Toimittaja Emilie Le Beau Lucchesi
Toukokuu 21, 2020, 8:00 am CDT
- Tweet
Kuva .com.
Syksyllä 2014 Brittany Maynard oli kuolemassa aivosyöpään 28-vuotiaana. Hänen viimeiset viikkonsa olivat täynnä kipua, kyvyttömyyttä nukkua ja usein esiintyviä kohtauksia, kertoo hänen aviomiehensä Dan Diaz.
Maynardin viimeisiin viikkoihin kuului myös keskustelu siitä, milloin hän ottaisi tappavan reseptin, joka sysäisi hänet syvään uneen – ja päättäisi sitten hänen elämänsä. Maynard oli saanut lääkemääräyksen laillisesti Oregonissa, joka sallii kuolemansairaiden potilaiden hakea lääkäriltä elämän päättävää lääkemääräystä, Diaz sanoo.
Yli 21 prosenttia amerikkalaisista asuu nykyään osavaltiossa, joka sallii lääkinnällisen avun kuolemassa. Kahdeksassa osavaltiossa ja Columbian piirikunnassa on kuoleman arvokkuutta kunnioittavia lakeja, joita kutsutaan myös lääkinnälliseksi kuoleman avustamiseksi annettaviksi laeiksi. Näihin osavaltioihin kuuluvat Kalifornia, Colorado, Havaiji, Maine, New Jersey, Oregon, Vermont ja Washington, kertoo Compassion & Choices -järjestö.
Vaikka nämä osavaltiot sallivat lääketieteellisen kuolemanavun, osavaltioiden laeissa on erityisiä rajoituksia, jotka koskevat sitä, milloin ja millä tavalla potilas voi ottaa reseptin käyttöön. Lääketieteellistä apua kuolemaan -lakien puolestapuhujat pyrkivät lieventämään kriteerejä, jotta useammat potilaat voisivat saada sitä ja useammat palveluntarjoajat voisivat tarjota tukea.
Saatavuuden tiellä on esteitä, kuten odotusaika virallisten pyyntöjen välillä. Joissakin osavaltioissa potilaiden on odotettava 15 päivää jokaisen pyynnön välillä ja toistettava prosessi useamman lääkärin kanssa. Asianajajat väittävät, että kaikki terminaalipotilaat eivät kestä odotusaikaa.
Toinen saatavuusongelma liittyy siihen, miten lääkkeet on käytettävä. Kaikki osavaltiot, jotka sallivat kuoleman lääkinnällisen avustamisen, edellyttävät, että potilas ottaa lääkkeen itse ja on mielenterveydeltään kykenevä reseptin ottohetkellä. Tämä tarkoittaa, että potilaiden on tehtävä päätöksiä siitä, milloin he ottavat reseptin, jotta he voivat pysyä lain sallimissa rajoissa.
Potilas, joka sairastaa esimerkiksi Lou Gehrigin tautia tai amyotrofista lateraaliskleroosia, voi lopulta menettää nielemiskykynsä. Potilaan olisi keskusteltava etenemisestä lääkärinsä tai saattohoitajan kanssa. Jotkin uskonnolliset organisaatiot kuitenkin kieltävät työntekijöitään käymästä elämän loppuvaiheen keskusteluja tai olemasta läsnä, kun reseptiä nautitaan.
Maynard pelkäsi, että invalidisoiva aivohalvaus tekisi hänestä kykenemättömän nielemään lääkettä itse. Viimeisinä viikkoinaan Maynard koki päivittäin rajuja kohtauksia, Diaz kertoo.
”Tulee mieleen, elätkö sinä niitä päiviä? Vai kärsitkö vain niiden läpi?” Diaz kysyy.
”Silloin Brittany sanoi: ’Tämä on minun aikani. Olen elänyt hyvän elämän.’ Hänen pelkonsa oli, että seuraavaksi hänelle tulisi aivohalvaus. Hän voisi menettää kommunikointikykynsä kokonaan. Menettää nielemiskykynsä. Hän sanoi: ’En voi mitenkään kuolla niin, loukussa omassa kehossani.'”
