Free Press

Olitpa sitten juuri saanut diagnoosin tai murehditko voivasi sairastua melanoomaan, olet luultavasti hermostunut, hämmentynyt ja luultavasti pelokas. Me ymmärrämme sen: Melanooma on ihosyövän muoto, joka voi olla hengenvaarallinen. Mutta jos tiedät kaiken mahdollisen, voit saada apua heti. Pelkästään tältä sivulta löydät paitsi sairauden realiteetit ja haasteet myös parhaat hoidot, hyödylliset elämäntapamuutokset, tiedon siitä, mistä löydät melanoomayhteisösi, ja kaikki ratkaisevan tärkeät tiedot, jotka auttavat sinua paitsi selviytymään, toivottavasti myös kukoistamaan. Sinulla on varmasti paljon kysymyksiä… ja me olemme täällä vastaamassa niihin.

Mikä on muuten melanooma?

Melanooma on yksi kolmesta tärkeimmästä ihosyöpätyypistä (tyvisolusyöpä ja levyepiteelisyöpä ovat kaksi muuta), ja se on potentiaalisesti tappavin.

Melanooma on pigmenttiä tuottavien solujen eli melanosyyttien syöpä. Nämä ovat soluja, jotka antavat iholle sen ruskehtavan tai ruskean värin, eli melaniinin – ja niitä on paljon. Joka kymmenes solu ihon syvimmässä kerroksessa, tyvikerroksessa, on melanosyytti. Kun melanosyytit muuttuvat syöväksi, se näkyy ihon pinnalla epätyypillisenä luomena – tyypillisesti ruskeana tai mustana, mutta joskus se on punainen tai kirkas kuoppa. Melanoomamuotoa kutsutaan usein rumaksi ankanpoikaseksi – se ei sovi muiden joukkoon. Ehkä se on paljon suurempi tai sen rajat ovat epätasaiset. Tai se näyttää siltä, että se on tahriintunut tai tahriintunut. Useimmiten kyseessä on luomi, jota et ole koskaan aiemmin huomannut. Alle 30 prosenttia melanoomista esiintyy olemassa olevissa luomeissa.

Melanoomat ovat yleisempiä vaaleaihoisilla ihmisillä, jotka palavat helposti auringossa, mutta niitä voi esiintyä minkä tahansa ihonvärin kanssa. Tumman ihon, jossa on enemmän melaniinia, ajatellaan olevan paremmin suojattu auringon aiheuttamilta vaurioilta – lisäksi osa melanoomista esiintyy ilman UV-altistumista. Afroamerikkalaisten melanoomat diagnosoidaan yleensä myöhäisemmässä vaiheessa, mikä voi tarkoittaa, että heidän selviytymismahdollisuutensa ovat heikommat.

Melanoomat ilmaantuvat tyypillisesti auringolle altistuneille alueille – jalkoihin, käsivarsiin, kasvoihin, selkään ja hartioihin. Mutta niitä voi esiintyä myös salakavalissa paikoissa, kuten kynsien tai varpaankynsien alla, päänahassa ja silmien sisällä. Asiantuntijat eivät kuitenkaan usko, että UV-valo on ainoa syy, sillä melanoomia voi esiintyä myös alueilla, jotka eivät ole koskaan nähneet päivänvaloa, kuten suun sisällä ja sukupuolielimissä tai niiden läheisyydessä. Melanosyyttejä on jopa joidenkin sisäelinten sisällä, joten vaikka se on harvinaista, voit saada melanooman virtsarakkoon tai suolistoon.

Melanooma, joka on aina pahanlaatuinen, on paljon harvinaisempi kuin muut ihosyöpätyypit, mutta se on vaarallisempi. Tämä johtuu siitä, että sillä on taipumus levitä nopeammin muihin elimiin. Vaikka melanooma voi olla kaikista ihosyövistä pelottavin, on tärkeää huomata, että se on lähes aina parannettavissa, kun se havaitaan ajoissa. Varhaisimmassa vaiheessa syöpä on vain ihon pintakerroksessa, ja se voidaan poistaa kirurgisesti ilman lisähoitoa. Varhain havaitun melanooman viiden vuoden elossaololuku on noin 98 prosenttia. Asiantuntijat sanovat, että vaikka kuolleisuus on korkeampi pidemmälle edenneissä vaiheissa, uudet läpimurtohoidot pidentävät jopa IV-vaiheen melanoomaan sairastuneiden elinaikaa (pysykää kuulolla, jos haluatte kuulla siitä lisää).

Onko olemassa vain yhdenlaista melanoomaa?

Ei, melanoomassa on useita eri tyyppejä – tai tieteellisesti sanottuna patologisia luokituksia. Tässä on neljä tärkeintä:

• Pinnallisesti leviävä melanooma: Se on yleisin melanoomatyyppi – 70 prosenttia kaikista tapauksista. Se alkaa ihon pinnalta ja kasvaa ensin vaakasuoraan. Se voi kuitenkin levitä syvemmälle muihin ihokerroksiin.

• Nodulaarinen melanooma: Tämä näyttää tyypillisesti pyöreältä mustalta kuhmulta, näppylältä tai kohonneelta luomenmuodolta. Sitä pidetään melanooman aggressiivisimpana tyyppinä, koska sillä on taipumus levitä nopeasti. Vain 15 prosenttia melanoomista on nodulaarisia, mutta se aiheuttaa lähes puolet kaikista melanoomakuolemista.

