Mitä on matalan toimintakyvyn autismi?
Matalan toimintakyvyn autismi viittaa autistisiin lapsiin ja aikuisiin, joilla on autismin kirjon häiriön vaikeimmat oireet ja joilla on diagnosoitu 3. tason ASD. He eivät yleensä kykene elämään itsenäisesti ja tarvitsevat huoltajan tukea koko elämänsä ajan. Olemme lisänneet tietoja, jotka auttavat sinua ymmärtämään paremmin autismin vaikeusasteita, korkean ja matalan tason autismin eroa, matalan toimintakyvyn autismin merkkejä ja oireita sekä hoito- ja turvavaihtoehtoja. 
Autismin vaikeusasteet
Autismista käytetään nimitystä laaja kirjo, koska autismin vaikeusasteet voivat olla erittäin erilaisia diagnoosin saaneiden keskuudessa. Tästä huolimatta DSM-5:ssä (The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) autismi on luokiteltu kolmeen vaikeusasteeseen. Taso 1 viittaa henkilöihin, jotka tarvitsevat tukea, mutta pystyvät elämään itsenäisesti ja joilla on oireita, jotka eivät ehkä ole liian ilmeisiä, ja tätä kutsutaan kiistanalaisesti hyvin toimivaksi autismiksi. Tason 2 autismi vaatii enemmän tukea ja oireet ovat paljon selvempiä. Taso 3 viittaa henkilöihin, jotka tarvitsevat eniten tukea, ja heistä käytetään usein nimitystä heikosti toimiva autismi; näillä henkilöillä on yleensä myös älyllinen kehitysvamma. Heillä on vaikeimmat autismin oireet, ja heidän on yleensä vaikeinta sosiaalistua ja kommunikoida, ja monet heistä ovat sanattomia. Vaikka on olemassa hoitoja ja useita tapoja auttaa heitä saamaan parempaa elämänlaatua, he tarvitsevat eniten tukea, ja heidän on lähes mahdotonta itsenäistyä, koska he tarvitsevat edelleen apua perustoiminnoissaan koko elämänsä ajan. Heillä on myös todennäköisemmin muita sairauksia, kuten epilepsia, tuberoosiskleroosi ja Fragile X -oireyhtymä.
Matalan toimintakyvyn autismin oireet
Matalan toimintakyvyn autismin oireisiin voivat kuulua kaikki tai jotkin tyypilliset autismille tyypilliset merkit ja oireet, kuten rajoitetut sosiaaliset kyvyt, joustamaton ja toistuva käyttäytyminen sekä heikentyneet kommunikointitaidot. Nämä oireet ovat kuitenkin selvempiä ja vaikeampia kuin muilla autismin kirjon osa-alueilla. Lisäksi heikosti toimivaa autismia sairastavilla on yleensä myös merkkejä ja he kärsivät yhdestä tai useammasta älyllisen kehitysvammaisuuden muodosta, kuten jäljempänä kuvataan.
Vanhempana oleminen tuo mukanaan useita haasteita, pelkoja, toiveita ja uusia kokemuksia. Jokainen vanhempi haluaa lapsensa olevan onnellinen ja terve, mutta on yhä ilmeisempää, että autismin kirjon häiriö (ASD) on yleistymässä ja kasvava huolenaihe uusien vanhempien keskuudessa.
Autismi on nopeimmin yleistyvä kehitysvamma, ja uudet tilastot osoittavat, että se on kasvanut tasaisesti viimeisten 20 vuoden aikana, ja nykyään joka 59. lapsi sairastaa autismia Yhdysvalloissa (pääasiassa pojat). Lisäksi yli puolella kaikista autistisista lapsista on myös lievä tai vaikea älyllinen kehitysvammaisuus – diagnoosi, joka osoittaa, että autistisella lapsella on heikosti toimiva autismi. Vaikka autismiin ei ole parannuskeinoa, varhaisella havaitsemisella ja hoidolla voi olla valtava vaikutus lapsen elämänlaatuun riippumatta oireiden vaikeusasteesta.
