Hay un patrón que he visto en algunas discusiones sobre la comunicación aumentativa y alternativa (CAA) recientemente. Las familias y los defensores de la comunidad de Angelman, del síndrome de Rett y de otras comunidades se están uniendo en contra de las bajas expectativas, de los vocabularios que empiezan y terminan en «quiero» y de los métodos de enseñanza que convierten cada palabra en un examen. Tienen toda la razón. Sólo hay una cosa. Estos familiares y defensores no deberían tener que separar el autismo del diagnóstico de su hijo para garantizar el acceso a las mejores prácticas de CAA. Actualmente, se enfrentan a la presión de hacer exactamente eso.
Un peligroso error
Los padres están diciendo: «Mi hijo quiere comunicarse. Mi hijo se preocupa por la gente. Mi hijo quiere hacer algo más que pedir los alimentos preferidos. A mi hijo no hay que enseñarle la comunicación mediante pruebas». Pues la verdad es que nada de eso es incompatible con el autismo. El error más peligroso no es un diagnóstico inexacto de autismo. Es el «no hay que esperar mucho» que con demasiada frecuencia viene adjunto. Nadie debería tener que demostrar que su diagnóstico de autismo es inexacto para poder acceder a un vocabulario de CAA más completo y a métodos de enseñanza más naturales y respetuosos.
Afortunadamente, las cosas están empezando a cambiar. Sin embargo, aún nos queda un largo camino por recorrer. Tomémonos un tiempo para reconsiderar algunas de las suposiciones que hemos hecho sobre el autismo y la comunicación.
Más allá de las recompensas y de los métodos directos de enseñanza
Una afirmación común es que para los niños con autismo, toda la intervención (PDF), incluyendo la CAA, debe ocurrir durante la programación ABA. La instrucción debe ser cuidadosamente secuenciada, con nuevas palabras y funciones de comunicación añadidas sólo cuando se dominan las habilidades prerrequisito. Hay dos supuestos principales que a menudo veo para justificar esto. La primera es que los niños autistas no tienen un interés inherente por la comunicación y que sólo empezarán a aprenderla si se les proporciona un refuerzo extrínseco inmediato. La segunda es que los niños autistas sólo pueden aprender mediante la enseñanza explícita. En el caso de los niños que no desarrollan o sólo desarrollan un lenguaje hablado extremadamente limitado, suponemos que estas son las razones.
Si asumimos que estas suposiciones son ciertas, la estimulación asistida del lenguaje parece una mala opción para un niño diagnosticado de autismo. Quizás por eso hay muy poca investigación existente sobre esta técnica. Sin embargo, los estudios* que existen indican que los niños autistas pueden aprender, y de hecho lo hacen, vocabulario expresivo y receptivo a partir de la estimulación asistida del lenguaje.
¿Falta de interés? Mira de nuevo.
En realidad no podemos saber que la falta de interés por la comunicación sea una característica fundamental del autismo. Lo que sí es cierto es que la gran mayoría de los niños autistas tienen una experiencia limitada de comunicación exitosa en comparación con los niños de la misma edad sin discapacidades comunicativas. Esto ya es cierto en el momento del diagnóstico. Las experiencias negativas se irán acumulando a medida que pase el tiempo, especialmente en el caso de los niños cuya experiencia temprana con la comunicación se produce en gran medida en situaciones de prueba. No es de extrañar que muchos niños autistas de corta edad lleguen a la escuela mostrando poco interés evidente por interactuar con los demás. A menudo, la tentación es reaccionar aumentando lo que ya se ha intentado. Sin embargo, la comunicación no consiste simplemente en decir las palabras que otro quiere, justo cuando quiere que lo hagas. Debemos modelar sin expectativas. Debemos proporcionar tiempo para explorar el vocabulario sin estar pendientes del niño. Deberíamos intentar comportarnos de forma más recíproca: estar atentos a las iniciativas del usuario y responder a ellas, en lugar de dirigir siempre la interacción.
¡No seas aburrido!
Otra complicación de la suposición de que los autistas no están interesados en la comunicación es que si eliges las palabras de alguien basándote en esta suposición, es poco probable que elijas palabras que le permitan decir cosas interesantes. Si todo lo que alguien puede decir es «quiero» y una lista de bocadillos, la mayoría de la gente no responderá de forma más interesante que «Sí» o «No». No es razonable esperar que alguien aprenda el valor de la comunicación a partir de eso. Cuando asumimos que alguien está interesado, es más probable que proporcionemos palabras que conduzcan a una comunicación interesante, y que nos molestemos en ser interesantes nosotros mismos. Esto es, en última instancia, beneficioso incluso si la persona no está todavía motivada para comunicarse.
