Por Emilie Le Beau Lucchesi
21 de mayo de 2020, 8:00 am CDT
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En el otoño de 2014, Brittany Maynard se estaba muriendo de cáncer cerebral a los 28 años. Sus últimas semanas estuvieron llenas de dolor, incapacidad para dormir y frecuentes convulsiones, dice su marido, Dan Diaz.
Las últimas semanas de Maynard también incluyeron la discusión sobre cuándo tomaría una prescripción letal que la empujaría a un sueño profundo, y luego acabaría con su vida. Maynard había recibido la receta legalmente en Oregón, que permite a los pacientes terminales solicitar a un médico una prescripción para poner fin a su vida, dice Díaz.
Alrededor del 21% de los estadounidenses viven ahora en un estado que permite la ayuda médica para morir. Ocho estados y el Distrito de Columbia tienen leyes de muerte digna, también llamadas leyes de ayuda médica para morir. Estos estados incluyen California, Colorado, Hawai, Maine, Nueva Jersey, Oregón, Vermont y Washington, según Compassion & Choices, un grupo de defensa.
Aunque estos estados permiten la ayuda médica para morir, las leyes estatales tienen restricciones específicas sobre cuándo y cómo un paciente puede tomar la prescripción. Los defensores de las leyes de ayuda médica para morir están presionando para que se suavicen los criterios, de modo que más pacientes tengan acceso y más proveedores puedan ofrecer apoyo.
Hay barreras para el acceso, como un período de espera entre las solicitudes formales. En algunos estados, los pacientes deben esperar 15 días entre cada solicitud y repetir el proceso con varios médicos. Los defensores argumentan que no todos los pacientes terminales pueden sobrevivir al periodo de espera.
Otro problema de acceso está relacionado con el modo en que debe consumirse la medicación. Todos los estados que permiten la ayuda médica para morir exigen que el paciente ingiera por sí mismo la medicación y que sea mentalmente competente en el momento de tomar la receta. Eso significa que los pacientes tienen que tomar decisiones sobre cuándo tomarán la prescripción, para poder permanecer dentro de los perímetros de la ley.
Por ejemplo, un paciente con la enfermedad de Lou Gehrig, o esclerosis lateral amiotrófica, podría llegar a perder la capacidad de tragar. El paciente tendría que hablar de su progresión con su médico o enfermera de cuidados paliativos. Sin embargo, algunas organizaciones religiosas prohíben a sus empleados mantener conversaciones sobre el final de la vida o estar presentes cuando se consume la receta.
A Maynard le preocupaba que un derrame cerebral incapacitante le impidiera ingerir la medicación por sí misma. En sus últimas semanas, Maynard experimentó violentas convulsiones a diario, dice Díaz.
«Se llega al punto, ¿estás viviendo esos días? ¿O sólo los sufres?» pregunta Díaz.
«Fue entonces cuando Brittany dijo: ‘Este es mi momento. He vivido una buena vida’. Su miedo era que lo que viniera después para ella fuera un derrame cerebral. Ella podría perder su capacidad de comunicación por completo. Perdería su capacidad de tragar. Ella dijo, ‘No hay forma de que muera así, atrapada en mi propio cuerpo.'»
Brittany Maynard y su perro. El derecho a morir
Cuando Maynard fue diagnosticada por primera vez, vivía en California. El estado aún no había aprobado la Ley de Opción de Fin de Vida, y Maynard quería la opción.
«Tuvimos que empacar la mitad de nuestra casa en un U-Haul, despedirnos de la familia y los amigos y conducir hasta Oregón», dice Díaz.
En Oregón, Maynard y Díaz alquilaron una casa y encontraron un equipo de atención médica asociado a un hospital universitario. Maynard obtuvo la residencia y entró en los ensayos clínicos. A medida que su enfermedad avanzaba, Maynard también obtuvo la receta letal y planeó tomarla antes de que perdiera la capacidad de tragar o comunicarse.
