Opieka paliatywna obejmuje również szczerą dyskusję na temat rokowania i kwestii, takich jak dyrektywy wyprzedzające dotyczące życzeń pacjenta w zakresie przyjęcia do szpitala, wentylacji i resuscytacji w przypadku zatrzymania krążenia. Zaskakująco wielu pacjentów nie rozumie, że w większości przypadków POChP jest postępującym schorzeniem ograniczającym życie. Pacjenci, którzy są świadomi rokowania, często mają obawy dotyczące sposobu ich śmierci, z nadrzędnym lękiem przed śmiercią z powodu bezdechu lub uduszenia się, ale rzadko dyskutują o tych obawach z klinicystami, a klinicyści są słabi w wywoływaniu obaw pacjentów. Czasami pacjenci i ich rodziny mają nierealistyczne poglądy na temat rokowania i prawdopodobnej skuteczności interwencji, takich jak wentylacja, ale poglądy te muszą być respektowane. Istnieją również dowody na istnienie różnic kulturowych w akceptacji zaawansowanych dyrektyw, zarówno między grupami kulturowymi w poszczególnych krajach, jak i między samymi krajami, ale ogólnie ich stosowanie wzrasta.

Obawy wyrażano, że pacjenci mogą zmienić zdanie na temat tego, że nie chcą terapii przedłużających życie, gdy stały się one konieczne; jednak, gdy to zbadano, ogólnie wydaje się, że istnieje spójność między decyzjami dotyczącymi końca życia a preferencjami określonymi w zaawansowanych dyrektywach, ale oczywiście pacjenci mogą zmienić zdanie na temat akceptacji lub odrzucenia leczenia, jeśli chcą. Istnieją dowody na to, że planowanie opieki z wyprzedzeniem poprawia opiekę u schyłku życia oraz satysfakcję pacjenta i rodziny, a także zmniejsza stres, niepokój i depresję u krewnych, którzy przeżyli, jak również obniża koszty opieki. Ważne jest, aby szczegóły dyrektyw z wyprzedzeniem były regularnie sprawdzane z pacjentami, aby zapewnić, że ich instrukcje odzwierciedlają ich aktualne życzenia.

Choć często niewygodne dla klinicystów, otwarta komunikacja dotycząca śmierci jest ważna, aby zmniejszyć obawy pacjentów i umożliwić im podejmowanie decyzji dotyczących zarządzania ich opieki na koniec życia. Pacjenci z POChP mają szczególną trudność w podejmowaniu z wyprzedzeniem decyzji dotyczących pułapów opieki i nawet jeśli mieli wcześniejsze doświadczenia z interwencjami takimi jak nieinwazyjna wentylacja, ufają lekarzowi, że podejmie właściwą decyzję o jej zastosowaniu w przyszłości, zamiast podejmować własne decyzje. Pacjenci z POChP doceniają ciągłość opieki i pewność, jaką zapewnia im zespół podstawowej opieki zdrowotnej, a lekarze rodzinni przyznają, że są w kluczowej pozycji, jeśli chodzi o zapewnienie i koordynację opieki paliatywnej i opieki u schyłku życia dla pacjentów z POChP; jednak większość z nich ma trudności z inicjowaniem tych dyskusji, częściowo z powodu postrzeganych ograniczeń czasowych, ale także dlatego, że mają trudności z określeniem, kiedy są one właściwe, biorąc pod uwagę trudności w przewidywaniu rokowania w POChP w porównaniu z rakiem. Klinicyści często czują się niekomfortowo poruszając kwestie związane z końcem życia i celowo tego unikają. Istnieją jednak praktyczne strategie, które można wykorzystać, aby ułatwić takie rozmowy: mówienie o konsekwencjach diagnozy; wykorzystywanie niepewności do ułatwienia dyskusji; budowanie relacji z pacjentem; troska i szacunek; rozpoczynanie dyskusji na wczesnym etapie choroby; identyfikowanie i wykorzystywanie okazji, takich jak zaostrzenie lub hospitalizacja, do omówienia rokowania; oraz praca zespołowa. Pacjenci z zaawansowaną chorobą są często otwarci na podwójną agendę: „Miej nadzieję i oczekuj najlepszego, a przygotuj się na najgorsze” .

Postępujące pogorszenie czynności życia codziennego i izolacja społeczna pacjentów ze schyłkową postacią POChP znajdują odzwierciedlenie w zmianach ról i obowiązków małżonków i rodzin. Często wraz z postępem choroby przyjmują oni wiele nowych ról, w tym opiekują się chorym i przejmują wszystkie obowiązki domowe. Może to być dla nich dużym obciążeniem, dlatego potrzebują wsparcia psychospołecznego, które oferuje opieka paliatywna, a także pomocy w żałobie po śmierci chorego

W raporcie Global Strategy for the Diagnosis, Management, and Prevention of Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD) zaleca się obecnie, by „wszyscy klinicyści zajmujący się chorymi na POChP byli świadomi skuteczności paliatywnych metod kontroli objawów i stosowali je w swojej praktyce”. Chociaż opieka paliatywna dotyczy czegoś więcej niż tylko opieki u kresu życia, klinicyści zajmujący się chorymi z zaawansowaną chorobą układu oddechowego powinni zastanowić się nad słowami Dame Cicely Saunders, założycielki nowoczesnego ruchu hospicyjnego w Wielkiej Brytanii: „To, jak ludzie umierają, pozostaje w pamięci tych, którzy żyją dalej” .

.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.