Jest pewien schemat, który zaobserwowałem ostatnio w niektórych dyskusjach dotyczących komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC). Rodziny i obrońcy w społecznościach Angelmana, zespołu Retta i innych jednoczą się przeciwko niskim oczekiwaniom, słownictwu, które zaczyna się i kończy na „chcę” oraz metodom nauczania, które zamieniają każde słowo w test. Mają oni całkowitą rację. Jest tylko jedna rzecz. Ci członkowie rodzin i obrońcy nie powinni być zmuszeni do oddzielania autyzmu od diagnozy ich dziecka, aby zapewnić sobie dostęp do najlepszych praktyk AAC. Obecnie są oni pod presją, aby dokładnie to zrobić.
Niebezpieczny błąd
Rodzice mówią: „Moje dziecko chce się komunikować. Moje dziecko troszczy się o ludzi. Moje dziecko chce robić coś więcej niż tylko prosić o preferowane potrawy. Moje dziecko nie powinno być uczone komunikacji poprzez testy”. Cóż prawda jest taka, że żadna z tych rzeczy nie jest niekompatybilna z autyzmem. Najbardziej niebezpiecznym błędem nie jest niedokładna diagnoza autyzmu. Jest to „więc nie powinieneś oczekiwać zbyt wiele”, które zbyt często jest dołączone. Nikt nie powinien być zmuszony do udowadniania, że jego diagnoza autyzmu jest niedokładna, aby uzyskać dostęp do bardziej wszechstronnego słownictwa AAC i bardziej naturalnych, pełnych szacunku metod nauczania.
Na szczęście sprawy zaczynają się zmieniać. Jednak nadal mamy długą drogę do przebycia. Poświęćmy trochę czasu na ponowne rozważenie niektórych założeń, które przyjęliśmy na temat autyzmu i komunikacji.
Poza nagrodami i bezpośrednimi metodami nauczania
Jednym z powszechnych twierdzeń jest to, że w przypadku dzieci z autyzmem, wszystkie interwencje (PDF), w tym AAC, powinny mieć miejsce podczas programowania ABA. Instrukcje powinny być starannie sekwencjonowane, z nowymi słowami i funkcjami komunikacyjnymi dodawanymi tylko wtedy, gdy umiejętności wstępne są opanowane. Istnieją dwa główne założenia, z którymi często się spotykam uzasadniając takie postępowanie. Pierwszym z nich jest to, że dzieci autystyczne są z natury niezainteresowane komunikacją i zaczną się jej uczyć tylko wtedy, gdy otrzymają natychmiastowe wzmocnienie zewnętrzne. Po drugie, dzieci autystyczne mogą się uczyć tylko poprzez wyraźne nauczanie. Dla tych dzieci, które nie rozwijają lub rozwijają tylko bardzo ograniczony język mówiony, zakładamy, że to są przyczyny.
Jeśli przyjmiemy te założenia za prawdziwe, wspomagana stymulacja języka wygląda jak złe dopasowanie dla dziecka ze zdiagnozowanym autyzmem. Być może dlatego istnieje bardzo mało badań na temat tej techniki. Jednakże badania*, które istnieją, wskazują, że dzieci autystyczne mogą i uczą się ekspresyjnego i receptywnego słownictwa dzięki wspomaganej stymulacji językowej.
Brak zainteresowania? Spójrz jeszcze raz.
Nie możemy wiedzieć, że brak zainteresowania komunikacją jest podstawową cechą autyzmu. To, co jest z pewnością prawdą, to fakt, że zdecydowana większość dzieci autystycznych ma ograniczone doświadczenie w udanej komunikacji w porównaniu z dziećmi w tym samym wieku bez zaburzeń komunikacyjnych. Jest to prawdą już w momencie postawienia diagnozy. W miarę upływu czasu negatywne doświadczenia będą się jeszcze bardziej nawarstwiać, szczególnie w przypadku dzieci, których wczesne doświadczenia z komunikacją polegają głównie na sytuacjach testowych. Nic więc dziwnego, że wiele małych dzieci z autyzmem przychodzi do szkoły, wykazując niewielkie zainteresowanie interakcją z innymi. Często pojawia się pokusa, aby zareagować poprzez zwiększenie tego, czego już próbowaliśmy. Jednak komunikacja to nie tylko wypowiadanie słów, które ktoś inny chce, dokładnie wtedy, kiedy on tego chce. Powinniśmy modelować bez oczekiwań. Powinniśmy zapewnić czas na zgłębianie słownictwa, nie czuwając nad dzieckiem. Powinniśmy próbować zachowywać się bardziej wzajemnie: obserwować i odpowiadać na inicjacje użytkownika, zamiast zawsze kierować interakcją.
Nie bądź nudny!
Kolejną komplikacją założenia, że osoby autystyczne nie są zainteresowane komunikacją jest to, że jeśli wybierasz czyjeś słowa w oparciu o to założenie, jest mało prawdopodobne, że wybierzesz słowa, które pozwolą im powiedzieć interesujące rzeczy. Jeśli wszystko, co ktoś może powiedzieć, to „Chcę” i lista przekąsek, większość ludzi nie odpowie w bardziej interesujący sposób niż „Tak” lub „Nie”. Nierozsądnie jest oczekiwać, że ktokolwiek nauczy się od tego wartości komunikacji. Kiedy zakładamy, że ktoś jest zainteresowany, jesteśmy bardziej skłonni do dostarczania słów, które prowadzą do interesującej komunikacji, a także do przejmowania się byciem interesującym samemu. Jest to ostatecznie korzystne, nawet jeśli dana osoba nie jest jeszcze zmotywowana do komunikacji.
