Free Press

Af Emilie Le Beau Lucchesi

Maj 21, 2020, 8:00 am CDT

I efteråret 2014 var Brittany Maynard ved at dø af hjernekræft i en alder af 28 år. Hendes sidste uger var fyldt med smerter, manglende evne til at sove og hyppige anfald, fortæller hendes mand, Dan Diaz.

Maynards sidste uger omfattede også diskussionen om, hvornår hun ville tage en dødelig recept, der ville skubbe hende ind i en dyb søvn – og derefter afslutte hendes liv. Maynard havde fået recepten lovligt i Oregon, som tillader terminale patienter at søge en livsafsluttende recept fra en læge, siger Diaz.

Omkring 21% af amerikanerne bor nu i en stat, der tillader medicinsk dødshjælp. Otte stater og District of Columbia har love om død med værdighed, også kaldet love om medicinsk dødshjælp. Disse stater omfatter Californien, Colorado, Hawaii, Maine, New Jersey, Oregon, Vermont og Washington, ifølge Compassion & Choices, en interesseorganisation.

Selv om disse stater tillader medicinsk dødshjælp, har statslovene specifikke restriktioner om, hvornår og hvordan en patient kan tage recepten. Fortalere for love om medicinsk dødshjælp presser på for at lempe kriterierne, så flere patienter har adgang, og flere udbydere kan tilbyde støtte.

Der er barrierer for adgang, såsom en ventetid mellem formelle anmodninger. I nogle stater skal patienterne vente 15 dage mellem hver anmodning og gentage processen med flere læger. Fortalere hævder, at ikke alle terminale patienter kan overleve ventetiden.

Et andet adgangsproblem vedrører, hvordan medicinen skal indtages. Alle stater, der tillader medicinsk dødshjælp, kræver, at patienten selv indtager medicinen og er mentalt kompetent på det tidspunkt, hvor recepten tages. Det betyder, at patienterne skal træffe beslutninger om, hvornår de vil tage recepten, så de kan holde sig inden for lovens rammer.

For eksempel kan en patient med Lou Gehrig’s sygdom eller amyotrofisk lateralsklerose med tiden miste evnen til at synke. Patienten ville være nødt til at drøfte deres udvikling med deres læge eller hospice-sygeplejerske. Men nogle religiøse organisationer forbyder deres ansatte at have diskussioner om livets afslutning eller at være til stede, når recepten indtages.

For Maynard var hun bekymret for, at et invaliderende slagtilfælde ville gøre hende ude af stand til selv at indtage medicinen. I hendes sidste uger oplevede Maynard dagligt voldsomme anfald, siger Diaz.

“Det kommer til et punkt, hvor man spørger sig selv, om man lever i de dage. Eller lider du kun igennem dem?” Diaz spørger.

“Det var der, Brittany sagde: ‘Dette er min tid. Jeg har levet et godt liv”. Hendes frygt var, at det næste, der ville komme for hende, var et slagtilfælde. Hun kunne miste sin evne til at kommunikere helt og holdent. Miste sin evne til at synke. Hun sagde: ‘Jeg vil på ingen måde dø på den måde, fanget i min egen krop’.”

Retten til at dø

Da Maynard fik sin første diagnose, boede hun i Californien. Staten havde endnu ikke vedtaget loven om muligheden for livsafslutning, og Maynard ønskede denne mulighed.

“Vi måtte pakke halvdelen af vores hus i en U-Haul, sige farvel til familie og venner og køre op til Oregon,” siger Diaz.

I Oregon lejede Maynard og Diaz et hus og fandt et medicinsk behandlingsteam, der var tilknyttet et universitetshospital. Maynard fik opholdstilladelse og gik ind i kliniske forsøg. Efterhånden som hendes sygdom udviklede sig, fik Maynard også den dødelige recept og planlagde at tage den, inden hun mistede evnen til at synke eller kommunikere.

I øjeblikket kræver statslige love, at patienterne skal være ved sine fulde fem, både når recepten anmodes om og tages. Læger har til opgave at sikre, at patienterne opfylder alle kriterierne på det tidspunkt, hvor recepten udskrives.

