Getty
Kiedy w połowie lat 90-tych zaczęłam spotykać się z pacjentami w celu doradztwa i badań genetycznych w kierunku nowotworów, jednym z największych lęków wyrażanych przez naszych pacjentów było to, że badania genetyczne mogą zatankować ich zdolność do ubezpieczenia. Szczerze mówiąc, doradcy genetyczni podzielali ten strach. Wkraczaliśmy na nieznane terytorium i nie mieliśmy żadnej mapy drogowej ani historii, która pokazywałaby nam, jak będą wykorzystywane dane naszych pacjentów. Jeśli u zdrowej pacjentki wykryto mutację genetyczną zwiększającą ryzyko zachorowania na raka, czy uniemożliwiło by to jej znalezienie ubezpieczenia zdrowotnego? Czy w przypadku osób już ubezpieczonych, ich składki wzrosłyby? Czy w przypadku zmiany pracy pacjent miałby trudności z ponownym uzyskaniem ubezpieczenia? Czy jego status genetyczny mógłby nawet uniemożliwić mu zdobycie tej pracy lub awans?
Strach był tak wszechobecny w świecie badań przedobjawowych, że niektórzy pacjenci używali pseudonimów i płacili za swoje badania genetyczne gotówką. Było to problematyczne z wielu powodów, między innymi dlatego, że jeśli pacjent uzyskał pozytywny wynik badania na obecność mutacji, jego lekarze potrzebowali dostępu do tej informacji, aby uzasadnić zlecenie dodatkowych badań przesiewowych i nadzoru i/lub operacji profilaktycznej. Na szczęście czasy się zmieniły. Obecnie obowiązuje kilka ustaw (HIPAA i GINA), które chronią pacjentów przed dyskryminacją genetyczną w ubezpieczeniach zdrowotnych. Przepisy te mają wady i luki, ale w przeważającej części zapewniają ochronę masom, zwłaszcza zdrowym osobom dążącym do przeprowadzenia badań w celu poznania przyszłego ryzyka. W ciągu ostatnich dwóch dekad udokumentowano niewiele przypadków prób łamania tych przepisów, ale z pewnością musimy utrzymać te zabezpieczenia w mocy. Zastrzeżenie jest jednak takie, że te przepisy nie zapewniają ochrony przed ubezpieczeniem na życie, opieką długoterminową, niepełnosprawnością lub dodatkowym ubezpieczeniem na wypadek raka.
Getty
Dlaczego? Prostą odpowiedzią jest to, że te rodzaje ubezpieczeń opierają się na przypuszczeniach firm ubezpieczeniowych co do tego, jak długo będziemy żyć. Na przykład w przypadku ubezpieczenia na życie, płacisz składki na polisę tak długo, jak długo żyjesz, firmy ubezpieczeniowe inwestują te składki i wypłacają je twojemu beneficjentowi po twojej śmierci. Jeśli będziesz żył długo, oboje wygracie. Jeśli będziesz żył krótko, ubezpieczyciel może wypłacić twojemu beneficjentowi znacznie więcej pieniędzy niż pobrał od ciebie. Jeśli taka sytuacja ma miejsce w przypadku niewielkiej liczby klientów, mogą oni wziąć na swoje barki ryzyko. Ale jeśli ich tabela ryzyka jest przeładowana ludźmi, którzy wiedzą, że są na wysokim poziomie ryzyka rozwoju chorób zagrażających życiu w najbliższej przyszłości, składki dla wszystkich na całym pokładzie mogą stać się nieosiągalne, a model biznesowy dla tej branży może się załamać.
Z tego powodu ubezpieczyciele używają wielu danych, aby zdecydować, kogo mogą ubezpieczyć i za jaką stawkę. W przypadku klientów w średnim wieku i starszych, obejmuje to markery krwi, BMI, używanie tytoniu, wzorce ćwiczeń i szczegółowy przegląd dokumentacji medycznej. Jeśli dokumentacja medyczna zawiera informacje genetyczne, to tak, oni też ich używają.
Niektóre projekty ustaw zostały napisane, które zabraniałyby ubezpieczycielom życiowym korzystania z danych genetycznych przy podejmowaniu decyzji o ubezpieczeniu na życie. Ale czy to ma sens? Prawdopodobnie nie. Tak samo jak nie miałoby sensu zabranianie im przeglądania dokumentacji medycznej (która zawiera dane dotyczące historii rodziny), ciśnienia krwi czy wyników EKG. Dlaczego? Ponieważ podważa to skalę, na której przemysł się bilansuje. Posiadanie przemysłu staje się niezrównoważony nie pomoże nikomu zaangażowanemu.
Co prawdopodobnie ma więcej sensu jest dla społeczności genetyki do pracy z branży ubezpieczeń na życie, aby upewnić się, że są wykształceni o badaniach genetycznych i co to oznacza dla klienta. Każde z zawodowych towarzystw genetycznych powinno mieć ekspertów, którzy będą podchodzić, budować relacje i pracować z tymi ubezpieczycielami, aby upewnić się, że rozumieją oni badania genetyczne i to, co one oznaczają dla pacjentów, i vice versa.
