Je n’étais plus moi-même depuis des mois – énergie faiblissante, cerveau flou et prise de poids de 10 livres. J’ai mis ces symptômes sur le compte des effets secondaires de la périménopause et j’ai consulté mon gynécologue. « Vérifions votre thyroïde », a-t-elle suggéré. Mes yeux se sont éclairés. Les problèmes que je croyais inévitables pouvaient-ils être imputés à la minuscule glande thyroïde et être résolus avec une pilule encore plus petite ? Peut-être que je n’avais pas à renouveler mon abonnement à la salle de sport après tout.

En fait, ce n’est pas si simple. La glande thyroïde, en forme de papillon, se trouve à la base du cou, juste sous le larynx, et produit les hormones responsables du métabolisme de l’organisme. Lorsque la glande ne produit pas assez d’hormones et que le métabolisme se ralentit, vous souffrez d’hypothyroïdie. Cela semble assez simple, mais mon test thyroïdien est revenu avec un point d’interrogation – une hypothyroïdie à la limite, à vérifier à nouveau dans six mois.

Depuis, il semble que tous mes amis quadragénaires pensent qu’ils ont aussi des problèmes de thyroïde. Et ils pourraient bien avoir raison. Au moins 13 millions d’Américains souffrent d’une forme d’hypothyroïdie, affirme le docteur Jeffrey Garber, qui a (littéralement) écrit le livre sur le sujet – The Harvard Medical School Guide to Overcoming Thyroid Problems.

L’incidence de l’hypothyroïdie augmente avec les années, au point qu’à l’âge de 60 ans, environ 10 % ou plus des personnes (et sept fois plus de femmes que d’hommes) en présentent une forme. (L’hyperthyroïdie, qui signifie que la production d’hormones thyroïdiennes est surmultipliée, est une affection moins fréquente).

L’hypothyroïdie est reconnue depuis au moins le 17e siècle, mais elle est devenue la maladie du jour, peut-être en partie à cause de l’annonce par Oprah, il y a quelques années, qu’elle avait un problème de thyroïde. Ce qu’Oprah dit, se propage. « Après sa première annonce, nos demandes de renseignements ont augmenté de 15 à 20 % », explique Mary Shomon, qui supervise la section sur la thyroïde du site about.com. « Et les visites sur le site ont connu un pic chaque fois qu’Oprah a mentionné son traitement – les gens ont beaucoup de questions. »

Il n’y a pas de pénurie de réponses pour eux. Des centaines de sites Web, une industrie artisanale virtuelle, prétendent éduquer les femmes sur l’hypothyroïdie. En attendant mon nouveau test, j’ai entrepris de séparer le battage publicitaire de l’aide et de comprendre comment une seule glande pouvait causer autant de ravages – et de controverses.

Signes des temps (et de la maladie)

Les symptômes de l’hypothyroïdie se lisent comme une complainte de la femme moderne : fatigue, ballonnements, prise de poids, règles irrégulières, constipation, peau sèche, cheveux clairsemés, sourcils clairsemés (j’ai vérifié dans le miroir – ouaip, plus clairsemés), oublis, dépression, mains et pieds froids, crampes musculaires, faible libido. Les symptômes sont si insidieux, j’ai eu la plupart à un moment ou à un autre.

À la base de la plupart des cas d’hypothyroïdie se trouve quelque chose appelé thyroïdite de Hashimoto, une maladie auto-immune dans laquelle le corps produit des anticorps qui attaquent la thyroïde et réduisent sa fonction. (Les toxines environnementales telles que les PCB, les radiations médicales et le tabagisme peuvent également jouer un rôle en vous rendant plus sensible aux maladies thyroïdiennes auto-immunes, selon une récente revue de l’UCLA).

