¿Qué es el Autismo de Bajo Funcionamiento?
El Autismo de Bajo Funcionamiento se refiere a los niños y adultos con autismo que muestran los síntomas más severos del Trastorno del Espectro Autista y son diagnosticados con el Nivel 3 de TEA. Suelen ser incapaces de vivir de forma independiente y necesitan el apoyo de un tutor durante toda su vida. Hemos incluido información para ayudarle a comprender mejor los niveles de gravedad del autismo, la diferencia entre el autismo de nivel alto y el de nivel bajo, los signos y síntomas del autismo de bajo funcionamiento y las opciones de tratamiento y seguridad. 
Niveles de gravedad del autismo
El autismo se denomina de amplio espectro porque los niveles de gravedad del autismo pueden ser extremadamente diferentes entre los diagnosticados. A pesar de ello, el DSM-5 (Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales) ha clasificado el autismo en tres niveles de gravedad. El nivel 1 se refiere a aquellos que requieren apoyo pero son capaces de vivir de forma independiente con síntomas que pueden no ser demasiado obvios, lo que se denomina controvertidamente autismo de alto funcionamiento. El autismo de nivel 2 requiere un apoyo más sustancial con síntomas mucho más evidentes. El nivel 3 se refiere a aquellos que requieren el apoyo más sustancial y a menudo se denomina autismo de bajo funcionamiento, estos individuos también tienden a tener una discapacidad intelectual. Muestran los síntomas más graves del autismo y suelen tener más dificultades para socializar y comunicarse, siendo muchos de ellos no verbales. Aunque existen tratamientos y varias formas de ayudarles a experimentar una mejor calidad de vida, son los que más apoyo necesitan y es casi imposible que adquieran independencia, ya que siguen necesitando ayuda para las actividades básicas durante toda su vida. También son más propensos a padecer otras enfermedades como la epilepsia, la esclerosis tuberosa y el síndrome del cromosoma X frágil.
Síntomas del autismo de bajo funcionamiento
Los síntomas del autismo de bajo funcionamiento pueden incluir todos o algunos de los signos y síntomas típicos del autismo como habilidades sociales limitadas, comportamientos inflexibles y repetitivos y deterioro de las habilidades de comunicación. Sin embargo, estos síntomas son más pronunciados y graves que en otros casos del espectro. Además, las personas con autismo de bajo funcionamiento también suelen mostrar signos y padecer una o más formas de discapacidad intelectual, como se describe a continuación.
Ser padre o madre conlleva varios retos, miedos, esperanzas y nuevas experiencias. Todos los padres quieren que sus hijos sean felices y estén sanos, pero cada vez es más evidente que el Trastorno del Espectro Autista (TEA) va en aumento y es una preocupación creciente entre los nuevos padres.
El autismo es la discapacidad del desarrollo de más rápido crecimiento, con nuevas estadísticas que muestran que ha crecido de forma constante en los últimos 20 años, con 1 de cada 59 niños afectados ahora en los EE.UU. (principalmente niños). Además, más de la mitad de los niños autistas tienen también una discapacidad intelectual de leve a grave, un diagnóstico que indica que un niño autista tiene un autismo de bajo funcionamiento. Aunque no hay cura para el autismo, la detección y el tratamiento tempranos pueden tener un gran impacto en la calidad de vida del niño, independientemente del nivel de gravedad de sus síntomas.
Por suerte, los padres y los médicos suelen ser capaces de ver los signos de autismo en los niños mucho antes de los 3 años de edad mediante la evaluación de la comunicación y las interacciones sociales, los patrones de comportamiento y los intereses del niño. Algunos aspectos a los que hay que prestar atención son el contacto visual limitado, la incapacidad para comunicarse, las respuestas inapropiadas, la escasa sonrisa o la falta de expresión, la dificultad para expresar empatía, la reacción exagerada ante los cambios, los comportamientos obsesivos compulsivos, la falta de control de los impulsos, el rechazo al contacto físico, las autolesiones y los golpes en la cabeza. Es importante tener en cuenta que algunos niños alcanzan hitos y luego retroceden.
