Der er et mønster, jeg har set i nogle diskussioner om understøttende og alternativ kommunikation (AAC) på det seneste. Familier og fortalere i Angelman-, Rett-syndromet og andre samfund samler sig mod lave forventninger, ordforråd, der starter og slutter med “jeg vil have”, og undervisningsmetoder, der gør hvert ord til en test. De har fuldstændig ret. Der er bare én ting. Disse familiemedlemmer og fortalere bør ikke være nødt til at adskille autisme fra deres barns diagnose for at sikre adgang til bedste praksis inden for AAC. I øjeblikket er de udsat for pres for at gøre præcis det.
En farlig fejltagelse
Forældre siger: “Mit barn ønsker at kommunikere. Mit barn bekymrer sig om mennesker. Mit barn ønsker at gøre mere end at bede om foretrukne fødevarer. Mit barn skal ikke lære kommunikation gennem test.” Nå sandheden er, at intet af det er uforeneligt med autisme. Den farligste fejl er ikke en unøjagtig autismediagnose. Det er det “så du skal ikke forvente meget”, som alt for ofte følger med. Ingen bør være nødt til at bevise, at deres autismediagnose er unøjagtig, for at få adgang til et mere omfattende ordforråd for understøttende kommunikation og mere naturlige, respektfulde undervisningsmetoder.
Glædeligvis er tingene begyndt at ændre sig. Vi har dog stadig lang vej at gå. Lad os tage os tid til at genoverveje nogle af de antagelser, vi har gjort om autisme og kommunikation.
Beyond belønninger og direkte undervisningsmetoder
En almindelig påstand er, at for børn med autisme skal al intervention (PDF), herunder AAC, ske under ABA-programmering. Undervisningen bør være omhyggeligt sekventeret, og nye ord og kommunikationsfunktioner bør kun tilføjes, når de forudsætningsmæssige færdigheder er behersket. Der er to hovedantagelser, som jeg ofte ser som begrundelse for dette. Den første er, at autistiske børn i sagens natur er uinteresserede i kommunikation og kun vil begynde at lære at kommunikere, hvis de får øjeblikkelig extrinsisk forstærkning. Den anden er, at autistiske børn kun kan lære gennem eksplicit undervisning. For de børn, der ikke udvikler eller kun udvikler et yderst begrænset talesprog, antager vi, at dette er årsagerne.
Hvis vi antager, at disse antagelser er sande, ser støttet sprogstimulering ud til at passe dårligt til et barn med autismediagnose. Måske er det derfor, at der er meget lidt eksisterende forskning om denne teknik. Men de undersøgelser*, der findes, viser, at autistiske børn kan og faktisk lærer ekspressivt og receptivt ordforråd ved hjælp af støttet sprogstimulering.
Mangel på interesse? Se igen.
Vi kan faktisk ikke vide, at mangel på interesse for kommunikation er et grundlæggende træk ved autisme. Hvad der i hvert fald er sandt, er, at langt de fleste autistiske børn har begrænset erfaring med vellykket kommunikation sammenlignet med børn på samme alder uden kommunikationsvanskeligheder. Dette er allerede tilfældet på tidspunktet for diagnosticeringen. Negative oplevelser vil blive yderligere forøget med tiden, især for børn, hvis tidlige erfaringer med kommunikation i vid udstrækning er i prøvesituationer. Det er ikke underligt, at mange unge autistiske børn ankommer til skolen og viser ringe åbenlys interesse for at interagere med andre. Ofte er fristelsen til at reagere ved at øge det, man allerede har prøvet. Men kommunikation er ikke bare at sige de ord, som en anden person ønsker, lige når vedkommende ønsker det. Vi bør være modeller uden forventninger. Vi bør give tid til at udforske ordforrådet uden at svæve over barnet. Vi bør prøve at opføre os mere gensidigt: holde øje med og reagere på brugerens initiativer i stedet for altid at styre interaktionen.
Du skal ikke være kedelig!
En anden komplikation ved antagelsen om, at autister ikke er interesserede i kommunikation, er, at hvis du vælger en persons ord ud fra denne antagelse, er det usandsynligt, at du vælger ord, der lader dem sige interessante ting. Hvis det eneste, nogen kan sige, er “Jeg vil have” og en liste over snacks, vil de fleste mennesker ikke svare på en mere interessant måde end “Ja” eller “Nej”. Det er urimeligt at forvente, at nogen skal lære værdien af kommunikation ud fra det. Når vi antager, at nogen er interesseret, er vi mere tilbøjelige til at give ord, der fører til interessant kommunikation, og til selv at gøre os umage med at være interessante. Dette er i sidste ende gavnligt, selv om personen endnu ikke er motiveret til at kommunikere.