• Lentigo maligna: Se on vain ihon ylimmässä kerroksessa, ja sitä esiintyy yleensä kasvoilla, kaulalla ja päänahassa. Sen alatyyppi on lentigo maligna melanooma, jossa melanooma ei enää rajoitu vain iholle, vaan se on levinnyt syvempiin kerroksiin.

• Acral lentiginous melanoma (ALM): Tätä tyyppiä esiintyy kämmenissä, jalkapohjissa ja kynsien alla (syöpätyyppi, johon Bob Marley kuoli).

Toinen ihoon liittyvä melanooman muoto, jonka osuus primaarisista ihomelanoomista on alle 4 %, on desmoplastinen melanooma_. Sitä tavataan tyypillisesti iäkkäiden ihmisten kroonisesti auringon vaurioittamalla iholla, ja sitä diagnosoidaan kaksi kertaa useammalla miehellä kuin naisella.

Sitten on olemassa muita, harvinaisempia melanooman muotoja, jotka eivät ala ihosta ja joita on vaikeampi havaita. Näitä pidetään amelanoottisina, eivätkä ne muistuta tyypillistä melanoomaa – niissä ei ole tummaa pigmenttiä. Amelanoottinen melanooma voi olla vaaleanpunainen, punainen tai lihanvärinen laikku tai koholla oleva luomi. Amelanoottisia melanoomia ovat muun muassa:

• Limakalvomelanooma: Tämä esiintyy limakalvoilla, mikä voi tarkoittaa suun, hengitysteiden, ruoansulatuskanavan ja jopa emättimen sisäpuolella. Sitä on vaikea havaita, koska näitä alueita ei näe, mutta oireita voivat olla kipu, verenvuoto ja värimuutokset (suun ja emättimen tapauksessa). Kaikista melanoomatapauksista vain yksi sadasta on limakalvotapauksia.

• Silmänsisäinen melanooma: Tunnetaan myös nimellä uveaalinen melanooma, joka on silmän sisällä oleva syöpä. Silmämelanooma näkyy silmän sisällä olevana luomena, jonka voi nähdä vain silmälääkäri, mikä tekee sen havaitsemisesta erityisen hankalaa. On olemassa alatyyppejä, kuten suonikalvomelanooma, joka on syöpä silmän valkuaisten ja verkkokalvon välisessä kalvossa. Suonikalvomelanooma on toiseksi yleisin melanoomatyyppi elimistössä ihon melanoomien jälkeen.

• Subungualmelanooma: Tämä on kynsimelanooma. Toisin kuin akraalilentingon melanooma, joka voi kasvaa myös kynnen ympärillä olevaan ihoon, tämä vaikuttaa vain kynsimatriisiin.

• Vulvamelanooma: Vulvassa oleva pigmenttiläiskä voi olla melanooma. Vulvamelanoomaa – joka eroaa limakalvomelanoomasta, koska se syntyy iholle eikä emättimen limakalvoon – on alle 1 % naisten syövistä.

Miten melanooma ylipäätään syntyy?

Jollet ole piileskellyt sananmukaisen kiven alla, olet todennäköisesti tietoinen siitä, että suurin syyllinen melanooman syntyyn on aurinko. Mutta myös tuon kiven alla melanooma voi syntyä (eli: paikoissa, jotka eivät koskaan näe päivänvaloa). Tässä ovat yksityiskohdat melanooman tärkeimmistä syistä.

UV-valo

Kun liotut auringossa tai käyt solariumissa, melanosyyttisi – ironisessa käänteessä – pumppaavat pigmenttiä suojatoimenpiteenä. Ihosi ruskettuu tai saa pisamia, jotta se imisi UV-säteitä ja suojaisi solujen DNA:ta vaurioilta. Järjestelmä ei kuitenkaan ole täydellinen, ja usein vaurioita syntyy kuitenkin. Jos melanosyytti vaurioituu, vahingoittunut solu lähtee liikkeelle, jakautuu, monistuu ja kasvaa hallitsemattomasti pahanlaatuiseksi kasvaimeksi, joka muuttuu melanoomaksi. (Entä muut ihosyöpätyypit? Jos tyvisolu vaurioituu, se voi muuttua tyvisolusyöväksi. Ja jos levyepiteelisolut vaurioituvat, voit saada levyepiteelikarsinooman). Jos sitä ei pysäytetä nopeasti, se voi levitä muille kehon alueille.

Genetiikka

Pyrkiessään ymmärtämään, miksi melanooma etenee niin nopeasti, National Institute of Healthin tutkijat tarkastelevat genetiikkaa. Pigment Cell and Melanoma Research -lehdessä julkaistussa tutkimuksessa on tunnistettu 40 uutta geeniä, jotka vaikuttavat tärkeimpään proteiiniin, joka auttaa syöpää kasvamaan, ja 10 geeniä, jotka vaikuttavat siihen, kuinka nopeasti se leviää muille alueille.

Lääkärit ovat tietysti jo pitkään tienneet, että genetiikalla on merkitystä sairaudessa. Nämä ovat klassisia tekijöitä, jotka lisäävät riskiä:

• Heleä iho. Se on alttiimpi auringon säteille ja alttiimpi palamaan. Tästä huolimatta melanoomaa voi esiintyä myös tummemmilla ihotyypeillä.

