C’est un autre billet de blog pour tous ceux qui sont curieux de savoir comment était ma récupération pendant l’été. J’espère que toute personne qui se fait opérer de la double mâchoire peut lire ceci et savoir à quoi s’attendre.
Non mensonge, mon rétablissement n’était pas amusant et ce n’était pas facile. Ce post n’est en aucun cas destiné à effrayer quiconque de se faire opérer. Je suis tellement heureux avec mon visage maintenant, que tout l’inconfort et la douleur que j’ai ressentis pendant la récupération en valaient la peine. Mais il s’agit d’une récapitulation honnête du processus de récupération auquel j’ai dû me préparer des mois à l’avance. Mes médecins m’ont dit à quoi m’attendre bien avant même d’avoir une date d’opération, mais je n’étais toujours pas préparée à beaucoup de choses, comme l’absence de sensation dans mon visage et le gonflement à long terme.
Je n’ai pas posté de photos de mon visage juste après mon opération, et quand vous regarderez ces photos, vous comprendrez probablement pourquoi. Je n’ai pas vraiment posté mon visage sur les médias sociaux pendant l’été parce que l’enflure était si importante, alors voici un aperçu de ce à quoi je ressemblais au cours des 3 derniers mois. Gardez un œil sur un vlog à venir de l’ensemble de l’appareil dentaire-chirurgie-processus de récupération.
Aussi, c’est un très long post, alors soyez indulgent avec moi : beaucoup de choses se sont passées, alors j’ai beaucoup à partager.
le matin de ! notez à quel point ma sous-occlusion était mauvaise
Le 26 mai 2017 : Je me suis réveillé à 5 heures du matin pour me rendre en voiture au centre médical de l’Université du Maryland à Baltimore avec mes parents. Je n’ai pas pu manger ou boire quoi que ce soit depuis minuit. Lorsque je suis arrivée à l’hôpital, j’ai dû répondre à toutes ces questions à la réception pour confirmer que j’étais bien celle que je disais être et que j’avais consenti à l’opération. (J’ai choisi cette fois d’être effrontée et de répondre à la question « Que fait le médecin aujourd’hui ? » par « Il va me casser la figure »). Après cela, nous sommes restés assis dans la salle d’attente pendant un certain temps et j’étais juste une grosse boule de nerfs. Vers 7 heures, on m’a fait entrer dans une chambre d’hôpital où l’on m’a posé encore plus de questions sur mes antécédents médicaux, on m’a fait enfiler une blouse d’hôpital et on m’a branchée à des perfusions. À ce moment-là, je paniquais sérieusement et je faisais tout mon possible pour ne pas pleurer. J’étais vraiment effrayée à l’idée de me réveiller dans sept heures, sans me ressembler et avec beaucoup d’inconfort. J’ai rencontré un anesthésiste, mon chirurgien et son équipe d’assistants. Mes parents étaient également présents et nous avons passé en revue le processus. Vers 8 h 30, les infirmières ont commencé à me faire entrer dans la salle d’opération et j’ai fini par fondre en larmes tellement j’étais nerveuse. Elles ont dû m’administrer des médicaments par perfusion dans la main pour m’aider à me calmer. Je me souviens à peine qu’on m’a fait sortir de la chambre et je me suis réveillée totalement confuse et étourdie aux soins intensifs.
