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Quando ho iniziato a vedere i pazienti per la consulenza e il test genetico del cancro a metà degli anni ’90, una delle maggiori paure che i nostri pazienti esprimevano era che il test genetico potesse compromettere la loro assicurabilità. Francamente, i consulenti genetici condividevano questa paura. Stavamo entrando in un territorio inesplorato e non avevamo una tabella di marcia o una storia che ci mostrasse come sarebbero stati utilizzati i dati dei nostri pazienti. Se una paziente sana risultasse positiva a una mutazione genetica che la pone a maggior rischio di sviluppare un giorno il cancro, le sarebbe impossibile trovare un’assicurazione sanitaria? Per quelli già assicurati, i loro premi aumenterebbero? Se un paziente cambiasse lavoro, avrebbe difficoltà a farsi riassicurare? Il suo stato genetico potrebbe addirittura impedirgli di ottenere quel lavoro o di essere promosso?
La paura era così pervasiva nel mondo dei test presintomatici che alcuni pazienti usavano pseudonimi e pagavano i loro test genetici in contanti. Questo era problematico per molte ragioni, tra cui il fatto che se il paziente risultava positivo a una mutazione, i suoi medici avevano bisogno di accedere a queste informazioni per giustificare l’ordine di screening e sorveglianza supplementari e/o la chirurgia profilattica. Fortunatamente, i tempi sono cambiati. Ci sono diverse leggi attualmente in vigore (HIPAA e GINA) che proteggono i pazienti dalla discriminazione genetica dell’assicurazione sanitaria. Queste leggi hanno difetti e scappatoie, ma per la maggior parte forniscono protezione per le masse, in particolare per gli individui sani che perseguono i test per conoscere i loro rischi futuri. Pochi casi sono stati documentati negli ultimi due decenni di tentativi di infrangere queste leggi, ma abbiamo certamente bisogno di mantenere queste protezioni in vigore. Il caveat, tuttavia, è che queste leggi non forniscono protezione contro la vita, l’assistenza a lungo termine, l’invalidità o l’assicurazione supplementare contro il cancro.
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Perché? La risposta semplice è che questi tipi di assicurazione si basano su ipotesi educate che le compagnie assicurative fanno su quanto tempo vivrete. Con l’assicurazione sulla vita, per esempio, voi pagate i premi sulla polizza per tutto il tempo che vivete, loro investono quei premi, e pagano il vostro beneficiario dopo la vostra morte. Se vivete a lungo, vincete entrambi. Se vivete poco tempo, possono pagare al vostro beneficiario molto più denaro di quello che hanno raccolto da voi. Se questo accade con un piccolo numero di clienti, possono assumersi il rischio. Ma se la loro tabella dei rischi è sovraccarica di persone che sanno di essere ad alto rischio di sviluppare malattie pericolose per la vita nel prossimo futuro, i premi per tutti potrebbero diventare inaccessibili, e il modello di business per questa industria potrebbe crollare.
Sono state scritte alcune proposte di legge che proibirebbero agli assicuratori sulla vita di usare i dati genetici nel determinare le decisioni di assicurazione sulla vita. Ma questo ha senso? Probabilmente no. Proprio come non avrebbe senso proibire loro di rivedere le vostre cartelle cliniche (che includono i dati della vostra storia familiare), la vostra pressione sanguigna o i risultati del vostro ECG. Perché? Perché mina la scala su cui l’industria si bilancia. Il fatto che l’industria diventi insostenibile non aiuterà nessuno dei soggetti coinvolti.
Quello che probabilmente ha più senso è che la comunità genetica lavori con l’industria delle assicurazioni sulla vita per assicurarsi che siano istruiti sui test genetici e su ciò che significa per il cliente. Ciascuna delle società professionali di genetica dovrebbe avere esperti che si avvicineranno, costruiranno relazioni e lavoreranno con queste compagnie di assicurazione per assicurarsi che comprendano i test genetici e ciò che significa per i pazienti, e viceversa.
