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Lorsque j’ai commencé à recevoir des patients pour des conseils et des tests génétiques du cancer au milieu des années 1990, l’une des plus grandes craintes exprimées par nos patients était que le test génétique puisse mettre en péril leur assurabilité. Franchement, les conseillers en génétique partageaient cette crainte. Nous entrions en territoire inconnu et n’avions aucune feuille de route ou historique pour nous montrer comment les données de nos patients seraient utilisées. Si une patiente en bonne santé était testée positive à une mutation génétique lui faisant courir un risque accru de développer un jour un cancer, lui serait-il impossible de trouver une assurance maladie ? Les primes des personnes déjà assurées augmenteraient-elles ? Si un patient changeait d’emploi, aurait-il du mal à se réassurer ? Son statut génétique pourrait-il même l’empêcher d’obtenir cet emploi ou d’être promu ?
La peur était si répandue dans le monde des tests pré-symptomatiques que certains patients utilisaient des pseudonymes et payaient leurs tests génétiques en espèces. Cette situation était problématique pour de nombreuses raisons, notamment parce que si le patient présentait une mutation positive, ses cliniciens devaient avoir accès à cette information pour justifier la prescription d’un dépistage et d’une surveillance supplémentaires, et/ou d’une chirurgie prophylactique. Heureusement, les temps ont changé. Il existe actuellement plusieurs lois (HIPAA et GINA) qui protègent les patients contre la discrimination génétique de l’assurance maladie. Ces lois présentent des failles et des lacunes, mais elles protègent pour l’essentiel le plus grand nombre, notamment les personnes en bonne santé qui souhaitent subir des tests pour connaître leurs risques futurs. Peu de cas ont été documentés au cours des deux dernières décennies de tentatives d’enfreindre ces lois, mais nous devons certainement maintenir ces protections en place. La mise en garde, cependant, est que ces lois ne fournissent pas de protection contre la vie, les soins à long terme, l’invalidité ou l’assurance complémentaire contre le cancer.
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Pourquoi ? La réponse simple est que ces types d’assurance sont basés sur des suppositions éclairées que ces compagnies d’assurance font sur la durée de vie que vous allez vivre. Avec l’assurance vie par exemple, vous payez les primes de la police aussi longtemps que vous vivez, ils investissent ces primes, et ils payent votre bénéficiaire après votre décès. Si vous vivez longtemps, vous êtes tous deux gagnants. Si vous vivez peu de temps, ils peuvent verser à votre bénéficiaire beaucoup plus d’argent que ce qu’ils ont perçu de vous. Si cela se produit avec un petit nombre de clients, ils peuvent assumer le risque. Mais si leur table de risque est surchargée de personnes qui savent qu’elles ont un risque élevé de développer des maladies mortelles dans un avenir proche, les primes pour tout le monde dans l’ensemble pourraient devenir inabordables, et le modèle économique de cette industrie pourrait s’effondrer.
Pour cette raison, ces assureurs utilisent de nombreuses données pour décider qui ils peuvent assurer, et à quel taux. Chez les clients d’âge moyen et plus âgés, cela inclut les marqueurs sanguins, l’IMC, le tabagisme, les habitudes d’exercice et un examen détaillé des dossiers médicaux. Si les dossiers médicaux comprennent des informations génétiques, oui, ils les utilisent aussi.
Certains projets de loi ont été rédigés pour interdire aux assureurs-vie d’utiliser les données génétiques pour déterminer les décisions d’assurance-vie. Mais cela a-t-il un sens ? Probablement pas. Tout comme cela n’aurait pas de sens de leur interdire d’examiner votre dossier médical (qui comprend les données sur vos antécédents familiaux), votre tension artérielle ou les résultats de votre électrocardiogramme. Pourquoi ? Parce que cela ébranle l’équilibre de l’industrie. Le fait que l’industrie devienne non viable n’aidera personne de concerné.
Ce qui est probablement plus logique, c’est que la communauté de la génétique travaille avec l’industrie de l’assurance-vie pour s’assurer qu’ils sont éduqués sur les tests génétiques et ce que cela signifie pour le client. Chacune des sociétés professionnelles de génétique devrait avoir des experts qui approcheront, établiront des relations et travailleront avec ces assureurs pour s’assurer qu’ils comprennent le test génétique et ce qu’il signifie pour les patients, et vice versa.
