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Cuando empecé a ver pacientes para el asesoramiento genético del cáncer y las pruebas a mediados de la década de 1990, uno de los mayores temores que nuestros pacientes expresaron fue que las pruebas genéticas podrían arruinar su asegurabilidad. Francamente, los asesores genéticos compartían este temor. Nos adentrábamos en un territorio desconocido y no teníamos una hoja de ruta ni una historia que nos mostrara cómo se utilizarían los datos de nuestros pacientes. Si una paciente sana daba positivo en una mutación genética que la ponía en mayor riesgo de desarrollar cáncer algún día, ¿le resultaría imposible encontrar un seguro médico? Para los que ya están asegurados, ¿subirían sus primas? Si un paciente cambiara de trabajo, ¿tendría dificultades para volver a asegurarse? ¿Podría su estado genético incluso impedirle conseguir ese trabajo o ser ascendido?
El miedo era tan generalizado en el mundo de las pruebas presintomáticas que algunos pacientes utilizaban alias y pagaban sus pruebas genéticas con dinero en efectivo. Esto era problemático por muchas razones, entre ellas que si el paciente daba positivo en una mutación, sus médicos necesitaban acceder a esa información para justificar la orden de cribado y vigilancia adicionales, y/o la cirugía profiláctica. Por suerte, los tiempos han cambiado. Actualmente existen varias leyes (HIPAA y GINA) que protegen a los pacientes de la discriminación genética en los seguros médicos. Estas leyes tienen defectos y lagunas, pero en su mayor parte ofrecen protección a las masas, en particular a las personas sanas que se someten a pruebas para conocer sus riesgos futuros. En las últimas dos décadas se han documentado pocos casos de intentos de infringir estas leyes, pero sin duda debemos mantener estas protecciones. La advertencia, sin embargo, es que estas leyes no proporcionan protección contra la vida, la atención a largo plazo, la discapacidad o el seguro complementario contra el cáncer.
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¿Por qué? La respuesta sencilla es que estos tipos de seguros se basan en conjeturas que hacen estas compañías de seguros sobre el tiempo que vas a vivir. En el caso de los seguros de vida, por ejemplo, usted paga las primas de la póliza mientras viva, ellos invierten esas primas y pagan a su beneficiario después de su muerte. Si vives mucho tiempo, ambos ganan. Si vive poco tiempo, pueden pagar a su beneficiario mucho más dinero del que han cobrado de usted. Si esto ocurre con un número reducido de clientes, pueden asumir el riesgo. Pero si su tabla de riesgos está repleta de personas que saben que tienen un alto riesgo de desarrollar enfermedades mortales en un futuro próximo, las primas para todos en general podrían ser inasequibles, y el modelo de negocio de esta industria podría colapsar.
Por eso estas aseguradoras utilizan muchos datos para decidir a quién pueden asegurar, y a qué tarifa. En clientes de mediana edad y mayores, esto incluye marcadores sanguíneos, IMC, consumo de tabaco, patrones de ejercicio y una revisión detallada de los historiales médicos. Si los registros médicos incluyen información genética, sí, también la utilizan.
Se han redactado algunos proyectos de ley que prohibirían a las aseguradoras de vida utilizar los datos genéticos para determinar las decisiones de seguro de vida. Pero, ¿tiene esto sentido? Probablemente no. Al igual que no tendría sentido prohibirles revisar tu historial médico (que incluye los datos de tus antecedentes familiares), tu presión arterial o los resultados de tu electrocardiograma. ¿Por qué? Porque socava la balanza sobre la que se equilibra la industria. Que la industria se vuelva insostenible no ayudará a ninguno de los implicados.
Lo que probablemente tenga más sentido es que la comunidad genética trabaje con la industria de los seguros de vida para asegurarse de que están educados sobre las pruebas genéticas y lo que significan para el cliente. Cada una de las sociedades profesionales de genética debería contar con expertos que se acercaran, establecieran relaciones y trabajaran con estas aseguradoras para asegurarse de que entienden las pruebas genéticas y lo que significan para los pacientes, y viceversa.