Alcuni decenni fa, ho avuto un paziente con una storia familiare di una sindrome ereditaria di cancro al colon, chiamata sindrome di Lynch. Molti membri della famiglia di quest’uomo erano morti per i tumori di questa sindrome, e tutti portavano una singola mutazione genetica. Il mio paziente è stato testato per questa mutazione familiare e non ne era portatore – grande notizia! Significava che era ‘vero negativo’ e che il suo rischio di cancro era ridotto al rischio della popolazione. Eppure, gli è stata negata l’assicurazione sulla vita. Non aveva assolutamente alcun senso scientifico o medico, e ho chiamato la compagnia di assicurazione sulla vita per argomentare questo punto. Non ho potuto convincere l’agente ad ascoltare la ragione, o la mia lettera, e non hanno voluto cambiare la loro decisione imperfetta. Sono stato piacevolmente sorpreso nell’apprendere che l’industria, nel suo complesso, si è evoluta negli ultimi due decenni. Molti piani, infatti, assicurano le persone che sono portatrici di mutazioni ereditarie del cancro, a condizione che vedano regolarmente i loro medici, che siano sottoposte a sorveglianza e che facciano il possibile per ridurre i loro rischi di queste malattie. Perché? Perché questa è una scommessa più sicura che assicurare qualcuno che è ad alto rischio e non lo sa, o che lo ignora.
Ho anche imparato che diverse compagnie sono disposte ad accettare più rischio in diverse aree di malattia (ad esempio, diabete, malattie cardiache). I broker assicurativi possono aiutare i clienti a trovare la compagnia assicurativa giusta per le loro esigenze, in modo che più persone che hanno bisogno di un’assicurazione sulla vita, assistenza a lungo termine o invalidità possano trovarla.
Un’altra preoccupazione comune per i consumatori: la mia compagnia di assicurazione sulla vita potrebbe abbandonarmi se sviluppassi un cancro, una malattia cardiaca o un’altra condizione? La buona notizia è che se pagate i vostri premi e siete stati onesti durante il processo di sottoscrizione, non possono lasciarvi. Quella decisione è definitiva e la polizza è tua.
I test genetici sono talvolta eseguiti in un contesto acuto, quando una persona sviluppa il cancro e ha bisogno del giusto trattamento, o un bambino ha una crisi metabolica. Viene anche eseguito come parte dello screening neonatale o quando una persona ha un ritardo nello sviluppo. I test genetici in questi contesti sono spesso sensibili al tempo, e possono salvare la vita o essere necessari per la gestione e la guida medica per tutta la vita. Ma in altri contesti, come i test presintomatici, il consumatore può avere il tempo di considerare se e quando sottoporsi al test, e come questo dovrebbe essere programmato per l’acquisto di polizze assicurative.
Che consiglio posso dare a chiunque stia considerando il test genetico e l’assicurazione sulla vita?
– Ottenete la vostra polizza prima di fare il test genetico, se possibile. Potete allora dire onestamente che non conoscete il vostro rischio ereditario.
– Se avete fatto un test genetico clinico, non mentite su questo (o su altri fatti medici). Questa è una frode assicurativa e potrebbe invalidare la vostra polizza e mettervi in grossi guai.
– Compra un’assicurazione sulla vita in giovane età, se puoi. Se lavorate per una grande compagnia, questo è spesso possibile per pochi dollari al mese. Ho comprato un piano a vent’anni dal mio datore di lavoro che costava pochi dollari al mese e non richiedeva un esame medico o una revisione della cartella clinica, perché ero così giovane. Ho nominato mia sorella come beneficiaria, sapendo che avrei potuto cambiarla se/quando mi fossi sposata e avessi avuto dei figli.
– Non arrendetevi! Se avete bisogno di un’assicurazione sulla vita, assistenza a lungo termine o invalidità, cercate un broker assicurativo che vi aiuti a trovare il piano più adatto alle vostre esigenze.
Ci sono state molte speculazioni sul fatto che le compagnie di assicurazione potrebbero mettere le mani sui dati grezzi individuali delle società di test diretti al consumatore per prendere le loro decisioni, così ho chiesto ad alcuni direttori medici – in via ufficiosa – su queste voci. Il loro commento mi ha sorpreso e soddisfatto allo stesso tempo: “Non lo faremmo mai. Primo, è illegale. E secondo – non sono nemmeno dati di qualità medica. Perché dovremmo volere dei cattivi dati?”.
Chi dice che un vecchio cane non può imparare nuovi trucchi?