Los cuidados paliativos también implican la discusión honesta del pronóstico y de cuestiones como las directivas anticipadas sobre los deseos del paciente respecto al ingreso en el hospital, la ventilación y la reanimación en caso de parada cardiorrespiratoria. Sorprendentemente, muchos pacientes no entienden que en la mayoría de los casos la EPOC es una enfermedad progresiva que limita la vida. Los pacientes que son conscientes del pronóstico suelen estar preocupados por la forma en que van a morir, con un temor predominante a la falta de aire o a la asfixia, pero rara vez hablan de estos temores con los médicos, y éstos no son capaces de transmitir las preocupaciones de los pacientes. A veces los pacientes y sus familias tienen opiniones poco realistas sobre el pronóstico y la eficacia probable de intervenciones como la ventilación, pero estas opiniones deben respetarse. También hay pruebas de que existen diferencias culturales en la aceptación de las voluntades anticipadas, tanto entre grupos culturales dentro de un mismo país como entre los propios países, pero en general su uso está aumentando.
Se ha expresado la preocupación de que los pacientes puedan cambiar de opinión sobre el hecho de no querer terapias para prolongar la vida cuando sean necesarias; sin embargo, cuando se ha estudiado esto, en general parece haber coherencia entre las decisiones sobre el final de la vida y las preferencias expresadas en las voluntades anticipadas , pero por supuesto los pacientes son libres de cambiar de opinión sobre la aceptación o el rechazo del tratamiento si lo desean. Hay pruebas de que la planificación anticipada de los cuidados mejora la atención al final de la vida y la satisfacción del paciente y la familia, y reduce el estrés, la ansiedad y la depresión de los familiares supervivientes, además de reducir los costes de la atención. Es importante que los detalles de las directivas anticipadas se revisen periódicamente con los pacientes para garantizar que sus instrucciones reflejan sus deseos actuales.
Aunque a menudo resulta incómodo para los médicos, la comunicación abierta con respecto a la muerte es importante para aliviar los temores de los pacientes y permitirles tomar decisiones sobre la gestión de sus cuidados al final de la vida. A los pacientes con EPOC les resulta especialmente difícil tomar decisiones por adelantado sobre los límites de los cuidados e incluso cuando han tenido experiencia previa con intervenciones como la ventilación no invasiva, confían en que su médico tomará la decisión correcta sobre su uso en el futuro en lugar de tomar su propia decisión. Los pacientes con EPOC aprecian la continuidad de los cuidados y la tranquilidad que les proporciona su equipo de atención primaria, y los médicos de cabecera reconocen que están en una posición clave para ofrecer y coordinar los cuidados paliativos y al final de la vida de los pacientes con EPOC; sin embargo, a la mayoría les resulta difícil iniciar estas conversaciones, en parte debido a las limitaciones de tiempo percibidas, pero también porque tienen dificultades para identificar cuándo son apropiadas, dada la dificultad para predecir el pronóstico en la EPOC en comparación con el cáncer. Los médicos a menudo se sienten incómodos al plantear cuestiones relacionadas con el final de la vida y evitan hacerlo deliberadamente. Sin embargo, existen estrategias prácticas que pueden utilizarse para facilitar estas discusiones: plantear las implicaciones del diagnóstico; utilizar la incertidumbre para facilitar la discusión; establecer una relación con los pacientes; ser afectuoso y respetuoso; comenzar la discusión en una fase temprana del curso de la enfermedad; identificar y utilizar oportunidades como una exacerbación u hospitalización para discutir el pronóstico; y trabajar en equipo. Los pacientes con enfermedad avanzada suelen ser receptivos a la doble agenda: «Esperar lo mejor y prepararse para lo peor».
La disminución progresiva de las actividades de la vida diaria y el aislamiento social de los pacientes con EPOC en fase terminal se reflejan en los cambios en las funciones y responsabilidades de los cónyuges y las familias. Con frecuencia, éstos asumen nuevas y múltiples funciones a medida que la enfermedad avanza, incluyendo el cuidado del paciente y la asunción de todas las tareas domésticas . Esto puede suponer una carga considerable para ellos y también necesitan el apoyo psicosocial que ofrecen los cuidados paliativos, así como el asesoramiento sobre el duelo tras la muerte del paciente.
El informe de la Estrategia Mundial para el Diagnóstico, Tratamiento y Prevención de la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (GOLD) recomienda ahora «que todos los médicos que traten a pacientes con EPOC conozcan la eficacia de los enfoques paliativos para el control de los síntomas y los utilicen en su práctica». Aunque los cuidados paliativos van más allá de la atención al final de la vida, los médicos que tratan a pacientes con enfermedades respiratorias avanzadas harían bien en reflexionar sobre las palabras de Dame Cicely Saunders, fundadora del movimiento moderno de los hospicios en el Reino Unido: «La forma en que la gente muere queda en la memoria de los que viven».