• Paljon luomeja. Jos sinulla on 50 tai enemmän, sinulla on suurempi mahdollisuus sairastua.

• Edellinen ihosyöpä. Tutkimukset ovat osoittaneet, että jos sinulla on ollut muun tyyppisiä ihosyöpiä, kuten levyepiteeli- tai tyvisyöpä, sinulla on suurempi riski sairastua melanoomaan.

• Sukuhistoria. Yhdellä kymmenestä melanoomapotilaasta on perheenjäsen, jolla on ollut tauti.

Tutkijat ovat myös tunnistaneet joitakin erityisiä mutaatioita kasvainta ehkäisevissä geeneissä, jotka liittyvät lisääntyneeseen melanooman riskiin.

• CDKN2A: Henkilöillä, jotka kantavat tämän geenin mutaatiota, on suurempi riski sairastua melanoomaan ja haimasyöpään.

• BAP1: Tämän geenin mutaatio lisää ihon ja silmien melanoomaan, mesotelioomaan (mm. keuhkoja, vatsaa ja sydäntä vuorivien kudosten syöpä) ja munuaissyöpään.

• MC1R: Kyseessä on sama geenimutaatio, joka aiheuttaa punaiset hiukset. Jama Dermatology -lehdessä julkaistun tutkimuksen mukaan tämä geenimuunnos kaksinkertaistaa melanooman riskin.

Tieto siitä, että sinulla on jokin näistä, ei ole tae siitä, että sairastut melanoomaan, mutta se voi tehdä sinusta valppaamman auringonsuojauksen ja ihon tarkastusten suhteen. Genetics in Medicine -lehdessä julkaistussa tutkimuksessa kävi ilmi, että ne, jotka tiesivät kantavansa CDKN2A-mutaatiota, vähensivät päivittäistä UV-säteilyn saantia jo kuukauden kuluttua testauksesta. Ja pitkällä aikavälillä: Vuotta myöhemmin osallistujilla oli vaaleampi ihon pigmentti, mikä tarkoittaa, että he pysyivät poissa auringosta.

Muut tekijät

Sukupuolella näyttää olevan merkitystä melanoomaan sairastumisessa ja siitä selviytymisessä. 50 ikävuoteen mennessä miehet sairastuvat melanoomaan todennäköisemmin kuin naiset. Ja 15-39-vuotiailla miehillä on 55 % suurempi todennäköisyys kuolla melanoomaan kuin samanikäisillä naisilla. Lääkärit eivät ole aivan varmoja siitä, miksi, mutta arvelevat, että miehet käyttävät naisia harvemmin aurinkovoidetta ja että diagnoosi tehdään todennäköisesti myöhemmässä vaiheessa. Toinen tekijä, joka liittyy suurentuneeseen melanoomariskiin: heikentynyt immuunijärjestelmä ja muut sairaudet, kuten diabetes.

Onko minulla melanooman oireita?

Ensimmäinen merkki melanoomasta on yleensä uusi luomi tai olemassa oleva luomi, joka on muuttunut jollakin tavalla. Tyypillisesti etsitään epätavallisen näköistä tummanruskeaa tai jopa mustaa luomea, mutta kuten edellä mainittiin, joissakin melanoomissa ei välttämättä ole lainkaan tummaa pigmenttiä. Asiantuntijat kehottavat potilaita käyttämään ABCDE-menetelmää täpliä tutkiessaan:

• A: Onko siinä epäsymmetriaa?

• B: Ovatko rajat epäsäännölliset eli ovatko reunat täysin sileät vai enemmänkin rosoiset?

C: Onko väri tumma, punainen tai epätasainen? Onko kynsissäsi tummia kohtia?

• D: Onko halkaisija suurempi kuin lyijykynän pyyhekumi?

• E: Kehittyykö luomi – muuttuuko sen muoto, koko tai rakenne?

Huolestuttavia ovat myös luomet, jotka kutisevat, vuotavat verta ja hilseilevät. Jos silmämelanooma on silmissä, sinulla voi alkaa esiintyä näön hämärtymistä, floatereita (valopilkkuja silmissäsi), ääreisnäön heikkenemistä tai iiriksessäsi voi näkyä ruskea täplä. Kynsissä saatat nähdä tumman juovan tai kaistaleen kynsilaatan alla.

Miten lääkärit diagnosoivat melanooman?

Ensimmäinen vaihe on lääkärin, mieluiten ihotautilääkärin, tekemä, ihosyövän havaitsemiseen kouluttautuneen ihotautilääkärin, tekemä ihotutkimus päästä varpaisiin. Lääkäri käyttää todennäköisesti dermatoskooppia, joka on suurennuslasin ja taskulampun yhdistelmä. Ihosyövän tarkastus ei rajoitu vain perusterveydenhuollon lääkäriin ja ihotautilääkäriin. Hammaslääkärin, gynekologin ja silmälääkärin on syytä varoa merkkejä melanoomasta rutiinitarkastuksissa, sillä se voi näkyä kaikkein salakavalimmilla alueilla.

Jos löysit epäilyttävän luomen, ihotautilääkärisi on tiedettävä siitä kaikki: milloin luomi ilmestyi ensimmäisen kerran ja mahdolliset havaitsemasi muutokset sekä henkilökohtainen ja perheen sairaushistoria.