Il est possible d’avoir des anticorps de Hashimoto et de ne pas développer d’hypothyroïdie, ou d’avoir une hypothyroïdie causée par autre chose que le syndrome de Hashimoto, mais les deux vont souvent ensemble. Et en parlant d’aller ensemble… votre risque de développer la maladie est considérablement accru si un parent au premier degré (un parent, un frère ou une sœur, ou un enfant) en est atteint. C’est une coche pour moi – trois personnes dans ma famille ont, comme ma mère l’appelle, « Hashi-non merci ».

Testing Roulette

Si vous ou votre médecin soupçonnez une hypothyroïdie, la première étape est un simple test pour mesurer l’hormone thyréostimulante (TSH). C’est contre-intuitif, mais une TSH élevée est en fait un signe que la thyroïde est sous-active – c’est-à-dire qu’il faut de plus en plus de TSH pour pousser la thyroïde à produire.

Pendant des décennies, la fourchette d’un taux normal de TSH était fixée entre 0,5 et 5,0 – au-dessus de 5,0 et vous étiez considéré comme hypothyroïdien, candidat à de nouveaux tests périodiques et à un éventuel traitement. Puis, en 2003, sur la base de tests plus sensibles, l’American Association of Clinical Endocrinologists (AACE) a modifié la fourchette pour la porter de 0,3 à 3,0. Mais tous les médecins ne sont pas d’accord. Se méfiant du surdiagnostic, Gilbert Daniels, M.D., codirecteur de la clinique de la thyroïde au Massachusetts General Hospital, continue par exemple à utiliser 5,0 comme seuil.

Et maintenant, au cas où cela ne serait pas assez confus, les chiffres changent encore une fois. Le Dr Garber, qui est également chef du service d’endocrinologie de Harvard Vanguard (un cabinet multi-spécialités) à Boston et qui participe à l’élaboration des nouvelles lignes directrices, recommandera de faire passer la limite supérieure de 3,0 à 4,1. Pourquoi ? « Une revue de la littérature montre que jusqu’à la moitié des personnes ayant une TSH dans la fourchette de 3 à 4 n’ont pas du tout d’hypothyroïdie ou n’ont que la phase la plus précoce, où il n’y a pas de bénéfice clair du traitement », explique-t-il.

Pour confirmer un diagnostic d’hypothyroïdie, de nombreux médecins suggèrent deux analyses sanguines supplémentaires : une pour vérifier les niveaux d’hormones T4 (des niveaux bas confirment l’hypothyroïdie) et une autre pour vérifier la présence d’anticorps antithyroïdiens (pour voir si vous avez un syndrome de Hashimoto).

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Traiter ou ne pas traiter

Si vos chiffres de TSH reviennent élevés – plus de 10,0, ou surtout plus de 15,0 – et que vous avez des hormones T4 basses, il y a de fortes chances qu’un médecin vous recommande des médicaments. L’objectif n’est pas seulement de soulager les symptômes, mais aussi d’en prévenir de nouveaux. Une hypothyroïdie subclinique non traitée, avec une TSH de 10,0 ou plus, est associée à un risque accru de 60 à 90 % de problèmes cardiaques, selon une étude réalisée l’an dernier.

Mais beaucoup de femmes (comme moi) se retrouvent avec une TSH dans un milieu confus, entre 3,0 et 10,0. Le soupir de soulagement de savoir que nous ne sommes pas ouvertement hypothyroïdiennes est suivi d’un soupir de frustration – et maintenant ? « Il n’y a pas de preuve irréfutable que les médicaments aident les patients dont la TSH se situe entre 5,0 et 10,0 », explique le Dr Daniels, mais si vous avez d’autres problèmes, comme l’infertilité ou la dépression, votre médecin pourrait vous suggérer des médicaments. De même, pour ceux qui ont également des anticorps de Hashimoto, la décision de traiter peut dépendre d’autres facteurs. Si vous avez des symptômes débilitants ou si vous développez un goitre (une protubérance de la thyroïde elle-même), « il peut être logique d’essayer un médicament pendant quelques mois », dit le Dr Daniels. « Occasionnellement, les symptômes s’améliorent ; souvent, ils ne s’améliorent pas ».