En el autismo de bajo funcionamiento (ALF) suele haber signos tempranos de discapacidad intelectual (DI) que los médicos pueden identificar incluso en la infancia. Para los padres, hay varios indicadores tempranos que incluyen un retraso en el desarrollo de las habilidades motoras como sentarse, gatear y caminar, dificultades con el habla y aprender a hablar, y a medida que crecen suelen estar por detrás de sus compañeros en su capacidad para completar las actividades diarias como cepillarse los dientes y vestirse. Los problemas de comportamiento también son un signo de DI, así como la dificultad para seguir las reglas sociales y la incapacidad para adaptarse a nuevas situaciones.
Se recomienda hacer una revisión de su hijo si nota dos o más signos de autismo en él. El diagnóstico suele comenzar con un cuestionario sobre el comportamiento de su hijo, si se sospecha de autismo, el médico evaluará entonces las habilidades de comunicación verbal y no verbal de su hijo y observará su comportamiento.
La diferencia entre el autismo de bajo y alto funcionamiento
Las diferencias entre el autismo de bajo y alto funcionamiento pueden ser extremas y la mayoría de los individuos caen en algún punto intermedio y son de alto funcionamiento en algunas áreas y de bajo funcionamiento en otras. Muchos niños con autismo que se consideran de «alto funcionamiento» o que pueden haber sido diagnosticados previamente con el síndrome de Asperger son capaces de aprender herramientas para ayudarles a superar o controlar sus síntomas para que puedan llevar una vida independiente y productiva. Son capaces de ir a la universidad, tener carreras exitosas, tener relaciones saludables y vivir de forma completamente independiente. La etiqueta de alto funcionamiento ha sido ridiculizada por aquellos a los que se refiere porque disminuye la gravedad de sus síntomas en otras áreas. Por ejemplo, alguien puede ser capaz de sobresalir en la escuela y en su carrera, pero seguir sufriendo de extrema ansiedad social y depresión.
El autismo de bajo funcionamiento, por otro lado, se refiere a aquellos individuos que no pueden ni siquiera realizar tareas simples y cotidianas por sí mismos. Tienen más dificultades para aprender mecanismos de afrontamiento y controlar sus síntomas. Por lo general, necesitan una supervisión constante y el apoyo de un tutor durante toda su vida. Una vez más, la etiqueta ha sido ridiculizada porque puede impedirles obtener apoyo y estímulo para superar algunas de sus limitaciones.
El autismo es realmente un espectro y cada individuo afectado experimenta diversos grados de síntomas de TEA, lo que hace que cada caso sea completamente único. Es importante ser consciente de las etiquetas y de sus efectos en estos individuos, al tiempo que se reconoce que hay diferencias muy extremas en la gravedad de los síntomas que experimentan las personas con autismo. Esperemos que, con el aumento de los estudios y la atención que el trastorno está demandando, se produzca una mejora en la clasificación y el apoyo a las personas con autismo.
Tratamiento y terapia para el autismo de bajo funcionamiento
Los primeros años de un niño son cruciales para su nivel de desarrollo y su futuro aprendizaje y crecimiento. Al tomar medidas y obtener apoyo de inmediato, los padres pueden ayudar a sus hijos a obtener el mejor resultado posible. La intervención temprana también tiene un impacto positivo en los padres, ya que les proporciona información y herramientas para aprender a manejar su relación con su hijo con necesidades especiales.
Todos los niños y adultos con autismo presentan diversos grados de síntomas y, aunque pueden compartir similitudes, no hay dos personas con autismo que sean iguales, especialmente si se tiene en cuenta el hecho de que a menudo se les diagnostican numerosas afecciones médicas que pueden incluir el trastorno de procesamiento sensorial, el trastorno de ansiedad, el TDAH, el síndrome de Tourette y muchas otras.
Independientemente del diagnóstico del niño, la intervención temprana es la clave para ayudar a los niños con autismo a progresar. La terapia y la intervención pueden incluir el análisis conductual aplicado, la logopedia, la comunicación aumentativa y alternativa, la fisioterapia, la terapia ocupacional, las restricciones dietéticas y el tratamiento y diagnóstico de las afecciones médicas comórbidas. Algunos padres también optan por la musicoterapia menos convencional y la terapia con mascotas.
Vivir con autismo de bajo funcionamiento
Nada puede prepararle para un diagnóstico positivo de que su hijo tiene autismo, y más aún si se determina que tiene un autismo de nivel 3. Afortunadamente, con la mayor concienciación sobre el autismo, hay varias opciones de apoyo para usted y su hijo. El acceso a la información es fácil y la mayoría de las personas son al menos algo conscientes de lo que es el autismo y sus síntomas.