Onneksi vanhemmat ja lääkärit pystyvät yleensä havaitsemaan autismin merkit lapsilla jo hyvissä ajoin ennen kolmen vuoden ikää arvioimalla sosiaalista kommunikaatiota ja vuorovaikutusta, käyttäytymismalleja ja lapsen kiinnostuksen kohteita. Joitakin asioita, joihin kannattaa kiinnittää huomiota, ovat muun muassa rajoitettu katsekontakti, kyvyttömyys kommunikoida, epäsopivat reaktiot, harvoin hymyileminen tai ilmeettömyys, empatian ilmaisemisen vaikeus, ylireagointi muutoksiin, pakko-oireinen käyttäytyminen, impulssikontrollin puute, fyysisen kosketuksen vastenmielisyys, itsetuhoisuus ja pään hakkaaminen. On tärkeää huomata, että jotkut lapset saavuttavat virstanpylväät ja taantuvat sitten.
Matalan toimintakyvyn autismissa (low functioning autism, LFA) on yleensä varhaisia merkkejä älyllisestä kehitysvammaisuudesta (ID), jotka lääkärit pystyvät tunnistamaan jo imeväisiässä. Vanhemmille on useita varhaisia indikaattoreita, joita ovat viivästyminen motoristen taitojen kehityksessä, kuten istumaan nousemisessa, ryömimisessä ja kävelemisessä, vaikeudet puheessa ja puheen oppimisessa, ja iän karttuessa he ovat yleensä ikätovereitaan jäljessä kyvyissään suoriutua päivittäisistä toiminnoista, kuten hampaiden harjaamisesta ja pukeutumisesta. Käyttäytymisongelmat ovat myös merkki ID:stä, samoin kuin vaikeudet noudattaa sosiaalisia sääntöjä ja kyvyttömyys sopeutua uusiin tilanteisiin.
Suositellaan, että lapsellesi tehdään seulonta, jos huomaat lapsessasi kaksi tai useampia autismin merkkejä. Diagnoosi alkaa yleensä kyselylomakkeella lapsesi käyttäytymisestä, ja jos autismia epäillään, lääkäri arvioi sitten lapsesi verbaalisia ja nonverbaalisia kommunikaatiotaitoja ja tarkkailee lapsesi käyttäytymistä.
Matalan ja korkean toimintakyvyn omaavan autismin ero
Matalan ja korkean toimintakyvyn omaavan autismin väliset eroavaisuudet voivat olla äärimmäisiä, ja useimmat yksilöt sijoittuvat jonnekin niiden väliin ja ovat joillakin osa-alueilla korkeasti toimintakykyisiä ja joillakin taas matalasti. Monet autistiset lapset, joita pidetään ”hyvin toimivina” tai joilla on aiemmin saatettu diagnosoida Aspergerin oireyhtymä, pystyvät oppimaan välineitä, jotka auttavat heitä voittamaan tai hallitsemaan oireitaan, jotta he voivat elää itsenäistä ja tuottavaa elämää. He pystyvät opiskelemaan, tekemään menestyksekästä uraa, luomaan terveitä ihmissuhteita ja elämään täysin itsenäisesti. Ne, joihin se viittaa, ovat pilkanneet korkean toimintakyvyn leimaa, koska se vähättelee heidän oireidensa vakavuutta muilla osa-alueilla. Joku voi esimerkiksi pystyä loistamaan koulussa ja urallaan, mutta kärsii silti äärimmäisestä sosiaalisesta ahdistuneisuudesta ja masennuksesta.
Matalan toimintakyvyn omaavalla autismilla taas tarkoitetaan henkilöitä, jotka eivät kykene suoriutumaan edes yksinkertaisista päivittäisistä tehtävistä yksin. Heidän on vaikeampi oppia selviytymiskeinoja ja hallita oireitaan. He tarvitsevat yleensä jatkuvaa valvontaa ja huoltajan tukea koko elämänsä ajan. Jälleen kerran leimaa on pilkattu, koska se voi estää heitä saamasta tukea ja kannustusta joidenkin rajoitustensa voittamiseksi.