Pre-Biopsia

Uusi, ei-invasiivinen tekniikka voi säästää tikkejä ja poistaa tarpeettomat biopsiat. Joissakin syöpäkeskuksissa käytetään nykyään matalan tason laseria, niin sanottua heijastuskonfokaalimikroskopiaa (RCM), joka tunkeutuu ihon pinnan alle ottaakseen kuvia ja videoita, joita sitten tutkitaan sen määrittämiseksi, vaikuttavatko solut epäilyttäviltä. Vasta sitten tehdään koepala.

Toinen uusi väline on 3D-kokovartalokuvaus, koppi, joka on varustettu lähes 50 digitaalikameralla, jotka ottavat kuvia kehosta päästä varpaisiin. Tämän jälkeen teknologia luo kehostasi 3D-mallin, jossa näkyvät kaikki vauriot. Se on lääkäreille myös helppo tapa seurata olemassa olevia luomeja ajan mittaan.

Biopsia

Seuraava vaihe on yleensä biopsia, joka voidaan tehdä ihotautilääkärin vastaanotolla paikallispuudutuksessa, ja siihen on olemassa muutamia eri vaihtoehtoja. Lääkäri valitsee yhden niistä luomen koon ja sijainnin perusteella.

• Punch-biopsia. Tässä työkalussa on pyöreä terä, joka on kuin ihon rei’itysreikä, ja sillä kirjaimellisesti leimataan pala ihoa.

• Shave-biopsia. Lääkäri käyttää partaveitsen kaltaista työkalua, jolla luomi kirjaimellisesti ajellaan pois.

• Excisional biopsia. Tässä luomi sekä pieni määrä ympäröivää normaalia ihoa poistetaan.

• Incisional biopsia. Vain epäsäännöllisin osa luomea poistetaan.

Tällöin koepala lähetetään patologille tutkittavaksi mikroskoopilla sen määrittämiseksi, onko luomi pahanlaatuinen (syöpä) melanooma vai hyvänlaatuinen luomi. Se voi olla myös epätyypillinen, mikä tarkoittaa, että se on normaali luomi, mutta sillä on epäsäännöllisiä piirteitä mikroskoopin alla.

Epäsäännöllisyyden asteesta riippuen ihotautilääkäri voi päättää poistaa epätyypillisen luomen, koska epätyypilliset luomet voivat lisätä melanooman riskiä. Jos se on pahanlaatuinen, patologi määrittää myös sen paksuuden, joka on osoitus siitä, kuinka pitkälle se on levinnyt ihon kerroksiin. Jos luomea ympäröivässä ihossa (ns. marginaalissa) todetaan positiivinen tulos syöpäsolujen osalta, ihotautilääkäri voi joutua tekemään laajemman viillon nähdäkseen, onko se levinnyt läheisiin imusolmukkeisiin. Jos näin on, lääkärisi määrää todennäköisesti kuvantamisen – tietokonetomografian, PET-kuvauksen tai magneettikuvauksen – sen tarkistamiseksi, onko syöpä levinnyt eli saanut etäpesäkkeitä muihin elimiin kehossa.

Yleisimmät alueet ihon ja imusolmukkeiden ulkopuolella ovat maksa, keuhkot, aivot ja luut. Tässä vaiheessa sitä pidetään vaiheessa III (melanooma, joka on levinnyt läheisiin imusolmukkeisiin) tai vaiheessa IV (melanooma, joka on levinnyt muihin elimiin), ja sinut ohjataan syöpätautien erikoislääkärille, kuten onkologille, hoitosuunnitelmasi määrittämiseksi. Ensisijaisen kasvaimen poistaminen voi edelleen olla vaihtoehto, mutta kaikkea syöpää ei välttämättä voida poistaa. Tällöin lääkäri aloittaa sinulle systeemisen lääkehoidon.

Melanooman vaiheet

Jos luomen tai ihomuutoksen tulos on positiivinen melanooman suhteen, lääkärisi selvittää sen vaiheen. Vaiheistus määritetään yleensä melanoomakasvaimen paksuuden perusteella millimetreinä (mm) ja sen perusteella, onko se levinnyt eli saanut etäpesäkkeitä muihin kehon osiin. Tässä vaiheistus yksinkertaisimmillaan:

• Vaihe 0: Tämä tunnetaan myös nimellä melanooma in situ (latinankielinen termi ”paikallaan”). Tässä varhaisimmassa vaiheessa syöpä rajoittuu ihon ulkokerrokseen. Se on parhaiten hoidettavissa oleva tyyppi, se voidaan helposti poistaa, eikä se yleensä vaadi lisähoitoa.

• Vaihe I: Kasvaimen syvyys on alle 1 mm eikä se ole levinnyt läheisiin imusolmukkeisiin. Se voi olla haavaantunut tai ei, mikä tarkoittaa, että melanooman päällä oleva iho on kuin avoin haava. Vaiheen 1 kasvain ei rajoitu vain pintakerrokseen – se on levinnyt seuraavaan ihokerrokseen. Ohut, haavautumaton, enintään 0,8 mm:n kokoinen kasvain luokitellaan alavaiheeseen IA.

• Vaihe II: Kasvain on syvempi kuin 1 mm, joka voi olla haavaantunut tai ei, mutta ei ole levinnyt imusolmukkeisiin. Melanoomissa, jotka ovat paksumpia kuin 4,0 mm, on suurempi riski levitä.