Brittany Maynard ja hänen koiransa. Oikeus kuolla
Kun Maynard sai ensimmäisen diagnoosin, hän asui Kaliforniassa. Osavaltio ei ollut vielä hyväksynyt End of Life Option Act -lakia, ja Maynard halusi tämän vaihtoehdon.
”Meidän piti pakata puolet talostamme U-Hauliin, hyvästellä perhe ja ystävät ja ajaa Oregoniin”, Diaz kertoo.
Oregonissa Maynard ja Diaz vuokrasivat talon ja löysivät yliopistolliseen sairaalaan liittyvän hoitotiimin. Maynard sai residenssin ja osallistui kliinisiin tutkimuksiin. Sairauden edetessä Maynard hankki myös tappavan reseptin ja suunnitteli ottavansa sen ennen kuin hän menettäisi nielemis- tai kommunikaatiokykynsä.
Tämänhetkiset osavaltioiden lait edellyttävät, että potilaiden on oltava täysi-ikäisiä sekä reseptiä pyydettäessä että otettaessa. Lääkäreiden tehtävänä on varmistaa, että potilaat täyttävät kaikki kriteerit reseptin kirjoittamishetkellä.
”Nämä roolit on täsmällisesti määritelty. on arvioitava ennuste, diagnoosi, potilaan mielentila, henkinen toimintakyky, heidän on neuvottava potilasta kaikista saattohoitovaihtoehdoista”, sanoo Barbara Coombs Lee, asianajaja ja entinen hoitaja Portlandissa, joka auttoi Oregonin lain laadinnassa.
Eutanasiasta, joka on Yhdysvalloissa laitonta, on kyse silloin, kun ”joku muu kuin potilas antaa lääkkeitä missä tahansa muodossa tarkoituksenaan nopeuttaa potilaan kuolemaa”, American Nursing Associationin mukaan. Esimerkiksi Vermonttilaissa (Patient Choice at the End of Life Act) todetaan, että lakia ”ei saa tulkita missään tarkoituksessa itsemurhaksi, avustetuksi itsemurhaksi, armomurhaksi tai henkirikokseksi.”
Osavaltion laeissa edellytetään lisäksi, että potilaan on saatava lääkemääräys lääkäriltä, jolla on lupa diagnosoida ja hoitaa perussairautta. Lääkärin on oltava sama lääkäri, joka valvoo potilaan hoitoa.
”Et voi mennä silmälääkärille tai ihotautilääkärille keuhkosyöpääsi varten”, Lee sanoo.
Kun resepti on saatu, potilas säilyttää sen kotona ja voi valita, milloin ottaa sen. Diaz kertoo, että hänen vaimolleen määrättiin sekobarbitaalia. Jauhe tulee noin 100 kapselissa, jotka potilaan on avattava ja sekoitettava veteen. Hän sanoo, että prosessi kestää noin 40 minuuttia.
Joidenkin lakien mukaan muut voivat auttaa potilasta avaamaan ja sekoittamaan jauheen. Esimerkiksi Vermontissa laki sallii avustamisen valmistuksessa, jos potilasta ei pidetä ”vakavalle vahingolle alttiina”, mikä tarkoittaa, että kuoleman todistajilla ei ole vastuuta.
Oikeus tukeen
Puolustajat väittävät, että lait suojelevat ammattihenkilöiden kieltäytymisoikeutta, mutta eivät heidän oikeuttaan tukeen. Lee sanoo, että kun hän ja muut kirjoittivat Oregonin lakiehdotusta, he suojelivat tarkoituksella terveydenhuollon tarjoajien kieltäytymisoikeutta.