Autismi on todella kirjava ilmiö, ja jokainen yksilö, jota se koskee, kokee eriasteisia ASD-oireita, mikä tekee jokaisesta tapauksesta täysin ainutlaatuisen. On tärkeää olla tietoinen leimoista ja niiden vaikutuksista näihin yksilöihin ja samalla tunnustaa, että autismin kirjon henkilöiden kokemien oireiden vakavuudessa on hyvin äärimmäisiä eroja. Toivottavasti tutkimusten lisääntyessä ja häiriön vaatiman huomion lisääntyessä autismia sairastavien luokittelu ja tuki paranevat.
Heikosti toimivan autismin kirjon hoito ja terapia
Lapsen ensimmäiset vuodet ovat ratkaisevia hänen kehitystasonsa ja tulevan oppimisen ja kasvun kannalta. Ryhtymällä toimiin ja hakemalla tukea heti, vanhemmat voivat auttaa lapsiaan saavuttamaan parhaan mahdollisen lopputuloksen. Varhaisella puuttumisella on myönteinen vaikutus myös vanhempiin, sillä se antaa heille näkemystä ja välineitä, joita he voivat käyttää oppiessaan hallitsemaan suhdettaan erityistä tukea tarvitsevaan lapseensa.
Kullakin autistisella lapsella ja aikuisella on eriasteisia oireita, ja vaikka heillä voi olla yhtäläisyyksiä, yksikään autistinen ihminen ei ole samanlainen, varsinkin kun otetaan huomioon, että heillä on usein diagnosoitu lukuisia sairauksia, joihin voi kuulua esimerkiksi sensorisen prosessoinnin häiriöstä, ahdistuneisuushäiriöstä, ADHD-oireyhtymästä, Touretten oireyhtymästä ja monista muista oireyhtymistä kärsiviä henkilöitä.”
Varhainen puuttuminen lapsen diagnoosiin katsomatta on avainasemassa autismin kirjon lasten auttamisessa. Terapia ja interventiot voivat sisältää sovellettua käyttäytymisanalyysiä, puheterapiaa, täydentävää ja vaihtoehtoista viestintää, fysioterapiaa, toimintaterapiaa, ruokavaliorajoituksia sekä liitännäissairauksien hoitoa ja diagnosointia. Jotkut vanhemmat valitsevat myös vähemmän perinteisen musiikkiterapian ja lemmikkiterapian.
Elämää heikosti toimivan autismin kanssa
Mistään ei voi valmistautua myönteiseen diagnoosiin, jonka mukaan lapsellasi on autismia, ja vielä enemmän, jos todetaan, että hänellä on kolmannen tason autismi. Onneksi autismia koskevan tietoisuuden lisääntyessä on olemassa useita tukivaihtoehtoja sinulle ja lapsellesi. Tietoa on helposti saatavilla, ja useimmat ihmiset ovat ainakin jossain määrin tietoisia siitä, mitä autismi on ja mitkä ovat sen oireet.
Yksi tärkeimmistä ensimmäisistä askeleista on valita ammattilaisryhmä, joka auttaa hoitamaan lastasi. Siihen kuuluu yleensä lastenlääkäri, psykologi ja erilaisia terapeutteja riippuen lapsesi yksilöllisistä oireista ja diagnoosista. Valitsemasi ammattilaiset auttavat sinua ymmärtämään lastasi, antavat sinulle neuvoja siitä, miten olla vuorovaikutuksessa hänen kanssaan ja mitä voit tehdä pitääkseen hänet turvassa ja auttaaksesi parantamaan ja minimoimaan hänen oireitaan.
Toinen tärkeä askel on saada tukea itsellesi. Autistisen lapsen saamiseen liittyy useita haasteita ja odottamattomia käänteitä. Se on emotionaalista ja musertavaa, ja tarvitset ihmisiä, joiden kanssa voit jakaa kokemuksesi ja jotka ymmärtävät, mitä käyt läpi. Ryhmään liittyminen autismin käsittelyssä tarvittavien taitojen oppimiseksi ja ryhmä tai vanhempien yhteisö, jonka kanssa voit jakaa kokemuksia ja resursseja, on korvaamatonta.