Actualmente, las leyes estatales exigen que los pacientes estén sanos de mente tanto cuando se solicita la receta como cuando se toma. Los médicos tienen la tarea de asegurarse de que los pacientes cumplen todos los criterios en el momento de la prescripción.
«Esas funciones se detallan específicamente. deben evaluar el pronóstico, el diagnóstico, el estado mental del paciente, la capacidad mental, deben asesorar al paciente sobre todas las opciones de atención al final de la vida», dice Barbara Coombs Lee, una abogada y ex enfermera de Portland que ayudó a redactar la ley de Oregón.
La eutanasia, que es ilegal en Estados Unidos, se produce cuando «alguien que no es el paciente administra medicamentos de cualquier forma con la intención de acelerar la muerte del paciente», según la Asociación Americana de Enfermería. Por ejemplo, la Ley de Elección del Paciente al Final de la Vida de Vermont establece que la ley «no se interpretará, a ningún efecto, como un suicidio, un suicidio asistido, una muerte piadosa o un homicidio».
Las leyes estatales exigen además que el paciente reciba la receta de un médico autorizado para diagnosticar y tratar la enfermedad subyacente. El médico debe ser el mismo que supervisa el cuidado del paciente.
«No se puede ir al oftalmólogo o al dermatólogo para el cáncer de pulmón», dice Lee.
Una vez obtenida la receta, el paciente la guarda en casa y puede elegir cuándo tomarla. Díaz dice que a su mujer le recetaron secobarbital. El polvo viene en unas 100 cápsulas que el paciente debe abrir y mezclar en agua. Dice que el proceso dura unos 40 minutos.
Algunas leyes permiten que otras personas ayuden al paciente a abrir y mezclar el polvo. En Vermont, por ejemplo, la ley permite ayudar en la preparación si el paciente no se considera «expuesto a un daño grave», lo que significa que los testigos de la muerte no tienen responsabilidad.
El derecho de apoyo
Los defensores argumentan que las leyes protegen el derecho de rechazo del profesional, pero no su derecho de apoyo. Lee afirma que, cuando ella y otros redactaron el proyecto de ley de Oregón, protegieron intencionadamente el derecho de rechazo de los proveedores de atención médica.
En ese momento, dice, no se dieron cuenta de que los hospitales y hospicios de base religiosa prohibirían a los empleados mantener conversaciones sobre el final de la vida, escribir la receta o apoyar al paciente en sus últimos momentos. La mayoría de los pacientes que recurren a la ayuda médica para morir reciben cuidados en el hogar, y muchos tienen la misma enfermera que los visita todos los días. Los hospicios pueden impedir que las enfermeras estén con su paciente cuando se ingiere la receta, lo que puede ser molesto para el paciente, sus familias y las enfermeras.
«Nunca pretendimos que una institución pudiera tener a los pacientes como rehenes de sus normas y creencias doctrinales», dice Lee. «A los médicos se les debería permitir atender las peticiones de sus pacientes fuera de las instalaciones y del reloj de un centro que se niega a ello».
La Asociación Médica Americana se opone oficialmente a la ayuda médica para morir. Pero en 2019, la Asociación Americana de Enfermeras cambió su declaración de posición para abordar los crecientes conflictos entre las enfermeras y sus empleadores. Mientras que la declaración de 2013 había prohibido a las enfermeras participar en la ayuda médica para morir, la nueva declaración pide que las enfermeras estén informadas y sean objetivas, y que los hospicios y los hospitales aclaren cómo puede proceder una enfermera si se le pide que apoye a un paciente.
«El cambio en la declaración de posición se produjo porque estábamos recibiendo consultas… de las enfermeras, los líderes de los hospitales, y nos preguntamos, ¿qué significa participar? Una de las principales cuestiones es si la enfermera puede estar en la habitación», dice Liz Stokes, directora del Centro de Ética y Derechos Humanos de la Asociación Americana de Enfermeras.
Las organizaciones religiosas suelen prohibir que las enfermeras estén en el domicilio del paciente en el momento de la prescripción. Otras organizaciones tienen normas vagas que implican que la enfermera debe alejarse de la habitación mientras el paciente ingiere la receta, pero puede volver para apoyar a la familia. Stokes dice que la ANA quiere una mayor aclaración para que las enfermeras que quieren apoyar a sus pacientes entiendan los perímetros de su empleador.