Hän sanoo, etteivät he tuolloin tajunneet, että uskontopohjaiset sairaalat ja saattohoitolaitokset kieltäisivät työntekijöitään käymästä keskusteluja elämän loppuvaiheessa, kirjoittamasta lääkemääräystä tai tukemasta potilasta tämän viimeisinä hetkinä. Useimmat potilaat, jotka käyttävät lääkinnällistä kuolinapua, ovat kotisairaalahoidossa, ja monilla on sama hoitaja, joka käy joka päivä. Hoitolaitokset voivat estää sairaanhoitajia olemasta potilaansa luona, kun resepti nautitaan, mikä voi järkyttää potilasta, hänen perhettään ja sairaanhoitajia.
”Emme koskaan tarkoittaneet, että laitos voisi pitää potilaita panttivankeina opillisten sääntöjensä ja uskomustensa mukaan”, Lee sanoo. ”Lääkäreiden pitäisi saada palvella potilaansa pyyntöjä muualla kuin kieltäytyvän laitoksen tiloissa ja kellonajan ulkopuolella.”
Amerikkalainen lääkäriliitto vastustaa virallisesti lääketieteellistä apua kuolemaan. Mutta vuonna 2019 Amerikan sairaanhoitajaliitto muutti kannanottoaan puuttuakseen kasvaviin ristiriitoihin sairaanhoitajien ja heidän työnantajiensa välillä. Kun vuoden 2013 kannanotossa oli kielletty sairaanhoitajia osallistumasta kuoleman lääkinnälliseen avustamiseen, uudessa kannanotossa kehotettiin sairaanhoitajia olemaan asiantuntevia ja puolueettomia ja sairaaloita ja saattohoitolaitoksia selventämään, miten sairaanhoitaja voi toimia, jos häntä pyydetään tukemaan potilasta.
”Muutos kannanottoon tapahtui, koska saimme kyselyjä … sairaanhoitajilta, sairaaloiden johtajilta ja ihmettelimme, mitä osallistuminen tarkoittaa? Yksi tärkeimmistä kysymyksistä on, voiko hoitaja edes olla huoneessa?” sanoo Liz Stokes, AmericanNurses Association Center for Ethics and Human Rights -järjestön johtaja.
Religionaaliset järjestöt yleensä kieltävät sairaanhoitajia olemasta potilaan kotona, kun resepti otetaan. Muilla järjestöillä on epämääräisiä sääntöjä, joiden mukaan sairaanhoitajan tulisi poistua huoneesta, kun potilas nielee reseptin, mutta voi palata tukemaan perhettä. Stokesin mukaan ANA haluaa lisää selvennystä, jotta sairaanhoitajat, jotka haluavat tukea potilaitaan, ymmärtävät työnantajansa rajat.
Sairaanhoitajan läsnäolo prosessin aikana voi olla sekä lohduttavaa että hyödyllistä potilaalle ja hänen perheelleen. Stokesin mukaan potilaat kokevat usein pahoinvointia, ja sairaanhoitaja saa antaa pahoinvointilääkkeitä. Sairaanhoitajat voivat myös auttaa selittämään prosessia, kun potilas vaipuu uneen ja lakkaa sitten hitaasti hengittämästä.
Maynardin kohdalla hänen palliatiivisen hoidon tiiminsä ei ollut hänen mukanaan, kun hän otti reseptinsä. Diaz kertoo, että yksi heidän ystävistään, joka oli paikalla, oli lääkäri, mikä oli ”suuri lohdutuksen lähde”.
Kuva osoitteesta .com. Oikeus kieltäytyä
Vaikka sairaanhoitajilla ja lääkäreillä on laillinen suoja kieltäytyä keskustelemasta kuoleman lääkinnällisestä avustamisesta tai osallistumasta siihen, jotkut vastustajat haluavat mennä askeleen pidemmälle ja pyrkiä kumoamaan osavaltioiden lait. New Jerseyssä lääkäri Yosef Glassman haastoi osavaltion yleisen syyttäjän oikeuteen pysäyttääkseen uuden lain, jota hän kuvasi uskonnollisten periaatteidensa rikkomiseksi.
