Free Press

Ať už vám melanom právě diagnostikovali, nebo se obáváte, že byste ho mohli mít, jste pravděpodobně nervózní, zmatení a nejspíš i vyděšení. Chápeme to: Melanom je forma rakoviny kůže, která může být životu nebezpečná. Pokud však víte vše, co můžete, můžete co nejdříve vyhledat pomoc. Jen na této stránce se dozvíte nejen o realitě a problémech tohoto onemocnění, ale také o nejlepších způsobech léčby, užitečných změnách životního stylu, o tom, kde najdete svou komunitu zabývající se melanomem, a o všech důležitých informacích, které vám pomohou nejen zvládnout – ale snad i prospět. Jsme si jisti, že máte spoustu otázek… a my jsme tu, abychom vám na ně odpověděli.

Co je to vlastně melanom?

Melanom je jedním ze tří hlavních typů rakoviny kůže (další dva jsou bazaliom a spinocelulární karcinom) a je potenciálně nejsmrtelnější.

Melanom je rakovina buněk vytvářejících pigment, kterým se říká melanocyty. To jsou buňky, které dávají kůži opálenou nebo hnědou barvu, tzv. melanin – a vy jich máte spoustu. Každá desátá buňka v nejhlubší vrstvě kůže, bazální vrstvě, je melanocyt. Když se melanocyty změní na rakovinné, projeví se to na povrchu kůže jako atypické znaménko – obvykle hnědé nebo černé, ale někdy je to červená nebo čirá boule. Melanomové znaménko se často označuje jako ošklivé kačátko – nezapadá mezi ostatní. Možná je mnohem větší nebo má nerovnoměrné okraje. Nebo vypadá, jako by bylo rozmazané nebo rozmazané. Většinou se jedná o znaménko, kterého jste si nikdy předtím nevšimli. Méně než 30 procent melanomů se objevuje ve stávajících znaménkách.

Melanomy se častěji vyskytují u lidí se světlou pletí, kteří se snadno spálí na slunci, ale mohou se objevit u lidí s jakýmkoli odstínem pleti. Předpokládá se, že tmavá kůže, která obsahuje více melaninu, je více chráněna před poškozením sluncem – navíc některé melanomy vznikají i bez vystavení UV záření. Melanomy u Afroameričanů bývají diagnostikovány v pozdějších stadiích, což může znamenat, že jejich šance na přežití jsou nižší.

Melanomy se obvykle objevují v oblastech vystavených slunci – na nohou, rukou, obličeji, zádech a ramenou. Mohou se však objevit i na záludných místech, například pod nehty na rukou nebo nohou, na pokožce hlavy a uvnitř očí. Odborníci se však nedomnívají, že UV záření je jedinou příčinou, protože melanomy se mohou objevit i na místech, která nikdy nespatřila denní světlo, například uvnitř úst a na genitáliích nebo v jejich blízkosti. Melanocyty jsou dokonce i uvnitř některých vnitřních orgánů, takže i když je to vzácné, můžete dostat melanom v močovém měchýři nebo ve střevech.

Melanom, který je vždy zhoubný, je mnohem méně častý než ostatní typy rakoviny kůže, přesto je nebezpečnější. Je to proto, že má tendenci rychleji se šířit do dalších orgánů. Ale i když může být melanom ze všech kožních nádorů nejděsivější, je důležité si uvědomit, že – velký povzdech – je téměř vždy vyléčitelný, pokud je zachycen včas. V nejranějších stadiích se rakovina vyskytuje pouze ve vrchní vrstvě kůže a lze ji chirurgicky odstranit bez další léčby. Pětileté přežití u včasně odhaleného melanomu je přibližně 98 procent. Podle odborníků je sice úmrtnost vyšší u pokročilejších stadií, ale nové průlomové léčebné postupy prodlužují život i těm, kteří mají melanom ve čtvrtém stadiu (o tom se dozvíte více).

Existuje jen jeden druh melanomu?

Ne, existuje několik typů – neboli vědecky řečeno patologických klasifikací melanomu. Zde jsou čtyři hlavní:

• Povrchově se šířící melanom: Je to nejčastější typ melanomu – 70 % všech případů. Začíná na povrchu kůže a roste nejprve horizontálně. Může se však šířit i hlouběji do dalších vrstev kůže.