“Disse roller er præciseret. skal vurdere prognosen, diagnosen, patientens sindstilstand, mental kapacitet, de skal rådgive patienten om alle muligheder for pleje i livets afslutning,” siger Barbara Coombs Lee, en advokat og tidligere sygeplejerske i Portland, der har været med til at udarbejde lovforslaget i Oregon.

Eutanasi, som er ulovligt i USA, indebærer, at “en anden person end patienten administrerer medicin i en hvilken som helst form med den hensigt at fremskynde patientens død”, ifølge American Nursing Association. For eksempel hedder det i Vermonts lov om Patient Choice at the End of Life Act, at loven “skal på ingen måde fortolkes som selvmord, assisteret selvmord, barmhjertighedsdrab eller drab.”

De statslige love kræver desuden, at patienten skal modtage recepten fra en læge, der er autoriseret til at diagnosticere og behandle den underliggende tilstand. Lægen skal være den samme læge, der fører tilsyn med patientens behandling.

“Du kan ikke gå til øjenlæge eller hudlæge for din lungekræft,” siger Lee.

Når recepten er modtaget, opbevarer patienten den derhjemme og kan selv vælge, hvornår den skal tages. Diaz siger, at hans kone blev ordineret secobarbital. Pulveret kommer i ca. 100 kapsler, som patienten skal åbne og blande i vand. Han siger, at processen tager omkring 40 minutter.

Nogle love tillader andre at hjælpe patienten med at åbne og blande pulveret. I Vermont tillader loven f.eks. hjælp med tilberedningen, hvis patienten ikke anses for at være “udsat for alvorlig skade”, hvilket betyder, at vidner til dødsfaldet ikke har noget ansvar.

Retten til støtte

Advocater hævder, at lovene beskytter de professionelles ret til at nægte, men ikke deres ret til støtte. Lee siger, at da hun og andre skrev lovforslaget i Oregon, beskyttede de med vilje sundhedspersonalets ret til at nægte

På det tidspunkt, siger hun, var de ikke klar over, at religiøst baserede hospitaler og hospicer ville forbyde de ansatte at føre samtaler om livets afslutning, skrive recepten eller støtte patienten i den sidste tid. De fleste patienter, der bruger medicinsk dødshjælp, er i hospicepleje i hjemmet, og mange har den samme sygeplejerske, der besøger dem hver dag. Hospicer kan forhindre sygeplejersker i at være sammen med deres patient, når recepten indtages, hvilket kan være foruroligende for patienten, deres familier og sygeplejerskerne.

“Vi har aldrig haft til hensigt, at en institution skulle kunne holde patienter som gidsler for sine doktrinære regler og overbevisninger,” siger Lee. “Læger bør have lov til at opfylde deres patienters ønsker uden for lokalerne og uden for døgnet på en afvisende institution.”

Den amerikanske lægeforening er officielt modstander af medicinsk dødshjælp. Men i 2019 ændrede American Nurses Association sin standpunktserklæring for at imødegå voksende konflikter mellem sygeplejersker og deres arbejdsgivere. Hvor erklæringen fra 2013 havde forbudt sygeplejersker at deltage i medicinsk dødshjælp, opfordrede den nye erklæring til, at sygeplejersker skal være vidende og objektive, og at hospitaler og hospitaler skal afklare, hvordan en sygeplejerske kan gå frem, hvis hun bliver bedt om at støtte en patient.

“Ændringen af holdningstilkendegivelsen skete, fordi vi modtog henvendelser … fra sygeplejersker, hospitalsledere og undrede os over, hvad det vil sige at deltage? Et af de vigtigste spørgsmål er, om sygeplejersken overhovedet kan være i rummet”, siger Liz Stokes, direktør for AmericanNurses Association Center for Ethics and Human Rights.

Religiøse organisationer forbyder typisk sygeplejersker at være i patientens hjem, når recepten tages. Andre organisationer har vage regler, der indebærer, at sygeplejersken skal træde væk fra rummet, mens patienten sluger recepten, men kan vende tilbage for at støtte familien. Stokes siger, at ANA ønsker større klarhed, så sygeplejersker, der ønsker at støtte deres patienter, forstår deres arbejdsgivers perimeter.