• Vaihe III: Tässä vaiheessa syöpä on levinnyt läheisiin imusolmukkeisiin. Tai se on levinnyt yli 2 senttimetrin päähän primaarimelanoomakasvaimesta, mutta ei ole vielä saavuttanut imusolmuketta. Näitä kutsutaan myös satelliittikasvaimiksi.

• Vaihe IV: Syöpä on levinnyt kehon muihin elimiin, yleisimmin keuhkoihin, aivoihin, ruoansulatuskanavaan tai luuhun. Lääkäri voi myös testata laktaattidehyrogeenitasoiksi (LDH) kutsutun entsyymin tasot. Korkeammat tasot merkitsevät yleensä sitä, että syöpä on aiheuttanut enemmän vahinkoa.

Mikä on melanooman hoito?

Mitä hoitoa sinulle annetaan, riippuu melanooman vaiheesta, sijainnista ja siitä, onko melanoomasi levinnyt.

Leikkaus

Varhaisvaiheen melanooman – vaiheet 0-II – ilmaantuessa iholle tai limakalvoille (vaikkapa suusi sisäpuolelle) hoitona on yleensä leikkaus. Kirurgi poistaa pahanlaatuisen kasvaimen sekä jonkin verran ympäröivää ihoa varmistaakseen, ettei syöpäsoluja ole jäljellä leviämään. Leikkaushaava ommellaan kiinni. Tikit poistetaan viikon kuluttua kasvojen osalta ja kahden viikon kuluttua vartalon osalta. Vaiheessa II onkologisi voi ehdottaa sädehoitoa tai lääkehoitoa (siitä lisää jäljempänä) syöpäsolujen uusiutumisen estämiseksi.

Kynsien alla olevien melanoomien kohdalla lääkäri voi joutua poistamaan koko kynnen kirurgisesti, jotta kasvaimeen päästään käsiksi. Varhaisvaiheen hyvin pienissä silmämelanooman kasvaimissa lääkärit toimivat usein odottavalla lähestymistavalla odottaen oireita ja merkkejä kasvusta. Jos kasvain on pieni eikä aiheuta oireita, lääkärit leikkaavat harvemmin muuten terveen silmän. Jos kyseessä on suurempi silmäkasvain, silmätautien erikoislääkäri voi poistaa kasvaimen leikkauksella, johon voi harvinaisissa tapauksissa kuulua tekosilmän asentaminen, jos kasvain on suuri, vie yli puolet silmäkuopasta ja on vaikuttanut silmän toimintaan. Koko silmän poistaminen on yleensä viimeinen keino.

Jos melanooma on levinnyt läheisiin imusolmukkeisiin (vaihe III), kirurgi voi päättää poistaa kyseiset solmukkeet. Tästä on kuitenkin käyty jonkin verran keskustelua lääkäreiden keskuudessa. Useimmat tutkimukset viittaavat siihen, että vaikka leikkaus voi vähentää uusiutumisen mahdollisuutta, kaikkien läheisten solmujen poistaminen ei välttämättä lisää eloonjäämismahdollisuuksia, ja se voi aiheuttaa leikkauksen jälkeisiä komplikaatioita, kuten turvotusta alueella, jossa solmut kerran olivat. Vaikka jotkut lääkärit päättävät edelleen poistaa imusolmukkeet, monet valitsevat lääkehoidon, joka hyökkää syöpäsoluja vastaan.

Nämä lääkkeet ovat samoja vaihtoehtoja, joita käytetään IV-vaiheen melanoomassa, eli melanoomassa, joka on levinnyt imusolmukkeiden ulkopuolelle elimiin. Tässä ovat tärkeimmät vaihtoehdot metastaattisen melanooman hoitoon:

Kohdistettu hoito

Kun syöpäsi on levinnyt (vaiheet III ja IV), DNA-kasvaimesta tutkitaan geenimutaatiot. Jos kasvaimesi testitulos on positiivinen geenimutaation suhteen, on olemassa kohdennettuja hoitoja, jotka kohdistuvat siihen. Kohdennettu hoito on metastaattisen melanooman hoitovaihtoehto, joka kohdistuu tiettyihin mutaatioihin kasvaimen DNA:ssa. Melanooman tunnetuin mutaatio on BRAF, ja jopa puolet kaikista pitkälle edenneistä melanoomista kantaa tätä geeniä. Toinen yleinen on MEK. Jos geenitesti osoittaa, että kasvaimessasi on jokin näistä mutaatioista, lääkäri voi määrätä BRAF- tai MEK-estäjää (tai yhdistelmää), joka on suun kautta otettava lääke kasvaimen kasvun pysäyttämiseksi. Näitä ovat mm:

• Tafinlar (dabrafenibi)

• Zelboraf (vemurafenibi)

Braftovi (enkorafenibi)

Viimeisimmässä tutkimuksessa on keskitytty BRAF:n ja MEK:n estolääkkeiden yhdistelmiin – nämä kaksi yhdistelmää yhteenlaskettuna ovat kutistuttaneet melanoomakasvainten määrää jopa 70 %:lla ihmisistä, Therapeutic Advances in Medical Oncology -lehdessä julkaistun katsauksen mukaan.

