Getty
Kun aloin 1990-luvun puolivälissä ottaa potilaita vastaan syöpägeneettistä neuvontaa ja testausta varten, yksi suurimmista peloista, joita potilaamme ilmaisivat, oli se, että geenitestit voisivat vaarantaa heidän vakuutuskelpoisuutensa. Suoraan sanottuna geneettiset neuvojat jakoivat tämän pelon. Olimme astumassa tuntemattomalle alueelle, eikä meillä ollut minkäänlaista suunnitelmaa tai historiaa, joka olisi osoittanut meille, miten potilaidemme tietoja käytettäisiin. Jos terve potilas sai positiivisen testituloksen geenimutaatiosta, joka lisää hänen riskiään sairastua syöpään, tekisikö se sairausvakuutuksen saamisen mahdottomaksi? Nousisivatko jo vakuutettujen vakuutusmaksut? Jos potilas vaihtaisi työpaikkaa, olisiko hänen vaikea saada jälleenvakuutusta? Voisiko hänen geneettinen asemansa jopa estää häntä saamasta kyseistä työtä tai saamasta ylennystä?
Pelko oli niin yleistä ennen oireenmukaista testausta, että jotkut potilaat käyttivät peitenimiä ja maksoivat geenitestinsä käteisellä. Tämä oli ongelmallista monestakin syystä, muun muassa siksi, että jos potilaan testitulos oli positiivinen jonkin mutaation suhteen, hänen hoitajansa tarvitsivat tätä tietoa perustellakseen ylimääräisten seulontojen ja seurannan määräämistä ja/tai ennaltaehkäiseviä leikkauksia. Onneksi ajat muuttuivat. Tällä hetkellä on voimassa useita lakeja (HIPAA ja GINA), jotka suojaavat potilaita sairausvakuutuksen geneettiseltä syrjinnältä. Näissä laeissa on puutteita ja porsaanreikiä, mutta suurimmaksi osaksi ne tarjoavat suojaa massoille, erityisesti terveille henkilöille, jotka haluavat testejä saadakseen tietoa tulevista riskeistään. Kahden viime vuosikymmenen aikana on dokumentoitu vain muutamia tapauksia, joissa näitä lakeja on yritetty rikkoa, mutta meidän on ehdottomasti pidettävä nämä suojat voimassa. Varoitus kuitenkin on, että nämä lait eivät tarjoa suojaa henki-, pitkäaikaishoito-, työkyvyttömyys- tai lisäsyöpävakuutuksilta.
Getty
Miksi? Yksinkertainen vastaus on, että tällaiset vakuutukset perustuvat näiden vakuutusyhtiöiden tekemiin valistuneisiin arvauksiin siitä, kuinka kauan aiot elää. Esimerkiksi henkivakuutuksessa maksat vakuutusmaksuja niin kauan kuin elät, vakuutusyhtiö sijoittaa vakuutusmaksut ja maksaa ne edunsaajalle kuolemasi jälkeen. Jos elät pitkään, molemmat voittavat. Jos elät lyhyen aikaa, edunsaajallesi saatetaan maksaa paljon enemmän rahaa kuin he ovat sinulta keränneet. Jos näin käy pienelle määrälle asiakkaita, he voivat ottaa riskin. Mutta jos heidän riskipöytänsä on täynnä ihmisiä, jotka tietävät, että heillä on suuri riski sairastua hengenvaarallisiin sairauksiin lähitulevaisuudessa, kaikkien vakuutusmaksut voivat muuttua mahdottomiksi maksaa, ja alan liiketoimintamalli voi romahtaa.
Sentähden nämä vakuutusyhtiöt käyttävät monia tietoja päättäessään, kenet ne voivat vakuuttaa ja millä hinnalla. Keski-ikäisillä ja vanhemmilla asiakkailla näitä ovat muun muassa veriarvot, BMI, tupakan käyttö, liikuntatottumukset ja sairauskertomusten yksityiskohtainen tarkastelu. Jos potilastietoihin sisältyy geneettisiä tietoja, myös niitä käytetään.
Joitakin lakiehdotuksia on laadittu, jotka kieltäisivät henkivakuutusyhtiöitä käyttämästä geneettisiä tietoja henkivakuutuspäätöksiä tehtäessä. Mutta onko tässä mitään järkeä? Todennäköisesti ei. Aivan kuten ei olisi järkevää kieltää heitä tarkastelemasta sairauskertomustasi (joka sisältää sukutietosi), verenpaineesi tai EKG-tuloksesi. Miksi? Koska se heikentää mittakaavaa, jonka varassa toimiala tasapainottelee. Se, että alasta tulee kestämätön, ei auta ketään asianosaista.
Järkevämpää on todennäköisesti se, että genetiikkayhteisö tekee yhteistyötä henkivakuutusalan kanssa varmistaakseen, että he saavat koulutusta geenitesteistä ja siitä, mitä ne merkitsevät asiakkaalle. Jokaisella genetiikan ammattiyhdistyksellä pitäisi olla asiantuntijoita, jotka lähestyvät näitä vakuutusyhtiöitä, rakentavat suhteita ja työskentelevät heidän kanssaan varmistaakseen, että he ymmärtävät geneettisen testauksen ja sen merkityksen potilaiden kannalta, ja päinvastoin.
