Palliativ pleje omfatter også en ærlig diskussion af prognosen og spørgsmål som f.eks. forhåndsdirektiver om patientens ønsker om indlæggelse på hospitalet, ventilation og genoplivning i tilfælde af hjertelungeredningssvigt. Overraskende nok forstår mange patienter ikke, at KOL i de fleste tilfælde er en progressiv livsbegrænsende tilstand . Patienter, der er klar over prognosen, er ofte bekymrede for den måde, de skal dø på, med en altovervejende frygt for at dø af åndenød eller kvælning, men de taler sjældent om denne frygt med klinikere, og klinikere er dårlige til at få patienternes bekymringer frem. Nogle gange har patienterne og deres familier urealistiske synspunkter om prognosen og den sandsynlige effektivitet af interventioner som f.eks. ventilation, men disse synspunkter skal respekteres. Der er også tegn på kulturelle forskelle i accepten af forhåndsdirektiver, både mellem kulturelle grupper i lande og mellem lande indbyrdes, men generelt er brugen af dem stigende.
Der er blevet udtrykt bekymring for, at patienter kan ændre mening om, at de ikke ønsker livsforlængende behandlinger, når de bliver nødvendige; men når dette er blevet undersøgt, synes der generelt at være overensstemmelse mellem beslutninger i livets afslutning og præferencer, der er angivet i forhåndsdirektiver , men det står naturligvis patienterne frit for at ændre mening om at acceptere eller afvise behandling, hvis de ønsker det. Der er dokumentation for, at forudgående planlægning af pleje forbedrer plejen i slutningen af livet og patientens og familiens tilfredshed og reducerer stress, angst og depression hos de efterladte pårørende samt reducerer plejeomkostningerne . Det er vigtigt, at detaljerne i forhåndsdirektiverne regelmæssigt gennemgås med patienterne for at sikre, at deres instruktioner afspejler deres aktuelle ønsker.
Og selv om det ofte er ubehageligt for klinikere, er det vigtigt med åben kommunikation om døden for at mindske patienternes frygt og give dem mulighed for at træffe beslutninger om forvaltningen af deres pleje ved livets afslutning. Patienter med KOL finder det særligt vanskeligt at træffe beslutninger på forhånd om plejeloftet, og selv når de tidligere har haft erfaring med indgreb som f.eks. ikke-invasiv ventilation, stoler de på, at deres læge vil træffe den rigtige beslutning om brugen heraf i fremtiden, frem for at træffe deres egen beslutning . Ikke desto mindre er det vigtigt, at de får mulighed for at drøfte sådanne spørgsmål.
Patienter med KOL sætter pris på kontinuitet i behandlingen og tryghed fra deres primære sundhedsteam, og praktiserende læger erkender, at de er i en nøgleposition til at levere og koordinere palliativ pleje og pleje i slutningen af livet for patienter med KOL; de fleste finder det dog svært at indlede disse drøftelser, dels på grund af opfattede tidsbegrænsninger, men også fordi de har svært ved at identificere, hvornår de er hensigtsmæssige, da det er vanskeligt at forudsige prognosen for KOL sammenlignet med kræft. Klinikere føler sig ofte ubehagelige ved at tage spørgsmål om livets afslutning op og undgår bevidst at gøre det. Der er imidlertid praktiske strategier, der kan bruges til at lette disse drøftelser: at tage fat på diagnosens konsekvenser, at bruge usikkerhed til at lette drøftelserne, at opbygge et forhold til patienterne, at være omsorgsfuld og respektfuld, at indlede drøftelserne tidligt i sygdomsforløbet, at identificere og udnytte muligheder som f.eks. en forværring eller en hospitalsindlæggelse til at drøfte prognosen og at arbejde som et team. Patienter med fremskreden sygdom er ofte modtagelige over for den dobbelte dagsorden: “Håb på og forvent det bedste og forbered dig på det værste”.
Den gradvise nedgang i aktiviteter i dagligdagen og social isolation for patienter med KOL i slutstadiet afspejles af ændringer i ægtefællers og familiers roller og ansvar. De påtager sig ofte flere nye roller, efterhånden som sygdommen skrider frem, herunder pleje af patienten og overtagelse af alle husholdningsopgaver . Dette kan udgøre en betydelig belastning for dem, og de har også brug for den psykosociale støtte, som palliativ pleje tilbyder, samt rådgivning i forbindelse med sorg efter patientens død .
I rapporten Global Strategy for the Diagnosis, Management, and Prevention of Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD) anbefales det nu, “at alle klinikere, der behandler patienter med KOL, bør være opmærksomme på effektiviteten af palliative metoder til symptomkontrol og anvende dem i deres praksis” . Selv om palliativ pleje handler om mere end blot pleje i livets afslutning, ville klinikere, der tager sig af patienter med avancerede luftvejssygdomme, gøre klogt i at tænke over Dame Cicely Saunders’ ord, grundlæggeren af den moderne hospice-bevægelse i Det Forenede Kongerige: “Hvordan folk dør, forbliver i hukommelsen hos dem, der lever videre”.