Immunoterapia

Jos geenimutaatiota ei ole, hoitona on tyypillisesti immunologia, tarkistuspisteiden estäjiksi kutsutut lääkkeet, joilla tehostetaan elimistön omaa immuunijärjestelmää torjumaan syövän leviämistä. Melanoomat kytkevät pois päältä ”tarkistuspisteet”, immuunisolujen proteiinit, jotka estävät immuunijärjestelmää hyökkäämästä kasvaimeen. Nämä lääkkeet kohdistuvat tarkistuspisteisiin, jotta immuunijärjestelmä voi tehdä työnsä kunnolla. Yleisimmät melanoomaan käytetyt immunologiset lääkkeet ovat:

• Yervoy (ipilimumabi)

• Opdivo (nivolumabi)

Keytruda (pembrolitsumabi)

A New England Journal of Medicine -lehdessä julkaistu tutkimus osoitti, että ipilimumabi- ja nivolumabi-lääkkeiden yhdistelmä voi olla tehokkaampi kuin toinen lääke yksinään. Melanooman kolmen vuoden eloonjäämisaste kombohoidolla oli 58 prosenttia verrattuna 52 prosenttiin pelkällä nivolumabilla ja 34 prosenttiin ipilimumabilla.

Sytostaattihoito ja sädehoito

Saatat ihmetellä sytostaattihoitoa. Sitä ei yleensä käytetä tässä hoidossa, koska se ei ole osoittautunut kovin tehokkaaksi metastaattisen melanooman hoidossa. Mitä tulee säteilyyn, leikkauksen jälkeisen käytön lisäksi sitä voidaan lisätä vaikeasti hoidettavien aivometastaasien hoitoon, alueille, joilla potilas kokee kipua, tai vaihtoehtona leikkaukselle suurissa silmäkasvaimissa (joita voidaan hoitaa myös lasereilla).

Onko melanoomalla vakavia komplikaatioita?

Lukuun ottamatta leikkauksen jälkeistä turvotusta, epämukavuutta ja lopulta arpeutumista (sinulle jää todennäköisesti jonkin verran arpia) leikkausalueella, varhaisvaiheen melanoomaa sairastavien ei pitäisi kokea juurikaan sivuvaikutuksia. Kuten missä tahansa leikkauksessa, myös infektioriski on olemassa.

Mutta suurempia komplikaatioita esiintyy, kun syöpä on saanut etäpesäkkeitä muualle kehoon. Riippuen siitä, minne melanooma on levinnyt, saatat kokea turvonneita, aristavia imusolmukkeita, hengitysvaikeuksia, näön hämärtymistä, luukipuja, heikkoutta, päänsärkyä ja väsymystä. Muihin kehon elimiin etäpesäkkeitä antaneen melanooman eloonjäämisaste laskee 23 prosenttiin.

Syöpää torjuvien hoitojen sivuvaikutuksia on myös väsymyksestä pahoinvointiin. Immunoterapialääkkeet voivat kiihdyttää immuunijärjestelmää hieman liikaa, mikä voi aiheuttaa haiman, maksan tai suolen tulehduksia, diabetesta, neurologisia ongelmia ja jopa kuolemaan johtavia sivuvaikutuksia, kuten sydänkohtauksen, joita voidaan kompensoida steroideilla liian aktiivisen immuunijärjestelmän tukahduttamiseksi.

Millaista elämä on melanooman kanssa elävien ihmisten elämässä?

Olitpa sitten hoidossa tai melanoomastasi parantuneena, jokapäiväisessä elämässäsi on muutama varotoimi ja hienosäätö.

Suojatoimenpiteet

Kun sinulla on kerran ollut melanooma, sairastut siihen todennäköisemmin uudelleen. Aurinkosuojasta pitäisi siis tulla ykkösprioriteetti. Se tarkoittaa mm:

• Laajaspektrisen SPF 30 -suojakerroksen käyttäminen (myös pilvisinä päivinä)

Välttää voimakasta auringolle altistumista ruuhka-aikoina (klo 10-16)

Aurinkoa suojaavien vaatteiden käyttäminen, mukaan lukien vaatteet, joissa on UPF-arvo (kangas, joka antaa iholle ultraviolettisäteilyltä suojaavan kertoimen), hattuja ja tummia aurinkolaseja, kun olet ulkona

• Kuukausittaiset ihotarkastukset ja seurantakäynti ihotautilääkärin luona kolmen tai kuuden kuukauden välein

Fyysiset ongelmat

Metastasoituneessa melanoomassa saatat joutua kamppailemaan epämiellyttävien lääkkeiden sivuvaikutusten kanssa. Immunoterapia ja kohdennetut hoidot eivät yleensä aiheuta vakavia sivuvaikutuksia (kuten kemoterapia voi aiheuttaa muiden syöpien kohdalla), mutta ne voivat silti saada sinut voimaan huonosti. Yleisimpiä ovat flunssan kaltaiset oireet – kuume, lihassäryt, pahoinvointi ja väsymys. Niiden pitäisi laantua hoidon myötä. (Kuinka pitkä hoito? Se vaihtelee potilaskohtaisesti, mutta immunoterapia kestää todennäköisesti vähintään kaksi vuotta – jos vaste on erinomainen, lääkäri voi harkita hoidon lopettamista aikaisemmin. Jos kohdennettu hoito on tehokasta ja hyvin siedettyä, saat sitä todennäköisesti toistaiseksi.)

