Free Press

By Emilie Le Beau Lucchesi

May 21, 2020, 8:00 am CDT

Jesienią 2014 roku Brittany Maynard umierała na raka mózgu w wieku 28 lat. Jej ostatnie tygodnie były wypełnione bólem, niezdolnością do snu i częstymi napadami, mówi jej mąż, Dan Diaz.

Ostatnie tygodnie Maynard obejmowały również dyskusję, kiedy weźmie śmiertelną receptę, która popchnie ją w głęboki sen – a następnie zakończy jej życie. Maynard otrzymała receptę legalnie w Oregonie, który pozwala terminalnym pacjentom szukać recepty kończącej życie od lekarza, mówi Diaz.

Około 21% Amerykanów mieszka teraz w stanie, który pozwala na medyczną pomoc w umieraniu. Osiem stanów i Dystrykt Kolumbii mają śmierci z godnością prawa, zwane również pomoc medyczna w umieraniu prawa. Stany te obejmują Kalifornię, Kolorado, Hawaje, Maine, New Jersey, Oregon, Vermont i Waszyngton, zgodnie z Compassion & Choices, grupy advocacy.

Ale te stany pozwalają na pomoc medyczną w umieraniu, prawa państwowe mają szczególne ograniczenia dotyczące kiedy i jak pacjent może podjąć receptę. Zwolennicy przepisów dotyczących medycznej pomocy w umieraniu naciskają na złagodzenie kryteriów, aby więcej pacjentów miało dostęp i więcej usługodawców mogło zaoferować wsparcie.

Istnieją bariery dostępu, takie jak okres oczekiwania pomiędzy formalnymi wnioskami. W niektórych stanach, pacjenci muszą czekać 15 dni pomiędzy kolejnymi wnioskami i powtarzać proces z wieloma lekarzami. Zwolennicy twierdzą, że nie wszyscy terminalni pacjenci mogą przetrwać okres oczekiwania.

Inna kwestia dostępu odnosi się do tego, jak lek musi być spożywany. Wszystkie stany, które zezwalają na medyczną pomoc w umieraniu wymagają, aby pacjent samodzielnie zażywał lek i był kompetentny umysłowo w czasie, gdy recepta jest realizowana. Oznacza to, że pacjenci muszą podejmować decyzje, kiedy będą brać receptę, więc mogą pozostać w granicach prawa.

Na przykład, pacjent z chorobą Lou Gehriga, lub stwardnienie zanikowe boczne, może w końcu stracić zdolność do przełykania. Pacjent musiałby omówić postęp choroby ze swoim lekarzem lub pielęgniarką hospicyjną. Ale, niektóre organizacje religijne zabraniają swoim pracownikom prowadzenia dyskusji na temat końca życia lub bycia obecnym, gdy recepta jest spożywana.

Dla Maynard, martwiła się, że obezwładniający udar uczyni ją niezdolną do samodzielnego podania leku. W ostatnich tygodniach Maynard codziennie doświadczała gwałtownych napadów, jak mówi Diaz.

„Dochodzi do tego, czy żyjesz w tych dniach? Czy tylko cierpisz przez nie?” pyta Diaz.

„To był moment, kiedy Brittany powiedziała, 'To jest mój czas. Przeżyłam dobre życie.’ Obawiała się, że to, co nadejdzie dla niej później, to udar. Mogłaby całkowicie stracić zdolność do komunikowania się. Stracić zdolność przełykania. Powiedziała: 'Nie ma mowy, żebym umarła w ten sposób, uwięziona we własnym ciele.'”

Prawo do śmierci

Kiedy Maynard została po raz pierwszy zdiagnozowana, mieszkała w Kalifornii. Stan nie przyjął jeszcze ustawy o opcji zakończenia życia, a Maynard chciała takiej opcji.

„Musieliśmy spakować pół naszego domu do U-Haula, pożegnać się z rodziną i przyjaciółmi i pojechać do Oregonu”, mówi Diaz.

W Oregonie Maynard i Diaz wynajęli dom i znaleźli zespół opieki medycznej związany ze szpitalem uniwersyteckim. Maynard uzyskała rezydenturę i przystąpiła do badań klinicznych. W miarę postępu choroby Maynard uzyskała również śmiertelną receptę i planowała ją zażyć, zanim straci zdolność połykania lub komunikowania się.

Obecnie prawa stanowe wymagają, aby pacjenci byli zdrowi na umyśle zarówno wtedy, gdy recepta jest żądana, jak i zażywana. Lekarze mają za zadanie upewnić się, że pacjenci spełniają wszystkie kryteria w momencie wypisywania recepty.