• Nodulární melanom: Obvykle vypadá jako kulatá černá boule, pupínek nebo vyvýšené znaménko. Je považován za nejagresivnější typ melanomu, protože má tendenci se rychle šířit. Pouze 15 % melanomů je nodulárních, ale způsobuje téměř polovinu všech úmrtí na melanom.

• Lentigo maligna: Vyskytuje se pouze na vrchní vrstvě kůže a má tendenci se objevovat na obličeji, krku a pokožce hlavy. Jeho podtypem je melanom lentigo maligna, u kterého se melanom již neomezuje pouze na kůži, ale šíří se do hlubších vrstev.

• Akrální lentiginózní melanom (ALM): Tento typ se vyskytuje na dlaních, chodidlech a pod nehty (typ rakoviny, na kterou zemřel Bob Marley).

Další formou melanomu související s kůží, která tvoří méně než 4 % primárních kožních melanomů, je desmoplastický melanom_. Obvykle se vyskytuje na chronicky sluncem poškozené kůži starších lidí a je jím diagnostikováno dvakrát více mužů než žen.

Ještě existují další, vzácnější formy melanomu, které nezačínají v kůži a je těžší je odhalit. Ty jsou považovány za amelanotické a nepodobají se typickému melanomu – není v nich tmavý pigment. Amelanotický melanom může mít podobu růžové, červené nebo tělové skvrny nebo vyvýšeného znaménka. Mezi amelanotické melanomy patří:

• Slizniční melanom: Vyskytuje se na sliznicích, což může znamenat uvnitř úst, dýchacích cest, gastrointestinálního traktu, dokonce i ve vagíně. Je těžké ho odhalit, protože tyto oblasti nevidíte, ale příznaky mohou zahrnovat bolest, krvácení a změnu barvy (v případě úst a pochvy). Pouze jeden ze 100 případů všech melanomů je slizniční.

• Intraokulární melanom: Známý také jako uveální melanom, což je rakovina uvnitř oka. Oční melanom se projevuje jako znaménko uvnitř oka, které může vidět pouze oftalmolog, takže jeho odhalení je obzvláště složité. Existují podtypy včetně choroidálního melanomu, což je rakovina v membráně mezi očním bělmem a sítnicí. Choroidální melanom je po melanomu kůže druhým nejčastějším typem melanomu v těle.

• Subunguální melanom: Jedná se o melanom nehtů. Na rozdíl od akrálního lentingo melanomu, který může vyrůstat i na kůži v okolí nehtu, tento postihuje pouze nehtovou matrix.

• Melanom vulvy: Pigmentovaná skvrna na vulvě může být melanom. Melanom vulvy – odlišný od slizničního melanomu, protože vzniká na kůži, nikoli na sliznici vaší pochvy – tvoří méně než 1 % případů rakoviny u žen.

Co vůbec způsobuje melanom?“

Pokud jste se neschovávali pod pověstným kamenem, pravděpodobně víte, že největším viníkem vzniku melanomu je slunce. Ale i pod touto skálou se může melanom objevit (to znamená: na místech, která nikdy nespatří denní světlo). Zde jsou podrobnosti o hlavních příčinách vzniku melanomu.

UV záření

Když se opalujete na slunci nebo chodíte do solária, vaše melanocyty – ironií osudu – vypumpují pigment jako ochranné opatření. Vaše kůže se opálí nebo získá pihy, aby pohltila UV záření a ochránila DNA buněk před poškozením. Není to však dokonalý systém a často stejně dochází k poškození. Pokud dojde k poškození melanocytu, poškozená buňka se začne bouřit – dělí se, duplikuje a nekontrolovatelně roste do zhoubného nádoru a mění se v melanom. (A co jiné typy rakoviny kůže? Pokud je poškozena bazální buňka, může se změnit v bazocelulární karcinom. A pokud jsou poškozeny dlaždicové buňky, může vzniknout dlaždicobuněčný karcinom). Pokud se rychle nezastaví, může se rozšířit do dalších oblastí těla.

Genetika

Vědci z Národního institutu zdraví se ve snaze pochopit, proč se melanom pohybuje tak rychle, zabývají genetikou. Studie v časopise Pigment Cell and Melanoma Research identifikovala 40 nových genů, které ovlivňují hlavní protein, jenž pomáhá rakovině růst, a 10 genů, které ovlivňují, jak rychle se bude šířit do dalších oblastí.

