C’è un modello che ho visto in alcune discussioni sulla comunicazione aumentativa e alternativa (AAC) recentemente. Le famiglie e i sostenitori delle comunità Angelman, Rett e altre si stanno unendo contro le basse aspettative, i vocabolari che iniziano e finiscono con “voglio”, e i metodi di insegnamento che trasformano ogni parola in un test. Hanno assolutamente ragione. C’è solo una cosa. Questi membri della famiglia e i sostenitori non dovrebbero dover separare l’autismo dalla diagnosi del loro bambino per garantire l’accesso alle migliori pratiche AAC. Attualmente, affrontano pressioni per fare esattamente questo.
Un errore pericoloso
I genitori stanno dicendo: “Mio figlio vuole comunicare. Mio figlio si preoccupa delle persone. Mio figlio vuole fare di più che chiedere i cibi preferiti. A mio figlio non si dovrebbe insegnare la comunicazione attraverso i test”. La verità è che niente di tutto ciò è incompatibile con l’autismo. L’errore più pericoloso non è una diagnosi imprecisa di autismo. È il “quindi non dovresti aspettarti molto” che troppo spesso viene allegato. Nessuno dovrebbe dimostrare che la sua diagnosi di autismo è imprecisa per poter accedere a un vocabolario AAC più completo e a metodi di insegnamento più naturali e rispettosi.
Fortunatamente, le cose stanno cominciando a cambiare. Tuttavia, abbiamo ancora molta strada da fare. Prendiamoci un po’ di tempo per riconsiderare alcuni dei presupposti che abbiamo fatto sull’autismo e la comunicazione.
Oltre le ricompense e i metodi di insegnamento diretto
Un’affermazione comune è che per i bambini con autismo, tutti gli interventi (PDF) incluso AAC dovrebbero avvenire durante la programmazione ABA. L’istruzione dovrebbe essere attentamente sequenziata, con nuove parole e funzioni di comunicazione aggiunte solo quando le abilità prerequisite sono padroneggiate. Ci sono due presupposti principali che vedo spesso giustificare questo. Il primo è che i bambini autistici sono intrinsecamente disinteressati alla comunicazione, e cominceranno a imparare la comunicazione solo se viene loro fornito un rinforzo estrinseco immediato. Il secondo è che i bambini autistici possono imparare solo da un insegnamento esplicito. Per quei bambini che non sviluppano o sviluppano solo un linguaggio parlato estremamente limitato, assumiamo che queste siano le ragioni.
Se prendiamo questi presupposti come veri, la stimolazione del linguaggio assistita sembra una cattiva misura per un bambino con diagnosi di autismo. Forse è per questo che ci sono pochissime ricerche esistenti su questa tecnica. Tuttavia, gli studi* che esistono indicano che i bambini autistici possono e imparano il vocabolario espressivo e ricettivo dalla stimolazione assistita del linguaggio.
Mancanza di interesse? Guardi di nuovo.
Non possiamo effettivamente sapere che la mancanza di interesse nella comunicazione sia una caratteristica fondamentale dell’autismo. Quello che è certamente vero è che la stragrande maggioranza dei bambini autistici ha un’esperienza limitata di comunicazione di successo rispetto ai bambini della stessa età senza disabilità di comunicazione. Questo è già vero al momento della diagnosi. Le esperienze negative si aggiungeranno ulteriormente con il passare del tempo, specialmente per i bambini la cui prima esperienza con la comunicazione è in gran parte in situazioni di test. Non c’è da meravigliarsi che molti bambini autistici arrivino a scuola mostrando poco interesse evidente nell’interagire con gli altri. Spesso la tentazione è quella di reagire aumentando ciò che si è già provato. Tuttavia, la comunicazione non è solo dire le parole che qualcun altro vuole, proprio quando vogliono loro. Dovremmo modellare senza aspettative. Dovremmo dare il tempo di esplorare il vocabolario senza stare addosso al bambino. Dovremmo provare a comportarci in modo più reciproco: osservare e rispondere alle iniziative dell’utente, piuttosto che dirigere sempre l’interazione.
Non essere noioso!
Un’altra complicazione dell’assunto che le persone autistiche non sono interessate alla comunicazione è che se si scelgono le parole di qualcuno basandosi su questo assunto, è improbabile che si scelgano parole che permettano loro di dire cose interessanti. Se tutto ciò che qualcuno può dire è “Voglio” e una lista di snack, la maggior parte delle persone non risponderà in un modo più interessante di “Sì” o “No”. È irragionevole aspettarsi che qualcuno impari il valore della comunicazione da questo. Quando diamo per scontato che qualcuno sia interessato, è più probabile che forniamo parole che portano a una comunicazione interessante, e che ci preoccupiamo di essere noi stessi interessanti. Questo è in definitiva vantaggioso anche se la persona non è ancora motivata a comunicare.