Hace varias décadas, tuve un paciente con antecedentes familiares de un síndrome de cáncer de colon hereditario, llamado síndrome de Lynch. Muchos miembros de la familia de este hombre habían muerto de los cánceres que se observan en este síndrome, y todos eran portadores de una única mutación genética. Mi paciente se sometió a la prueba de esta mutación familiar y no era portador de ella: ¡una gran noticia! Significaba que era «verdadero negativo» y que su riesgo de cáncer se reducía al riesgo de la población. Y sin embargo, le negaron el seguro de vida. No tenía ningún sentido científico ni médico, y llamé a la compañía de seguros de vida para argumentar ese punto. No conseguí que el agente atendiera a razones, ni a mi carta, y no cambiaron su defectuosa decisión. Me ha sorprendido gratamente saber que el sector, en su conjunto, ha evolucionado en las dos últimas décadas. De hecho, muchos planes aseguran a las personas portadoras de mutaciones cancerígenas hereditarias, siempre que acudan a sus médicos con regularidad, se sometan a vigilancia y hagan lo posible por reducir el riesgo de padecer esas enfermedades. ¿Por qué? Porque es una apuesta más segura que asegurar a alguien que tiene un alto riesgo y no lo sabe, o que lo ignora.
También he aprendido que diferentes compañías están dispuestas a aceptar más riesgo en diferentes áreas de enfermedades (por ejemplo, diabetes, enfermedades cardíacas). Los corredores de seguros pueden ayudar a los clientes a encontrar la compañía de seguros adecuada para sus necesidades, de modo que más personas que necesitan un seguro de vida, de atención a largo plazo o de incapacidad puedan encontrarlo.
Otra preocupación común de los consumidores: ¿podría mi compañía de seguros de vida darme de baja si desarrollo un cáncer, una enfermedad cardíaca u otra afección? La buena noticia es que si usted paga sus primas y ha sido honesto durante el proceso de suscripción, no pueden dejarle caer. Esa decisión es definitiva y la póliza es suya.
Las pruebas genéticas se realizan a veces en un contexto agudo, cuando una persona desarrolla un cáncer y necesita el tratamiento adecuado, o un niño tiene una crisis metabólica. También se realiza como parte del cribado de los recién nacidos o cuando una persona tiene un retraso en el desarrollo. Las pruebas genéticas en estos contextos suelen ser sensibles al tiempo, y pueden salvar la vida o ser necesarias para la gestión y orientación médica de por vida. Pero en otros contextos, como las pruebas presintomáticas, el consumidor puede tener tiempo para considerar si se somete a las pruebas y cuándo, y cómo debe programarse en función de la compra de pólizas de seguro.
¿Qué consejo tengo para quien esté considerando la posibilidad de someterse a pruebas genéticas y contratar un seguro de vida?
– Obtenga su póliza antes de someterse a las pruebas genéticas, si es posible. Así podrá decir honestamente que no conoce su riesgo hereditario.
– Si se ha sometido a pruebas genéticas clínicas, no mienta sobre ellas (ni sobre sus otros datos médicos). Eso es un fraude al seguro y podría invalidar tu póliza y meterte en un gran problema.
– Compre un seguro de vida a una edad temprana, si puede. Si usted trabaja para una gran empresa, esto es a menudo posible por unos pocos dólares al mes. Yo compré un plan a mis veinte años con mi empleador que costaba unos pocos dólares al mes y no requería un examen médico o una revisión del historial médico, porque era muy joven. Nombré a mi hermana como beneficiaria, sabiendo que podría cambiarlo si/cuando me casara y tuviera hijos.
– ¡No te rindas! Si necesita un seguro de vida, de atención a largo plazo o de discapacidad, busque un corredor de seguros que le ayude a encontrar el plan que mejor se adapte a sus necesidades.
Se ha especulado mucho sobre la posibilidad de que las compañías de seguros tengan en sus manos los datos brutos individuales de las empresas de pruebas directas al consumidor para tomar sus decisiones, así que pregunté a algunos directores médicos -extraoficialmente- sobre estos rumores. Su comentario me sorprendió y alegró a la vez: «Nunca lo haríamos. En primer lugar, es ilegal. Y en segundo lugar, ni siquiera son datos de calidad médica. ¿Por qué íbamos a querer datos malos?».
¿Quién dice que un perro viejo no puede aprender trucos nuevos?