Geriatriana Glassman on ikääntyneen väestön yleislääkäri. Hän ei ole erikoislääkäri, eikä hänellä ole laillista oikeutta kirjoittaa tappavaa reseptiä. Jos joku hänen potilaistaan on kuitenkin kuolemaisillaan kuolemaan johtavaan sairauteen, kuten syöpään, onkologi saattaa pyytää Glassmania siirtämään potilastiedot.
Juuri tietojen jakamista Glassman vastustaa. Glassman haastoi osavaltion oikeuteen estääkseen edes sen mahdollisuuden, että hänen toissijainen osallistumisensa lääketieteelliseen apuun kuolemassa olisi mahdollista jo ennen lain voimaantuloa.
Hänen asianajajansa E. David Smith väitti jätetyssä kanteessa, että tiedoston jakamisen vastuu on vastoin Glassmanin ensimmäistä perustuslain muutosta koskevaa oikeutta harjoittaa uskontoaan, ortodoksijuutalaisuuttaan, jonka mukaan ”kaikki ihmiselämä on pyhää, eikä sitä saa ottaa pois”.”
”Päämieheni on hyvin vahvasti sitä mieltä, että kenelläkään lääkärillä ei ole oikeutta määrätä, että on elämä, joka ei enää elä”, Smith sanoo.”
Glassman onnistui aluksi pysäyttämään osavaltion lain ennen sen voimaantuloa. Elokuussa 2019 tuomari antoi väliaikaisen lähestymiskiellon, joka pysäytti lääketieteellisen kuolemanavun New Jerseyssä. Kahden viikon sisällä muutoksenhakutuomioistuin kuitenkin kumosi päätöksen ja totesi, ettei Glassmanin kanne täyttänyt vaadittuja vaatimuksia. Glassman aikoo valittaa, kunnes kaikki vaihtoehdot on käytetty loppuun.
Tulevaisuuden oikeudet
Vaikka lääkinnällisen kuolemanavun vastustajat ovat yrittäneet lopettaa lait, oikeustieteilijä Thaddeus Mason Pope odottaa laillisen saatavuuden laajenevan lähivuosina. Hän sanoo odottavansa, että 15 uutta osavaltiota säätää kuoleman lääkinnällistä avustamista koskevia lakeja seuraavien viiden vuoden aikana.
”Siitä tulee normi, ei poikkeus”, sanoo Pope, joka on oikeustieteen professori Saint Paulissa sijaitsevassa Mitchell Hamline School of Lawsissa ja Health Law Institute -instituutin johtaja.
Popen mukaan pääsyn esteitä – kuten pyyntöjen välisiä odotusaikoja – todennäköisesti lievennetään. Osavaltiot nostavat todennäköisesti myös elinaikojen vähimmäismäärää kuudesta kuukaudesta 12 kuukauteen.
Diazin kaltaiset puolestapuhujat odottavat innokkaasti laajennusta. Hänen mielestään hänen vaimonsa menehtyi rauhallisesti ja säästyi välittömältä ja tuskalliselta kuolemalta.
”Hän pelasti itsensä valtavalta määrältä traagista kärsimystä, joka oli hänen edessään”, Diaz sanoo.
Emilie Le Beau Lucchesi on kirjoittanut teokset Ruma saalis: Viaton nainen ja kuolemantuomio, joka skandalisoi jazz-aikakauden Chicagoa, ja Tämä on todella sotaa: Uskomaton tositodellisuus laivaston sairaanhoitajattaren sotavangiksi joutumisen tarinasta Filippiineillä. Hän on väitellyt tohtoriksi viestinnästä Illinoisin yliopistossa Chicagossa ja tutkii terveysviestintää, lääketieteen historiaa ja leimaviestintää.