Tunne-elämä

Olitpa sitten hoidossa tai olet syöpäsairaudesta vapaa, melanooma voi herättää sinussa voimakasta ahdistusta eloonjäämisestä tai syövän uusiutumisesta. Journal of Skin Cancer -lehdessä julkaistut tutkimukset viittaavat siihen, että suurin melanooman jälkeinen pitkän aikavälin huoli on luonteeltaan psykologinen. Joillakin ahdistus jatkui vuosia diagnoosin jälkeen. Stressinhallinta, liikunta ja emotionaalisen tuen saaminen koulutetulta terapeutilta voivat auttaa sinua selviytymään näistä tunteista.

Mistä löydän oman melanoomayhteisöni?

Tänä vuonna diagnosoidaan 96 480 uutta melanoomaa, joten et ole kaukana yksin. Jos löydät jonkun, joka on samassa veneessä, olipa kyse sitten pelottavan diagnoosin sulattelemisesta, leikkaukseen valmistautumisesta tai ällöttävien sivuvaikutusten käsittelystä, se voi tehdä kaikesta hieman vähemmän ylivoimaista. Näin löydät kaltaisesi.

Top Melanoma Instagrammers/Bloggers

• Call Time On Melanoma; Natalie Fornasier, @nataliefornasier, @calltimeonmelanoma

Seuraa koska: Hänen matkansa neljännen vaiheen melanooman kanssa jatkuu. Vaikka hän luuli niiden aikojen olevan ohi, merkit hänen syövästään palasivat, ja hän on jälleen sairaalajaksoilla, leikkauksissa ja lisähoidoissa. Hän tuntee tämän tien, joten hän navigoi sitä viisaasti ja jakaa kaikki nämä herkkupalat seuraajiensa kanssa. Jossain matkansa varrella hän perusti myös voittoa tavoittelemattoman Call Time On Melanoma -järjestön murskaamaan kaikki melanoomamyytit, jakamaan ihonhoitovinkkejä ja inspiroimaan sinua ottamaan auringonhoidon vakavasti.

• Mariena Browning, @marienaaa

Seuraa, koska: Hänen hymynsä on neljännen vaiheen melanoomasta huolimatta aina läsnä ja täysin tarttuva. Vaikka hänen feedinsä näyttää petollisen iloiselta, todellisuus on, että hän taistelee syöpää vastaan joka päivä – kokeilee uusia hoitoja, käy uusissa testeissä ja suree sitä ihmistä, joka hän oli ennen syöpää. Mutta hän muistuttaa sinua siitä, että vaikka elämä on rankkaa, se ei tarkoita, ettet voisi hymyillä.

• Jess Van Zeil, @jessvanzeil, jessvanziel.com

Seuraa, koska: Hän on yksisilmäinen ihme. Ei vitsi, neljännen vaiheen silmämelanooman vuoksi hänellä on yksi silmä, eikä hän ujostele sitäkään (eikä hänen pitäisi ujostella). Kun Jess sai diagnoosin 21-vuotiaana (hän on nyt 26-vuotias), hän joutui luopumaan monista asioista taistellakseen elämänsä taistelussa, mutta hän selviytyi siitä selviytyjänä, jonka asenne on hänen sanojensa mukaan ”erittäin positiivinen ja naurettavan sitkeä”. Tällä asenteella hän matkustaa nyt ympäriinsä ja puhuu ja rokkaa samalla mahtavaa silmälappua (ne ovat kaikki mittatilaustyönä suunniteltuja ja häikäistyneitä!).

• My Melanoma World; Katie Ostrovsky, @my_melanoma_world

Seuraa, koska: Hän voitti todennäköisyydet ja vakuuttaa sinut siitä, että sinäkin voit. Kun hänellä todettiin neljännen vaiheen metastaattinen melanooma vuonna 2009, hänelle kerrottiin, että hänellä oli alle viiden prosentin mahdollisuus elää vuoteen 2014 asti. No, tässä hän nyt on, viisi vuotta syövästä vapaana, ja puolustaa niitä, jotka ovat vielä hyvässä taistelussa syöpää vastaan, ja rohkaisee samalla muita löytämään ”uuden elämän” ilman syöpää.

Top Melanoomaan liittyvät podcastit

• Steven Farrell Podcast. Itse puhujan ja mielivalmentajan isännöimä Steven Farrell pyrkii inspiroimaan kiitollisuuteen, mindfulnessiin ja itseluottamukseen – ja kaikki tämä melanoomaa vastaan taistellessaan. Vuonna 2017 diagnoosin saanut Steven päätti elää nyt eikä lykätä asioita huomiseen. Sen lisäksi, että hän puhuu eri puolilta maailmaa tulevien vieraiden kanssa siitä, miten pölyttää itsensä irti ja jatkaa eteenpäin vaikean matkan läpi, hän puhuu myös siitä, miten käynnistää pieniä asioita, jotka tekevät sinut onnelliseksi tänään – kuten podcastin aloittaminen.

