Qu’est-ce que l’autisme de bas niveau ?
L’autisme de bas niveau fait référence aux enfants et adultes autistes qui présentent les symptômes les plus sévères du trouble du spectre autistique et sont diagnostiqués comme ayant un TSA de niveau 3. Ils sont généralement incapables de vivre de manière indépendante et ont besoin du soutien d’un tuteur tout au long de leur vie. Nous avons inclus des informations pour vous aider à mieux comprendre les niveaux de gravité de l’autisme, la différence entre l’autisme de haut et de bas niveau, les signes et les symptômes de l’autisme de bas niveau, ainsi que les options de traitement et de sécurité. 
Niveaux de sévérité de l’autisme
L’autisme est qualifié de large spectre car les niveaux de sévérité de l’autisme peuvent être extrêmement différents parmi les personnes diagnostiquées. Malgré cela, le DSM-5 (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux) a classé l’autisme en trois niveaux de sévérité. Le niveau 1 fait référence aux personnes qui ont besoin d’un soutien mais qui sont capables de vivre de manière indépendante avec des symptômes qui ne sont pas toujours très évidents, ce que l’on appelle de manière controversée l’autisme de haut niveau. L’autisme de niveau 2 nécessite un soutien plus important et des symptômes beaucoup plus apparents. Le niveau 3 fait référence à ceux qui ont besoin du soutien le plus important et est souvent appelé autisme de bas niveau, ces personnes ont également tendance à avoir une déficience intellectuelle. Elles présentent les symptômes les plus graves de l’autisme et ont généralement le plus grand mal à socialiser et à communiquer, la plupart étant non verbales. Bien qu’il existe des traitements et plusieurs moyens de les aider à avoir une meilleure qualité de vie, ces personnes ont besoin de beaucoup de soutien et il leur est presque impossible d’acquérir leur indépendance car elles ont toujours besoin d’aide pour les activités de base tout au long de leur vie. Ils sont également plus susceptibles d’avoir d’autres conditions comme l’épilepsie, la sclérose tubéreuse et le syndrome de l’X fragile.
Symptômes de l’autisme de bas niveau
Les symptômes de l’autisme de bas niveau peuvent inclure tout ou partie des signes et symptômes typiques de l’autisme comme les capacités sociales limitées, les comportements inflexibles et répétitifs et les capacités de communication altérées. Toutefois, ces symptômes sont plus prononcés et plus graves que chez les autres autistes. En outre, les personnes atteintes d’autisme de bas niveau présentent généralement aussi des signes et souffrent d’une ou plusieurs formes de déficience intellectuelle, comme décrit ci-dessous.
Etre parent comporte plusieurs défis, craintes, espoirs et nouvelles expériences. Chaque parent souhaite que son enfant soit heureux et en bonne santé, mais il est de plus en plus évident que le trouble du spectre autistique (TSA) est en hausse et constitue une préoccupation croissante chez les nouveaux parents.
L’autisme est le trouble du développement qui connaît la croissance la plus rapide, les nouvelles statistiques montrant qu’il a augmenté régulièrement au cours des 20 dernières années, avec 1 enfant sur 59 étant maintenant affecté aux États-Unis (principalement des garçons). En outre, plus de la moitié des enfants autistes présentent également une déficience intellectuelle légère à sévère – un diagnostic qui indique qu’un enfant autiste présente un autisme de bas niveau. Bien qu’il n’y ait pas de remède pour l’autisme, la détection et le traitement précoces peuvent avoir un impact énorme sur la qualité de vie d’un enfant, quel que soit le niveau de gravité de ses symptômes.
Par chance, les parents et les médecins sont généralement en mesure de voir les signes de l’autisme chez les enfants bien avant l’âge de 3 ans en évaluant la communication et les interactions sociales, les modèles de comportement et les intérêts de l’enfant. Parmi les signes à surveiller, citons le contact visuel limité, l’incapacité à communiquer, les réponses inappropriées, le fait de sourire rarement ou l’absence d’expressions, la difficulté à exprimer de l’empathie, la réaction excessive aux changements, les comportements de TOC, le manque de contrôle des impulsions, l’aversion pour le toucher physique, l’automutilation et les coups de tête. Il est important de noter que certains enfants atteignent des étapes importantes puis régressent.
Dans l’autisme de bas niveau (ALF), il y a généralement des signes précoces de déficience intellectuelle (DI) que les médecins peuvent identifier même dans la petite enfance. Pour les parents, il existe plusieurs indicateurs précoces qui incluent un retard dans le développement des habiletés motrices comme s’asseoir, ramper et marcher, des difficultés d’élocution et d’apprentissage de la parole, et en vieillissant, ils seront généralement en retard sur leurs pairs dans leur capacité à accomplir les activités quotidiennes comme se brosser les dents et s’habiller. Les problèmes de comportement sont également un signe de DI, ainsi que la difficulté à suivre les règles sociales et l’incapacité à s’adapter à de nouvelles situations.