En sygeplejerskes tilstedeværelse under processen kan være både trøstende og hjælpsom for patienten og deres familier. Stokes siger, at patienterne ofte oplever kvalme, og en sygeplejerske har lov til at give medicin mod kvalme. Sygeplejersker kan også hjælpe med at forklare processen, når patienten driver ind i en søvn og derefter langsomt holder op med at trække vejret.

For Maynard var hendes palliative plejehold ikke sammen med hende, da hun tog sin recept. Diaz siger, at en af deres venner, der var til stede, var læge, hvilket var en “stor kilde til trøst”.

Retten til at nægte

Selv om sygeplejersker og læger har juridisk beskyttelse til at nægte at diskutere eller deltage i medicinsk dødshjælp, ønsker nogle modstandere at gå et skridt videre og forsøge at omstøde statslige love. I New Jersey sagsøgte lægen Yosef Glassman statens statsadvokat for at stoppe en ny lov, som han beskrev som en krænkelse af hans religiøse trosretninger.

Som geriater er Glassman praktiserende læge for den ældre del af befolkningen. Da han ikke er specialist, har han ikke lovligt lov til at udskrive en dødelig recept. Hvis en af hans patienter imidlertid er døende af en dødelig sygdom som f.eks. kræft, vil onkologen måske bede Glassman om at overføre patientens journal.

Det er den handling at dele journalen, som Glassman er imod. Glassman sagsøgte staten for at forhindre selv muligheden for hans sekundære involvering i medicinsk dødshjælp, før loven trådte i kraft.

I den indgivne klage argumenterede hans advokat, E. David Smith, at ansvaret for at dele en fil går imod Glassmans ret til at praktisere sin religion, den ortodokse jødedom, der fastslår, at “alt menneskeliv er helligt og må ikke tages.”

“Min klient føler meget stærkt, at ingen læge har ret til at bestemme, at er et liv ikke længere lever,” siger Smith.

Glassman lykkedes i første omgang med at stoppe den statslige lov, før den trådte i kraft. I august 2019 udstedte en dommer et midlertidigt forbud, der stoppede medicinsk dødshjælp i New Jersey. Inden for to uger omstødte en appeldomstol imidlertid afgørelsen og erklærede, at Glassmans søgsmål ikke opfyldte de nødvendige standarder. Glassman har planer om at appellere, indtil alle muligheder er udtømt.

Fremtidige rettigheder

Og selv om modstandere af medicinsk dødshjælp har forsøgt at gøre en ende på lovene, forventer den juridiske forsker Thaddeus Mason Pope, at den juridiske adgang vil blive udvidet i de kommende år. Han siger, at han forventer, at yderligere 15 stater vil vedtage love om medicinsk dødshjælp i løbet af de næste fem år.

“Du vil se det blive normen, ikke undtagelsen”, siger Pope, der er professor i jura ved Mitchell Hamline School of Law i Saint Paul og direktør for Health Law Institute.

Barrierer for adgang – såsom ventetiden mellem anmodninger – vil sandsynligvis blive lempet, siger Pope. Staterne vil sandsynligvis også øge den forventede levetid minimum fra seks til 12 måneder.

Advocates som Diaz er ivrige efter at se udvidelsen. Han mener, at hans kone døde fredeligt og blev sparet for en nært forestående og smertefuld død.

“Hun reddede sig selv fra en enorm mængde tragisk lidelse foran sig,” siger Diaz.

Emilie Le Beau Lucchesi er forfatter til Ugly Prey: An Innocent Woman and the Death Sentence that Scandalized Jazz Age Chicago og This Is Really War: The Incredible True Story of a Navy Nurse POWW in the Occupied Philippines (Det er virkelig krig: Den utrolige sande historie om en flådesygeplejerske, der var krigsfange i de besatte Filippinerne). Hun har en ph.d. i kommunikation fra University of Illinois i Chicago og studerer sundhedskommunikation, medicinsk historie og stigmakommunikation.