Lékaři samozřejmě již dlouho vědí, že genetika hraje v tomto onemocnění roli. Toto jsou klasické faktory, které zvyšují riziko:

• Světlá pleť. Je citlivější na sluneční paprsky a náchylnější ke spálení. Přesto se melanom může vyskytnout i u tmavších typů kůže.

• Mnoho znamének. Pokud jich máte 50 a více, máte větší šanci, že se u vás toto onemocnění rozvine.

• Předchozí rakovina kůže. Výzkum ukázal, že pokud jste prodělali jiné typy rakoviny kůže, například spinocelulární nebo bazální karcinom, máte větší riziko vzniku melanomu.

• Rodinná anamnéza. Jeden z deseti pacientů s melanomem má člena rodiny, který onemocněl tímto onemocněním.

Výzkumníci také identifikovali některé specifické mutace v genech potlačujících vznik nádorů, které jsou spojeny se zvýšeným rizikem vzniku melanomu.

• CDKN2A: Lidé, kteří jsou nositeli mutace tohoto genu, jsou více ohroženi melanomem a rakovinou slinivky břišní.

• BAP1: Mutace tohoto genu zvyšuje pravděpodobnost vzniku melanomu kůže a očí, mezoteliomu (rakovina tkáně vystýlající mimo jiné plíce, žaludek a srdce) a rakoviny ledvin.

• MC1R: Jedná se o stejnou mutaci genu, která způsobuje červené vlasy. Studie publikovaná v časopise Jama Dermatology naznačuje, že tato varianta genu zdvojnásobuje riziko vzniku melanomu.

Vědět, že máte některou z nich, není zárukou, že melanomem onemocníte, ale může vás to přimět k větší ostražitosti při ochraně před sluncem a kontrolách kůže. Studie publikovaná v časopise Genetics in Medicine ukázala, že ti, kteří věděli, že jsou nositeli mutace CDKN2A, snížili svůj denní příjem UV záření již měsíc po testování. A to dlouhodobě: O rok později měli účastníci světlejší kožní pigment, což znamená, že se vyhýbali slunci.

Další faktory

Vaše pohlaví zřejmě hraje roli při onemocnění melanomem – a jeho přežití. Ve věku 50 let mají muži větší pravděpodobnost, že melanomem onemocní, než ženy. A muži ve věku 15 až 39 let mají o 55 % vyšší pravděpodobnost úmrtí na melanom než ženy stejného věku. Lékaři si nejsou přesně jisti, proč tomu tak je, ale domnívají se, že muži se méně často než ženy chrání před slunečním zářením a pravděpodobně jsou diagnostikováni v pozdějších stadiích. Další faktor spojený se zvýšeným rizikem vzniku melanomu: oslabení imunitního systému a další onemocnění, jako je například cukrovka.

Mám příznaky melanomu?

Prvním příznakem melanomu je obvykle nové znaménko nebo stávající znaménko, které se nějakým způsobem změnilo. Obvykle si dáváte pozor na neobvykle vypadající tmavě hnědé nebo dokonce černé znaménko, ale jak jsme se zmínili výše, některé melanomy nemusí mít vůbec žádný tmavý pigment. Odborníci nabádají pacienty, aby při zkoumání svých znamének používali metodu ABCDE:

• A: Má znaménko asymetrii?

• B: Jsou okraje nepravidelné, tj. jsou dokonale hladké nebo spíše zubaté?

• C: Je barva tmavá, červená nebo nerovnoměrná? Mají vaše nehty nějaké tmavé skvrny?

• D: Je průměr větší než průměr gumy na tužku?

• E: Vyvíjí se znaménko – mění se jeho tvar, velikost nebo struktura?

Také se týkají znamének, která svědí, krvácejí a šupinatí. V případě očního melanomu v očích můžete začít pociťovat rozmazané vidění, floatery (světelné skvrny v očích), ztrátu periferního vidění nebo můžete vidět hnědou skvrnu na duhovce. Na nehtech můžete vidět tmavý pruh nebo pásek pod nehtovou ploténkou.

Jak lékaři diagnostikují melanom?“

Prvním krokem je vyšetření kůže od hlavy až k patě lékařem, ideálně dermatologem, který je vyškolen k rozpoznání rakoviny kůže. Lékař pravděpodobně použije dermatoskop, což je kombinace lupy a svítilny. Kontrola rakoviny kůže se neomezuje pouze na lékaře primární péče a dermatologa. Váš zubař, gynekolog a oční lékař by měli při běžných prohlídkách pátrat po příznacích melanomu, protože ten se může objevit i na těch nejzáludnějších místech.