Kilkadziesiąt lat temu miałem pacjenta z rodzinną historią dziedzicznego zespołu raka jelita grubego, zwanego zespołem Lyncha. Wielu członków rodziny tego człowieka zmarło na nowotwory występujące w tym zespole, a wszyscy oni byli nosicielami jednej mutacji genetycznej. Mój pacjent został przebadany pod kątem tej rodzinnej mutacji i nie był jej nosicielem – wspaniała wiadomość! Oznaczało to, że był „prawdziwie negatywny” i że jego ryzyko zachorowania na raka zostało zredukowane do ryzyka populacyjnego. A jednak odmówiono mu ubezpieczenia na życie. Nie miało to absolutnie żadnego naukowego ani medycznego sensu, więc zadzwoniłem do firmy ubezpieczeniowej, żeby to udowodnić. Nie udało mi się nakłonić agenta do wysłuchania rozsądku, ani mojego listu, a oni nie zmienili swojej błędnej decyzji. Byłem mile zaskoczony, gdy dowiedziałem się, że branża, jako całość, rozwinęła się w ciągu ostatnich dwóch dekad. Wiele planów będzie w rzeczywistości ubezpieczać ludzi, którzy są nosicielami dziedzicznych mutacji nowotworowych, tak długo, jak będą oni regularnie spotykać się z lekarzami, będą mieć nadzór i robią wszystko, co mogą zrobić, aby zmniejszyć swoje ryzyko tych chorób. Dlaczego? Ponieważ jest to bezpieczniejszy zakład niż ubezpieczanie kogoś, kto jest w grupie wysokiego ryzyka i nie wie o tym, lub kto to ignoruje.
Dowiedziałam się również, że różne firmy są skłonne zaakceptować większe ryzyko w różnych obszarach chorób (np. cukrzyca, choroby serca). Brokerzy ubezpieczeniowi mogą pomóc klientom w znalezieniu odpowiedniej firmy ubezpieczeniowej dla ich potrzeb, dzięki czemu więcej osób potrzebujących ubezpieczenia na życie, długoterminowej opieki lub ubezpieczenia od niepełnosprawności może je znaleźć.
Inna częsta obawa konsumentów: czy moja firma ubezpieczeniowa może mnie wyrzucić, jeśli rozwinie się u mnie rak, choroba serca lub inne schorzenie? Dobra wiadomość jest taka, że jeżeli płacisz składki i byłeś uczciwy podczas procesu oceny, nie mogą cię wyrzucić. Ta decyzja jest ostateczna i polisa należy do Ciebie.
Testy genetyczne są czasami wykonywane w nagłych przypadkach, kiedy u osoby rozwija się rak i potrzebne jest odpowiednie leczenie, lub dziecko ma kryzys metaboliczny. Wykonuje się je również w ramach badań przesiewowych noworodków lub w przypadku opóźnień rozwojowych. Badania genetyczne w tych warunkach są często bardzo czasochłonne i mogą ratować życie lub być wymagane do prowadzenia i poradnictwa medycznego przez całe życie. Jednak w innych sytuacjach, takich jak badania przedobjawowe, konsument może mieć czas na zastanowienie się, czy i kiedy poddać się badaniom oraz w jaki sposób należy to rozłożyć w czasie w odniesieniu do zakupu polis ubezpieczeniowych.
Jaką radę mam dla każdego, kto rozważa przeprowadzenie badań genetycznych i ubezpieczenia na życie?
– Jeśli to możliwe, uzyskaj polisę przed przeprowadzeniem badań genetycznych. Możesz wtedy uczciwie powiedzieć, że nie znasz swojego ryzyka dziedzicznego.
– Jeśli miałeś kliniczne badania genetyczne, nie kłam na ich temat (ani na temat innych faktów medycznych). To jest oszustwo ubezpieczeniowe i może unieważnić twoją polisę i wpędzić cię w duże kłopoty.
– Kup ubezpieczenie na życie w młodym wieku, jeśli możesz. Jeśli pracujesz w dużej firmie, jest to często możliwe za kilka dolarów miesięcznie. W wieku dwudziestu lat kupiłem od mojego pracodawcy plan, który kosztował kilka dolarów miesięcznie i nie wymagał badania lekarskiego ani przeglądu dokumentacji medycznej, ponieważ byłem tak młody. Nazwałam moją siostrę beneficjentką, wiedząc, że mogę to zmienić, jeśli/kiedy wyjdę za mąż i będę miała dzieci.
– Nie poddawaj się! Jeśli potrzebujesz ubezpieczenia na życie, długoterminowej opieki lub ubezpieczenia od niepełnosprawności, znajdź brokera ubezpieczeniowego, który pomoże Ci znaleźć plan, który najlepiej odpowiada Twoim potrzebom.
Było wiele spekulacji, że firmy ubezpieczeniowe mogą dostać swoje ręce na indywidualnych surowych danych z firm testujących bezpośrednio do konsumenta, aby podjąć decyzje, więc zapytałem kilku dyrektorów medycznych – off the record – o te pogłoski. Ich komentarz zarówno mnie zaskoczył, jak i ucieszył: „Nigdy byśmy tego nie zrobili. Po pierwsze, jest to nielegalne. A po drugie – to nie są nawet dane klasy medycznej. Dlaczego mielibyśmy chcieć złych danych?”.
Kto powiedział, że stary pies nie może nauczyć się nowych sztuczek?
.