Muutama vuosikymmen sitten minulla oli potilas, jolla oli suvussa perinnöllinen paksusuolensyövän oireyhtymä, nimeltään Lynchin oireyhtymä. Monet tämän miehen suvun jäsenet olivat kuolleet tässä oireyhtymässä esiintyviin syöpiin, ja heillä kaikilla oli yksi ainoa geneettinen mutaatio. Potilaani testattiin tämän perinnöllisen mutaation varalta, eikä hänellä ollut sitä – loistava uutinen! Se tarkoitti, että hän oli ”tosi negatiivinen” ja että hänen syöpäriskinsä oli pienentynyt väestöriskiin. Silti häneltä evättiin henkivakuutus. Siinä ei ollut mitään tieteellistä tai lääketieteellistä järkeä, ja soitin henkivakuutusyhtiölle väittääkseni asiaa. En saanut asiamiestä kuuntelemaan järkeä tai kirjettäni, eivätkä he suostuneet muuttamaan virheellistä päätöstään. Olen ollut iloisesti yllättynyt kuullessani, että koko ala on kehittynyt kahden viime vuosikymmenen aikana. Monet vakuutusyhtiöt vakuuttavat itse asiassa ihmisiä, joilla on perinnöllisiä syöpämutaatioita, kunhan he käyvät säännöllisesti lääkärin vastaanotolla, osallistuvat seurantaan ja tekevät kaikkensa vähentääkseen riskiä sairastua kyseisiin sairauksiin. Miksi? Koska tämä on turvallisempi vaihtoehto kuin vakuuttaa henkilö, jolla on suuri riski ja joka ei tiedä sitä tai joka ei välitä siitä.
Olen myös oppinut, että eri yhtiöt ovat valmiita hyväksymään suuremman riskin eri sairausalueilla (esim. diabetes, sydänsairaudet). Vakuutusmeklarit voivat auttaa asiakkaita löytämään heidän tarpeisiinsa sopivan vakuutusyhtiön, jotta useammat ihmiset, jotka tarvitsevat henki-, pitkäaikaishoito- tai työkyvyttömyysvakuutusta, löytäisivät sen.
Toinen kuluttajien yleinen huolenaihe: voiko henkivakuutusyhtiöni luopua minusta, jos sairastun syöpään, sydänsairauteen tai muuhun sairauteen? Hyvä uutinen on, että jos maksat vakuutusmaksusi ja olet ollut rehellinen vakuutuksen myöntämisprosessin aikana, vakuutusyhtiö ei voi hylätä sinua. Päätös on lopullinen, ja vakuutus on sinun.
Geneettisiä testejä tehdään joskus akuutissa tilanteessa, kun henkilö sairastuu syöpään ja tarvitsee oikeaa hoitoa tai kun lapsella on metabolinen kriisi. Sitä tehdään myös osana vastasyntyneiden seulontaa tai kun henkilöllä on kehitysviivästymä. Näissä tilanteissa tehtävät geenitestit ovat usein kiireellisiä, ja ne voivat olla hengenpelastavia tai niitä tarvitaan elinikäiseen lääketieteelliseen hoitoon ja ohjaukseen. Muissa tilanteissa, kuten ennen oireiden ilmaantumista tehtävissä testeissä, kuluttajalla voi kuitenkin olla aikaa miettiä, ottaako hän testin ja milloin, ja miten tämä olisi ajoitettava vakuutusten hankkimisen kanssa.
Mitä neuvoja minulla on kenelle tahansa, joka harkitsee geenitestausta ja henkivakuutusta?
– Hanki vakuutuksesi ennen kuin teet geenitestauksen, jos mahdollista. Voit silloin rehellisesti sanoa, ettet tiedä perinnöllistä riskiäsi.
– Jos sinulle on tehty kliininen geenitesti, älä valehtele siitä (tai muista lääketieteellisistä tiedoistasi). Se on vakuutuspetos ja voi mitätöidä vakuutuksesi ja saattaa sinut suuriin vaikeuksiin.
– Osta henkivakuutus nuorena, jos voit. Jos työskentelet suuressa yrityksessä, tämä on usein mahdollista muutamalla dollarilla kuukaudessa. Ostin parikymppisenä työnantajaltani vakuutuksen, joka maksoi muutaman dollarin kuussa eikä vaatinut lääkärintarkastusta tai sairauskertomuksen tarkistusta, koska olin niin nuori. Nimesin siskoni edunsaajaksi tietäen, että voisin muuttaa sitä, jos/kun menisin naimisiin ja saisin lapsia.
– Älä luovuta! Jos tarvitset henki-, pitkäaikaishoito- tai työkyvyttömyysvakuutusta, etsi vakuutusmeklari, joka auttaa sinua löytämään tarpeisiisi parhaiten sopivan suunnitelman.
On spekuloitu paljon, että vakuutusyhtiöt saattavat saada käsiinsä yksittäisiä raakatietoja suoraan kuluttajille suunnattuja testejä tekeviltä yrityksiltä tehdäkseen päätöksiä, joten kysyin muutamalta lääketieteelliseltä johtajalta – epävirallisesti – näistä huhuista. Heidän kommenttinsa sekä yllätti että ilahdutti minua: ”Emme koskaan tekisi niin. Ensinnäkin se on laitonta. Ja toiseksi – nuo tiedot eivät ole edes lääketieteellistä laatua. Miksi haluaisimme huonoja tietoja?”
Kuka sanoo, että vanha koira ei voi oppia uusia temppuja?