Pokud jste našli podezřelé znaménko, váš dermatolog o něm bude potřebovat vědět vše: kdy se poprvé objevilo a jakékoliv změny, které jste zaznamenali, a také vaši osobní a rodinnou anamnézu.

Předběžná biopsie

Nová neinvazivní technologie vám může ušetřit několik stehů a eliminovat nutnost zbytečné biopsie. Některá onkologická centra nyní používají nízkoúrovňový laser známý jako reflexní konfokální mikroskopie (RCM), který proniká pod povrch kůže a pořizuje snímky a videozáznamy, které se následně zkoumají, aby se zjistilo, zda se buňky zdají být podezřelé. Teprve poté se provede biopsie.

Dalším novým nástrojem je 3D celková fotografie těla, kabina vybavená téměř 50 digitálními kamerami, které pořizují snímky těla od hlavy až k patě. Technologie pak vytvoří 3D model vašeho těla se zobrazením všech lézí. Pro lékaře je to také snadný způsob, jak sledovat existující znaménka v průběhu času.

Biopsie

Dalším krokem je obvykle biopsie, kterou lze provést v ordinaci dermatologa v lokální anestezii, přičemž existuje několik různých možností. Váš lékař vybere jednu z nich na základě velikosti a umístění vašeho znaménka.

• Punkční biopsie. Tento nástroj má podobně jako děrovačka na kůži kruhové ostří, které doslova vyrazí kousek kůže.

• Biopsie holením. Váš lékař použije nástroj podobný břitvě, kterým znaménko doslova oholí.

• Excizivní biopsie. Zde je znaménko spolu s malým množstvím okolní normální kůže odstraněno.

• Incizní biopsie. Odstraní se pouze nejnepravidelnější část znaménka.

Biopsie se poté odešle patologovi, který ji vyšetří pod mikroskopem a určí, zda se jedná o maligní (rakovinný) melanom nebo nezhoubné znaménko. Může být také atypické, což znamená, že se jedná o normální znaménko, ale pod mikroskopem má nepravidelné vlastnosti.

V závislosti na míře nepravidelnosti se dermatolog může rozhodnout pro odstranění atypického znaménka, protože atypická znaménka mohou zvyšovat riziko vzniku melanomu. Pokud je zhoubné, patolog také určí jeho tloušťku, která je ukazatelem toho, jak daleko do vrstev kůže se rozšířilo. Pokud se kůže v okolí znaménka (tzv. okraje) ukáže jako pozitivní na nádorové buňky, dermatolog možná bude muset provést širší řez, aby zjistil, zda se nerozšířilo do blízkých lymfatických uzlin. Pokud ano, lékař pravděpodobně nařídí zobrazovací vyšetření – počítačovou tomografii, PET nebo magnetickou rezonanci, aby zjistil, zda se rakovina nerozšířila nebo zda nemetastazuje do jiných orgánů v těle.

Nejčastějšími oblastmi mimo kůži a lymfatické uzliny jsou játra, plíce, mozek a kosti. V této fázi se jedná o stadium III (melanom, který se rozšířil do okolních lymfatických uzlin) nebo stadium IV (melanom, který se rozšířil do dalších orgánů) a budete odesláni ke specialistovi na rakovinu, například onkologovi, který určí plán léčby. Odstranění primárního nádoru může být stále jednou z možností, ale nemusí být možné odstranit celou rakovinu. V takovém případě vám lékař nasadí systémovou léčbu léky.

Stádia melanomu

Pokud bude vaše znaménko nebo kožní léze pozitivní na melanom, lékaři určí jeho stádium. Stupeň se obvykle určuje podle tloušťky melanomového nádoru v milimetrech (mm) a podle toho, zda se melanom rozšířil neboli metastázoval do jiných částí těla. Zde je staging v nejjednodušší podobě:

• Stadium 0: Toto stadium je také známé jako melanom in situ (latinský výraz pro „na místě“). V tomto nejranějším stadiu je rakovina omezena na vnější vrstvu kůže. Je to nejlépe léčitelný typ, lze jej snadno odstranit a obvykle nevyžaduje žádnou další léčbu.

