Le cure palliative coinvolgono anche una discussione onesta sulla prognosi e su questioni come le direttive anticipate sui desideri del paziente riguardo al ricovero in ospedale, alla ventilazione e alla rianimazione in caso di arresto cardiorespiratorio. Sorprendentemente, molti pazienti non capiscono che nella maggior parte dei casi la BPCO è una condizione progressiva che limita la vita. I pazienti che sono consapevoli della prognosi spesso hanno preoccupazioni riguardo al modo in cui moriranno, con una paura preponderante di morire per mancanza di respiro o soffocamento, ma raramente rivelano queste paure ai medici, e i medici sono scarsi nel suscitare le preoccupazioni dei pazienti. A volte i pazienti e le loro famiglie hanno opinioni irrealistiche sulla prognosi e sulla probabile efficacia di interventi come la ventilazione, ma queste opinioni devono essere rispettate. Ci sono anche prove di differenze culturali nell’accettazione delle direttive anticipate, sia tra gruppi culturali all’interno dei paesi che tra i paesi stessi, ma nel complesso il loro uso è in aumento.
Sono state espresse preoccupazioni sul fatto che i pazienti possano cambiare idea sul fatto di non volere terapie che prolungano la vita quando queste diventano necessarie; tuttavia, quando questo è stato studiato, in generale sembra esserci coerenza tra le decisioni di fine vita e le preferenze dichiarate nelle direttive anticipate, ma naturalmente i pazienti sono liberi di cambiare idea sull’accettazione o sul rifiuto delle cure se lo desiderano. Ci sono prove che la pianificazione anticipata delle cure migliora l’assistenza alla fine della vita e la soddisfazione del paziente e della famiglia e riduce lo stress, l’ansia e la depressione nei parenti sopravvissuti, oltre a ridurre i costi delle cure. È importante che i dettagli delle direttive anticipate siano rivisti regolarmente con i pazienti per assicurare che le loro istruzioni riflettano i loro desideri attuali.
Anche se spesso è scomoda per i medici, una comunicazione aperta sulla morte è importante per alleviare le paure dei pazienti e per permettere loro di prendere decisioni sulla gestione delle loro cure alla fine della vita. I pazienti con BPCO trovano particolarmente difficile prendere decisioni in anticipo sui massimali di cura e anche quando hanno avuto una precedente esperienza di interventi come la ventilazione non invasiva, si fidano del loro medico per prendere la decisione giusta sul suo uso in futuro, piuttosto che prendere la loro decisione. I pazienti con BPCO apprezzano la continuità delle cure e la rassicurazione fornita dal loro team di assistenza sanitaria primaria e i medici di base riconoscono di essere in una posizione chiave per fornire e coordinare le cure palliative e di fine vita per i pazienti con BPCO; tuttavia, la maggior parte trova difficile avviare queste discussioni, in parte a causa dei vincoli di tempo percepiti, ma anche perché hanno difficoltà a identificare quando sono appropriate, data la difficoltà di prevedere la prognosi nella BPCO rispetto al cancro. I clinici spesso si sentono a disagio nel sollevare questioni di fine vita e deliberatamente evitano di farlo. Ci sono, comunque, strategie pratiche che possono essere usate per facilitare queste discussioni: sollevare le implicazioni della diagnosi; usare l’incertezza per facilitare la discussione; costruire un rapporto con i pazienti; essere premurosi e rispettosi; iniziare la discussione all’inizio del decorso della malattia; identificare e usare opportunità come una esacerbazione o un ricovero per discutere la prognosi; e lavorare come un team. I pazienti con malattia avanzata sono spesso ricettivi alla doppia agenda: “
Il progressivo declino delle attività della vita quotidiana e l’isolamento sociale dei pazienti con BPCO allo stadio finale si riflettono nei cambiamenti dei ruoli e delle responsabilità dei coniugi e delle famiglie. Essi assumono frequentemente nuovi ruoli multipli con il progredire della malattia, compresa l’assistenza al paziente e l’assunzione di tutti i compiti domestici. Questo può metterli a dura prova e hanno anche bisogno del supporto psicosociale che le cure palliative offrono, così come della consulenza per il lutto dopo la morte del paziente.
Il rapporto Global Strategy for the Diagnosis, Management, and Prevention of Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD) raccomanda ora “che tutti i medici che gestiscono pazienti con BPCO siano consapevoli dell’efficacia degli approcci palliativi per il controllo dei sintomi e li utilizzino nella loro pratica”. Sebbene le cure palliative non riguardino solo le cure di fine vita, i medici che gestiscono pazienti con malattie respiratorie avanzate farebbero bene a riflettere sulle parole di Dame Cicely Saunders, fondatrice del moderno movimento hospice nel Regno Unito: “Il modo in cui le persone muoiono rimane nella memoria di coloro che continuano a vivere” .
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