Pour autant, certaines femmes sont impatientes de commencer les pilules tout de suite. Le Dr Garber pense que le sous-texte est souvent lié au poids : « Il y a une notion selon laquelle si on accélère le métabolisme, le poids tombe tout seul ». Mais ce n’est pas aussi clair, explique-t-il. Certaines personnes ne perdent rien, d’autres ne perdent que de l’eau et d’autres encore prennent du poids (en raison d’un appétit accru). Une analyse danoise récente d’un petit groupe de patients hypothyroïdiens nouvellement diagnostiqués n’a trouvé que peu ou pas de changement dans la masse grasse des patients après un an de traitement thyroïdien.

Mise à part le poids, le seul moment où il faut être agressif sur le traitement est autour de la grossesse, dit Jennifer Lawrence, M.D., chef de l’endocrinologie au South Georgia Medical Center à Valdosta, GA. « Lorsque nous traitons des femmes hypothyroïdiennes qui sont enceintes ou qui essaient de concevoir, nous aimons que la TSH ne soit pas supérieure à 2,5 », dit-elle. Des niveaux d’hormones adéquats sont cruciaux pour le développement du cerveau du fœtus, et l’hypothyroïdie non contrôlée chez la mère est liée à une liste impressionnante de risques pour le fœtus, notamment l’avortement spontané, le travail prématuré, le faible poids de naissance et la diminution du QI.

Traitement : Old-School Versus New-Age School

L’idée derrière le traitement de la thyroïde est de remplacer l’hormone manquante dans votre corps. L’hormone synthétique T4 a été le médicament de référence pendant des décennies. Les marques comprennent Synthroid (le médicament de choix pour les femmes de ma famille), Levothroid, Levoxyl et Unithroid. « L’objectif est de prendre la dose la plus faible possible pour que la TSH se situe dans la fourchette de 1 à 2 », explique Daniel Duick, M.D., endocrinologue à Phoenix et président de l’American College of Endocrinology. Pour un dosage plus régulier, les médecins recommandent généralement d’opter pour un produit de marque, mais si votre caisse d’assurance maladie insiste pour un générique, choisissez une marque et tenez-vous-en à celle-ci. « Chaque générique utilise des liants, des agents de remplissage et des agents d’étanchéité différents », explique le Dr Duick. « Sauter d’une marque à une autre peut déséquilibrer la façon dont le médicament fonctionne dans votre corps ».

Certains sites web à tendance holistique vantent la thyroïde desséchée, dérivée de la thyroïde de porc. « On a l’impression que c’est plus naturel puisque c’est un produit d’origine animale, mais la puissance peut varier », dit le Dr Duick.

Le jury est également sorti – certains diraient, sorti pour le déjeuner – quand il s’agit de suppléments. Après avoir lu des informations sur l’hypothyroïdie sur le site d’une clinique basée dans le Maine, j’ai rempli le questionnaire suggéré (qui s’est avéré couvrir toutes sortes de problèmes de santé des femmes, pas seulement la thyroïde) : anxiété (légère), prise de poids (modérée), et une vingtaine d’autres interrogations. Le résultat ? Mon « profil de santé hormonal » a été jugé, à vue de nez, sévère, et, pour 94 dollars par mois, on m’a proposé un plan de changement de mode de vie et une variété de suppléments (j’ai refusé).

Parmi la soupe alphabétique de suppléments que la clinique et d’autres sites Web suggèrent, le sélénium est prometteur. « Il y a des preuves légères pour ce minéral, mais il est trop tôt pour dire qu’il y a un avantage certain ou pour savoir quels sont les compromis », dit John C. Morris, M.D., chef de l’endocrinologie à la clinique Mayo de Rochester, MN. Il est encore plus difficile d’argumenter en faveur de l’iode ou du varech riche en iode. « Oui, la carence en iode peut contribuer à l’hypothyroïdie, mais elle n’est pas un problème courant aux États-Unis », dit-il. Et l’huile de noix de coco, un autre remède vanté, est carrément à la noix.