• Stádium I: Hloubka nádoru je menší než 1 mm a nerozšířil se do okolních lymfatických uzlin. Může, ale nemusí být ulcerovaný, což znamená, že kůže na vrcholu melanomu je jako otevřená rána. Nádor ve stadiu 1 není omezen pouze na horní vrstvu – je rozšířen do další vrstvy kůže. Tenký, neulcerovaný nádor o velikosti 0,8 mm nebo méně se řadí do podstupně IA.

• Stupeň II: Nádor je hlubší než 1 mm, který může nebo nemusí být vředovitý, ale nerozšířil se do lymfatických uzlin. Melanomy silnější než 4,0 mm mají vyšší riziko šíření.

• Stádium III: V této fázi se nádor rozšířil do okolních lymfatických uzlin. Nebo se rozšířil více než 2 cm od primárního melanomového nádoru, ale ještě nedosáhl lymfatických uzlin. Tyto nádory se také označují jako satelitní nádory.

• Stádium IV: Rakovina se rozšířila do dalších tělesných orgánů, nejčastěji do plic, mozku, trávicího traktu nebo kostí. Lékař vám také může vyšetřit hladinu enzymu zvaného laktátdehydrogens (LDH). Vyšší hladiny obvykle znamenají větší poškození způsobené rakovinou.

Jaká je léčba melanomu?

Která léčba vám bude poskytnuta, závisí na stadiu, umístění a na tom, zda se melanom rozšířil.

Chirurgický zákrok

U melanomu v časném stadiu – stadium 0-II – který se objeví na kůži nebo sliznici (například uvnitř úst), je léčba obvykle chirurgická. Chirurg odstraní zhoubný nádor spolu s částí okolní kůže, aby se ujistil, že nezůstaly žádné rakovinné buňky, které by se mohly šířit. Řez bude zašit. Stehy se odstraňují po jednom týdnu v případě obličeje a po dvou týdnech v případě těla. U stadia II vám onkolog může navrhnout ozařování nebo léčbu léky (o tom více níže), aby se zabránilo návratu rakovinných buněk.

V případě melanomů pod nehty bude možná lékař muset chirurgicky odstranit celý nehet, aby se k výrůstku dostal. U časných stadií velmi malých nádorů melanomu oka lékaři často volí vyčkávací přístup a čekají na příznaky a známky růstu. Pokud je nádor malý a nezpůsobuje žádné příznaky, je méně pravděpodobné, že lékaři budou operovat jinak zdravé oko. V případě větších nádorů může oční specialista nádor odstranit operací, která může ve vzácných případech zahrnovat i nasazení umělého oka, pokud je nádor velký, zabírá více než polovinu očnice a ovlivnil funkci oka. Odstranění celého oka je obvykle až poslední možností.

Pokud se váš melanom rozšířil do blízkých lymfatických uzlin (stadium III), může se váš chirurg rozhodnout pro odstranění postižených uzlin. O tom se však mezi lékaři vedou diskuse. Většina výzkumů naznačuje, že operace sice může snížit pravděpodobnost recidivy, ale odstranění všech okolních uzlin nemusí nutně zvýšit vaše šance na přežití a může způsobit pooperační komplikace, například otok v oblasti, kde se uzliny kdysi nacházely. Zatímco někteří lékaři se stále rozhodují pro odstranění lymfatických uzlin, mnozí se rozhodnou pro léčbu léky, které napadají rakovinné buňky.

Tyto léky jsou stejné možnosti, které se používají u melanomu ve stadiu IV, tedy melanomu, který se rozšířil do orgánů mimo lymfatické uzliny. Zde jsou uvedeny hlavní možnosti léčby metastazujícího melanomu:

Cílená léčba

Jakmile se váš nádor rozšíří (stádia III a IV), je DNA nádoru testována na genové mutace. Pokud je váš nádor pozitivní na genovou mutaci, existuje cílená léčba, která se na ni zaměří. U metastazujícího melanomu existuje možnost cílené léčby, která se zaměřuje na specifické mutace v DNA nádoru. Nejznámější mutací melanomu je gen BRAF, který nese až polovina všech pokročilých melanomů. Další častou mutací je MEK. Pokud genetické vyšetření prokáže, že váš nádor obsahuje některou z těchto mutací, může vám lékař předepsat inhibitor BRAF nebo MEK (nebo jejich kombinaci), tedy perorální lék, který zastaví růst nádoru. Patří mezi ně např:

• Tafinlar (dabrafenib)

• Zelboraf (vemurafenib)

• Braftovi (encorafenib)

Nejnovější výzkum se soustředil na kombinaci inhibitorů BRAF a MEK – oba společně zmenšily nádory melanomu až u 70 procent lidí, podle přehledu v časopise Therapeutic Advances in Medical Oncology.