Il y a plusieurs décennies, j’ai eu un patient avec des antécédents familiaux d’un syndrome héréditaire de cancer du côlon, appelé syndrome de Lynch. De nombreux membres de la famille de cet homme étaient morts des cancers observés dans ce syndrome, et ils étaient tous porteurs d’une seule mutation génétique. Mon patient a été testé pour cette mutation familiale et n’en était pas porteur – bonne nouvelle ! Cela signifiait qu’il était « vrai négatif » et que son risque de cancer était réduit au risque de la population. Et pourtant, on lui a refusé une assurance-vie. Cela n’avait absolument aucun sens scientifique ou médical, et j’ai appelé la compagnie d’assurance-vie pour faire valoir ce point. Je n’ai pas réussi à faire entendre raison à l’agent, ni à lui faire lire ma lettre, et il n’a pas voulu changer sa décision erronée. J’ai été agréablement surpris d’apprendre que l’industrie, dans son ensemble, a évolué au cours des deux dernières décennies. De nombreux régimes assurent en fait les personnes porteuses de mutations cancéreuses héréditaires, à condition qu’elles consultent régulièrement leur médecin, qu’elles fassent l’objet d’une surveillance et qu’elles fassent tout ce qu’elles peuvent faire pour réduire les risques de ces maladies. Pourquoi ? Parce que c’est un pari plus sûr que d’assurer une personne qui présente un risque élevé et ne le sait pas, ou qui l’ignore.
J’ai également appris que différentes compagnies sont prêtes à accepter plus de risques dans différents domaines de maladies (par exemple, le diabète, les maladies cardiaques). Les courtiers d’assurance peuvent aider les clients à trouver la bonne compagnie d’assurance pour leurs besoins, de sorte que plus de personnes qui ont besoin d’une assurance vie, de soins de longue durée ou d’invalidité puissent en trouver.
Une autre préoccupation courante des consommateurs : ma compagnie d’assurance-vie pourrait-elle me laisser tomber si je développe un cancer, une maladie cardiaque ou une autre affection ? La bonne nouvelle est que si vous payez vos primes et avez été honnête pendant le processus de souscription, ils ne peuvent pas vous laisser tomber. Cette décision est définitive et la police vous appartient.
Les tests génétiques sont parfois effectués dans un contexte aigu, lorsqu’une personne développe un cancer et a besoin du bon traitement, ou lorsqu’un enfant a une crise métabolique. Ils sont également réalisés dans le cadre du dépistage néonatal ou lorsqu’une personne présente un retard de développement. Dans ces contextes, les tests génétiques sont souvent urgents et peuvent sauver des vies ou être nécessaires pour la gestion et l’orientation médicales tout au long de la vie. Mais dans d’autres contextes, tels que les tests pré-symptomatiques, le consommateur peut avoir le temps de réfléchir à l’opportunité et au moment de se faire tester, et à la manière dont cela doit s’inscrire dans le temps par rapport à l’achat de polices d’assurance.
Quel conseil ai-je pour quiconque envisage de faire des tests génétiques et de souscrire une assurance-vie ?
– Obtenez votre police avant de faire des tests génétiques, si possible. Vous pourrez alors dire honnêtement que vous ne connaissez pas votre risque héréditaire.
– Si vous avez subi un test génétique clinique, ne mentez pas à ce sujet (ou sur vos autres faits médicaux). C’est une fraude à l’assurance et cela pourrait invalider votre police et vous causer de gros problèmes.
– Souscrivez une assurance vie à un jeune âge, si vous le pouvez. Si vous travaillez pour une grande entreprise, c’est souvent possible pour quelques dollars par mois. Dans la vingtaine, j’ai acheté un plan de mon employeur qui coûtait quelques dollars par mois et qui ne nécessitait pas d’examen médical ou d’examen du dossier médical, parce que j’étais si jeune. J’ai nommé ma sœur comme bénéficiaire, sachant que je pourrais changer cela si/quand je me marierais et aurais des enfants.
– N’abandonnez pas ! Si vous avez besoin d’une assurance vie, d’une assurance soins de longue durée ou d’une assurance invalidité, trouvez un courtier d’assurance qui vous aidera à trouver le plan qui répond le mieux à vos besoins.
Il y a eu beaucoup de spéculations selon lesquelles les compagnies d’assurance pourraient mettre la main sur les données brutes individuelles des sociétés de test directes aux consommateurs pour prendre leurs décisions, alors j’ai demandé à quelques directeurs médicaux – en privé – à propos de ces rumeurs. Leur commentaire m’a à la fois surpris et réjoui : « Nous ne ferions jamais cela. Premièrement, c’est illégal. Et deuxièmement, ce ne sont même pas des données de qualité médicale. Pourquoi voudrions-nous de mauvaises données ? »
Qui a dit qu’un vieux chien ne peut pas apprendre de nouveaux tours ?
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