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Di Emilie Le Beau Lucchesi

21 maggio 2020, 8:00 am CDT

Nell’autunno del 2014, Brittany Maynard stava morendo di cancro al cervello a 28 anni. Le sue ultime settimane sono state piene di dolore, l’incapacità di dormire e frequenti convulsioni, dice suo marito, Dan Diaz.

Le ultime settimane di Maynard hanno anche incluso la discussione su quando avrebbe preso una prescrizione letale che l’avrebbe spinta in un sonno profondo – e poi porre fine alla sua vita. Maynard aveva ricevuto la prescrizione legalmente in Oregon, che permette ai pazienti terminali di cercare una prescrizione di morte da un medico, dice Diaz.

Circa il 21% degli americani ora vive in uno stato che permette l’aiuto medico nella morte. Otto stati e il distretto di Columbia hanno leggi sulla morte con dignità, chiamate anche leggi sull’aiuto medico nel morire. Questi stati includono California, Colorado, Hawaii, Maine, New Jersey, Oregon, Vermont e Washington, secondo Compassion & Choices, un gruppo di sostegno.

Anche se questi stati permettono l’aiuto medico nel morire, le leggi statali hanno restrizioni specifiche su quando e come un paziente può prendere la prescrizione. I sostenitori delle leggi sull’assistenza medica alla morte stanno spingendo per allentare i criteri, in modo che più pazienti abbiano accesso e più fornitori possano offrire supporto.

Ci sono barriere all’accesso, come un periodo di attesa tra le richieste formali. In alcuni stati, i pazienti devono aspettare 15 giorni tra ogni richiesta e ripetere il processo con più medici. I difensori sostengono che non tutti i pazienti terminali possono sopravvivere al periodo di attesa.

Un altro problema di accesso riguarda il modo in cui il farmaco deve essere consumato. Tutti gli stati che permettono l’assistenza medica alla morte richiedono che il paziente si autosomministri il farmaco e che sia mentalmente competente nel momento in cui la prescrizione viene presa. Questo significa che i pazienti devono prendere decisioni su quando prendere la prescrizione, in modo da poter rimanere entro i perimetri della legge.

Per esempio, un paziente con il morbo di Lou Gehrig, o sclerosi laterale amiotrofica, potrebbe alla fine perdere la capacità di deglutire. Il paziente dovrebbe discutere la sua progressione con il suo medico o l’infermiere dell’hospice. Ma alcune organizzazioni religiose proibiscono ai loro dipendenti di avere discussioni sulla fine della vita o di essere presenti quando la prescrizione viene consumata.

Per Maynard, temeva che un ictus invalidante l’avrebbe resa incapace di auto-ingerire il farmaco. Nelle sue ultime settimane, Maynard ha sperimentato violenti attacchi su base giornaliera, dice Diaz.

“Si arriva al punto, stai vivendo in quei giorni? O stai solo soffrendo attraverso di loro?”. chiede Diaz.

“Questo è stato quando Brittany ha detto, ‘Questo è il mio tempo. Ho vissuto una buona vita”. La sua paura era che quello che sarebbe venuto dopo per lei fosse un ictus. Avrebbe potuto perdere del tutto la capacità di comunicare. Perdere la capacità di deglutire. Ha detto, ‘Non c’è modo di morire così, intrappolata nel mio stesso corpo.'”

Il diritto di morire

Quando Maynard ha ricevuto la prima diagnosi, viveva in California. Lo stato non aveva ancora approvato l’End of Life Option Act, e Maynard voleva l’opzione.

“Abbiamo dovuto imballare metà della nostra casa in un U-Haul, dire addio alla famiglia e agli amici e guidare fino in Oregon”, dice Diaz.

In Oregon, Maynard e Diaz hanno affittato una casa e trovato un team di assistenza medica associato a un ospedale universitario. Maynard ha ottenuto la residenza e ha partecipato a studi clinici. Mentre la sua malattia progrediva, Maynard ottenne anche la prescrizione letale e pianificò di prenderla prima di perdere la sua capacità di deglutire o comunicare.

Oggi, le leggi statali richiedono che i pazienti siano sani di mente sia quando la prescrizione viene richiesta che quando viene presa. I medici hanno il compito di assicurare che i pazienti soddisfino tutti i criteri al momento in cui la prescrizione viene scritta.

