Par Helen Thomson
Quelques personnes préfèrent la paralysie au fait d’avoir des membres fonctionnels auxquels elles ne peuvent tout simplement pas s’identifier
(Image : Image Source/Plainpicture)
Nom&colon ; Sean O’Connor
Condition&colon ; Trouble de l’identité de l’intégrité corporelle
« J’ai tenté de me briser le dos, mais je l’ai raté. J’ai besoin d’être paraplégique, paralysé à partir de la taille. »
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Sean O’Connor est un homme très rationnel. Mais il a aussi essayé, sans succès, de se sectionner la colonne vertébrale, et ressent toujours le besoin d’être paralysé.
Sean souffre d’un trouble de l’identité de l’intégrité corporelle (BIID), qui lui donne l’impression que ses membres n’appartiennent tout simplement pas à son corps.
Les jambes de Sean fonctionnent correctement et il en a la pleine sensation, mais elles se sentent déconnectées de lui. « Je ne déteste pas mes membres – ils se sentent simplement faux », dit-il. « Je suis conscient qu’ils sont tels que la nature les a conçus, mais il y a un inconfort intense à pouvoir sentir mes jambes et les bouger. »
La cause de son trouble n’a pas encore été identifiée, mais elle provient presque certainement d’un problème dans le développement précoce de son cerveau. « Mes premiers souvenirs de l’impression que je devrais être paralysé remontent à l’âge de 4 ou 5 ans », dit Sean.
Le premier cas de BIID a été signalé au 18e siècle, lorsqu’un chirurgien français a été tenu en joue par un Anglais qui exigeait qu’on lui retire une de ses jambes. Le chirurgien, contre sa volonté, a effectué l’opération. Plus tard, il a reçu un beau paiement de l’Anglais, accompagné d’une lettre de remerciement pour avoir retiré « un membre qui mettait un obstacle invincible à mon bonheur » (Experimental Brain Research, DOI&colon ; 10.1007/s00221-009-2043-7).
Nous pensons maintenant qu’il existe au moins deux formes de BIID. Dans l’une, les personnes souhaitent qu’une partie de leur corps soit paralysée. Une autre forme amène les gens à vouloir se faire enlever un membre. La BIID ne doit pas nécessairement affecter les membres non plus – il y a eu des récits anecdotiques de personnes souhaitant être aveugles ou sourdes.
Opérations bricolées
On rapporte de nombreux cas de personnes atteintes de BIID qui tentent de se briser le dos, comme Sean, ou de réaliser une opération bricolée pour soulager leur inconfort. Certaines paient même des chirurgiens pour amputer leurs membres sains. La première étude de cette forme de traitement désespérée, menée par Peter Brugger de l’université de Zurich, en Suisse, et ses collègues, suggère que l’amputation d’un membre sain « guérit » les personnes atteintes de cette forme de DIID. Brugger explique qu’ils ont interrogé une vingtaine de personnes atteintes de la BIID, dont beaucoup ont subi une amputation illégale. Toutes se sont dites satisfaites du résultat.
Mais les résultats, jusqu’à présent non publiés, sont provisoires et ne justifient pas un tel traitement, dit Brugger. « Nous n’avons pas assez de preuves scientifiques pour proposer l’amputation ou la paralysie. Avant d’avoir une compréhension de quelque chose, nous ne pouvons pas penser à développer un traitement. »
Brugger n’est pas d’accord avec la suggestion que le trouble est psychologique. « Le côté neurologique des données est trop convaincant », dit-il. « Pourquoi un vague désir d’être handicapé se manifesterait-il par un besoin précis d’être amputé de deux centimètres au-dessus du genou, par exemple ? Je pense certainement qu’il s’agit plus d’un déficit de représentation dans le cerveau dans tous les cas, que d’un besoin psychologique d’attention. »
Le lobe pariétal, situé au sommet du cerveau, est presque certainement impliqué. C’est là qu’un ensemble complexe de réseaux cérébraux nous permet d’attacher un sentiment de soi à nos membres. En 2011, V. S. Ramachandran, de l’Université de Californie à San Diego, et ses collègues ont examiné l’activité cérébrale de quatre personnes atteintes de BIID.
Confusion dans le cerveau
Ils ont constaté une activation significativement réduite dans le lobe pariétal supérieur droit lorsque les chercheurs touchaient la partie de la jambe que les personnes voulaient amputer, par rapport à celle que les personnes voulaient garder. Les chercheurs affirment que cette zone du cerveau est essentielle pour créer un « sentiment cohérent d’avoir un corps » (Journal of Neurological Neurosurgery and Psychiatry, DOI&colon ; 10.1136/jnnp-2011-300224).
Le cerveau déteste être confus, dit Ramachandran. Ainsi, lorsque les personnes atteintes de BIID ressentent la sensation du toucher, elles ne peuvent pas intégrer ce message dans les régions du cerveau qui identifient le membre comme faisant partie d’elles-mêmes. Pour tenter de dissiper la confusion, il semble que le cerveau rejette carrément le membre.
Brugger émet l’hypothèse que certaines personnes naissent avec une faiblesse relative des réseaux cérébraux qui nous permettent d’accepter tous nos membres comme étant les nôtres. Cela se corrige généralement naturellement en grandissant, dit-il, mais chez certaines personnes, la vue d’une personne amputée à un très jeune âge peut avoir renforcé les altérations dans le cerveau. Environ la moitié des personnes atteintes de BIID – elle-même une condition si rare qu’il n’existe pas d’estimations correctes de sa prévalence – se souviennent avoir eu une fascination ou une relation étroite avec une personne amputée lorsqu’ils étaient enfants.
Est-ce que Sean envisagerait de se faire amputer des membres ? « Je le ferais, si c’était possible », dit-il, « mais aucun chirurgien ne propose actuellement ce traitement ouvertement. »
« Mais je suis qui et ce que je suis en partie parce que j’ai le BIID et mes expériences vécues. Enlevez le BIID, et je serai une personne différente. Pas nécessairement meilleure, ni pire, mais différente. Mais l’idée de faire disparaître toute ma douleur ? C’est définitivement attrayant. »
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