Il est recommandé de faire dépister votre enfant si vous remarquez 2 ou plusieurs signes d’autisme chez lui. Le diagnostic commence généralement par un questionnaire sur le comportement de votre enfant, si l’autisme est suspecté, le médecin évaluera ensuite les capacités de communication verbale et non verbale de votre enfant et observera son comportement.
La différence entre l’autisme de bas et de haut niveau
Les différences entre l’autisme de bas et de haut niveau peuvent être extrêmes et la plupart des individus se situent quelque part entre les deux et sont de haut niveau dans certains domaines et de bas niveau dans d’autres. De nombreux enfants autistes qui sont considérés comme « de haut niveau » ou qui ont pu être diagnostiqués précédemment avec le syndrome d’Asperger sont capables d’apprendre des outils pour les aider à surmonter ou à contrôler leurs symptômes afin qu’ils puissent mener une vie indépendante et productive. Ils sont capables d’aller à l’université, de réussir leur carrière, d’avoir des relations saines et de vivre de manière totalement indépendante. L’étiquette de haut niveau de fonctionnement a été ridiculisée par les personnes auxquelles elle s’applique car elle diminue la gravité de leurs symptômes dans d’autres domaines. Par exemple, une personne peut être capable d’exceller à l’école et dans sa carrière, mais souffrir d’une anxiété sociale et d’une dépression extrêmes.
L’autisme de bas niveau, quant à lui, désigne les personnes qui ne peuvent même pas effectuer des tâches quotidiennes simples par elles-mêmes. Ils ont plus de mal à apprendre des mécanismes d’adaptation et à contrôler leurs symptômes. Elles ont généralement besoin d’une supervision constante et du soutien d’un tuteur tout au long de leur vie. Encore une fois, l’étiquette a été ridiculisée parce qu’elle peut les empêcher d’obtenir du soutien et de l’encouragement pour surmonter certaines de leurs limitations.
L’autisme est vraiment un spectre et chaque personne touchée éprouve des degrés variables de symptômes de TSA, ce qui rend chaque cas complètement unique. Il est important d’être conscient des étiquettes et de leurs effets sur ces personnes tout en reconnaissant qu’il existe des différences très extrêmes dans la gravité des symptômes vécus par les personnes autistes. Espérons qu’avec l’augmentation des études et de l’attention que le trouble exige, il y aura une amélioration de la classification et du soutien aux personnes atteintes d’autisme.
Traitement et thérapie pour l’autisme de bas niveau fonctionnel
Les premières années d’un enfant sont cruciales pour son niveau de développement et son apprentissage et sa croissance futurs. En agissant et en obtenant un soutien dès maintenant, les parents peuvent aider leurs enfants à réaliser le meilleur résultat possible. L’intervention précoce a également un impact positif sur les parents, en leur fournissant un aperçu et des outils à utiliser lorsqu’ils apprennent à naviguer dans leur relation avec leur enfant à besoins spéciaux.
Chaque enfant et adulte autiste présente des symptômes à des degrés divers et, bien qu’ils puissent partager des similitudes, il n’y a pas deux personnes autistes qui se ressemblent, surtout si l’on tient compte du fait qu’elles sont souvent diagnostiquées avec de nombreuses conditions médicales qui peuvent inclure la souffrance d’un trouble du traitement sensoriel, d’un trouble de l’anxiété, d’un TDAH, du syndrome de Gilles de la Tourette, et bien d’autres.
Qu’importe le diagnostic de l’enfant, l’intervention précoce est la clé pour aider les enfants autistes à progresser. La thérapie et l’intervention peuvent inclure l’analyse comportementale appliquée, l’orthophonie, la communication améliorée et alternative, la physiothérapie, l’ergothérapie, les restrictions alimentaires, ainsi que le traitement et le diagnostic des conditions médicales comorbides. Certains parents optent également pour la musicothérapie et la zoothérapie, moins conventionnelles.
Vivre avec un autisme de bas niveau
Rien ne peut vous préparer à un diagnostic positif selon lequel votre enfant est autiste, et encore plus s’il est déterminé qu’il est atteint d’un autisme de niveau 3. Heureusement, avec la sensibilisation accrue à l’autisme, il existe plusieurs options de soutien pour vous et votre enfant. L’accès à l’information est facilement disponible et la plupart des gens sont au moins quelque peu conscients de ce qu’est l’autisme et de ses symptômes.
