutuneet, ja kaikki liittyi samaan asiaan.”
”Tunsin oudon velvollisuuden puhua asiasta”
Vaikka monet julkkikset ja ei-julkkikset päättävät pitää MS-diagnoosin salassa, Osbourne päätti kertoa siitä julkisuuteen hyvin pian sen jälkeen.
”Tunsin oudon velvollisuuden”
”Tunsin oudon velvollisuuden”, Osbourne sanoo. ”Olen julkisuudessa, ja ajattelin, että siitä olisi todella hyötyä ihmisille”, jos multippeliskleroosista puhuttaisiin hieman enemmän.
Loppujen lopuksi, hän jatkaa, ”MS-tauti on hyvin yleinen ja paljon yleisempi kuin ihmiset luulevatkaan”, mutta ”monet nuoremmat ihmiset ovat hermostuneita kertomaan siitä, koska siihen liittyy leimautuminen”. Tunnen muutamia ihmisiä, jotka pitävät sen salassa.”
”Don’t Lump Everyone Under the Same Umbrella”
Pohdiskellessaan, mitä hän on oppinut yli kahdeksan vuotta kestäneen MS-taudin kanssa elämisensä aikana, Osbourne sanoo: ”Se, mikä minulle on eniten silmiinpistävää, on se, miten nopeasti asiat etenevät siinä mielessä, mitä minulle kerrottiin ensimmäisenä päivänä, kun sain diagnoosin, ja mitä on tapahtunut nyt. Se on melkein eri maisema.”
Muun muassa seuraavat asiat ovat muuttuneet: ”Minulle sanottiin, ettei ruokavalion muuttamisella ole todellista arvoa, ja nyt tiedämme, että on”, Osbourne sanoo. ”Minulle sanottiin, ettei liikunnasta ole merkittävää hyötyä, ja nyt monet sanovat päinvastoin, että liikuntarutiineista on todella hyötyä.”
Mutta huolimatta tiedemiesten edistysaskeleista MS-taudin parhaan hoidon ymmärtämisessä, yleisön käsitys taudista on edelleen vanhoissa käsityksissä.
”Yleisin harhaluulo on se, että ihmiset luulevat, ettei MS-tautia sairastava ole enää toimintakykyinen”, Osbourne sanoo. ”Joko niin, tai sitten he olettavat, että olet kunnossa, koska et ole pyörätuolissa.”
”Haluan sanoa, että MS-tauti on yksilölle yhtä ainutlaatuinen kuin hänen oma sormenjälkensä”, hän sanoo ja lisää: ”Suurin asia on:
”Sinun täytyy kokeilla saadaksesi selville, mikä on uusi perusrajasi”
Yksi televisioesiintymisistä, joista Osbourne muistetaan, on hänen vuoronsa Tanssii tähtien kanssa -ohjelmassa vuonna 2013. Vaikka hän ei ollut koskaan aiemmin tanssinut, hän ja kumppani Cheryl Burke onnistuivat sijoittumaan kolmanneksi.
Pyrkimyksellä oli kuitenkin hintansa.
”Itse asiassa sain todella melkoisia oireita Tanssii tähtien kanssa -ohjelman aikana”, hän kertoo. ”Piilotin sen hyvin, mutta minulla oli todella pahoja ongelmia väsymyksen ja tasapainon kanssa, ja aloin kihelmöidä käsivarsissa ja jaloissa.”
Siltikin se antoi hänelle tilaisuuden näyttää niille ihmisille, jotka sanoivat, ettei hän pystyisi siihen – ja niitäkin oli – että hän pystyisi siihen.
Tänä päivänä Osbournelle ”suurin osa päivistä on hyviä”. Hän pystyy tekemään korkean intensiteetin CrossFit-harjoituksia, ”ja minulle se toimii ja saa minut voimaan hyvin.”
Väsymys on hänen suurin vihollisensa. ”On ollut aikoja, jolloin olen joutunut pysäyttämään autoni ja ottamaan torkut parkkipaikalla. Ja käsiä ja jalkoja pistelee edelleen satunnaisesti. Mutta suurin piirtein pärjään ihan hyvin”, hän sanoo.
Oman kokemuksensa perusteella Osbourne antaa tämän neuvon niille, jotka ovat saaneet diagnoosin vasta hiljattain: ”Sinun täytyy kokeilla, mikä on uusi lähtötasosi. Aluksi tulee olemaan kokeiluja ja erehdyksiä. Kestää jonkin aikaa selvittää, mitä voit tehdä ja mitä et voi tehdä, ja selvittää, miten voit tehdä asioita, joita haluat tehdä.”
RELATED: Can’t vs. Cannot: Defining Your Limits With MS
’It’s the Least Sexy Thing to Get Spoken About With Regard to MS’
Vaikka Osbourne voi fyysisesti hyvin, hän ei ole immuuni ahdistukselle, joka usein liittyy MS-taudin kanssa elämiseen. ”Suuri osa MS-taudin kanssa elämisen haasteista on pelko, sen mielenterveysaspekti – huoli siitä, johtuuko jokin oire MS-taudista”, hän sanoo.
Hän kertoo tämän esimerkin: ”Minulla oli eräänä päivänä tapaus, jossa menetin kuulon korvastani kolmeksi päiväksi. Kävi ilmi, että nukuin vain hassusti, mutta olin täysin hikinen ja mietin, vaikuttaako MS-tauti nyt korvani hermoihin. Menetänkö kuuloni? Mitä tämä tulee tarkoittamaan?”
Osbourne lisää: ”MS-taudin yleisimmin jaettu oire on masennus; se on useimpien taudin kanssa elävien ihmisten läpileikkaava linja. Se on vähiten seksikäs asia, josta puhutaan MS-taudin yhteydessä, mutta kokemukseni mukaan se on luultavasti tärkein.”
Sentähden, hän sanoo, ”on todella tärkeää, että on olemassa järjestelmä, jolla sitä torjutaan parhaalla mahdollisella tavalla, koska se vie enemmän ihmisiä pois kuvasta kuin mikään muu nykyään.”