• Dana-Farber Cancer Conversations -podcast. Vaikka Bostonissa, Massachusettsin osavaltiossa sijaitseva Dana-Farber Cancer Institute kattaa kaikki syöpätaudit, tämä podcast puhuu suoraan melanooman kanssa eläville ja tuo esiin uusimmat hoidot ja tekniikat. Kaikkia jaksoja isännöivät Dana-Farberin lääkärit, kliinikot ja tutkijat, ja vaikka jokainen jakso ei käsittele suoraan melanoomaa, niitä voidaan varmasti soveltaa elämään minkä tahansa syövän kanssa – mukaan lukien integratiiviset hoitomuodot (lue: jooga), katsaus siihen, miten pitkälle syöpähoidot ovat edenneet, myyttien murskaajat ja paljon muuta.

Top Melanooma Orgs, Nonprofits, and Support Groups

• Melanoma Research Foundation. Heidän kampanjansa ovat särmikkäitä ja kutsuvia (#GETNAKED on yksi heidän suurimmista kampanjoistaan sosiaalisessa mediassa) – ne auttavat lisäämään tietoisuutta nykymaailmassa. Joo, heillä on sivustollaan myös kaikki tiede ja tutkimus, mutta he esittävät tiedot helposti sulavasti ja kevyesti lääketieteellistä jargonia käyttäen. Sen lisäksi, että he tuovat potilaita yhteen tukiryhmien kautta, he myös yhdistävät potilaiden puolestapuhujat ja poliitikot, jotta he voivat auttaa tekemään melua The Hillissä ja lopulta muuttaa melanooman tulevaisuutta (kuten melanoomasta vapaata tulevaisuutta).

• Aim At Melanoma Foundation (AIM). Okei, sinulla on diagnosoitu melanooma, olet tavannut lääkärit, olet käynyt läpi hoitovaihtoehtosi ja nyt… olet hukassa. Aim at Melanoma Foundation on tukenasi, kirjaimellisesti, kaikkina kellonaikoina (vastauksen saaminen voi kestää jopa 48 tuntia) online-lääkärin avustajan kanssa, joka vastaa kysymyksiisi ja opastaa sinua tällä mutkaisella tiellä (jossa on epäilemättä kuoppia ja tiesulkuja). He ovat vaikutusvaltaisin maailmanlaajuinen ääni melanooman puolesta, koska he ovat tukenasi, verkossa, henkilökohtaisesti, tukiryhmissä ja jopa pitkin hauskoja juoksulenkkejä, jotka kutsuvat koko perheen mukaan tukemaan.

• Polka Dot Mama Foundation. Tracy Callahan, polka dot mama (lempinimi, jonka hänen lapsensa antoivat hänelle, kun hänellä diagnosoitiin melanooma), aloitti pienellä blogilla, joka muuttui nopeasti (neljän vuoden aikana) – kuulkaa – säätiöksi, jolla on Guinnessin ennätysten kirjan palkinto suurimmasta ihosyöpäseulonnasta. Tarkalleen ottaen yhdeksänsataakuusikymmentäkolme seulontaa seitsemässä tunnissa. Kaikki säätiön varat menevät melanoomatutkimukseen tai ilmaisiin ihosyöpäseulontoihin, joita tarjotaan yhteistyössä American Academy of Dermatologyn SPOTme-ohjelman kanssa, ja päivämäärät ja paikat ilmoitetaan ilmaisten seulontojen sivulla. Vaikka Tracy on ylpeä tästä edistyksestä, hän tietää, että voittoa tavoittelemattomalla organisaatiolla on vielä paljon tehtävää, ja hän kutsuu sinua liittymään hänen joukkoihinsa tekemällä vapaaehtoistyötä, työskentelemällä voittoa tavoittelemattomalle organisaatiolle tai tekemällä lahjoituksia.

• Melanoma Action Coalition (MAC). Minne kaikki ruohonjuuritason melanoomaorganisaatiot menevät. Ajattele sitä näin: Olet itse sairastunut melanoomaan (oletamme, koska olet täällä, hei), joten haluat aloittaa pienen paikallisen varainkeräyksen, ehkä härkäpaistin tai 5k:n. Asia on niin, että tällaisen toiminnan aloittaminen vaatii paljon… ja tässä MAC astuu kuvaan. He tukevat kaikenkokoisia ruohonjuuritason ponnisteluja opettamalla, miten järjestää tapahtumapaikka, markkinoida tapahtumaa ja saada yhteisö mukaan. Tätä voittoa tavoittelematonta organisaatiota johtavat henkilöt, jotka vain yrittävät tehdä samaa kuin kaikki heidän luokseen tulevat ruohonjuuritason organisaatiot – vaikuttaa melanooman parantamiseen.

• Skin Cancer Foundation. Olet varmaan nähnyt heidän sinettinsä aurinkovoiteissa kauppojen hyllyillä. Se johtuu siitä, että tämä järjestö on vakiinnuttanut asemansa auktoriteettina kaikessa ihosyöpään, myös melanoomaan, liittyvässä asiassa, ja se antaa hyväksyntänsä sinettinsä aurinkosuojatuotteille (paikallishoidot ja vaatteet), jotka täyttävät sen tiukat kriteerit. Sivusto tarjoaa runsaasti tietoa riskitekijöistä, hoidoista ja uusimmista tutkimuksista. Ja jos olet kiinnostunut tietoisuuden (ja rahan) lisäämisestä, voit ryhtyä vapaaehtoiseksi isännöimään gaalaa, kävelykävelyä tai vaikkapa autonpesua asian hyväksi.