L’une des premières étapes les plus importantes est de choisir une équipe de professionnels qui aidera à traiter votre enfant. Celle-ci est généralement composée de votre pédiatre, d’un psychologue et d’un éventail de thérapeutes en fonction des symptômes et du diagnostic uniques de votre enfant. Les professionnels avec lesquels vous choisissez de travailler vous aideront à comprendre votre enfant, vous donneront des conseils sur la façon d’interagir avec lui et sur ce que vous pouvez faire pour le garder en sécurité et contribuer à améliorer et à minimiser ses symptômes.
Une autre étape importante consiste à obtenir du soutien pour vous-même. Avoir un enfant autiste comporte plusieurs défis et des rebondissements inattendus. C’est émotionnel et accablant et vous aurez besoin de personnes avec qui partager votre expérience et qui comprennent ce que vous vivez. Rejoindre un groupe pour apprendre les compétences nécessaires pour faire face à l’autisme et avoir un groupe ou une communauté de parents avec lesquels vous pouvez partager des expériences et des ressources est inestimable.
Garder votre enfant autiste en sécurité
L’une des choses qui inquiète le plus les parents autistes est de garder leur enfant en sécurité. Il y a tellement d’obstacles et de problèmes que les parents d’enfants typiques n’ont même pas à envisager. Les symptômes de l’autisme tels que l’automutilation, les coups de tête, l’errance, la fugue, la dissimulation et la course ne sont que quelques-unes des choses qui sont beaucoup plus répandues chez les enfants autistes. Il est impératif de sécuriser votre maison et l’environnement de votre enfant.
Les enfants autistes sont souvent moins conscients des problèmes de sécurité. De nombreux enfants autistes de bas niveau n’ont aucune idée que quelque chose est dangereux et sont incapables de comprendre les implications de leurs actions. Lorsqu’ils sont dépassés et déclenchés, ils peuvent courir dans la rue sans même remarquer les voitures qui arrivent. Selon l’Association nationale de l’autisme, « L’autisme en soi n’affecte pas l’espérance de vie, cependant, la recherche a montré que le risque de mortalité chez les personnes autistes est deux fois plus élevé que celui de la population générale, en grande partie à cause de la noyade et d’autres accidents. »
Une étude récente a révélé que plus de 50% des enfants autistes errent ou fuguent. Plusieurs parents rapportent que malgré la mise en place de mesures de sécurité extrêmes, leur enfant a trouvé le moyen de s’échapper de la maison ou de l’école. Ce problème est amplifié lorsque votre enfant autiste est non verbal (40 % des enfants autistes). Des choses simples comme aller à l’école, prendre le bus scolaire, aller au centre commercial et jouer dans le parc nécessitent une attention extrême et causent aux parents une quantité énorme de stress et d’inquiétude.
C’est exactement la raison pour laquelle AngelSense a été créé. En tant que parents d’autistes, les fondateurs voulaient un moyen de garder les enfants autistes qu’ils aiment en sécurité. Non seulement ils ont compris la nécessité d’un suivi GPS précis et fiable, mais ils ont également répondu à d’autres préoccupations propres aux parents et aux tuteurs qui partagent leurs expériences avec l’autisme en ajoutant des fonctionnalités comme AngelCall (une fonction de communication qui ne nécessite pas que l’enfant réponde ou appuie sur quoi que ce soit), une alarme pour trouver un enfant caché, des options de port sensibles aux sens, et bien plus encore. La tranquillité d’esprit que les parents ont éprouvée en sachant exactement où se trouvent leurs enfants et en sachant qu’ils seront immédiatement avertis si leur enfant n’est pas là où il est censé être change la vie.
Les joies de l’autisme
Tant d’articles et de ressources sur l’autisme se concentrent sur les défis, mais nous aimerions prendre un moment pour reconnaître tous les aspects merveilleux d’élever un enfant autiste. Il y a tellement de récompenses lorsqu’un ange autiste entre dans votre vie et fait fondre votre cœur. Chaque succès, chaque étape franchie, chaque petite amélioration est intensifiée et n’est jamais considérée comme acquise. Les parents autistes apprennent tellement de leurs enfants, car leur perspective unique sur le monde, leur honnêteté totale et absolue, leur mémoire incroyable et leur attention aux détails sont stupéfiants et rafraîchissants, et ne sont que quelques-uns des nombreux traits positifs des autistes qui sont souvent négligés. Comme pour la plupart des défis de la vie, l’autisme peut être une bénédiction déguisée et apporte avec lui tant de moments magnifiques et enrichissants.