Imunoterapie

Pokud není přítomna genová mutace, pak je typickým postupem léčby imunologie, léky známé jako inhibitory kontrolních bodů, které mají posílit vlastní imunitní systém, aby se bránil šíření rakoviny. Melanomy vypínají „kontrolní body“, bílkoviny na imunitních buňkách, které brání imunitnímu systému v útoku na nádor. Tyto léky se zaměřují na kontrolní body, aby imunitní systém mohl správně vykonávat svou práci. Nejčastější imunologické léky používané u melanomu jsou:

• Yervoy (ipilimumab)

• Opdivo (nivolumab)

• Keytruda (pembrolizumab)

A Studie v časopise New England Journal of Medicine ukázala, že kombinace léků ipilimumab a nivolumab může být účinnější než jeden lék samotný. Míra přežití u melanomu po dobu tří let při kombinované léčbě byla 58 % ve srovnání s 52 % u samotného nivolumabu a 34 % u ipilimumabu.

Chemoterapie a ozařování

Možná vás zajímá chemoterapie. Ta se zde obvykle nepoužívá, protože se u metastazujícího melanomu neukázala jako příliš účinná. Co se týče ozařování, kromě pooperačního použití může být přidáno u obtížně léčitelných mozkových metastáz, v oblastech, kde pacient pociťuje bolest, nebo jako alternativa k operaci u velkých očních nádorů (které lze léčit také pomocí laseru).

Má melanom závažné komplikace?

Kromě pooperačního otoku, nepohodlí a případně jizvení (pravděpodobně skončíte s určitým množstvím jizev) v místě operace by se u pacientů s melanomem v raném stadiu nemělo vyskytnout mnoho vedlejších účinků. Jako u každého chirurgického zákroku i zde existuje riziko infekce.

K větším komplikacím však dochází v případě, že rakovina metastázuje do jiných částí těla. V závislosti na tom, kam se melanom rozšířil, se mohou objevit zduřelé a citlivé lymfatické uzliny, potíže s dýcháním, rozmazané vidění, bolesti kostí, slabost, bolesti hlavy a únava. Míra přežití u melanomu, který metastázoval do jiných orgánů v těle, klesá na 23 procent.

Existují také vedlejší účinky léčby v boji proti rakovině, od únavy až po nevolnost. Imunoterapeutické léky mohou příliš rozproudit imunitní systém a způsobit zánět slinivky břišní, jater nebo střev, cukrovku, neurologické problémy a dokonce i smrtelné vedlejší účinky včetně srdečního infarktu, které lze kompenzovat steroidy k potlačení příliš aktivního imunitního systému.

Jaký je život lidí žijících s melanomem?“

Ať už procházíte léčbou, nebo jste považováni za vyléčené z melanomu, existuje několik opatření a úprav v každodenním životě.

Ochranná opatření

Jakmile jednou melanom proděláte, je větší pravděpodobnost, že ho dostanete znovu. Ochrana před sluncem by se tedy měla stát nejvyšší prioritou. To znamená:

• Nosit širokospektrální krém s ochranným faktorem SPF 30 (i v těchto zamračených dnech)

• Vyhýbat se intenzivnímu slunění v době nejvyšší aktivity (od 10 do 16 hodin)

• Nosit oblečení chránící před sluncem, včetně oblečení s UPF (tkanina, která poskytuje kůži ultrafialový ochranný faktor), klobouky a tmavé sluneční brýle, když jste venku

• Měsíční kontroly kůže s následnou kontrolou u dermatologa každé tři až šest měsíců

Fyzické problémy

U metastatického melanomu se můžete potýkat s nepříjemnými vedlejšími účinky léků. Imunoterapie a cílená léčba obvykle nezanechávají závažné vedlejší účinky (jako chemoterapie u jiných druhů rakoviny), ale přesto se po nich můžete cítit mizerně. Nejčastější jsou příznaky podobné chřipce – horečka, bolesti svalů, nevolnost a únava. Ty by měly s léčbou ustoupit. (Jak dlouho léčba trvá? Liší se to podle pacienta, ale v případě imunoterapie ji budete pravděpodobně užívat nejméně dva roky – pokud se dostaví vynikající odpověď, váš lékař mnohdy zváží ukončení léčby dříve. Pokud je cílená léčba účinná a dobře snášená, budete ji pravděpodobně užívat po neomezenou dobu.“