“Questi ruoli sono scritti in modo specifico. devono valutare la prognosi, la diagnosi, lo stato mentale del paziente, la capacità mentale, devono consigliare il paziente di tutte le opzioni di cura di fine vita”, dice Barbara Coombs Lee, un avvocato ed ex infermiera di Portland che ha aiutato a redigere la legge dell’Oregon.

L’eutanasia, che è illegale negli Stati Uniti, comporta quando “qualcuno diverso dal paziente somministra farmaci in qualsiasi forma con l’intenzione di accelerare la morte del paziente”, secondo l’American Nursing Association. Per esempio, il Patient Choice at the End of Life Act del Vermont afferma che la legge “non deve essere interpretata in alcun modo come suicidio, suicidio assistito, omicidio per pietà o omicidio”

Le leggi statali richiedono inoltre che il paziente riceva la prescrizione da un medico autorizzato a diagnosticare e trattare la condizione sottostante. Il medico deve essere lo stesso medico che supervisiona la cura del paziente.

“Non si può andare dall’oculista o dal dermatologo per il cancro ai polmoni”, dice Lee.

Una volta ottenuta la prescrizione, il paziente la conserva a casa e può scegliere quando prenderla. Diaz dice che a sua moglie è stato prescritto il secobarbital. La polvere si presenta in circa 100 capsule che il paziente deve aprire e mescolare in acqua. Dice che il processo richiede circa 40 minuti.

Alcune leggi permettono ad altri di aiutare il paziente ad aprire e mescolare la polvere. Nel Vermont, per esempio, la legge permette l’assistenza nella preparazione se il paziente non è considerato “esposto a gravi danni”, il che significa che i testimoni della morte non hanno responsabilità.

Il diritto al sostegno

I difensori sostengono che le leggi proteggono il diritto di rifiuto del professionista, ma non il loro diritto al sostegno. Lee dice che quando lei e altri hanno scritto la legge dell’Oregon, hanno intenzionalmente protetto il diritto di rifiuto dei fornitori di assistenza medica.

All’epoca, dice, non si sono resi conto che gli ospedali e gli ospizi a base religiosa avrebbero proibito ai dipendenti di avere discussioni sul fine vita, scrivere la prescrizione o sostenere il paziente nei suoi ultimi momenti. La maggior parte dei pazienti che usano l’aiuto medico nel morire sono in assistenza hospice a domicilio, e molti hanno la stessa infermiera che li visita ogni giorno. Gli ospizi possono bloccare gli infermieri dall’essere con il loro paziente quando la prescrizione viene ingerita, il che può essere sconvolgente per il paziente, le loro famiglie e gli infermieri.

“Non abbiamo mai inteso che un’istituzione potesse tenere i pazienti in ostaggio delle sue regole dottrinali e credenze”, dice Lee. “I medici dovrebbero essere autorizzati a servire le richieste dei loro pazienti fuori dai locali e dall’orologio di una struttura che rifiuta.”

L’American Medical Association si oppone ufficialmente all’aiuto medico nel morire. Ma nel 2019, l’American Nurses Association ha cambiato la sua dichiarazione di posizione per affrontare i crescenti conflitti tra gli infermieri e i loro datori di lavoro. Mentre la dichiarazione del 2013 aveva proibito agli infermieri di partecipare all’aiuto medico alla morte, la nuova dichiarazione ha chiesto agli infermieri di essere informati e obiettivi, e agli ospizi e agli ospedali di chiarire come un infermiere può procedere se gli viene chiesto di sostenere un paziente.

“Il cambiamento nella dichiarazione di posizione è avvenuto perché stavamo ricevendo richieste … da infermieri, leader ospedalieri, e si chiedeva, cosa significa partecipare? Una delle questioni principali è: l’infermiera può anche essere nella stanza?” dice Liz Stokes, il direttore dell’AmericanNurses Association Center for Ethics and Human Rights.

