Getty
Da jeg begyndte at se patienter med genetisk rådgivning og testning for kræft tilbage i midten af 1990’erne, var en af de største bekymringer, som vores patienter gav udtryk for, at genetisk testning kunne ødelægge deres forsikringsevne. Helt ærligt, genetiske rådgivere delte denne frygt. Vi gik ind på ukendt territorium og havde ingen køreplan eller historie, der kunne vise os, hvordan vores patienters data ville blive brugt. Hvis en rask patient blev testet positiv for en genetisk mutation, der giver hende en øget risiko for en dag at udvikle kræft, ville det så gøre det umuligt for hende at finde en sygeforsikring? Ville præmierne for dem, der allerede er forsikret, blive forhøjet? Hvis en patient skifter job, vil han så have svært ved at blive genforsikret? Kunne hans genetiske status endog forhindre ham i at få det pågældende job eller blive forfremmet?
Frygten var så gennemtrængende i verden af præsymptomatiske test, at nogle patienter brugte aliasser og betalte deres genetiske test med kontanter. Dette var problematisk af mange grunde, herunder at hvis patienten blev testet positiv for en mutation, skulle hans/hendes klinikere have adgang til disse oplysninger for at retfærdiggøre bestilling af ekstra screening og overvågning og/eller profylaktisk kirurgi. Heldigvis ændrede tiderne sig. Der findes i dag flere love (HIPAA og GINA), som beskytter patienter mod genetisk diskrimination fra sygeforsikringer. Disse love har fejl og mangler og smuthuller, men for det meste beskytter de masserne, især raske personer, der ønsker at blive testet for at få kendskab til deres fremtidige risici. Der er i løbet af de sidste to årtier kun blevet dokumenteret få tilfælde af forsøg på at bryde disse love, men vi har bestemt brug for at bevare disse beskyttelsesforanstaltninger. Forbeholdet er dog, at disse love ikke giver beskyttelse mod livsforsikring, langtidspleje, invaliditet eller supplerende kræftforsikring.
Getty
Hvorfor? Det enkle svar er, at disse forsikringstyper er baseret på uddannede gæt, som forsikringsselskaberne laver om, hvor længe du kommer til at leve. Med livsforsikringer betaler du f.eks. præmier på policen, så længe du lever, de investerer disse præmier, og de udbetaler dem til din begunstigede, når du dør. Hvis du lever længe, vinder I begge. Hvis du lever kort tid, udbetaler de måske meget flere penge til din begunstigede, end de har modtaget fra dig. Hvis dette sker med et lille antal kunder, kan de bære risikoen. Men hvis deres risikotabel er fyldt op med mennesker, som ved, at de har stor risiko for at udvikle livstruende sygdomme i den nærmeste fremtid, kan præmierne for alle over hele linjen blive uoverkommelige, og forretningsmodellen for denne branche kan bryde sammen.
Derfor bruger disse forsikringsselskaber mange data til at afgøre, hvem de kan forsikre, og til hvilken sats. Hos kunder i den midaldrende alder og ældre omfatter dette bl.a. blodmarkører, BMI, tobaksforbrug, motionsmønstre og en detaljeret gennemgang af lægejournaler. Hvis lægejournalerne indeholder genetiske oplysninger, ja, så bruger de også disse oplysninger.
Der er blevet skrevet nogle lovforslag, som ville forbyde livsforsikringsselskaberne at bruge genetiske data til at træffe beslutninger om livsforsikring. Men giver det mening? Sandsynligvis ikke. Ligesom det ikke ville give mening fra at forbyde dem at gennemgå dine lægejournaler (som omfatter dine familiehistoriske data), dit blodtryk eller dine EKG-resultater. Hvorfor? Fordi det underminerer den skala, som industrien balancerer på. At industrien bliver uholdbar vil ikke hjælpe nogen af de involverede parter.
Det, der sandsynligvis giver mere mening, er, at genetikfællesskabet samarbejder med livsforsikringsbranchen for at sikre, at de er uddannet i genetisk testning, og hvad det betyder for kunden. Hvert af de professionelle genetiske selskaber bør have eksperter, der vil nærme sig, opbygge relationer og arbejde med disse forsikringsselskaber for at sikre, at de forstår genetisk testning, og hvad det betyder for patienterne, og omvendt.
