Rencontrez Betty, une Américaine vieillissante typique. À 82 ans, elle passe presque autant de temps avec ses médecins qu’avec ses petits-enfants. Elle y est obligée. Elle prend sept médicaments sur ordonnance pour traiter son hypertension artérielle, son taux de cholestérol élevé, son diabète et son arthrite. Il y a dix ans, elle a été traitée pour un cancer du sein.
Betty est-elle en bonne santé ? Selon elle, « Absolument ! » Elle apprécie son appartement spacieux, ses deux chats, ses amis proches et son aquarium de 50 gallons.
Mais selon l’Organisation mondiale de la santé, Betty se trompe. L’OMS définit la santé comme un état de « complet bien-être physique, mental et social et pas seulement l’absence de maladie ou d’infirmité. » Les Centers for Disease Control and Prevention, ainsi qu’une série de partenaires de l’OMS, approuvent cette définition.
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Etre en bonne santé, selon eux, exclut le fait d’avoir une quelconque maladie.
Il fut un temps où cette définition avait du sens. Aujourd’hui, la gestion de la maladie, et pas seulement son absence, est un moyen de mener une vie saine, en particulier pour les personnes âgées. Plutôt que de rechercher l' »absence » de maladie, nous avons besoin d’une définition plus inclusive de la santé – une définition qui fonctionne pour un plus grand nombre de personnes – plutôt que d’exclure catégoriquement un segment entier du parcours de vie. Une définition de la santé doit fonctionner pour une nation. Et la plupart des nations, tant dans le monde développé que dans le monde en développement, vieillissent.
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Il y a soixante-dix ans, la définition de la santé de l’OMS était un puissant appel à l’action internationale. L’espérance de vie mondiale était alors d’environ 48 ans pour les hommes et 53 ans pour les femmes. La polio et la diphtérie sévissaient. Réduire la mortalité infantile et juvénile – facteurs clés de ces faibles espérances de vie – était la priorité numéro un des politiques de santé.
Aujourd’hui, la polio et la diphtérie, ainsi que la rougeole, la tuberculose et la coqueluche, sont largement évitables et traitables. Les maladies chroniques, comme celles que vit Betty, ont également été transformées depuis les années 1950. Les maladies cardiaques, le cancer et les accidents vasculaires cérébraux étaient les trois principales causes de décès des Américains au milieu du siècle dernier, et ils le sont toujours aujourd’hui. Mais leur définition, leur diagnostic et leur prise en charge sont désormais nettement différents.
Le président Franklin Delano Roosevelt, par exemple, avait des lectures de tension artérielle enregistrées à 230/140 mm Hg l’année de sa mort, en 1945. Sa pression artérielle était si élevée qu’il souffrait de maux de tête, d’enflure et qu’il est finalement décédé d’un accident vasculaire cérébral hémorragique. Aujourd’hui, les directives encouragent les médecins et leurs patients à commencer un traitement lorsque la pression artérielle dépasse 130/80 mm Hg, ce qui est considéré comme une hypertension de stade 1. Il n’y a généralement aucun symptôme associé à ce stade.
Le cancer est aussi maintenant détecté à des stades de plus en plus précoces (celui de Betty a été détecté par une mammographie), et le développement continu des thérapies, ainsi que le dépistage et la gestion à vie, ont radicalement modifié la survie avec le cancer. La pratique de la médecine, axée sur l’histoire de la maladie du patient et le soulagement de la souffrance, a cédé la place à une pratique de bureau qui se consacre à l’analyse des chiffres, au calcul des risques et au soulagement des angoisses.
Une définition de la santé « complète » comme l’absence de maladie laisse peu de place aux personnes atteintes de maladies chroniques et à la gestion de celles-ci selon de nouvelles méthodes. Ensemble, le nombre croissant d’Américains âgés de plus de 65 ans (actuellement 51 millions) et même de plus de 85 ans (actuellement 6,5 millions), avec plus de 617 millions de personnes âgées de plus de 65 ans dans le monde, ainsi que les transformations dans les définitions et les traitements des maladies, amplifient la dissonance entre l’expérience de vivre longtemps et la définition de la santé.
Etre malade et se sentir en bonne santé ne sont plus mutuellement exclusifs, en particulier pour les personnes âgées. La gestion de plusieurs maladies est la norme pour les Américains âgés – environ deux tiers des adultes de plus de 65 ans et plus de trois quarts de ceux de plus de 85 ans gèrent deux maladies ou plus, alors que beaucoup se déclarent en bonne ou très bonne santé. L’hypertension artérielle, le diabète, l’hypercholestérolémie, l’arthrite, les maladies rénales, les troubles de la thyroïde et l’ostéoporose sont parmi les maladies chroniques les plus courantes, mais avec un accès régulier à des soins médicaux continus, ces maladies et bien d’autres peuvent être bien gérées, parfois même sans symptômes.
Gérer des maladies multiples, maximiser la fonction, optimiser les régimes de médicaments, hiérarchiser les différents risques et résultats pour la santé, et se préparer aux considérations de fin de vie sont quelques-uns des domaines qui méritent d’être inclus dans les définitions de base de la santé. Comme nous l’écrivons dans le numéro d’août de l’American Journal of Public Health, nous pensons qu’une définition de la santé devrait inclure l’adaptation à l’évolution des besoins en matière de santé au cours de la vie et la gestion optimale de la maladie comme moyen de parvenir au bien-être physique, mental et social.
Il y a des moments où l’absence de maladie est un objectif parfait – la vaccination chez les personnes âgées reste importante, par exemple, et être exempt de grippe devrait être un objectif de santé publique pour les personnes âgées comme pour les jeunes. Mais nous devons également intégrer une gestion précoce et excellente de la maladie comme faisant partie de la santé, avec des objectifs de hiérarchisation des risques et des avantages en fonction de l’évolution des besoins, des priorités et du profil de santé d’un individu au cours de sa vie.
Cette extension de la santé pour inclure des aspects de la gestion de la maladie n’est pas une excuse pour un système de soins de santé défaillant – un système qui accepte la présence de la maladie sans chercher à la minimiser et à la gérer, ou un système qui ne parvient pas à traiter la souffrance par des pratiques fondées sur des preuves. Les personnes âgées sont confrontées à des vulnérabilités particulières, notamment la négligence, les abus, la pauvreté, la stigmatisation et la marginalisation. Ces expériences méritent une attention particulière dans le cadre de la santé et des droits de l’homme. Betty, cependant, a un accès facile aux soins, aux transports, à un revenu stable et à un réseau d’amis et de membres de la famille qui veillent sur elle.
Élaborer une définition de la santé qui fonctionne pour tout le monde – ou, peut-être, qui fonctionne pour un plus grand nombre de personnes dans différents segments du parcours de vie – permettra aux personnes âgées d’avoir la chance d’être en bonne santé. Nous devrions réviser nos définitions de la santé pour tenir compte de la nécessité d’une gestion précoce et excellente des maladies. La gestion de la maladie, et pas seulement son absence, est un moyen de mener une vie saine.
Cara Kiernan Fallon, Ph.D., est boursière postdoctorale au département d’éthique médicale et de politique de santé de l’Université de Pennsylvanie. Jason Karlawish, M.D., est professeur de médecine, d’éthique médicale et de politique de santé, et de neurologie à l’Université de Pennsylvanie et codirecteur du Penn Memory Center.
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