En ligne…et sur vos gardes

Les suppléments ne sont pas les seuls à être colportés en ligne. Les conseils – souvent payants – sont nombreux. Tapez « thyroid coach » dans un moteur de recherche, et vous obtenez près de deux millions de réponses. Mary Shomon, d’About.com, une patiente qui s’est transformée en avocate, propose un accompagnement téléphonique pour examiner les résultats de laboratoire ou partager sa liste de médecins recommandés (souvent orientés vers la médecine complémentaire). Au cours de notre discussion téléphonique de 30 minutes (100 $), nous avons abordé le sexisme médical, sa liste personnelle de suppléments, les aléas du test TSH, les avantages d’être un patient assertif et les histoires d’horreur qu’elle a entendues de la part des femmes (y compris celle d’une patiente dont le médecin lui a dit : « Votre problème n’est pas votre thyroïde – c’est votre mari »).

Le Web se prête également à l’expression de la rage des (thy)roïdes. Le site stopthethyroidmadness.com propose un article intitulé « Les endocrinologues sont-ils juste déterminés à être stupides ? » par exemple. Et des centaines de pages Facebook offrent des moyens de se défouler (dearthyroid.org, un site de soutien littéraire, a dramatiquement plus de « likes » que l’American Thyroid Association).

Si la plupart des conseils en ligne ne sont pas nuisibles, certains le sont – ou, du moins, ils ne sont pas utiles. Par exemple, de nombreux sites suggèrent de ne pas faire d’analyses sanguines et de poser un diagnostic à l’aide d’un thermomètre – la théorie étant qu’une température autour de 97°F est un signe que la thyroïde n’est pas performante. Pour éviter les sites Web douteux, ne faites pas votre recherche habituelle sur Google ou Yahoo et utilisez un moteur de recherche à vocation médicale, comme MedlinePlus (medlineplus.gov), suggère Jerry Perry, président de la Medical Library Association. Vous pouvez également essayer le moteur de recherche plus académique PubMed (pubmed.gov), qui vous donnera accès à des études de recherche. Les sites Web des principales organisations de la thyroïde – notamment celui de l’American Association for Clinical Endocrinologists (aace.com) et celui, plus convivial, de l’American Thyroid Association (thyroid.org) – regorgent de FAQ, de brèves et de références pour trouver un médecin.

Mais si vous atterrissez sur un site géré par une clinique dont vous n’avez jamais entendu parler, ou sur un blog de défense des patients, cela ne signifie pas que l’information est de facto fausse. « Dans le monde de l’Internet instantané, vous pouvez tomber sur des résultats préliminaires légitimes ou sur un essai révolutionnaire », dit M. Perry. Considérez-le comme un point de départ, et faites preuve de diligence raisonnable : Lisez la section « À propos de nous » pour savoir quel individu ou quelle organisation est la source de l’information, découvrez si le groupe est à but lucratif ou non, vérifiez la date de la dernière mise à jour du site Web et tenez compte du ton (émotionnel ou objectif). Ensuite, assurez-vous de soumettre l’information à votre médecin.

Donc, voilà : Six mois plus tard et après un nouveau test, je constate que ma TSH est… exactement la même. Compte tenu de mes antécédents familiaux, mon médecin me recommande de refaire un test l’année prochaine. Avec tout ce que j’avais appris sur l’hypothyroïdie, j’avais déjà décidé que même si mes taux avaient un peu augmenté, je ne suivrais pas de traitement. En attendant, je bois plus de café (pour l’énergie) et j’affine mes mots croisés (pour la concentration). Quant aux kilos superflus, il y a un cours de spinning le samedi avec mon nom dessus.

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