Palliatiiviseen hoitoon kuuluu myös rehellinen keskustelu ennusteesta ja sellaisista asioista kuin ennakkoon annettavista ohjeista, jotka koskevat potilaan toiveita sairaalahoitoon pääsystä, hengityskonehoidosta ja elvytyksestä sydän- ja hengityspysähdyksen sattuessa. Yllättäen monet potilaat eivät ymmärrä, että useimmissa tapauksissa keuhkoahtaumatauti on etenevä elämää rajoittava sairaus. Potilaat, jotka ovat tietoisia ennusteesta, ovat usein huolissaan kuolemansa tavasta ja pelkäävät ennen kaikkea kuolevansa hengenahdistukseen tai tukehtumiseen, mutta he harvoin keskustelevat näistä peloista hoitohenkilökunnan kanssa, ja hoitohenkilökunta on huono saamaan potilaiden huolenaiheet esiin. Joskus potilailla ja heidän perheillään on epärealistisia näkemyksiä ennusteesta ja toimenpiteiden, kuten ventilaation, todennäköisestä tehokkuudesta, mutta näitä näkemyksiä on kunnioitettava. On myös näyttöä siitä, että ennakkoilmoitusten hyväksymisessä on kulttuurieroja sekä maiden sisäisten kulttuuriryhmien välillä että maiden välillä, mutta kaiken kaikkiaan niiden käyttö on lisääntymässä.

On ilmaistu huolta siitä, että potilaat saattavat muuttaa mieltään siitä, että he eivät halua elämää pitkittäviä hoitoja, kun ne ovat tulleet tarpeellisiksi; kun tätä on kuitenkin tutkittu, näyttää siltä, että elämän loppuvaiheen päätökset ja ennakkoilmoituksissa esitetyt toivomukset ovat yleensä johdonmukaisia, mutta potilaat voivat tietenkin halutessaan muuttaa mieltään hoidon hyväksymisestä tai hylkäämisestä. On näyttöä siitä, että etukäteissuunnittelu parantaa saattohoitoa sekä potilaiden ja omaisten tyytyväisyyttä ja vähentää eloonjääneiden omaisten stressiä, ahdistusta ja masennusta sekä vähentää hoitokustannuksia. On tärkeää, että ennakkohoitomääräysten yksityiskohdat tarkistetaan säännöllisesti potilaiden kanssa, jotta voidaan varmistaa, että heidän ohjeensa vastaavat heidän nykyisiä toiveitaan.

Vaikka se on usein epämiellyttävää hoitohenkilökunnalle, avoin kommunikaatio kuolemasta on tärkeää, jotta voidaan lievittää potilaiden pelkoja ja antaa heille mahdollisuus tehdä päätöksiä hoidon hallinnasta elämän loppuvaiheessa. Keuhkoahtaumatautia sairastavien potilaiden on erityisen vaikeaa tehdä etukäteen päätöksiä hoidon ylärajoista, ja vaikka heillä olisi aiempaa kokemusta toimenpiteistä, kuten ei-invasiivisesta ventilaatiosta, he luottavat siihen, että lääkäri tekee tulevaisuudessa oikean päätöksen sen käytöstä, eivätkä halua tehdä omaa päätöstään . On kuitenkin tärkeää, että heille annetaan mahdollisuus keskustella tällaisista kysymyksistä.

Keuhkoahtaumatautia sairastavat potilaat arvostavat perusterveydenhuoltoryhmänsä tarjoamaa hoidon jatkuvuutta ja rauhoittavaa vaikutusta, ja yleislääkärit myöntävät, että he ovat avainasemassa keuhkoahtaumatautia sairastavien potilaiden palliatiivisen hoidon ja saattohoidon toteuttamisessa ja koordinoinnissa; useimpien on kuitenkin vaikea aloittaa näitä keskusteluja, osittain koetun aikapulan vuoksi, mutta myös siksi, että heillä on vaikeuksia määritellä, milloin keskustelun käyminen on tarkoituksenmukaista, kun otetaan huomioon se, että keuhkoahtaumatautia on vaikeampi ennustaa kuin syöpää . Lääkärit tuntevat usein olonsa epämukavaksi ottaa elämän loppuvaiheeseen liittyvät kysymykset esille ja välttelevät niitä tietoisesti. On kuitenkin olemassa käytännöllisiä strategioita, joita voidaan käyttää näiden keskustelujen helpottamiseksi: diagnoosin vaikutusten esiin tuominen, epävarmuuden hyödyntäminen keskustelun helpottamiseksi, suhteen luominen potilaaseen, välittäminen ja kunnioittaminen, keskustelun aloittaminen varhaisessa vaiheessa sairauden kulkua, tilaisuuksien, kuten pahenemisvaiheen tai sairaalahoidon, tunnistaminen ja käyttäminen ennusteesta keskustelemiseen sekä tiimityöskentely. Potilaat, joilla on pitkälle edennyt sairaus, suhtautuvat usein myönteisesti kaksoisagendaan: ”

Loppuvaiheen keuhkoahtaumatautia sairastavien potilaiden jokapäiväisen elämän toimintojen asteittainen heikkeneminen ja sosiaalinen eristäytyminen heijastuvat muutoksina puolisoiden ja perheiden rooleissa ja vastuissa. He ottavat usein useita uusia rooleja sairauden edetessä, mukaan lukien potilaan hoitaminen ja kaikkien kotitöiden hoitaminen . Tämä voi kuormittaa heitä huomattavasti, ja he tarvitsevat myös palliatiivisen hoidon tarjoamaa psykososiaalista tukea sekä suruneuvontaa potilaan kuoleman jälkeen.

Kroonisen obstruktiivisen keuhkosairauden diagnosointia, hoitoa ja ennaltaehkäisyä koskevassa maailmanlaajuisessa strategiassa (Global Strategy for the Diagnosis, Management, and Prevention of Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD) -raportissa suositellaan nyt, että kaikkien keuhkoahtaumatautia sairastavien potilaiden hoidosta vastaavien lääkäreiden olisi oltava tietoisia palliatiivisten lähestymistapojen vaikuttavuudesta oirteiden hallitsemisessa ja että he voisivat käyttää niitä käytännössään . Vaikka palliatiivisessa hoidossa on kyse muustakin kuin vain saattohoidosta, pitkälle edennyttä hengityselinsairautta sairastavia potilaita hoitavien lääkäreiden olisi hyvä ottaa huomioon Ison-Britannian nykyaikaisen saattohoitoliikkeen perustajan, Dame Cicely Saundersin sanat: ”Se, miten ihmiset kuolevat, jää niiden mieleen, jotka elävät eteenpäin.” .

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.