Uno de los primeros pasos más importantes es elegir un equipo de profesionales que le ayuden a tratar a su hijo. Éste suele estar formado por su pediatra, un psicólogo y una serie de terapeutas en función de los síntomas y el diagnóstico únicos de su hijo. Los profesionales que elijas para trabajar te ayudarán a entender a tu hijo, te aconsejarán sobre cómo interactuar con él y qué puedes hacer para mantenerlo seguro y ayudar a mejorar y minimizar sus síntomas.
Otro paso importante es conseguir apoyo para ti. Tener un hijo autista supone varios retos y giros inesperados. Es emotivo y abrumador y necesitarás personas con las que puedas compartir tu experiencia y que entiendan por lo que estás pasando. Unirse a un grupo para aprender las habilidades necesarias para lidiar con el autismo y tener un grupo o comunidad de padres con los que puedas compartir experiencias y recursos tiene un valor incalculable.
Mantener a tu hijo con autismo a salvo
Una de las cosas que más preocupa a los padres con autismo es mantener a su hijo a salvo. Hay tantos obstáculos y problemas que los padres de niños típicos ni siquiera tienen que considerar. Los síntomas del autismo, como las autolesiones, los golpes en la cabeza, la deambulación, la fuga, la ocultación y la huida, son sólo algunas de las cosas que son mucho más frecuentes en los niños autistas. Es imprescindible que su casa y el entorno de su hijo sean seguros.
Los niños con autismo suelen ser menos conscientes de los problemas de seguridad. Muchos niños con autismo de bajo funcionamiento no tienen idea de que algo es peligroso y son incapaces de comprender las implicaciones de sus acciones. Cuando se sienten abrumados y desencadenados, pueden salir corriendo a la calle sin ni siquiera darse cuenta de que vienen los coches. Según la Asociación Nacional de Autismo, «el autismo en sí no afecta a la esperanza de vida, sin embargo, las investigaciones han demostrado que el riesgo de mortalidad entre los individuos con autismo es dos veces mayor que el de la población general, en gran parte debido a los ahogamientos y otros accidentes».
Un estudio reciente reveló que más del 50% de los niños con autismo deambulan o se fugan. Varios padres informan de que, a pesar de extremar las precauciones de seguridad, su hijo ha encontrado la forma de escaparse de su casa o de la escuela. Este problema se amplía cuando su hijo autista no es verbal (el 40% de los niños con autismo). Cosas tan sencillas como ir al colegio, montar en el autobús escolar, ir al centro comercial o jugar en el parque requieren un cuidado extremo y causan a los padres una enorme cantidad de estrés y preocupación.
Este es exactamente el motivo por el que se creó AngelSense. Como padres de autistas, los fundadores querían una forma de mantener seguros a los niños autistas que aman. No sólo entendieron la necesidad de un seguimiento GPS preciso y fiable, sino que también abordaron otras preocupaciones específicas de los padres y tutores que comparten sus experiencias con el autismo mediante la adición de características como AngelCall (una función de comunicación que no requiere que el niño responda o presione nada), una alarma para encontrar a un niño escondido, opciones de uso sensibles a los sentidos, y mucho más. La tranquilidad que los padres han experimentado al saber exactamente dónde están sus hijos y al saber que se les notificará inmediatamente si su hijo no está donde se supone que debe estar, les cambia la vida.
Las alegrías del autismo
Tantos artículos y recursos sobre el autismo se centran en los desafíos, pero nos gustaría tomar un momento para reconocer todos los aspectos maravillosos de criar a un niño con autismo. Hay tantas recompensas cuando un ángel autista llega a tu vida y te derrite el corazón. Cada éxito, cada hito alcanzado, cada pequeña mejora se intensifica y nunca se da por sentado. Los padres con autismo aprenden mucho de sus hijos, ya que su perspectiva única del mundo, su total y absoluta honestidad, su increíble memoria y su atención a los detalles son asombrosos y refrescantes, y son sólo algunos de los muchos rasgos positivos de las personas con autismo que a menudo se pasan por alto. Como la mayoría de los retos de la vida, el autismo puede ser una bendición disfrazada y trae consigo muchos momentos hermosos y gratificantes.