Jack Osbourne fue diagnosticado con esclerosis múltiple (EM) en 2012, a la edad de 26 años, sólo tres semanas después del nacimiento de su hija mayor, Pearl.
Después de perder la visión en su ojo derecho, que más tarde se enteró de que era debido a la neuritis óptica, Osbourne fue a un oftalmólogo para el consejo. Ese fue el comienzo de una serie de visitas a especialistas.
«El oftalmólogo me envió a urgencias, y en urgencias me dijeron: ‘Necesitamos una resonancia magnética’, y luego punciones espinales, y análisis de sangre, y hablar con neurólogos», dice Osbourne. «Me enteré de que esa no era mi primera exacerbación. Unos 18 meses antes, se me habían dormido las piernas, y todo estaba relacionado con lo mismo».
«Sentí una extraña obligación de hablar»
Aunque muchos famosos y no famosos optan por mantener el diagnóstico de esclerosis múltiple en privado, Osbourne decidió hacerlo público muy poco después.
«Sentí una extraña obligación», dice Osbourne. «Estoy en el ojo público y pensé que realmente beneficiaría a la gente» si se hablara un poco más de la esclerosis múltiple.
Después de todo, continúa, «la esclerosis múltiple es muy común y mucho más común de lo que la gente piensa», pero «mucha gente que es más joven se pone nerviosa para que la gente lo sepa por el estigma que conlleva. Conozco a algunas personas que lo mantienen en secreto».
«No hay que meter a todo el mundo bajo el mismo paraguas»
Al reflexionar sobre lo que ha aprendido en sus más de ocho años de vida con EM, Osbourne dice: «Lo que más me llama la atención es lo rápido que están progresando las cosas, en el sentido de lo que me dijeron el primer día que me diagnosticaron a lo que estamos ahora. Es casi un paisaje diferente»
Entre las cosas que han cambiado están: «Me dijeron que no hay ningún valor real en el cambio de dieta, y ahora sabemos que sí lo hay», dice Osbourne. «Me dijeron que no hay ningún beneficio significativo en hacer ejercicio, y ahora mucha gente dirá lo contrario, que tener una rutina de ejercicios es realmente beneficioso».
Pero a pesar de los avances que los científicos están haciendo en la comprensión de la mejor manera de tratar la EM, la percepción pública de la enfermedad sigue estancada en las viejas ideas.
«La idea errónea más común es que la gente piensa que no eres tan capaz cuando tienes EM», dice Osbourne. «O eso, o asumen que estás bien porque no estás en una silla de ruedas.
«Me gusta decir que la EM es tan única para el individuo como su propia huella dactilar», dice, y añade: «Lo más importante es: No hay que meter a todo el mundo bajo el paraguas de ‘Esto es EM’ porque realmente es muy diferente para cada uno».
«Tienes que experimentar para descubrir cuál es tu nueva línea de base»
Una de las apariciones televisivas por las que se recuerda a Osbourne es su participación en Dancing With the Stars en 2013. Aunque nunca había bailado antes, él y su compañera Cheryl Burke consiguieron el tercer puesto.
Sin embargo, el esfuerzo tuvo un coste.
«La verdad es que me puse muy sintomático durante Dancing With the Stars», dice. «Lo disimulé bien, pero tenía problemas muy graves de fatiga y equilibrio, y empecé a sentir hormigueos en los brazos y las piernas».
Aún así, le dio la oportunidad de demostrar a la gente que decía que no podía hacerlo -y había algunos- que sí podía.
Estos días, para Osbourne, «la mayoría de los días son buenos». Es capaz de hacer entrenamientos de CrossFit de alta intensidad, «y para mí funciona y me hace sentir bien».
La fatiga es su mayor enemigo. «Ha habido veces que he tenido que parar el coche y echarme una siesta en un aparcamiento. Y todavía tengo algún que otro hormigueo en los brazos y las piernas. Pero en general me va bien», dice.
Basándose en su propia experiencia, Osbourne ofrece este consejo a los recién diagnosticados: «Tienes que experimentar para descubrir cuál es tu nueva línea de base. Al principio habrá que probar y equivocarse. Te va a llevar un poco de tiempo averiguar lo que puedes hacer y lo que no, y determinar cómo hacer las cosas que quieres hacer.»
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«Es la cosa menos sexy de la que se habla con respecto a la EM»
Aunque Osbourne se encuentra bien físicamente, no es inmune a la ansiedad que suele acompañar a la vida con EM. «Gran parte del reto de vivir con EM es el miedo, el aspecto de la salud mental: preocuparse por si un síntoma está siendo causado por la EM», dice.
Comparte este ejemplo: «El otro día me pasó que perdí un poco de audición en el oído durante tres días. Resulta que simplemente dormí de forma extraña, pero me la sudaba completamente, preguntándome: ¿Está la EM afectando a los nervios de mi oído ahora? ¿Voy a perder la audición? ¿Qué va a significar esto?»
Osbourne añade: «El síntoma más comúnmente compartido de la EM es la depresión; es la línea de fondo de la mayoría de las personas que viven con la enfermedad. Es la cosa menos atractiva de la que se habla con respecto a la EM, pero en mi experiencia, es probablemente la más importante».
Por eso, dice, «es realmente importante tener un sistema para combatirla lo mejor posible, porque eso quita a más gente de en medio hoy en día».