Jack Osbourne blev diagnosticeret med multipel sklerose (MS) i 2012, i en alder af 26 år, kun tre uger efter fødslen af hans ældste datter, Pearl.
Efter at have mistet synet på sit højre øje, hvilket han senere erfarede skyldtes optikusneuritis, gik Osbourne til en øjenlæge for at få råd. Det var begyndelsen på en række ture til specialister.
“Øjenlægen sendte mig på skadestuen, og skadestuen sagde: “Vi skal have en MRT,” og så blev der foretaget rygmarvsprøver og blodprøver og talt med neurologer,” siger Osbourne. “Jeg fandt ud af, at det ikke var min første forværring. Omkring 18 måneder tidligere var mine ben blevet følelsesløse, og det var alt sammen forbundet med den samme ting.”
“Jeg følte en mærkelig forpligtelse til at udtale mig”
Mens mange berømtheder og ikke-berømtheder vælger at holde diagnosen MS privat, besluttede Osbourne sig for at gå ud med den meget snart efter.
“Jeg følte en mærkelig forpligtelse,” siger Osbourne. “Jeg er i offentlighedens søgelys, og jeg tænkte, at det virkelig ville gavne folk”, hvis der blev talt lidt mere om multipel sklerose.
Samlet set, fortsætter han, “er MS meget almindeligt og meget mere almindeligt, end folk tror”, men “mange yngre mennesker er nervøse for at fortælle folk om det på grund af den stigmatisering, der følger med det. Jeg kender nogle få mennesker, der holder det hemmeligt.”
“Don’t Lump Everyone Under the Same Umbrella”
I sine overvejelser om, hvad han har lært i de mere end otte år, han har levet med MS, siger Osbourne: “Det, der skiller sig mest ud for mig, er, hvor hurtigt det går fremad, i forhold til det, de fortalte mig den første dag, jeg fik diagnosen, til hvor vi er nu. Det er nærmest et andet landskab.”
Inkluderet blandt de ting, der har ændret sig, er: “Jeg fik at vide, at der ikke er nogen reel værdi af kostændringer, og nu ved vi, at det er der,” siger Osbourne. “Jeg fik at vide, at der ikke er nogen væsentlig fordel ved at anstrenge sig selv gennem motion, og nu vil mange mennesker sige det modsatte, nemlig at det er virkelig gavnligt at have en motionsrutine.”
Men på trods af de fremskridt, som forskerne gør med hensyn til at forstå, hvordan man bedst behandler MS, er den offentlige opfattelse af sygdommen stadig fastlåst i gamle forestillinger.
“Den mest almindelige misforståelse er, at folk tror, at man ikke er så rask, når man har MS,” siger Osbourne. “Enten det, eller også går de ud fra, at man har det fint, fordi man ikke sidder i kørestol.”
“Jeg kan godt lide at sige, at MS er lige så unik for den enkelte person som deres eget fingeraftryk”, siger han og tilføjer: “Det vigtigste er: Man skal ikke bare skære alle over én kam med ‘Det her er MS’, for det er virkelig så forskelligt for alle.”
“Du er nødt til at eksperimentere for at finde ud af, hvad din nye baseline er”
En af de tv-optrædener, som Osbourne huskes for, er hans medvirken i Dancing With the Stars i 2013. Selv om han aldrig havde danset før, lykkedes det ham og partneren Cheryl Burke at placere sig på en tredjeplads.
Den indsats havde dog en pris.
“Jeg blev faktisk ret symptomatisk under Dancing With the Stars,” fortæller han. “Jeg skjulte det godt, men jeg havde virkelig store problemer med træthed og balance, og jeg begyndte at få prikken op ad mine arme og ben.”
Det gav ham alligevel en chance for at vise de mennesker, der sagde, at han ikke kunne gøre det – og det var der nogle – at han kunne.
I disse dage er de fleste dage gode for Osbourne. Han er i stand til at lave CrossFit-træning med høj intensitet, “og for mig virker det og får mig til at føle mig godt tilpas.”
Træthed er hans største fjende. “Der har været tidspunkter, hvor jeg har været nødt til at holde bilen ind til siden og tage en lur på en parkeringsplads. Og jeg får stadig lejlighedsvis prikken i mine arme og ben. Men i det store og hele klarer jeg mig godt,” siger han.
Baseret på sin egen erfaring giver Osbourne følgende råd til dem, der først for nylig har fået diagnosen: “Du er nødt til at eksperimentere for at finde ud af, hvad din nye baseline er. Der vil være trial and error i starten. Det vil tage lidt tid at finde ud af, hvad du kan gøre, og hvad du ikke kan gøre, og at finde ud af, hvordan du kan gøre de ting, du gerne vil gøre.”
RELATERET: Can’t vs. Cannot: Definer dine grænser med MS
‘Det er den mindst sexede ting at blive talt om med hensyn til MS’
Og selv om Osbourne klarer sig godt fysisk, er han ikke immun over for den angst, der ofte følger med at leve med MS. “En stor del af udfordringen ved at leve med MS er frygt, det mentale sundhedsaspekt af det – at bekymre sig om, hvorvidt et symptom er forårsaget af MS,” siger han.
Han deler dette eksempel: “Jeg havde en ting forleden, hvor jeg mistede en smule hørelse i mit øre i tre dage. Det viste sig, at jeg bare sov mærkeligt, men jeg svedte fuldstændig over det og spekulerede på, om MS nu påvirker nerverne i mit øre? Er jeg ved at miste min hørelse? Hvad vil det her betyde?”
Osbourne tilføjer: “Det mest almindelige fælles symptom på MS er depression; det er den gennemgående linje for de fleste mennesker, der lever med sygdommen. Det er den mindst sexede ting, der bliver talt om i forbindelse med MS, men efter min erfaring er det nok den vigtigste.”
Det er derfor, siger han, “Det er virkelig vigtigt at have et system på plads til at bekæmpe det så godt som muligt, fordi det tager flere mennesker ud af billedet end noget andet i disse dage.”