La presencia de una enfermera durante el proceso puede ser reconfortante y útil para el paciente y sus familias. Stokes dice que los pacientes suelen tener náuseas, y una enfermera puede administrarles medicamentos contra las náuseas. Las enfermeras también pueden ayudar a explicar el proceso mientras el paciente se duerme y luego deja de respirar lentamente.
Para Maynard, su equipo de cuidados paliativos no estaba con ella cuando tomó la receta. Díaz dice que uno de sus amigos que estaba presente era médico, lo que fue una «gran fuente de consuelo».
Imagen de .com. El derecho a negarse
Aunque las enfermeras y los médicos tienen protecciones legales para negarse a discutir o participar en la ayuda médica para morir, algunos opositores quieren ir un paso más allá y buscan anular las leyes estatales. En Nueva Jersey, el médico Yosef Glassman demandó al fiscal general del estado para detener una nueva ley, que describió como una violación de sus principios religiosos.
Como geriatra, Glassman es un médico general para la población de edad avanzada. Al no ser un especialista, no está legalmente autorizado a escribir una receta letal. Sin embargo, si uno de sus pacientes se está muriendo de una enfermedad terminal, como el cáncer, el oncólogo podría pedirle a Glassman que transfiera el expediente del paciente.
Es el acto de compartir el expediente al que se opone Glassman. Glassman demandó al Estado para impedir incluso la posibilidad de su participación secundaria en la ayuda médica para morir antes de que la ley entrara en vigor.
En la demanda presentada, su abogado, E. David Smith, argumentó que la responsabilidad de compartir un archivo va en contra del derecho de Glassman a practicar su religión, el judaísmo ortodoxo, que sostiene que «toda vida humana es sagrada y no debe ser tomada.»
«Mi cliente siente muy fuertemente que ningún médico tiene derecho a determinar que es una vida que ya no vive», dice Smith.
Glassman inicialmente logró detener la ley estatal antes de que entrara en vigor. En agosto de 2019, un juez emitió una orden de restricción temporal que detuvo la ayuda médica para morir en Nueva Jersey. Sin embargo, en dos semanas, un tribunal de apelación revocó la decisión y declaró que la demanda de Glassman no cumplía con los estándares requeridos. Glassman planea apelar hasta agotar todas las opciones.
Derechos futuros
Aunque los opositores a la ayuda médica para morir han intentado acabar con las leyes, el jurista Thaddeus Mason Pope espera que el acceso legal se amplíe en los próximos años. Dice que anticipa que otros 15 estados aprobarán leyes de ayuda médica para morir en los próximos cinco años.
«Se convertirá en la norma, no en la excepción», dice Pope, que es profesor de derecho en la Facultad de Derecho Mitchell Hamline de Saint Paul y director del Instituto de Derecho Sanitario.
Es probable que se relajen las barreras al acceso -como el periodo de espera entre solicitudes-, dice Pope. También es probable que los estados aumenten el mínimo de esperanza de vida de seis a 12 meses.
Los defensores, como Díaz, están ansiosos por ver la ampliación. Considera que su mujer falleció en paz y se libró de una muerte inminente y dolorosa.
«Se salvó de una enorme cantidad de sufrimiento trágico que tenía por delante», dice Díaz.
Emilie Le Beau Lucchesi es autora de Ugly Prey: An Innocent Woman and the Death Sentence that Scandalized Jazz Age Chicago (Una presa fea: una mujer inocente y la sentencia de muerte que escandalizó al Chicago de la era del jazz) y This Is Really War: The Incredible True Story of a Navy Nurse POW in the Occupied Philippines (Esto es realmente la guerra: la increíble historia real de una enfermera prisionera de guerra en las Filipinas ocupadas). Es doctora en comunicación por la Universidad de Illinois en Chicago y estudia la comunicación sanitaria, la historia de la medicina y la comunicación del estigma.