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Par Emilie Le Beau Lucchesi

Le 21 mai 2020, 8 :00 am CDT

À l’automne 2014, Brittany Maynard était en train de mourir d’un cancer du cerveau à l’âge de 28 ans. Ses dernières semaines ont été marquées par la douleur, l’incapacité de dormir et des crises fréquentes, dit son mari, Dan Diaz.

Les dernières semaines de Maynard comprenaient également la discussion sur le moment où elle prendrait une prescription mortelle qui la pousserait dans un profond sommeil – et mettrait ensuite fin à sa vie. Maynard avait reçu la prescription légalement dans l’Oregon, qui permet aux patients en phase terminale de demander une prescription de fin de vie à un médecin, dit Diaz.

Environ 21% des Américains vivent maintenant dans un État qui autorise l’aide médicale à mourir. Huit États et le district de Columbia ont des lois sur la mort dans la dignité, également appelées lois sur l’aide médicale à mourir. Ces États comprennent la Californie, le Colorado, Hawaii, le Maine, le New Jersey, l’Oregon, le Vermont et Washington, selon Compassion &Choix, un groupe de défense.

Bien que ces États autorisent l’aide médicale à mourir, les lois de l’État ont des restrictions spécifiques sur le moment et la façon dont un patient peut prendre la prescription. Les défenseurs des lois sur l’aide médicale à mourir font pression pour assouplir les critères, afin que davantage de patients y aient accès et que davantage de prestataires puissent offrir leur soutien.

Il existe des obstacles à l’accès, comme une période d’attente entre les demandes officielles. Dans certains États, les patients doivent attendre 15 jours entre chaque demande et répéter le processus avec plusieurs médecins. Les défenseurs font valoir que tous les patients en phase terminale ne peuvent pas survivre à la période d’attente.

Un autre problème d’accès concerne la façon dont le médicament doit être consommé. Tous les États qui autorisent l’aide médicale à mourir exigent que le patient s’administre lui-même le médicament et qu’il soit mentalement compétent au moment où l’ordonnance est prise. Cela signifie que les patients doivent prendre des décisions quant au moment où ils prendront l’ordonnance, afin de rester dans les limites de la loi.

Par exemple, un patient atteint de la maladie de Lou Gehrig, ou sclérose latérale amyotrophique, pourrait éventuellement perdre la capacité d’avaler. Le patient devrait discuter de sa progression avec son médecin ou son infirmière de soins palliatifs. Mais, certaines organisations religieuses interdisent à leurs employés d’avoir des discussions sur la fin de vie ou d’être présents lorsque la prescription est consommée.

Pour Maynard, elle craignait qu’un accident vasculaire cérébral incapacitant la rende incapable d’auto-ingérer le médicament. Au cours de ses dernières semaines, Maynard a subi quotidiennement de violentes crises, selon Mme Diaz.

« On en vient à se demander si on vit ces jours-là ? Ou seulement les subir ? » Diaz demande.

« C’est à ce moment-là que Brittany a dit : « C’est mon heure. J’ai vécu une bonne vie. Sa crainte était que ce qui viendrait ensuite pour elle soit un accident vasculaire cérébral. Elle pourrait perdre toute capacité à communiquer. Perdre sa capacité à avaler. Elle disait : « Il n’y a pas moyen que je meure comme ça, piégée dans mon propre corps. »

Le droit de mourir

Lorsque Maynard a été diagnostiquée, elle vivait en Californie. L’État n’avait pas encore adopté la loi sur l’option de fin de vie, et Maynard voulait cette option.

« Nous avons dû emballer la moitié de notre maison dans un U-Haul, dire au revoir à la famille et aux amis et monter en Oregon », dit Diaz.

En Oregon, Maynard et Diaz ont loué une maison et trouvé une équipe de soins médicaux associée à un hôpital universitaire. Maynard a obtenu sa résidence et est entrée dans des essais cliniques. Au fur et à mesure de l’évolution de sa maladie, Maynard a également obtenu la prescription mortelle et a prévu de la prendre avant de perdre sa capacité à avaler ou à communiquer.

À l’heure actuelle, les lois de l’État exigent que les patients soient sains d’esprit à la fois lorsque la prescription est demandée et prise. Les médecins sont chargés de s’assurer que les patients répondent à tous les critères au moment où l’ordonnance est rédigée.