Explora más.
La idea de que la enseñanza explícita es necesaria para el aprendizaje también tiene implicaciones para el vocabulario que ponemos a disposición. Veo quejas frecuentes de que los niños y adolescentes con autismo se limitan a «estimular» las palabras de su aparato. Tanto a los padres como a los profesionales les preocupa que esto interfiera con el uso significativo. Sin embargo, la exploración de sonidos y palabras, incluso de aquellos que aún no se han enseñado explícitamente, es una parte básica del desarrollo temprano del lenguaje. Es poco probable que proporcionar acceso sólo al vocabulario previamente enseñado sea mejor para los alumnos autistas que para cualquier otro alumno. De hecho, el propio Kanner comentó la tendencia de los niños que estudió a «aprender mientras se resisten a ser enseñados» y a demostrar repentinamente el aprendizaje cuando menos se esperaba (1951). Por supuesto, esto no significa que sea seguro suponer que un usuario aprenderá por sí mismo el sistema. El modelado por parte de los adultos y de los compañeros sigue siendo vital. Sólo tenemos que asegurarnos de que los niños con autismo también tienen tiempo para la exploración autodirigida del vocabulario, como debería hacer cualquier niño.
¿Es nuestra comprensión del autismo demasiado simplista?
Una razón por la que creo que mucha gente hace estas suposiciones es que no pueden imaginar por qué si no algunos niños con autismo no adquirirían el habla comunicativa. En el campo de la CAA, teníamos una idea de cómo era cuando la función motora afectaba al habla, y el autismo no encajaba. A medida que aprendimos más sobre el papel de la apraxia en varias condiciones neurológicas, nos dimos cuenta de que nuestra comprensión era demasiado simplista. Recientemente, un estudio publicado en el Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics encontró que el 63% de los niños participantes originalmente diagnosticados con autismo también cumplían con los criterios de diagnóstico de la apraxia del habla infantil (Tierney et al., 2015). Incluso antes, un estudio de Gernsbacher et al. encontró que el desarrollo de los movimientos coordinados de la boca y la mano durante la primera infancia predijo la fluidez del habla de los niños autistas en la infancia y adolescencia posteriores (2008). Aunque ciertamente no podemos descartar otros factores cognitivos, especialmente con una condición tan variable como el autismo, es probable que la planificación y el control motor sean un factor importante para muchas personas autistas con habla limitada o nula. Incluso cuando la discapacidad intelectual u otro impedimento cognitivo es un factor, no es una razón para limitar las posibilidades. Sabemos que los usuarios de CAA con discapacidades intelectuales significativas aún se benefician de la estimulación asistida del lenguaje y del acceso al vocabulario básico.
No hay necesidad de tratar el autismo como una especie de excepción especial a las directrices de las mejores prácticas de CAA. No hay un buen control de acceso. Trabajemos hacia un mundo en el que nadie tenga que refutar un diagnóstico para tener una oportunidad.
*Cafiero, J. M. (2001). El efecto de una intervención de comunicación aumentativa en la comunicación, el comportamiento y el programa académico de un adolescente con autismo. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 16(3), pp. 179-89.
*Drager, K. D. R., Postal, V. J., Carrolus, L., Castellano, M., Gagliano, C., & Glynn, J. (2006). El efecto del modelado del lenguaje asistido en la comprensión y producción de símbolos en 2 preescolares con autismo. American Journal of Speech-Language Pathology, 15(2), pp. 112-25.
*Jonsson, A., Kristoffersson, L., Ferm, U., & Thunberg, G. (2011). Los tableros de comunicación ComAlong: uso y experiencias de los padres de la estimulación del lenguaje asistido. Augmentative and Alternative Communication, 27(2), pp. 103-16.
Gernsbacher, M. A., Sauer, E. A., Geye, H. M., Schweigert, E. K., Hill, G. H. (2008). Infant and toddler oral- and manual-motor skills predict later speech fluency in autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 49(1), pp. 43-50.
Kanner, L. (1951). La concepción de los conjuntos y las partes en el autismo infantil temprano. American Journal of Psychiatry, 108(1), pp. 23-6.
Tierney, C., Mayes, S., Lohs, S. R., Black, A., Gisin, E., &Veglia, M. (2015). Qué validez tiene la lista de verificación del trastorno del espectro autista cuando un niño tiene apraxia del habla? Revista de Pediatría del Desarrollo y del Comportamiento, 36(8): pp. 569-74.