Autistisen lapsesi pitäminen turvassa
Yksi autismin kirjon vanhempia eniten huolestuttavista asioista on lapsensa pitäminen turvassa. On niin paljon esteitä ja asioita, joita tyypillisten lasten vanhempien ei tarvitse edes miettiä. Autismin oireet, kuten itsensä vahingoittaminen, pään hakkaaminen, vaeltelu, karkaaminen, piiloutuminen ja juokseminen, ovat vain muutamia asioita, jotka ovat paljon yleisempiä autistisilla lapsilla. Kodin ja lapsen ympäristön turvallisuuden varmistaminen on ehdottoman tärkeää.
Autistiset lapset ovat usein vähemmän tietoisia turvallisuuskysymyksistä. Monilla heikosti toimivilla autistisilla lapsilla ei ole aavistustakaan siitä, että jokin asia on vaarallinen, eivätkä he kykene ymmärtämään tekojensa seurauksia. Kun he hukkuvat ja laukeavat, he voivat juosta kadulle huomaamatta edes tulevia autoja. National Autism Associationin mukaan ”Autismi itsessään ei vaikuta elinajanodotteeseen, mutta tutkimukset ovat kuitenkin osoittaneet, että autismin kirjon henkilöiden kuolleisuusriski on kaksi kertaa suurempi kuin väestöllä yleensä, mikä johtuu suurelta osin hukkumisista ja muista onnettomuuksista.”
Tuoreessa tutkimuksessa kävi ilmi, että yli 50 prosenttia autismin kirjon lapsista vaeltaa tai karkaa. Useat vanhemmat kertovat, että äärimmäisistä turvatoimista huolimatta heidän lapsensa on löytänyt tavan karata kotoa tai koulusta. Tämä ongelma korostuu, kun autistinen lapsi on sanaton (40 % autistisista lapsista). Yksinkertaiset asiat, kuten koulunkäynti, koulubussilla kulkeminen, ostoskeskuksessa käynti ja puistossa leikkiminen, vaativat äärimmäistä varovaisuutta ja aiheuttavat vanhemmille valtavasti stressiä ja huolta.
Juuri tämän vuoksi AngelSense luotiin. Autismin kirjon vanhempina perustajat halusivat keinon pitää rakastamansa autistiset lapset turvassa. He eivät ainoastaan ymmärtäneet tarkan ja luotettavan GPS-paikannuksen tarvetta, vaan he ottivat huomioon myös muita autismikokemuksiaan jakavien vanhempien ja huoltajien erityisiä huolenaiheita lisäämällä ominaisuuksia, kuten AngelCall (viestintäominaisuus, joka ei vaadi lasta vastaamaan tai painamaan mitään), hälytys piileskelevän lapsen löytämiseksi, aistiherkät pukeutumisvaihtoehdot ja paljon muuta. Vanhempien kokema mielenrauha siitä, että he tietävät tarkalleen, missä heidän lapsensa ovat, ja tietävät, että heille ilmoitetaan välittömästi, jos heidän lapsensa ei ole siellä, missä hänen pitäisi olla, on mullistava.
Autismin ilot
Niin monissa autismia käsittelevissä artikkeleissa ja resursseissa keskitytään haasteisiin, mutta haluaisimmekin ottaa hetken aikaa kiittääksemme kaikkia niitä ihmeellisiä puolia, jotka liittyvät autismia sairastavan lapsen kasvatukseen. On niin monia palkintoja, kun autistinen enkeli tulee elämääsi ja sulattaa sydämesi. Jokainen onnistuminen, jokainen saavutettu virstanpylväs, jokainen pieni edistysaskel tehostuu eikä sitä koskaan pidetä itsestäänselvyytenä. Autismin kirjon vanhemmat oppivat niin paljon lapsiltaan, sillä heidän ainutlaatuinen näkökulmansa maailmaan, heidän täydellinen ja täydellinen rehellisyytensä, uskomaton muistinsa ja huomionsa yksityiskohtiin ovat hämmästyttäviä ja virkistäviä, ja ne ovat vain muutamia niistä monista autismin kirjon lasten myönteisistä piirteistä, jotka usein jäävät huomiotta. Kuten useimmat elämän haasteet, autismi voi olla siunaus valepuvussa ja tuoda mukanaan niin monia kauniita ja palkitsevia hetkiä.