Poznaj więcej.
Pomysł, że wyraźne nauczanie jest wymagane do nauki ma również implikacje dla słownictwa, które udostępniamy. Widzę częste skargi, że dzieci i nastolatki z autyzmem po prostu „stymulują” słowa w swoim urządzeniu. Zarówno rodzice, jak i specjaliści martwią się, że będzie to przeszkadzać w sensownym korzystaniu z urządzenia. Jednak eksploracja dźwięków i słów, nawet tych, które nie zostały jeszcze wyraźnie nauczone, jest podstawową częścią wczesnego rozwoju językowego. Zapewnienie dostępu tylko do wcześniej nauczonego słownictwa raczej nie będzie lepsze dla uczniów z autyzmem niż dla innych uczniów. W rzeczywistości, sam Kanner skomentował tendencję dzieci, które badał do „uczenia się, podczas gdy opierają się nauczaniu” i do nagłego wykazywania się nauką, kiedy było to najmniej spodziewane (1951). Oczywiście nie oznacza to, że można bezpiecznie założyć, że użytkownik sam nauczy się systemu. Modelowanie przez dorosłych i rówieśników jest nadal niezbędne. Musimy tylko upewnić się, że dzieci z autyzmem mają również czas na samodzielną eksplorację słownictwa, tak jak każde inne dziecko.
Czy nasze rozumienie autyzmu jest zbyt uproszczone?
Jednym z powodów, dla których myślę, że wielu ludzi przyjmuje takie założenia jest to, że nie mogą sobie wyobrazić, dlaczego niektóre dzieci z autyzmem nie mogłyby nabyć mowy komunikatywnej. W dziedzinie AAC mieliśmy pomysł, jak to wygląda, gdy funkcje motoryczne wpływają na mowę, a autyzm do tego nie pasował. Kiedy dowiedzieliśmy się więcej o roli apraksji w różnych schorzeniach neurologicznych, zdaliśmy sobie sprawę, że nasze rozumowanie było zbyt uproszczone. Ostatnio w badaniu opublikowanym w Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics stwierdzono, że 63% dzieci uczestniczących w badaniu, u których pierwotnie zdiagnozowano autyzm, spełniało również kryteria diagnostyczne dla dziecięcej apraksji mowy (Tierney i in., 2015). Jeszcze wcześniej, w badaniu Gernsbacher i wsp. stwierdzono, że rozwój zarówno skoordynowanych ruchów ust i rąk w okresie bardzo wczesnego dzieciństwa przewidywał płynność mowy dzieci autystycznych w późniejszym dzieciństwie i okresie dojrzewania (2008). Chociaż z pewnością nie możemy wykluczyć innych czynników poznawczych, szczególnie w przypadku tak zmiennego stanu jak autyzm, planowanie i kontrola motoryczna jest prawdopodobnie głównym czynnikiem przyczyniającym się do rozwoju wielu osób autystycznych z ograniczoną mową lub jej brakiem. Nawet jeśli niepełnosprawność intelektualna lub inne zaburzenia poznawcze są czynnikiem, nie jest to powód do ograniczania możliwości. Wiemy, że użytkownicy AAC ze znaczną niepełnosprawnością intelektualną nadal odnoszą korzyści ze wspomaganej stymulacji językowej i dostępu do podstawowego słownictwa.
Nie ma potrzeby traktowania autyzmu jako jakiegoś specjalnego wyjątku od wytycznych dotyczących najlepszych praktyk AAC. Nie ma dobrej kontroli. Pracujmy w kierunku świata, w którym nikt nie musi obalać diagnozy, aby dostać szansę.
*Cafiero, J. M. (2001). The effect of an augmentative communication intervention on the communication, behavior, and academic program of an adolescent with autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 16(3), pp. 179-89.
*Drager, K. D. R., Postal, V. J., Carrolus, L., Castellano, M., Gagliano, C., & Glynn, J. (2006). The effect of aided language modeling on symbol comprehension and production in 2 preschoolers with autism. American Journal of Speech-Language Pathology, 15(2), pp. 112-25.
*Jonsson, A., Kristoffersson, L., Ferm, U., & Thunberg, G. (2011). The ComAlong communication boards: parents’ use and experiences of aided language stimulation. Augmentative and Alternative Communication, 27(2), pp. 103-16.
Gernsbacher, M. A., Sauer, E. A., Geye, H. M., Schweigert, E. K., Hill, G. H. (2008). Infant and toddler oral- and manual-motor skills predict later speech fluency in autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 49(1), pp. 43-50.
Kanner, L. (1951). Koncepcja całości i części we wczesnym autyzmie niemowlęcym. American Journal of Psychiatry, 108(1), pp. 23-6.
Tierney, C., Mayes, S., Lohs, S. R., Black, A., Gisin, E., & Veglia, M. (2015). How valid is the checklist for autism spectrum disorder when a child has apraxia of speech? Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 36(8): pp. 569-74.
.