„Te role są sprecyzowane. muszą ocenić rokowania, diagnozę, stan umysłu pacjenta, zdolność umysłową, muszą poinformować pacjenta o wszystkich opcjach opieki u schyłku życia”, mówi Barbara Coombs Lee, adwokat i była pielęgniarka z Portland, która pomogła w opracowaniu ustawy oregońskiej.

Eutanazja, która jest nielegalna w Stanach Zjednoczonych, dotyczy sytuacji, gdy „ktoś inny niż pacjent podaje leki w jakiejkolwiek formie z zamiarem przyspieszenia śmierci pacjenta”, według Amerykańskiego Stowarzyszenia Pielęgniarskiego. Na przykład, Vermont’s Patient Choice at the End of Life Act stwierdza, że prawo „nie może być interpretowane w żadnym celu jako samobójstwo, wspomagane samobójstwo, zabójstwo z litości lub zabójstwo.”

Prawa państwowe dodatkowo wymagają, aby pacjent otrzymał receptę od lekarza, który posiada licencję na diagnozowanie i leczenie choroby podstawowej. Lekarz ten musi być tym samym lekarzem, który nadzoruje opiekę nad pacjentem.

„Nie możesz iść do okulisty lub dermatologa w sprawie swojego raka płuc,” mówi Lee.

Od momentu uzyskania recepty, pacjent przechowuje ją w domu i może wybrać kiedy ją wziąć. Diaz mówi, że jego żonie przepisano secobarbital. Proszek dostarczany jest w około 100 kapsułkach, które pacjent musi otworzyć i wymieszać z wodą. Mówi, że proces ten trwa około 40 minut.

Niektóre prawa zezwalają innym na pomoc pacjentowi w otwarciu i wymieszaniu proszku. W Vermont, na przykład, prawo zezwala na pomoc w przygotowaniu, jeśli pacjent nie jest uważany za „narażonego na ciężką krzywdę”, co oznacza, że świadkowie śmierci nie ponoszą odpowiedzialności.

Prawo do wsparcia

Opiekunowie argumentują, że prawo chroni prawo profesjonalistów do odmowy, ale nie ich prawo do wsparcia. Lee mówi, że kiedy ona i inni napisali ustawę w Oregonie, celowo chronili prawo odmowy świadczeniodawców medycznych.

Wtedy, jak mówi, nie zdawali sobie sprawy, że szpitale i hospicja oparte na religii zabronią pracownikom prowadzenia rozmów na temat końca życia, wypisywania recept lub wspierania pacjenta w jego ostatnich chwilach. Większość pacjentów, którzy korzystają z pomocy medycznej w umieraniu są w domu opieki hospicyjnej, a wiele z nich ma tę samą pielęgniarkę, która odwiedza każdego dnia. Hospicja mogą zablokować pielęgniarkom możliwość przebywania z pacjentem, gdy recepta jest zażywana, co może być przykre dla pacjenta, jego rodziny i pielęgniarek.

„Nigdy nie zamierzaliśmy, aby instytucja mogła trzymać pacjentów jako zakładników swoich doktrynalnych zasad i przekonań”, mówi Lee. „Lekarze powinni mieć możliwość służenia prośbom swoich pacjentów poza terenem i poza zegarem odmawiającej placówki.”

Amerykańskie Stowarzyszenie Medyczne oficjalnie sprzeciwia się pomocy medycznej w umieraniu. Ale w 2019 roku American Nurses Association zmieniło swoje oświadczenie o stanowisku, aby zająć się rosnącymi konfliktami między pielęgniarkami a ich pracodawcami. Podczas gdy oświadczenie z 2013 r. zakazało pielęgniarkom uczestnictwa w medycznej pomocy w umieraniu, nowe oświadczenie wezwało pielęgniarki do posiadania wiedzy i obiektywizmu, a dla hospicjów i szpitali do wyjaśnienia, w jaki sposób pielęgniarka może postępować, jeśli zostanie poproszona o wsparcie pacjenta.

„Zmiana w oświadczeniu o stanowisku nastąpiła, ponieważ otrzymywaliśmy zapytania … od pielęgniarek, liderów szpitali i zastanawialiśmy się, co to znaczy uczestniczyć? Jedną z głównych kwestii jest to, czy pielęgniarka może być w ogóle w pokoju?” – mówi Liz Stokes, dyrektor Centrum Etyki i Praw Człowieka Amerykańskiego Stowarzyszenia Pielęgniarek.