Udforsk mere.
Den idé, at eksplicit undervisning er nødvendig for læring, har også konsekvenser for det ordforråd, vi stiller til rådighed. Jeg ser ofte klager over, at børn og teenagere med autisme blot “stimulerer” på ordene i deres enhed. Både forældre og fagfolk er bekymrede for, at dette vil forstyrre meningsfuld brug. Men udforskning af lyde og ord, selv dem, der endnu ikke er eksplicit indlært, er en grundlæggende del af den tidlige sprogudvikling. Det er usandsynligt, at det vil være bedre for autister end for andre elever at give adgang til ordforråd, der allerede er indlært, end for andre elever. Faktisk kommenterede Kanner selv tendensen hos de børn, han studerede, til at “lære, mens de modsætter sig at blive undervist” og til pludselig at demonstrere læring, når det var mindst forventet (1951). Dette betyder naturligvis ikke, at det er sikkert at antage, at en bruger selv vil lære systemet. Det er stadig vigtigt, at voksne og jævnaldrende modellerer. Vi skal bare sørge for, at børn med autisme også har tid til selvstyret udforskning af ordforråd, ligesom alle andre børn bør have det.
Er vores forståelse af autisme for forsimplet?
En af grundene til, at jeg tror, at mange mennesker gør disse antagelser, er, at de ikke kan forestille sig, hvorfor nogle børn med autisme ellers ikke ville tilegne sig kommunikativ tale. Inden for AAC-området havde vi en idé om, hvordan det så ud, når motorikken påvirkede talen, og autisme passede ikke ind i denne idé. Efterhånden som vi lærte mere om apraksiens rolle i forskellige neurologiske tilstande, indså vi, at vores forståelse var for forenklet. For nylig fandt en undersøgelse, der blev offentliggjort i Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, at 63 % af de barndeltagere, der oprindeligt blev diagnosticeret med autisme, også opfyldte diagnostiske kriterier for taleapraxi i barndommen (Tierney et al., 2015). Endnu tidligere fandt en undersøgelse fra Gernsbacher et al. at udvikling af både koordinerede mund- og håndbevægelser i den meget tidlige barndom forudsagde autistiske børns taleflydighed i den senere barndom og ungdomsårgang (2008). Selv om vi bestemt ikke kan udelukke andre kognitive faktorer, især ikke med en tilstand så variabel som autisme, er motorisk planlægning og kontrol sandsynligvis en vigtig medvirkende faktor for mange autister med begrænset eller ingen tale. Selv når intellektuel funktionsnedsættelse eller en anden kognitiv funktionsnedsættelse er en faktor, er det ikke en grund til at begrænse mulighederne. Vi ved, at AAC-brugere med betydelige intellektuelle handicap stadig har gavn af støttet sprogstimulering og adgang til kerneordforråd.
Der er ingen grund til at behandle autisme som en slags særlig undtagelse fra retningslinjerne for bedste praksis inden for AAC. Der er ingen god gatekeeping. Lad os arbejde hen imod en verden, hvor ingen behøver at modbevise en diagnose for at få en chance.
*Cafiero, J. M. (2001). Effekten af en forstærkende kommunikationsintervention på kommunikationen, adfærden og det akademiske program hos en teenager med autisme. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 16(3), pp. 179-89.
*Drager, K. D. R., Postal, V. J., Carrolus, L., Castellano, M., Gagliano, C., & Glynn, J. (2006). Effekten af støttet sprogmodellering på symbolforståelse og -produktion hos 2 førskolebørn med autisme. American Journal of Speech-Language Pathology, 15(2), pp. 112-25.
*Jonsson, A., Kristoffersson, L., Ferm, U., & Thunberg, G. (2011). ComAlong-kommunikationstavlerne: Forældrenes brug og erfaringer med støttet sprogstimulering. Augmentative and Alternative Communication, 27(2), pp. 103-16.
Gernsbacher, M. A., Sauer, E. A., Geye, H. M., Schweigert, E. K., Hill, G. H. (2008). Spædbørn og småbørn orale og manuelle motoriske færdigheder forudsiger senere talefluency i autisme. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 49(1), pp. 43-50.
Kanner, L. (1951). Opfattelsen af helheder og dele i tidlig infantil autisme. American Journal of Psychiatry, 108(1), pp. 23-6.
Tierney, C., Mayes, S., Lohs, S. R., Black, A., Gisin, E., & Veglia, M. (2015). Hvor gyldig er tjeklisten for autismespektrumforstyrrelse, når et barn har taleapraxi? Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 36(8): pp. 569-74.