Emocionální zdraví

Ať už procházíte léčbou nebo jste bez rakoviny, melanom ve vás může zanechat vážné obavy z přežití nebo návratu rakoviny. Výzkum v časopise Journal of Skin Cancer naznačuje, že největší dlouhodobé obavy po melanomu jsou psychického rázu. U některých lidí úzkost přetrvávala ještě několik let po stanovení diagnózy. Zvládání stresu, fyzická aktivita a získání emoční podpory od vyškoleného terapeuta vám mohou pomoci tyto pocity zvládnout.

Kde mohu najít svou komunitu melanomu?

V letošním roce bude diagnostikováno 96 480 nových melanomů, takže zdaleka nejste sami. Když najdete někoho, kdo je na stejné lodi, ať už to znamená, že se vyrovnává s děsivou diagnózou, připravuje se na operaci nebo se potýká s nepříjemnými vedlejšími účinky, může to všechno být o něco méně zdrcující. Zde je návod, jak najít své lidi.

Top Melanoma Instagrammers/Bloggers

• Call Time On Melanoma; Natalie Fornasier, @nataliefornasier, @calltimeonmelanoma

Sledujte, protože: Její cesta s melanomem ve 4. stádiu putuje dál. I když si myslela, že už má tyto dny za sebou, příznaky rakoviny se vrátily a ji opět čekají pobyty v nemocnici, operace a další léčba. Tuto cestu zná, a tak se po ní pohybuje moudře a o všechny tyto zajímavosti se dělí se svými sledujícími. Někde na své cestě také založila neziskovou organizaci Call Time On Melanoma, aby rozdrtila všechny mýty o melanomu, sdílela tipy pro péči o kůži a inspirovala vás, abyste brali péči o slunce vážně.

• Mariena Browning, @marienaaa

Sledujte, protože: Její úsměv je navzdory melanomu ve čtvrtém stadiu stále přítomný a naprosto nakažlivý. I když její feed vypadá klamně šťastně-vesele, skutečnost je taková, že s rakovinou bojuje každý den – zkouší novou léčbu, chodí na další testy a truchlí nad tím, kým byla před rakovinou. Ale připomene vám, že to, že je život těžký, neznamená, že se nemůžete usmívat.

• Jess Van Zeil, @jessvanzeil, jessvanziel.com

Sledujte, protože: Je to jednooký zázrak. Bez legrace, kvůli očnímu melanomu ve čtvrtém stadiu má jedno oko a ani se za to nestydí (a ani by neměla). Když jí byla v 21 letech diagnostikována nemoc (nyní je jí 26 let), musela se Jess vzdát mnoha věcí, aby mohla bojovat svůj životní boj, ale přežila a podle svých slov je „silně pozitivní a směšně odolná“. Takový, který nyní využívá k cestování a mluvení, přičemž se pyšní úžasnou páskou přes oko (všechny jsou navrženy na míru a opatřeny bedazzly!).

• Můj svět melanomu; Katie Ostrovsky, @my_melanoma_world

Sledujte, protože: Překonala šance a přesvědčí vás, že to dokážete také. Poté, co jí byl v roce 2009 diagnostikován metastazující melanom ve 4. stadiu, jí bylo řečeno, že má méně než 5% šanci, že se dožije roku 2014. No, a teď je tady, pět let bez rakoviny, a obhajuje ty, kteří stále bojují s rakovinou, a zároveň povzbuzuje ostatní, aby našli svůj „nový život“ bez rakoviny.

Top Melanoma-Related Podcasts

• Steven Farrell Podcast. Hostitelem je sám řečník a kouč mysli Steven Farrell, jehož cílem je inspirovat k vděčnosti, všímavosti a víře v sebe sama – to vše při boji s melanomem. Steven, kterému byla v roce 2017 diagnostikována rakovina, se rozhodl žít teď a neodkládat věci na zítřek. Kromě toho, že si s hosty z celého světa povídá o tom, jak se oprášit a pokračovat v náročné cestě, mluví také o tom, jak nastartovat malé věci, které vás udělají šťastnými už dnes – například začít psát podcast.

