Jack Osbourne został zdiagnozowany ze stwardnieniem rozsianym (MS) w 2012 roku, w wieku 26 lat, zaledwie trzy tygodnie po urodzeniu jego najstarszej córki, Pearl.
Po utracie wzroku w prawym oku, które później dowiedział się było spowodowane zapaleniem nerwu wzrokowego, Osbourne poszedł do okulisty po poradę. To był początek serii wizyt u specjalistów.
„Okulista wysłał mnie na ostry dyżur, a ten powiedział: 'Potrzebujemy rezonansu magnetycznego’, a potem nakłucia kręgosłupa, badania krwi i rozmowy z neurologami” – opowiada Osbourne. „Okazało się, że to nie było moje pierwsze zaostrzenie. Około 18 miesięcy wcześniej, moje nogi zdrętwiały, i to wszystko było związane z tą samą rzeczą.”
’I Felt a Weird Obligation to Speak Out’
While wielu celebrytów i nie-celebrytów decyduje się zachować diagnozę SM w tajemnicy, Osbourne zdecydował się na upublicznienie jej bardzo szybko po tym.
„Czułem dziwny obowiązek,” mówi Osbourne. „Jestem w oczach opinii publicznej i pomyślałem, że to naprawdę przyniosłoby korzyści ludziom”, gdyby stwardnienie rozsiane było mówione o trochę więcej.
Po tym wszystkim, kontynuuje, „stwardnienie rozsiane jest bardzo powszechne i dużo bardziej powszechne niż ludzie myślą,” ale „wiele osób, które są młodsze są nerwowe, aby pozwolić ludziom wiedzieć o tym z powodu piętna, które przychodzi wraz z nim. I know a few people who keep it on the DL.”
’Don’t Lump Everyone Under the Same Umbrella’
In reflecting on what he’s learned in his eight-plus years of living with MS, Osbourne says, „The thing that stands out to me the most is how quickly things are progressing, in the sense of what they told me the first day I got diagnosed to where we are now. To prawie inny krajobraz.”
Włączone wśród rzeczy, które się zmieniły są, „Powiedziano mi, że nie ma prawdziwej wartości do zmiany diety, a teraz wiemy, że jest,” Osbourne mówi. „Powiedziano mi, że nie ma znaczących korzyści z wysiłku fizycznego poprzez ćwiczenia, a teraz wiele osób powie coś przeciwnego, że posiadanie rutyny ćwiczeń jest naprawdę korzystne.”
Ale pomimo postępów, które naukowcy czynią w zrozumieniu, jak najlepiej leczyć stwardnienie rozsiane, publiczne postrzeganie choroby pozostaje zakorzenione w starych ideach.
„Najczęstszym błędnym przekonaniem jest to, że ludzie myślą, że nie jesteś tak sprawny, kiedy masz stwardnienie rozsiane”, mówi Osbourne. „Albo to, albo zakładają, że jesteś w porządku, bo nie jesteś na wózku inwalidzkim.
„Lubię mówić, że stwardnienie rozsiane jest tak unikalne dla jednostki, jak ich własny odcisk palca,” mówi, dodając, „Największą rzeczą jest: Nie wrzucaj wszystkich pod parasol 'To jest stwardnienie rozsiane’, ponieważ to naprawdę jest tak różne dla każdego.”
’You’ve Got to Experiment to Find Out What Your New Baseline Is’
Jednym z występów telewizyjnych, dla których Osbourne jest pamiętany, jest jego kolej na Dancing With the Stars w 2013 roku. Chociaż nigdy wcześniej nie tańczył, on i partner Cheryl Burke zdołali zająć trzecie miejsce.
Wysiłek przyszedł kosztem, jednak.
„Właściwie dostałem naprawdę dość symptomatyczne podczas Tańca z gwiazdami”, mówi. „Ukrywałem to dobrze, ale miałem naprawdę poważne problemy ze zmęczeniem i równowagi, i zacząłem się mrowienie w górę moje ręce i nogi.”
Jeszcze, to dał mu szansę, aby pokazać ludziom, którzy mówili, że nie może tego zrobić – a było kilka – że może.
Dzisiaj, dla Osbourne, „Większość dni są dobre.” Jest w stanie wykonywać treningi CrossFit o wysokiej intensywności, „a dla mnie to działa i sprawia, że czuję się dobrze.”
Zmęczenie jest jego największym wrogiem. „Zdarzało się, że musiałem zatrzymać samochód i uciąć sobie drzemkę na parkingu. I nadal mam sporadyczne mrowienie w rękach i nogach. Ale ogólnie rzecz biorąc, radzę sobie dobrze”, mówi.
Based na własnym doświadczeniu, Osbourne oferuje tę radę tych bardziej niedawno zdiagnozowane: „Musisz eksperymentować, aby dowiedzieć się, jaka jest twoja nowa linia podstawowa. Na początku będą to próby i błędy. To zajmie trochę czasu, aby dowiedzieć się, co możesz zrobić, a czego nie, i określić, jak robić rzeczy, które chcesz robić.”
RELATED: Can’t vs. Cannot: Defining Your Limits With MS
’It’s the Least Sexy Thing to Get Spoken About With Regard to MS’
Although Osbourne is doing well physically, he is not immune to the anxiety that often accompanies living with MS. „Wiele z wyzwania życia ze stwardnieniem rozsianym to strach, aspekt zdrowia psychicznego tego – martwienie się, czy dany symptom jest spowodowany przez stwardnienie rozsiane”, mówi.
On dzieli ten przykład: „Miałem to coś innego dnia, gdzie straciłem trochę słuchu w moim uchu na trzy dni. Okazało się, że po prostu źle spałem, ale kompletnie się pociłem, zastanawiając się, czy stwardnienie rozsiane wpływa teraz na nerwy w moim uchu? Czy stracę słuch? Co to będzie oznaczać?”
Osbourne dodaje, „Najbardziej powszechnie dzielonym objawem SM jest depresja; to jest linia przelotowa większości ludzi żyjących z tą chorobą. Jest to najmniej seksowna rzecz, o której mówi się w odniesieniu do SM, ale z mojego doświadczenia wynika, że jest prawdopodobnie najważniejsza.”
Dlatego, mówi, „To naprawdę ważne, aby mieć system na miejscu, aby zwalczyć to najlepiej jak potrafisz, ponieważ to zabiera więcej ludzi z obrazu niż cokolwiek innego w tych dniach.”
.