« Ces rôles sont explicités de façon précise. doivent évaluer le pronostic, le diagnostic, l’état d’esprit du patient, sa capacité mentale, ils doivent conseiller le patient sur toutes les options de soins de fin de vie », explique Barbara Coombs Lee, avocate et ancienne infirmière à Portland qui a participé à la rédaction de la loi de l’Oregon.

L’euthanasie, illégale aux États-Unis, consiste en ce que « quelqu’un d’autre que le patient administre des médicaments sous quelque forme que ce soit dans l’intention de hâter la mort du patient », selon l’American Nursing Association. Par exemple, la loi du Vermont sur le choix du patient en fin de vie stipule que la loi « ne doit pas être interprétée, à quelque fin que ce soit, comme constituant un suicide, un suicide assisté, un meurtre par pitié ou un homicide »

Les lois de l’État exigent en outre que le patient reçoive l’ordonnance d’un médecin habilité à diagnostiquer et à traiter la maladie sous-jacente. Ce médecin doit être le même médecin qui supervise les soins du patient.

« Vous ne pouvez pas aller chez l’ophtalmologue ou le dermatologue pour votre cancer du poumon », dit Lee.

Une fois l’ordonnance obtenue, le patient la conserve à la maison et peut choisir quand la prendre. Diaz dit que sa femme s’est vu prescrire du sécobarbital. La poudre se présente sous la forme d’une centaine de capsules que le patient doit ouvrir et mélanger dans de l’eau. Il dit que le processus prend environ 40 minutes.

Certaines lois permettent à d’autres personnes d’aider le patient à ouvrir et à mélanger la poudre. Dans le Vermont, par exemple, la loi autorise l’aide à la préparation si le patient n’est pas considéré comme « exposé à un préjudice grave », ce qui signifie que les témoins du décès n’ont aucune responsabilité.

Le droit au soutien

Les défenseurs affirment que les lois protègent le droit de refus des professionnels, mais pas leur droit au soutien. Lee dit que lorsqu’elle et d’autres personnes ont rédigé le projet de loi de l’Oregon, ils ont intentionnellement protégé le droit de refus des fournisseurs de soins médicaux.

À l’époque, dit-elle, ils ne se rendaient pas compte que les hôpitaux et les hospices religieux interdiraient aux employés d’avoir des discussions de fin de vie, de rédiger l’ordonnance ou de soutenir le patient dans ses derniers moments. La plupart des patients qui ont recours à l’aide médicale à mourir reçoivent des soins à domicile, et beaucoup ont la même infirmière qui les visite chaque jour. Les hospices peuvent empêcher les infirmières d’être auprès de leur patient lorsque la prescription est ingérée, ce qui peut être bouleversant pour le patient, sa famille et les infirmières.

« Nous n’avons jamais eu l’intention qu’une institution puisse tenir les patients en otage de ses règles et croyances doctrinales », dit Lee. « Les médecins devraient être autorisés à servir les demandes de leurs patients en dehors des locaux et de l’horloge d’un établissement qui refuse. »

L’Association médicale américaine s’oppose officiellement à l’aide médicale à mourir. Mais en 2019, l’American Nurses Association a modifié sa prise de position pour répondre aux conflits croissants entre les infirmières et leurs employeurs. Alors que la déclaration de 2013 avait interdit aux infirmières de participer à l’aide médicale à mourir, la nouvelle déclaration demande aux infirmières d’être bien informées et objectives, et aux hospices et aux hôpitaux de clarifier comment une infirmière peut procéder si on lui demande de soutenir un patient.

« Le changement de la déclaration de position s’est produit parce que nous recevions des demandes de renseignements … de la part d’infirmières, de dirigeants d’hôpitaux, et nous nous demandions, qu’est-ce que cela signifie de participer ? L’une des principales questions est : l’infirmière peut-elle même être dans la pièce ? « , explique Liz Stokes, directrice du Centre d’éthique et des droits de l’homme de l’AmericanNurses Association.

