Por Helen Thomson
Algunas personas prefieren la parálisis a tener miembros funcionales con los que simplemente no se identifican
(Imagen: Fuente de la imagen/Plainpicture)
Nombre: Sean O’Connor
Condición: Trastorno de identidad de la integridad corporal
«He intentado romperme la espalda, pero he fallado. Necesito estar parapléjico, paralizado de cintura para abajo».
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Sean O’Connor es un hombre muy racional. Pero también intentó, sin éxito, cortarse la columna vertebral, y sigue sintiendo la necesidad de estar paralizado.
Sean tiene un trastorno de la identidad de la integridad corporal (BIID), que le hace sentir que sus miembros no pertenecen a su cuerpo.
Las piernas de Sean funcionan correctamente y tiene plena sensibilidad en ellas, pero las siente desconectadas de él. «No odio mis extremidades, simplemente las siento mal», dice. «Soy consciente de que son tal y como las diseñó la naturaleza, pero hay una intensa incomodidad al no poder sentir mis piernas y moverlas».
La causa de su trastorno aún no se ha precisado, pero es casi seguro que tiene su origen en un problema en el desarrollo temprano de su cerebro. «Mis primeros recuerdos de la sensación de que debía estar paralizado se remontan a cuando tenía 4 o 5 años», dice Sean.
El primer caso de BIID se registró en el siglo XVIII, cuando un cirujano francés fue retenido a punta de pistola por un inglés que exigió que le quitaran una de sus piernas. El cirujano, en contra de su voluntad, realizó la operación. Más tarde, recibió un suculento pago del inglés, acompañado de una carta de agradecimiento por extirpar «un miembro que ponía un obstáculo invencible a mi felicidad» (Experimental Brain Research, DOI: 10.1007/s00221-009-2043-7).
Ahora pensamos que hay al menos dos formas de BIID. En una, las personas desean que una parte de su cuerpo esté paralizada. Otra forma hace que las personas deseen que se les extirpe un miembro. El BIID tampoco tiene por qué afectar a las extremidades: ha habido relatos anecdóticos de personas que deseaban ser ciegas o sordas.
Operaciones de bricolaje
Hay muchos casos registrados de personas con BIID que intentan romperse la espalda, como Sean, o realizar una operación de bricolaje para aliviar su malestar. Algunos incluso pagan a cirujanos para que les amputen sus miembros sanos. Ahora, el primer estudio sobre esta forma desesperada de tratamiento, realizado por Peter Brugger de la Universidad de Zúrich (Suiza) y sus colegas, sugiere que cortar un miembro sano «cura» a las personas de esta forma de BIID. Brugger afirma que entrevistaron a unas 20 personas con BIID, muchas de las cuales se sometieron a una amputación ilegal. Todos dijeron estar satisfechos con el resultado.
Pero los hallazgos, hasta ahora no publicados, son provisionales y no justifican dicho tratamiento, dice Brugger. «No tenemos suficientes pruebas científicas para proponer la amputación o la parálisis. Antes de comprender algo, no podemos pensar en desarrollar un tratamiento»
Brugger no está de acuerdo con la sugerencia de que el trastorno es psicológico. «El lado neurológico de los datos es demasiado convincente», dice. «¿Por qué un vago deseo de ser discapacitado se manifiesta como una necesidad precisa de ser amputado dos centímetros por encima de la rodilla, por ejemplo? Sin duda, creo que se trata más de un déficit de representación en el cerebro en todos los casos, que de una necesidad psicológica de atención».
El lóbulo parietal, situado en la parte superior del cerebro, está casi con toda seguridad implicado. Es aquí donde un complejo conjunto de redes cerebrales nos permite adjuntar un sentido del yo a nuestras extremidades. En 2011, V. S. Ramachandran, de la Universidad de California en San Diego, y sus colegas examinaron la actividad cerebral de cuatro personas con BIID.
Confusión en el cerebro
Encontraron una activación significativamente reducida en el lóbulo parietal superior derecho cuando los investigadores tocaban la parte de la pierna que las personas querían amputar, en comparación con cuando tocaban la parte que las personas querían conservar. Los investigadores dicen que esta zona del cerebro es clave para crear un «sentido coherente de tener un cuerpo» (Journal of Neurological Neurosurgery and Psychiatry, DOI: 10.1136/jnnp-2011-300224).
El cerebro odia ser confundido, dice Ramachandran. Por eso, cuando las personas con BIID sienten la sensación del tacto, no pueden incorporar este mensaje a las regiones del cerebro que identifican la extremidad como parte de ellos mismos. En un intento de eliminar la confusión, parece que el cerebro rechaza el miembro por completo.
Brugger plantea la hipótesis de que algunas personas nacen con una debilidad relativa en las redes cerebrales que nos permiten aceptar todos nuestros miembros como propios. Esto suele corregirse de forma natural al crecer, dice, pero en algunas personas, la visión de un amputado a una edad muy temprana puede haber reforzado las alteraciones en el cerebro. Aproximadamente la mitad de las personas con BIID -una afección tan rara que no existen estimaciones adecuadas sobre su prevalencia- recuerdan haber tenido una fascinación o una relación estrecha con un amputado cuando eran niños.
¿Contemplaría Sean la posibilidad de que le amputaran las extremidades? «Lo haría, si estuviera disponible», dice, «pero actualmente no hay cirujanos que ofrezcan el tratamiento abiertamente».
«Pero soy quien soy y lo que soy en parte por tener BIID y por mis experiencias vividas. Si me quitan el BIID, seré una persona diferente. No necesariamente mejor, ni peor, sino diferente. ¿Pero la idea de hacer desaparecer todo mi dolor? Es definitivamente atractiva».
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