Jack Osbourne ha ricevuto la diagnosi di sclerosi multipla (SM) nel 2012, all’età di 26 anni, appena tre settimane dopo la nascita della sua figlia maggiore, Pearl.
Dopo aver perso la vista all’occhio destro, che ha poi imparato che era dovuto alla neurite ottica, Osbourne è andato da un oculista per un consiglio. Quello fu l’inizio di una serie di viaggi da specialisti.
“L’oculista mi ha mandato al pronto soccorso, e il pronto soccorso era come, ‘Abbiamo bisogno di una risonanza magnetica,’ e poi spinali, e gli esami del sangue, e parlare con i neurologi,” Osbourne dice. “Ho scoperto che quella non era la mia prima esacerbazione. Circa 18 mesi prima, le mie gambe erano diventate insensibili, ed era tutto collegato alla stessa cosa.”
“Ho sentito uno strano obbligo di parlare”
Mentre molte celebrità e non celebrità scelgono di mantenere una diagnosi di MS privato, Osbourne ha deciso di andare pubblico su di esso molto presto dopo.
“Ho sentito uno strano obbligo,” dice Osbourne. “Sono sotto gli occhi di tutti, e ho pensato che sarebbe davvero utile alle persone” se si parlasse un po’ di più della sclerosi multipla.
Dopo tutto, continua, “la SM è molto comune e molto più comune di quanto si pensi”, ma “un sacco di persone più giovani sono nervose di farlo sapere alla gente a causa dello stigma che ne deriva. Conosco alcune persone che lo tengono nascosto.”
‘Don’t Lump Everyone Under the Same Umbrella’
Riflettendo su ciò che ha imparato nei suoi oltre otto anni di vita con la SM, Osbourne dice: “La cosa che mi colpisce di più è quanto velocemente le cose stanno progredendo, nel senso di ciò che mi hanno detto il primo giorno che mi hanno diagnosticato a dove siamo ora. È quasi un paesaggio diverso.”
Incluso tra le cose che sono cambiate sono, “Mi è stato detto che non c’è alcun valore reale per cambiare la dieta, e ora sappiamo che c’è,” Osbourne dice. “Mi è stato detto che non c’è alcun beneficio significativo per sforzarsi attraverso l’esercizio, e ora un sacco di gente dirà il contrario, che avere una routine di esercizio è davvero benefico.”
Ma nonostante i progressi che gli scienziati stanno facendo nella comprensione del modo migliore per trattare la SM, percezione pubblica della malattia rimane impantanato in vecchie idee.
“L’equivoco più comune è che la gente pensa che non sei così abile quando hai la SM,” dice Osbourne. “O questo, o presumono che tu stia bene perché non sei su una sedia a rotelle.
“Mi piace dire che la SM è unica per l’individuo come la sua impronta digitale”, dice, aggiungendo, “La cosa più grande è: Non basta raggruppare tutti sotto l’ombrello di ‘Questo è MS’ perché è davvero così diverso per tutti.”
‘Devi sperimentare per scoprire che cosa è il tuo nuovo baseline’
Una delle apparizioni televisive per cui Osbourne è ricordato è il suo turno su Ballando con le stelle nel 2013. Anche se non aveva mai ballato prima, lui e la partner Cheryl Burke sono riusciti a piazzarsi al terzo posto.
Lo sforzo ha avuto un costo, però.
“In realtà sono diventato davvero abbastanza sintomatico durante Dancing With the Stars”, dice. “L’ho nascosto bene, ma stavo avendo davvero brutti problemi con la fatica e l’equilibrio, e ho iniziato ad avere formicolii alle braccia e alle gambe.”
Tuttavia, gli ha dato la possibilità di dimostrare alle persone che dicevano che non poteva farlo – e ce n’erano alcune – che poteva farlo.
In questi giorni, per Osbourne, “La maggior parte dei giorni sono buoni”. È in grado di fare allenamenti CrossFit ad alta intensità, “e per me funziona e mi fa sentire bene.”
La fatica è il suo più grande nemico. “Ci sono state volte in cui ho dovuto accostare la macchina e fare un pisolino in un parcheggio. E ho ancora qualche formicolio occasionale alle braccia e alle gambe. Ma nel complesso sto andando bene”, dice.
Sulla base della propria esperienza, Osbourne offre questo consiglio a quelli diagnosticati più di recente: “Devi sperimentare per scoprire qual è la tua nuova linea di base. Ci saranno prove ed errori all’inizio. Ci vorrà un po’ di tempo per capire cosa puoi fare e cosa non puoi fare, e per determinare come fare le cose che vuoi fare.”
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‘It’s the Least Sexy Thing to Get Spoken About With Regard to MS’
Anche se Osbourne sta bene fisicamente, non è immune all’ansia che spesso accompagna la vita con la SM. “Gran parte della sfida di vivere con la SM è la paura, l’aspetto della salute mentale – preoccuparsi se un sintomo è causato dalla SM”, dice.
Condivide questo esempio: “L’altro giorno ho avuto questa cosa in cui ho perso un po’ di udito nell’orecchio per tre giorni. È venuto fuori che ho solo dormito in modo strano, ma ero completamente sudato, chiedendomi: la SM sta colpendo i nervi del mio orecchio ora? Perderò l’udito? Cosa significherà questo?”
Osbourne aggiunge: “Il sintomo più comunemente condiviso della SM è la depressione; questa è la linea guida della maggior parte delle persone che vivono con la malattia. È la cosa meno sexy di cui si parla a proposito della SM, ma nella mia esperienza, è probabilmente la più importante.”
Per questo, dice, “è davvero importante avere un sistema in atto per combatterla al meglio, perché questo porta più persone fuori dal quadro di qualsiasi cosa al giorno d’oggi.”
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