Les organisations religieuses interdisent généralement aux infirmières d’être au domicile du patient lorsque la prescription est prise. D’autres organisations ont des règles vagues qui impliquent que l’infirmière doit s’éloigner de la pièce pendant que le patient avale la prescription mais peut revenir pour soutenir la famille. Stokes dit que l’ANA souhaite une plus grande clarification afin que les infirmières qui veulent soutenir leurs patients comprennent les périmètres de leur employeur.

La présence d’une infirmière pendant le processus peut être à la fois réconfortante et utile pour le patient et sa famille. Selon Stokes, les patients ont souvent des nausées, et une infirmière est autorisée à administrer des médicaments anti-nauséeux. Les infirmières peuvent également aider à expliquer le processus lorsque le patient dérive dans le sommeil, puis cesse lentement de respirer.

Pour Maynard, son équipe de soins palliatifs n’était pas avec elle lorsqu’elle a pris son ordonnance. Diaz dit qu’un de leurs amis qui était présent était un médecin, ce qui a été une « grande source de réconfort ».

Le droit de refuser

Bien que les infirmières et les médecins disposent de protections légales pour refuser de discuter ou de participer à l’aide médicale à mourir, certains opposants veulent aller plus loin et cherchent à renverser les lois des États. Dans le New Jersey, le médecin Yosef Glassman a poursuivi le procureur général de l’État pour arrêter une nouvelle loi, qu’il décrit comme une violation de ses principes religieux.

En tant que gériatre, Glassman est un médecin généraliste pour la population âgée. N’étant pas un spécialiste, il n’est pas légalement autorisé à rédiger une ordonnance létale. Cependant, si l’un de ses patients est en train de mourir d’une maladie en phase terminale comme le cancer, l’oncologue pourrait demander à Glassman de transférer le dossier du patient.

C’est l’acte de partager le dossier auquel Glassman s’oppose. Glassman a poursuivi l’État pour empêcher même la possibilité de sa participation secondaire à l’aide médicale à mourir avant que la loi n’entre en vigueur.

Dans la plainte déposée, son avocat, E. David Smith, a fait valoir que la responsabilité de partager un dossier va à l’encontre du droit du premier amendement de Glassman de pratiquer sa religion, le judaïsme orthodoxe, qui soutient que  » toute vie humaine est sacrée et ne doit pas être prise. »

« Mon client ressent très fortement qu’aucun médecin n’a le droit de déterminer qu’il s’agit d’une vie qui ne vit plus », dit Smith.

Glassman a d’abord réussi à arrêter la loi de l’État avant qu’elle n’entre en vigueur. En août 2019, un juge a émis une ordonnance restrictive temporaire qui a stoppé l’aide médicale à mourir dans le New Jersey. Cependant, dans les deux semaines qui ont suivi, une cour d’appel a annulé la décision et déclaré que la poursuite de Glassman ne répondait pas aux normes requises. Glassman prévoit de faire appel jusqu’à ce que toutes les options soient épuisées.

Droits futurs

Bien que les opposants à l’aide médicale à mourir aient essayé de mettre fin aux lois, le juriste Thaddeus Mason Pope s’attend à ce que l’accès légal se développe dans les années à venir. Il dit qu’il prévoit que 15 autres États adopteront des lois sur l’aide médicale à mourir au cours des cinq prochaines années.

« Vous verrez que cela deviendra la norme, pas l’exception », dit Pope, qui est professeur de droit à la Mitchell Hamline School of Law à Saint Paul et le directeur de l’Institut du droit de la santé.

Les obstacles à l’accès – comme la période d’attente entre les demandes – sont susceptibles d’être assouplis, dit Pope. Les États sont également susceptibles d’augmenter l’espérance de vie minimale de six à 12 mois.

Les défenseurs comme Diaz sont impatients de voir l’expansion. Il estime que sa femme est passée paisiblement et qu’on lui a épargné une mort imminente et douloureuse.

« Elle s’est sauvée d’une énorme quantité de souffrance tragique devant elle », dit Diaz.

Emilie Le Beau Lucchesi est l’auteur de Ugly Prey : An Innocent Woman and the Death Sentence that Scandalized Jazz Age Chicago et This Is Really War : The Incredible True Story of a Navy Nurse POW in the Occupied Philippines. Elle est titulaire d’un doctorat en communication de l’Université de l’Illinois à Chicago et étudie la communication en matière de santé, l’histoire médicale et la communication des stigmates.