• Dana-Farber Cancer Conversations Podcast. Dana-Farber Cancer Institute, který sídlí v Bostonu, se sice zabývá všemi druhy rakoviny, ale tento podcast mluví přímo k těm, kteří žijí s melanomem, a upozorňuje na nejnovější léčebné postupy a techniky. Všechny epizody uvádějí lékaři, kliničtí lékaři a výzkumníci z Dana-Farberu, a i když se každá epizoda netýká přímo melanomu, rozhodně se může týkat života s jakoukoli rakovinou – včetně integrativních terapií (čti: jógy), pohledu na to, jak daleko pokročila léčba rakoviny, boření mýtů a dalších věcí.

Top Melanoma Orgs, Nonprofits, and Support Groups

• Melanoma Research Foundation. Jejich kampaně jsou ostré a lákavé (#GETNAKED je jedna z největších na sociálních sítích) – pomáhají zvyšovat povědomí v moderním světě. Ano, na svých stránkách mají také veškerou vědu a výzkum, ale informace podávají stravitelným způsobem a bez lékařského žargonu. Kromě toho, že sdružují pacienty prostřednictvím podpůrných skupin, spojují také obhájce pacientů s politiky, aby pomohli udělat trochu hluku v The Hill a nakonec změnit budoucnost melanomu (jako v budoucnosti bez melanomu).

• Aim At Melanoma Foundation (AIM). Dobře, byl vám diagnostikován melanom, setkali jste se s lékaři, prošli jste si možnosti léčby a teď… jste ztraceni. Aim at Melanoma Foundation je tu pro vás, doslova, v kteroukoli hodinu (může trvat až 48 hodin, než dostanete odpověď) s online asistentem lékaře, který vám odpoví na vaše otázky a provede vás touto klikatou cestou (s hrboly a zátarasy, o tom není pochyb). Jsou nejvlivnějším globálním hlasem pro melanom, protože jsou tu pro vás, online, osobně, prostřednictvím podpůrných skupin, a dokonce i podél zábavných běhů, které zvou celou rodinu na podporu.

• Nadace Polka Dot Mama. Tracy Callahanová, puntíkovaná maminka (přezdívaná svými dětmi, když jí byl diagnostikován melanom), začala s malým blogem, který se rychle (během čtyř let) změnil v – rozuměj – nadaci s oceněním Guinnessovy knihy rekordů za největší screening rakoviny kůže. Přesněji řečeno devět set šedesát tři vyšetření za sedm hodin. Veškeré prostředky nadace jdou na výzkum melanomu nebo na bezplatná vyšetření kůže, která jsou nabízena ve spolupráci s programem SPOTme Americké dermatologické akademie a jejichž termíny a místa konání jsou zveřejněny na jejich stránce s bezplatnými vyšetřeními. Přestože se Tracy pyšní tímto pokrokem, ví, že nezisková organizace má před sebou ještě kus cesty, a vyzývá vás, abyste se k ní připojili dobrovolnictvím, prací pro neziskovou organizaci nebo příspěvkem na její činnost.

• Koalice pro boj proti melanomu (MAC). Tam, kde se sdružují všechny grassroots organizace zabývající se melanomem. Představte si to takto: Předpokládáme, že jsi osobně postižen melanomem (když už jsi tady, tak ahoj), takže chceš založit malou místní sbírku, třeba na býka nebo na 5 km. Jde o to, že je toho hodně, co je potřeba k zahájení něčeho takového… a tady přichází na řadu MAC. Podporují občanské snahy jakékoli velikosti tím, že vás naučí, jak zajistit místo konání, propagovat akci a zapojit do ní komunitu. Tuto neziskovou organizaci vedou ti, kteří se jen snaží dělat totéž, co všechny grassroots organizace, které k nim přicházejí – přispět k vyléčení melanomu.

• Nadace pro boj s rakovinou kůže. Její pečeť jste pravděpodobně viděli na opalovacích krémech na pultech obchodů. Je to proto, že tato organizace se etablovala jako autorita v oblasti všeho, co souvisí s rakovinou kůže, včetně melanomu, a uděluje svou pečeť výrobkům na ochranu před sluncem (lokální léčba a oblečení), které splňují jejich přísná kritéria. Samotné stránky nabízejí řadu informací o rizikových faktorech, léčbě a nejnovějších výzkumech. A pokud máte zájem o zvýšení povědomí (a peněz), můžete dobrovolně uspořádat slavnostní akci, pochod nebo dokonce mytí aut ve prospěch této věci.

.