Esplora di più.
L’idea che l’insegnamento esplicito sia necessario per l’apprendimento ha anche implicazioni per il vocabolario che rendiamo disponibile. Vedo frequenti lamentele sul fatto che i bambini e gli adolescenti con autismo semplicemente “stimolano” le parole nel loro dispositivo. Sia i genitori che i professionisti si preoccupano che questo interferisca con un uso significativo. Tuttavia, l’esplorazione di suoni e parole, anche quelle non ancora insegnate esplicitamente, è una parte fondamentale del primo sviluppo del linguaggio. Fornire l’accesso solo al vocabolario precedentemente insegnato è improbabile che sia meglio per gli studenti autistici che per qualsiasi altro studente. Infatti, Kanner stesso ha commentato la tendenza dei bambini che ha studiato a “imparare mentre resistono all’insegnamento” e a dimostrare improvvisamente l’apprendimento quando meno se lo aspettava (1951). Naturalmente, questo non significa che sia sicuro dare per scontato che un utente insegni da solo il sistema. Il modellamento degli adulti e dei pari è ancora vitale. Dobbiamo solo assicurarci che i bambini con autismo abbiano anche tempo per l’esplorazione autonoma del vocabolario, proprio come dovrebbe fare qualsiasi altro bambino.
La nostra comprensione dell’autismo è troppo semplicistica?
Una ragione per cui penso che molte persone facciano queste supposizioni è che non possono immaginare perché altrimenti alcuni bambini con autismo non acquisirebbero un linguaggio comunicativo. Nel campo dell’AAC, avevamo un’idea di come fosse quando la funzione motoria influiva sul linguaggio, e l’autismo non corrispondeva. Quando abbiamo imparato di più sul ruolo dell’aprassia in varie condizioni neurologiche, ci siamo resi conto che la nostra comprensione era troppo semplicistica. Recentemente, uno studio pubblicato sul Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics ha scoperto che il 63% dei bambini partecipanti originariamente diagnosticati con autismo ha anche incontrato i criteri diagnostici per l’aprassia infantile del linguaggio (Tierney et al., 2015). Ancora prima, uno studio di Gernsbacher et al. ha scoperto che lo sviluppo dei movimenti coordinati della bocca e della mano durante la primissima infanzia prevedeva la fluidità del discorso dei bambini autistici nella successiva infanzia e adolescenza (2008). Mentre certamente non possiamo escludere altri fattori cognitivi, specialmente con una condizione così variabile come l’autismo, la pianificazione e il controllo motorio è probabilmente un fattore che contribuisce in modo significativo per molte persone autistiche con un linguaggio limitato o assente. Anche quando la disabilità intellettuale o un’altra menomazione cognitiva è un fattore, non è una ragione per limitare le possibilità. Sappiamo che gli utenti AAC con significative disabilità intellettuali beneficiano ancora della stimolazione del linguaggio assistito e dell’accesso al vocabolario di base.
Non c’è bisogno di trattare l’autismo come una sorta di eccezione speciale alle linee guida per le migliori pratiche AAC. Non c’è un buon gatekeeping. Lavoriamo verso un mondo dove nessuno deve confutare una diagnosi per avere una possibilità.
*Cafiero, J. M. (2001). L’effetto di un intervento di comunicazione aumentativa sulla comunicazione, il comportamento e il programma accademico di un adolescente con autismo. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 16(3), pp. 179-89.
*Drager, K. D. R., Postal, V. J., Carrolus, L., Castellano, M., Gagliano, C., & Glynn, J. (2006). L’effetto della modellazione assistita del linguaggio sulla comprensione e la produzione di simboli in 2 bambini in età prescolare con autismo. American Journal of Speech-Language Pathology, 15(2), pp. 112-25.
*Jonsson, A., Kristoffersson, L., Ferm, U., & Thunberg, G. (2011). Le tavole di comunicazione ComAlong: l’uso e le esperienze dei genitori della stimolazione assistita del linguaggio. Augmentative and Alternative Communication, 27(2), pp. 103-16.
Gernsbacher, M. A., Sauer, E. A., Geye, H. M., Schweigert, E. K., Hill, G. H. (2008). Le abilità orali e manuali-motorie dei neonati e dei bambini predicono la successiva fluidità del discorso nell’autismo. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 49(1), pp. 43-50.
Kanner, L. (1951). La concezione del tutto e delle parti nel primo autismo infantile. American Journal of Psychiatry, 108(1), pp. 23-6.
Tierney, C., Mayes, S., Lohs, S. R., Black, A., Gisin, E., & Veglia, M. (2015). Quanto è valida la lista di controllo per il disturbo dello spettro autistico quando un bambino ha l’aprassia del linguaggio? Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 36(8): pp. 569-74.