Le organizzazioni religiose tipicamente proibiscono alle infermiere di essere in casa del paziente quando la prescrizione viene presa. Altre organizzazioni hanno regole vaghe che implicano che l’infermiera dovrebbe allontanarsi dalla stanza mentre il paziente inghiotte la prescrizione, ma può tornare per sostenere la famiglia. Stokes dice che l’ANA vuole un maggiore chiarimento in modo che gli infermieri che vogliono sostenere i loro pazienti capiscano i perimetri del loro datore di lavoro.

La presenza di un infermiere durante il processo può essere sia confortante che utile per il paziente e le loro famiglie. Stokes dice che i pazienti spesso sperimentano la nausea, e un’infermiera è autorizzata a somministrare farmaci anti-nausea. Gli infermieri possono anche aiutare a spiegare il processo mentre il paziente va alla deriva in un sonno, e poi lentamente smette di respirare.

Per Maynard, il suo team di cure palliative non era con lei quando ha preso la sua prescrizione. Diaz dice che uno dei loro amici che era presente era un medico, che era una “grande fonte di conforto”.

Il diritto di rifiutare

Anche se infermieri e medici hanno protezioni legali per rifiutare di discutere o partecipare all’assistenza medica in punto di morte, alcuni oppositori vogliono fare un passo avanti e cercare di rovesciare le leggi statali. Nel New Jersey, il medico Yosef Glassman ha fatto causa al procuratore generale dello stato per fermare una nuova legge, che ha descritto come una violazione dei suoi principi religiosi.

Come geriatra, Glassman è un medico generico per la popolazione anziana. Non essendo uno specialista, non è legalmente autorizzato a scrivere una prescrizione letale. Se uno dei suoi pazienti, tuttavia, sta morendo per una malattia terminale come il cancro, l’oncologo potrebbe chiedere a Glassman di trasferire la cartella del paziente.

È l’atto di condividere la cartella che Glassman contrasta. Glassman ha citato in giudizio lo stato per prevenire anche la possibilità di un suo coinvolgimento secondario nell’assistenza medica alla morte prima che la legge entri in vigore.

Nella denuncia presentata, il suo avvocato, E. David Smith, ha sostenuto che la responsabilità di condividere un file va contro il diritto del primo emendamento di Glassman di praticare la sua religione, l’ebraismo ortodosso, che sostiene che “ogni vita umana è sacra e non deve essere presa.”

“Il mio cliente sente molto fortemente che nessun medico ha il diritto di determinare che è una vita non più viva”, dice Smith.

Glassman inizialmente è riuscito a fermare la legge statale prima che entrasse in vigore. Nell’agosto 2019, un giudice ha emesso un ordine restrittivo temporaneo che ha fermato l’aiuto medico alla morte nel New Jersey. Entro due settimane, tuttavia, una corte d’appello ha invertito la decisione e ha dichiarato che la causa di Glassman non ha soddisfatto gli standard richiesti. Glassman prevede di ricorrere in appello fino a quando tutte le opzioni saranno esaurite.

Diritti futuri

Anche se gli oppositori all’assistenza medica alla morte hanno cercato di porre fine alle leggi, lo studioso legale Thaddeus Mason Pope si aspetta che l’accesso legale si espanda nei prossimi anni. Dice che anticipa che altri 15 stati approveranno leggi sull’assistenza medica alla morte nei prossimi cinque anni.

“Lo vedrete diventare la norma, non l’eccezione”, dice Pope, che è professore di diritto alla Mitchell Hamline School of Law a Saint Paul e direttore dell’Health Law Institute.

Le barriere all’accesso – come il periodo di attesa tra le richieste – saranno probabilmente allentate, dice Pope. È anche probabile che gli Stati aumentino l’aspettativa minima di vita da sei a 12 mesi.

I sostenitori come Diaz sono ansiosi di vedere l’espansione. Sente che sua moglie è passata in pace ed è stata risparmiata da una morte imminente e dolorosa.

“Si è salvata da un’enorme quantità di sofferenza tragica davanti a lei”, dice Diaz.

Emilie Le Beau Lucchesi è l’autrice di Ugly Prey: An Innocent Woman and the Death Sentence that Scandalized Jazz Age Chicago e This Is Really War: The Incredible True Story of a Navy Nurse POW in the Occupied Philippines. Ha un dottorato di ricerca in comunicazione presso l’Università dell’Illinois a Chicago e studia comunicazione sanitaria, storia della medicina e comunicazione dello stigma.