Hvad er lavt fungerende autisme?
Lavt fungerende autisme refererer til børn og voksne med autisme, der viser de mest alvorlige symptomer på autismespektrumforstyrrelse og er diagnosticeret som havende niveau 3 ASD. De er normalt ikke i stand til at leve selvstændigt og har brug for støtte fra en værge hele livet igennem. Vi har inkluderet oplysninger for at hjælpe dig med at få en bedre forståelse af autismens sværhedsgrader, forskellen mellem autisme på højt og lavt niveau, tegn og symptomer på lavt fungerende autisme samt behandlings- og sikkerhedsmuligheder.
Autisme sværhedsgrader
Autisme betegnes som et bredt spektrum, fordi autismens sværhedsgrader kan være meget forskellige blandt de diagnosticerede. På trods af dette har DSM-5 (The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) kategoriseret autisme i tre sværhedsgrader. Niveau 1 henviser til dem, der har brug for støtte, men som er i stand til at leve selvstændigt med symptomer, der måske ikke er alt for tydelige, dette betegnes kontroversielt som højt fungerende autisme. Autisme på niveau 2 kræver mere omfattende støtte med langt mere tydelige symptomer. Niveau 3 henviser til dem, der har brug for den mest omfattende støtte og ofte betegnes som lavt fungerende autisme, og disse personer har ofte også en intellektuel funktionsnedsættelse. De viser de mest alvorlige symptomer på autisme og har normalt sværest ved at socialisere og kommunikere, idet mange af dem er nonverbale. Selv om der findes behandlinger og flere måder at hjælpe dem til at opleve en bedre livskvalitet på, kræver de mest støtte, og det er næsten umuligt for dem at opnå uafhængighed, da de fortsat har brug for hjælp til grundlæggende aktiviteter hele livet igennem. De er også mere tilbøjelige til at have andre sygdomme som epilepsi, tuberøs sklerose og Fragilt X-syndrom.
Symptomer på lavt fungerende autisme
Symptomerne på lavt fungerende autisme kan omfatte alle eller nogle af de typiske tegn og symptomer på autisme som begrænsede sociale evner, ufleksibel og gentagende adfærd og nedsatte kommunikationsevner. Disse symptomer er dog mere udtalte og alvorlige end hos andre på spektret. Desuden viser personer med lavt fungerende autisme generelt også tegn på og lider af en eller flere former for intellektuel funktionsnedsættelse som beskrevet nedenfor.
At være forælder medfører adskillige udfordringer, frygt, håb og nye oplevelser. Alle forældre ønsker, at deres barn skal være lykkeligt og sundt, men det bliver mere og mere tydeligt, at autismespektrumforstyrrelser (ASD) er stigende og en voksende bekymring blandt nybagte forældre.
Autisme er den hurtigst voksende udviklingshæmning med nye statistikker, der viser, at den har været støt stigende i de sidste 20 år, og at 1 ud af 59 børn nu er ramt i USA (primært drenge). Desuden har over halvdelen af alle autistiske børn også en let til svær intellektuel funktionsnedsættelse – en diagnose, der indikerer, at et autistisk barn har lavt fungerende autisme. Selv om der ikke findes nogen kur mod autisme, kan tidlig opsporing og behandling have stor betydning for et barns livskvalitet, uanset hvor alvorlige symptomerne er.
Glukkeligvis er forældre og læger normalt i stand til at se tegn på autisme hos børn længe før 3-årsalderen ved at evaluere social kommunikation og interaktioner, adfærdsmønstre og barnets interesser. Nogle ting at holde øje med er begrænset øjenkontakt, manglende evne til at kommunikere, upassende reaktioner, sjældent smilende eller manglende udtryk, vanskeligheder med at udtrykke empati, overreaktion på forandringer, OCD-adfærd, manglende impulskontrol, modvilje mod fysisk berøring, selvskader og hovedrysten. Det er vigtigt at bemærke, at nogle børn når milepæle og derefter går tilbage.
Med lavt fungerende autisme (LFA) er der normalt tidlige tegn på intellektuel funktionsnedsættelse (ID), som lægerne kan identificere selv i spædbarnsalderen. For forældre er der flere tidlige indikatorer, der omfatter en forsinkelse i udviklingen af motoriske færdigheder som at sidde op, kravle og gå, vanskeligheder med tale og med at lære at tale, og når de bliver ældre, vil de normalt være bagud i forhold til deres jævnaldrende i deres evne til at gennemføre daglige aktiviteter som at børste tænder og tage tøj på. Adfærdsproblemer er også et tegn på ID, ligesom vanskeligheder med at følge sociale regler og en manglende evne til at tilpasse sig nye situationer.