Organizacje religijne zazwyczaj zabraniają pielęgniarkom przebywania w domu pacjenta, kiedy recepta jest realizowana. Inne organizacje mają niejasne zasady, które sugerują, że pielęgniarka powinna oddalić się od pokoju, podczas gdy pacjent połyka receptę, ale może wrócić, aby wesprzeć rodzinę. Stokes mówi, że ANA chce większego wyjaśnienia, aby pielęgniarki, które chcą wspierać swoich pacjentów, rozumiały perymetry swojego pracodawcy.

Obecność pielęgniarki podczas procesu może być zarówno pocieszająca, jak i pomocna dla pacjenta i jego rodziny. Stokes mówi, że pacjenci często doświadczają nudności, a pielęgniarka ma prawo podawać leki przeciw nudnościom. Pielęgniarki mogą również pomóc w wyjaśnieniu procesu, gdy pacjent zapada w sen, a następnie powoli przestaje oddychać.

W przypadku Maynard, jej zespół opieki paliatywnej nie był z nią, gdy przyjmowała swoją receptę. Diaz mówi, że jeden z ich przyjaciół, który był obecny, był lekarzem, co było „wielkim źródłem komfortu”.

Prawo do odmowy

Ale pielęgniarki i lekarze mają ochronę prawną, aby odmówić omawiania lub uczestniczenia w medycznej pomocy w umieraniu, niektórzy przeciwnicy chcą pójść o krok dalej i dążyć do obalenia praw państwowych. W New Jersey, lekarz Yosef Glassman pozwał stanowego prokuratora generalnego, aby zatrzymać nowe prawo, które opisał jako naruszenie jego dogmatów religijnych.

Jako geriatra, Glassman jest lekarzem ogólnym dla starszej populacji. Nie jest specjalistą, nie jest prawnie upoważniony do wypisania śmiertelnej recepty. Jeśli jeden z jego pacjentów, jednak, jest umierający z powodu nieuleczalnej choroby, takiej jak rak, onkolog może poprosić Glassman przenieść plik pacjenta.

To jest akt dzielenia pliku, że Glassman sprzeciwia. Glassman pozwał państwo, aby zapobiec nawet możliwości jego wtórnego zaangażowania w medyczną Pomoc w umieraniu przed wejściem w życie ustawy.

W złożonej skardze, jego adwokat, E. David Smith, argumentował, że odpowiedzialność za udostępnianie pliku jest sprzeczna z Pierwszą Poprawką Glassmana do prawa do praktykowania jego religii, ortodoksyjnego judaizmu, który utrzymuje, że „wszystkie ludzkie życie jest święte i nie może być podjęte.”

„Mój klient czuje się bardzo mocno, że żaden lekarz nie ma prawa określić, że jest to życie, które już nie żyje”, mówi Smith.

Glassman początkowo udało się zatrzymać prawo stanowe, zanim weszło w życie. W sierpniu 2019 roku sędzia wydał tymczasowy nakaz powstrzymania, który zatrzymał medyczną pomoc w umieraniu w New Jersey. Jednak w ciągu dwóch tygodni sąd apelacyjny uchylił decyzję i stwierdził, że pozew Glassmana nie spełniał wymaganych standardów. Glassman zamierza się odwoływać aż do wyczerpania wszystkich możliwości.

Przyszłe prawa

Ale chociaż przeciwnicy medycznej pomocy w umieraniu próbowali zakończyć ustawy, prawnik Thaddeus Mason Pope spodziewa się legalnego dostępu do rozszerzenia w nadchodzących latach. On mówi, że przewiduje 15 dodatkowych stanów przejdzie medyczną pomoc w umieraniu prawa w ciągu najbliższych pięciu lat.

„Zobaczysz, że stanie się normą, a nie wyjątkiem”, mówi Pope, który jest profesorem prawa w Mitchell Hamline School of Law w Saint Paul i dyrektor Instytutu Prawa Zdrowia.

Bariery dostępu, takie jak okres oczekiwania między wnioskami, prawdopodobnie zostaną złagodzone, mówi Pope. Państwa prawdopodobnie zwiększą również minimalną oczekiwaną długość życia z sześciu do 12 miesięcy.

Adwokaci tacy jak Diaz są chętni do zobaczenia ekspansji. Uważa on, że jego żona odeszła spokojnie i została oszczędzona od nieuchronnej i bolesnej śmierci.

„Uratowała się przed ogromną ilością tragicznego cierpienia, które było przed nią”, mówi Diaz.

Emilie Le Beau Lucchesi jest autorką Ugly Prey: An Innocent Woman and the Death Sentence that Scandalized Jazz Age Chicago i This Is Really War: The Incredible True Story of a Navy Nurse POWS in the Occupied Philippines. Ma doktorat z komunikacji na Uniwersytecie Illinois w Chicago i bada komunikację zdrowotną, historię medycyny i komunikację piętna.

.