Jack Osbourne a reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SEP) en 2012, à l’âge de 26 ans, trois semaines seulement après la naissance de sa fille aînée, Pearl.
Après avoir perdu la vision de son œil droit, ce qu’il a appris plus tard était dû à une névrite optique, Osbourne s’est rendu chez un ophtalmologue pour obtenir des conseils. Ce fut le début d’une série de voyages chez des spécialistes.
« L’ophtalmologue m’a envoyé aux urgences, et les urgences m’ont dit : « Nous avons besoin d’une IRM », puis de ponctions lombaires, d’analyses sanguines et de discussions avec des neurologues », raconte Osbourne. « J’ai découvert que ce n’était pas ma première exacerbation. Environ 18 mois auparavant, mes jambes s’étaient engourdies, et tout cela était lié à la même chose. »
« J’ai ressenti une étrange obligation de m’exprimer »
Alors que de nombreuses célébrités et non-célébrités choisissent de garder privé un diagnostic de SEP, Osbourne a décidé de le rendre public très peu de temps après.
« J’ai ressenti une étrange obligation », dit Osbourne. « Je suis dans l’œil du public, et j’ai pensé que cela serait vraiment bénéfique pour les gens » si on parlait un peu plus de la sclérose en plaques.
Après tout, poursuit-il, « la SEP est très commune et beaucoup plus commune que les gens ne le pensent », mais « beaucoup de gens qui sont plus jeunes sont nerveux à l’idée de le faire savoir à cause de la stigmatisation qui l’accompagne. Je connais quelques personnes qui le gardent sur le DL. »
‘Don’t Lump Everyone Under the Same Umbrella’
En réfléchissant à ce qu’il a appris au cours de ses plus de huit années de vie avec la SEP, Osbourne dit : « La chose qui me frappe le plus est la rapidité avec laquelle les choses progressent, dans le sens de ce qu’ils m’ont dit le premier jour où j’ai été diagnostiqué jusqu’à là où nous sommes maintenant. C’est presque un paysage différent. »
Parmi les choses qui ont changé, il y a : « On m’a dit qu’il n’y avait pas de valeur réelle à un changement de régime, et maintenant nous savons qu’il y en a une », dit Osbourne. « On m’a dit qu’il n’y avait aucun avantage significatif à se dépenser en faisant de l’exercice, et maintenant beaucoup de gens diront le contraire, qu’avoir une routine d’exercice est vraiment bénéfique. »
Mais malgré les progrès réalisés par les scientifiques pour comprendre comment traiter au mieux la SEP, la perception de la maladie par le public reste embourbée dans de vieilles idées.
« L’idée fausse la plus courante est que les gens pensent que vous n’êtes plus aussi valide lorsque vous avez la SEP », dit Osbourne. » Soit ça, soit ils supposent que vous allez bien parce que vous n’êtes pas en fauteuil roulant.
» J’aime dire que la SEP est aussi unique à l’individu que sa propre empreinte digitale « , dit-il, ajoutant : » La plus grande chose est : Ne mettez pas tout le monde dans le même sac que ‘C’est la SEP’ parce que c’est vraiment très différent pour tout le monde. »
« Vous devez expérimenter pour découvrir quelle est votre nouvelle ligne de base’
L’une des apparitions télévisées pour lesquelles Osbourne est resté dans les mémoires est son passage à Dancing With the Stars en 2013. Bien qu’il n’ait jamais dansé auparavant, lui et sa partenaire Cheryl Burke ont réussi à se classer troisième.
L’effort a cependant eu un coût.
« J’ai en fait été vraiment assez symptomatique pendant Dancing With the Stars », dit-il. « Je l’ai bien caché, mais j’avais de très gros problèmes de fatigue et d’équilibre, et j’ai commencé à avoir des picotements dans les bras et les jambes. »
Cependant, cela lui a donné l’occasion de montrer aux personnes qui disaient qu’il ne pouvait pas le faire – et il y en avait – qu’il en était capable.
Ces jours-ci, pour Osbourne, « la plupart des jours sont bons ». Il est capable de faire des séances d’entraînement CrossFit de haute intensité, « et pour moi, cela fonctionne et me fait me sentir bien. »
La fatigue est son plus grand ennemi. « Il y a des fois où j’ai dû arrêter ma voiture et faire une sieste dans un parking. Et j’ai encore des picotements occasionnels dans les bras et les jambes. Mais dans l’ensemble, je m’en sors bien », dit-il.
S’appuyant sur sa propre expérience, Osbourne offre ce conseil aux personnes plus récemment diagnostiquées : « Vous devez expérimenter pour trouver quelle est votre nouvelle ligne de base. Il y aura des essais et des erreurs au début. Cela va prendre un peu de temps pour comprendre ce que vous pouvez faire et ce que vous ne pouvez pas faire, et pour déterminer comment faire les choses que vous voulez faire. »
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‘C’est la chose la moins sexy dont on parle en ce qui concerne la SEP’
Bien que Osbourne se porte bien physiquement, il n’est pas à l’abri de l’anxiété qui accompagne souvent la vie avec la SEP. « Une grande partie du défi de vivre avec la SEP est la peur, l’aspect de la santé mentale – s’inquiéter si un symptôme est causé par la SEP », dit-il.
Il partage cet exemple : « J’ai eu ce truc l’autre jour où j’ai perdu un peu d’audition dans mon oreille pendant trois jours. Il s’avère que j’ai juste dormi bizarrement, mais je transpirais complètement, me demandant : la SEP affecte-t-elle les nerfs de mon oreille maintenant ? Est-ce que je vais perdre mon audition ? Qu’est-ce que cela va signifier ? »
Osbourne ajoute : « Le symptôme le plus communément partagé de la SEP est la dépression ; c’est la ligne de traverse de la plupart des personnes vivant avec la maladie. C’est la chose la moins sexy dont on parle en ce qui concerne la SEP, mais d’après mon expérience, c’est probablement la plus importante. »
C’est pourquoi, dit-il, « il est vraiment important de mettre en place un système pour la combattre du mieux possible, parce que cela met plus de gens hors jeu que n’importe quoi d’autre de nos jours. »