Det anbefales at få dit barn screenet, hvis du bemærker 2 eller flere tegn på autisme hos dit barn. Diagnosen starter normalt med et spørgeskema om dit barns adfærd, hvis der er mistanke om autisme, vil lægen derefter vurdere dit barns verbale og nonverbale kommunikationsfærdigheder og observere dit barns adfærd.
Forskellen mellem lav- og højtfungerende autisme
Forskellene mellem lav- og højtfungerende autisme kan være ekstreme, og de fleste personer falder et sted midt imellem og er højtfungerende på nogle områder og lavtfungerende på andre. Mange børn med autisme, der betragtes som “højtfungerende” eller måske tidligere er blevet diagnosticeret med Aspergers syndrom, er i stand til at lære værktøjer til at hjælpe dem med at overvinde eller kontrollere deres symptomer, så de kan føre et selvstændigt og produktivt liv. De er i stand til at gå på universitetet, få succesfulde karrierer, have sunde forhold og leve helt selvstændigt. Betegnelsen “højt fungerende” er blevet latterliggjort af dem, som den henviser til, fordi den mindsker alvoren af deres symptomer på andre områder. For eksempel kan en person være i stand til at udmærke sig i skolen og i sin karriere, men stadig lide af ekstrem social angst og depression.
Lavt fungerende autisme henviser på den anden side til de personer, der ikke engang kan udføre enkle, daglige opgaver på egen hånd. De har sværere ved at lære håndteringsmekanismer og kontrollere deres symptomer. De har generelt brug for konstant overvågning og støtte fra en værge hele livet igennem. Igen er etiketten blevet latterliggjort, fordi den kan forhindre dem i at få støtte og opmuntring til at overvinde nogle af deres begrænsninger.
Autisme er virkelig et spektrum, og hvert enkelt individ, der rammes, oplever varierende grader af ASD-symptomer, hvilket gør hvert enkelt tilfælde helt unikt. Det er vigtigt at være opmærksom på etiketter og deres virkninger på disse personer, samtidig med at man erkender, at der er meget ekstreme forskelle i symptomernes sværhedsgrad, som opleves af personer med autisme. Forhåbentlig vil der med den stigning i undersøgelser og den opmærksomhed, som lidelsen kræver, ske en forbedring af klassifikationen og støtten til dem med autisme.
Behandling og terapi for lavt fungerende autisme
Et barns første år er afgørende for dets udviklingsniveau og fremtidige læring og vækst. Ved at gribe ind og få støtte med det samme kan forældre hjælpe deres børn med at opnå det bedst mulige resultat. Tidlig indsats har også en positiv indvirkning på forældrene ved at give dem indsigt og værktøjer, som de kan bruge, når de lærer at navigere i deres forhold til deres barn med særlige behov.
Alle børn og voksne med autisme har forskellige grader af symptomer, og selv om de kan have ligheder, er der ikke to mennesker med autisme, der er ens, især i betragtning af, at de ofte er diagnosticeret med mange medicinske tilstande, der kan omfatte lidelse af sansebearbejdningsforstyrrelse, angstlidelse, ADHD, Tourettes syndrom og mange andre.
Uanset barnets diagnose er tidlig indsats nøglen til at hjælpe børn med autisme med at gøre fremskridt. Terapi og intervention kan omfatte anvendt adfærdsanalyse, taleterapi, forstærkende og alternativ kommunikation, fysioterapi, ergoterapi, diætrestriktioner samt behandling og diagnosticering af comorbide medicinske tilstande. Nogle forældre vælger også mindre konventionel musikterapi og kæledyrsterapi.
Living with Low Functioning Autism
Ingen kan forberede dig på en positiv diagnose om, at dit barn har autisme, og endnu mere, hvis det bliver fastslået, at det har autisme på niveau 3. Heldigvis er der med den øgede opmærksomhed omkring autisme flere støttemuligheder for dig og dit barn. Adgang til information er let tilgængelig, og de fleste mennesker er i det mindste nogenlunde klar over, hvad autisme er og dets symptomer.