For flere årtier siden havde jeg en patient med en familiehistorie med et arveligt tarmkræftsyndrom, kaldet Lynch syndrom. Mange medlemmer af denne mands familie var døde af de kræftformer, der ses i dette syndrom, og de bar alle på en enkelt genetisk mutation. Min patient blev testet for denne familiære mutation og var ikke bærer af den – gode nyheder! Det betød, at han var “ægte negativ”, og at hans risiko for kræft var reduceret til befolkningsrisiko. Alligevel blev han nægtet livsforsikring. Det gav absolut ingen videnskabelig eller medicinsk mening, og jeg ringede til livsforsikringsselskabet for at argumentere for dette punkt. Jeg kunne ikke få agenten til at lytte til fornuften eller til mit brev, og de ville ikke ændre deres fejlagtige beslutning. Jeg har været glædeligt overrasket over at erfare, at branchen som helhed har udviklet sig i løbet af de sidste to årtier. Mange forsikringer vil faktisk forsikre folk, der bærer arvelige kræftmutationer, så længe de regelmæssigt går til deres læge, får overvågning og gør, hvad de kan for at reducere deres risiko for disse sygdomme. Hvorfor? Fordi det er et sikrere valg end at forsikre en person, der er i høj risiko og ikke ved det, eller som ignorerer det.
Jeg har også lært, at forskellige selskaber er villige til at acceptere større risiko inden for forskellige sygdomsområder (f.eks. diabetes, hjertesygdomme). Forsikringsmæglere kan hjælpe kunderne med at finde det rigtige forsikringsselskab til deres behov, så flere mennesker, der har brug for livsforsikring, langtidspleje eller invaliditetsforsikring, kan finde det.
En anden almindelig bekymring for forbrugerne: Kan mit livsforsikringsselskab droppe mig, hvis jeg udvikler kræft, en hjertesygdom eller en anden sygdom? Den gode nyhed er, at hvis du betaler dine præmier og har været ærlig i forbindelse med forsikringsprocessen, kan de ikke droppe dig. Den beslutning er endelig, og policen er din.
Genetiske test udføres nogle gange i en akut situation, når en person udvikler kræft og har brug for den rette behandling, eller et barn har en stofskiftekrise. Den udføres også som en del af screening af nyfødte, eller når en person har en udviklingsforsinkelse. Genetisk testning i disse situationer er ofte tidskritisk og kan være livreddende eller være nødvendig for livslang medicinsk behandling og vejledning. Men i andre sammenhænge, f.eks. ved præsymptomatisk testning, kan forbrugeren have tid til at overveje, om og hvornår han/hun skal testes, og hvordan dette skal tidsbestemmes i forhold til køb af forsikringspolicer.
Hvilket råd har jeg til alle, der overvejer genetisk testning og livsforsikring?
– Få din police, før du får foretaget genetisk testning, hvis det er muligt. Så kan du ærligt sige, at du ikke kender din arvelige risiko.
– Hvis du har fået foretaget kliniske gentest, skal du ikke lyve om det (eller om dine andre medicinske fakta). Det er forsikringssvindel og kan gøre din police ugyldig og give dig store problemer.
– Køb en livsforsikring i en ung alder, hvis du kan. Hvis du arbejder for et stort firma, er det ofte muligt for nogle få dollars om måneden. Jeg købte en plan i mine tyvere fra min arbejdsgiver, der kostede et par dollars om måneden og ikke krævede en lægeundersøgelse eller en gennemgang af lægejournalen, fordi jeg var så ung. Jeg udpegede min søster som min begunstigede, idet jeg vidste, at jeg kunne ændre det, hvis/når jeg blev gift og fik børn.
– Giv ikke op! Hvis du har brug for livsforsikring, langtidsplejeforsikring eller invaliditetsforsikring, så find en forsikringsmægler, der kan hjælpe dig med at finde den plan, der passer bedst til dine behov.
Der har været mange spekulationer om, at forsikringsselskaber kan få fingre i individuelle rådata fra testfirmaer, der tester direkte til forbrugerne, for at træffe deres beslutninger, så jeg spurgte et par medicinske direktører – off the record – om disse rygter. Deres kommentar både overraskede og glædede mig: “Det ville vi aldrig gøre. For det første er det ulovligt. Og for det andet – det er ikke engang data af medicinsk kvalitet. Hvorfor skulle vi ønske dårlige data?”
Hvem siger, at en gammel hund ikke kan lære nye tricks?
>