Et af de vigtigste første skridt er at vælge et team af fagfolk, der vil hjælpe med at behandle dit barn. Dette består normalt af din børnelæge, en psykolog og en række terapeuter afhængigt af dit barns unikke symptomer og diagnose. De fagfolk, du vælger at arbejde sammen med, vil hjælpe dig med at forstå dit barn, give dig råd om, hvordan du skal interagere med det, og hvad du kan gøre for at holde det sikkert og hjælpe med at forbedre og minimere dets symptomer.
Et andet vigtigt skridt er at få støtte til dig selv. At have et autistisk barn har flere udfordringer og uventede drejninger. Det er følelsesmæssigt og overvældende, og du har brug for mennesker, som du kan dele dine erfaringer med, og som forstår, hvad du går igennem. At deltage i en gruppe for at lære de færdigheder, der er nødvendige for at håndtere autisme, og at have en gruppe eller et fællesskab af forældre, som du kan dele erfaringer og ressourcer med, er uvurderligt.
Hold dit barn med autisme i sikkerhed
En af de ting, der bekymrer autismeforældre mest, er at holde deres barn i sikkerhed. Der er så mange forhindringer og problemer, som forældre til typiske børn ikke engang behøver at overveje. Autismesymptomer som selvskade, hovedrysten, vandring, flugt, gemmeleg, skjul og løb er blot nogle få ting, der er langt mere udbredt hos autistiske børn. Det er bydende nødvendigt at sikkerhedssikre dit hjem og dit barns omgivelser.
Børn med autisme er ofte mindre opmærksomme på sikkerhedshensyn. Mange lavt fungerende børn med autisme har ingen idé om, at noget er farligt, og de er ikke i stand til at forstå konsekvenserne af deres handlinger. Når de bliver overvældet og udløst, kan de løbe ud på gaden uden at bemærke, at der kommer biler. Ifølge National Autism Association: “Autisme påvirker ikke i sig selv den forventede levetid, men forskning har vist, at dødelighedsrisikoen blandt personer med autisme er dobbelt så høj som i den almindelige befolkning, hvilket i høj grad skyldes drukneulykker og andre ulykker.”
En nylig undersøgelse viste, at over 50 % af børn med autisme vandrer eller stikker af. Flere forældre rapporterer, at på trods af ekstreme sikkerhedsforanstaltninger, der er truffet, har deres barn fundet en måde at flygte fra deres hjem eller skole på. Dette problem er forstærket, når dit autistiske barn er nonverbal (40 % af børn med autisme). Simple ting som at gå i skole, køre i skolebus, tage i indkøbscenteret og lege i parken kræver ekstrem forsigtighed og forårsager forældrene en enorm mængde stress og bekymring.
Det er præcis derfor, AngelSense blev skabt. Som autismeforældre ønskede grundlæggerne en måde at holde de autistiske børn, de elsker, sikre på. De forstod ikke kun behovet for præcis og pålidelig GPS-sporing, de tog også fat på andre bekymringer, der er specifikke for forældre og værger, der deler deres erfaringer med autisme, ved at tilføje funktioner som AngelCall (en kommunikationsfunktion, der ikke kræver, at barnet skal svare eller trykke på noget), en alarm til at finde et barn, der gemmer sig, sensorisk følsomme bæreindstillinger og meget mere. Den ro i sindet, som forældre har oplevet ved at vide præcis, hvor deres børn er, og ved at vide, at de straks får besked, hvis deres barn ikke er der, hvor det skal være, er livsforandrende.
Den glæde ved autisme
Så mange artikler og ressourcer om autisme fokuserer på udfordringerne, men vi vil gerne tage et øjeblik til at anerkende alle de vidunderlige aspekter ved at opdrage et barn med autisme. Der er så mange belønninger, når en autistisk engel kommer ind i dit liv og får dit hjerte til at smelte. Hver succes, hver milepæl, der nås, hver lille forbedring bliver forstærket og aldrig taget for givet. Autismeforældre lærer så meget af deres børn, da deres unikke perspektiv på verden, deres fuldstændige og fuldstændige ærlighed, deres utrolige hukommelse og opmærksomhed på detaljer er forbløffende og forfriskende og kun er nogle få af de mange positive træk hos autister, som ofte bliver overset. Som med de fleste udfordringer i livet kan autisme være en skjult velsignelse og bringer så mange smukke og givende øjeblikke med sig.