Jour 0/Nuit 1 : Le pire jour/nuit de ma vie. Sérieusement. Cela ne tient pas la chandelle à l’une des fois où je me suis fait larguer ou que j’ai écrasé ma voiture ou quelque chose comme ça. J’étais si confuse quand je me suis réveillée aux soins intensifs. Apparemment, mes parents m’avaient vu juste après l’opération, mais je n’ai aucun souvenir d’eux. Je me souviens vaguement d’avoir été transportée par deux infirmières hors de l’unité de soins intensifs, dans un ascenseur et dans une autre pièce à un autre étage. Je n’aimais pas être déplacée car cela faisait trembler mon visage. Lorsque je suis arrivé dans ma chambre, j’étais complètement réveillé, ce qui était en fait assez surprenant pour quelqu’un dans mon état. Mon infirmière m’a donné un morceau de papier et un crayon pour écrire des choses parce que je ne pouvais pas parler. Je n’ai cessé de demander mes parents. Apparemment, l’infirmière de l’unité de soins intensifs leur a dit de rentrer chez eux parce que je ne devais pas me réveiller ou sortir de l’unité de soins intensifs cette nuit-là. Je suis restée allongée, totalement désorientée, tandis que des infirmières et des techniciens s’occupaient de moi en permanence. Quelques heures plus tard, mes parents sont finalement revenus et ont pris la photo ci-dessous. Ils sont restés environ une heure, puis sont rentrés chez eux jusqu’au matin. Je n’avais pas mon téléphone, alors j’ai juste regardé la télévision tard dans la nuit et essayé de dormir.
la nuit après la chirurgie, saluant mes parents
tous les sourires la nuit de la chirurgie (avant la pire nuit JAMAIS)
J’étais branchée à 2 IV pour l’hydratation et les médicaments. J’avais un tube allant de mon nez à mon estomac qui essayait d’aspirer tout le sang que j’avais avalé pendant la chirurgie. Ma bouche était fermée par un élastique et je ne pouvais pas l’ouvrir. Lorsque j’ai dû me lever pour faire pipi, on a débranché mes médicaments contre la nausée et il n’a fallu que 10 minutes pour que je vomisse de la bile noire entre mes dents. C’était. Était. Traumatique. C’était prévisible à cause de l’anesthésie et du sang dans mon estomac, mais c’était tout de même le pire moment de toute cette convalescence. J’étais complètement dans les vapes et j’ai commencé à pleurer parce que ça m’a fait peur et que mes parents n’étaient pas là. Je veux aussi ajouter que j’avais mes règles, ce qui a ajouté un facteur à ma misère. Je n’ai dormi que deux heures à la fois et j’ai dû prendre d’autres analgésiques pour pouvoir me détendre et dormir. C’était la pire douleur/inconfort que j’ai eu pendant toute cette épreuve, qui était un 6/10 sur l’échelle de la douleur.
Je veux faire un énorme cri à mon infirmier cette nuit-là, Dave, qui a contacté mes parents pour moi, m’a aidé avec toute l’histoire du vomi, m’a donné plus d’analgésiques ET est resté debout avec moi de 2 heures à 6 heures du matin quand je ne pouvais pas dormir. Il me racontait des histoires et me montrait ce qu’il y avait derrière ma fenêtre. Un type vraiment génial.
Jour 1/Nuit 2 : J’ai réussi à dormir quelques heures, mais les résidents qui ont assisté à mon opération sont venus vers 6h30 pour voir comment j’allais. Ils ont retiré le tube qui descendait de mon nez dans mon estomac et c’était horrible. Le gars n’a donné aucun avertissement et l’a juste retiré. Aïe. J’ai eu mal à la gorge pendant des jours après ça.
L’enflure avait vraiment commencé à être mauvaise ce jour-là. Les packs de glace étaient littéralement mes meilleurs amis. Mes infirmières ont continué à essayer de me donner du Tylenol liquide et du Motrin, mais cela n’a pas beaucoup aidé, alors j’ai eu des médicaments plus forts (tous liquides ou par intraveineuse). Je n’ai pas vraiment ressenti de douleur, mais j’avais plutôt mal et j’avais peur de souffrir. Toute l’expérience a été inconfortable, mais je n’ai jamais ressenti de douleurs aiguës au visage. Je pense que c’est parce que les nerfs de mon visage ont été « étirés » et que la sensation ne reviendra pas avant 6 à 12 mois après l’opération. C’était pour ne pas avoir de cicatrices sur le visage.
Mes parents sont revenus vers 11 heures et nous avons regardé des matchs de crosse du Maryland toute la journée. Dieu les aide car ils ne pouvaient pas lire mon écriture et ne comprenaient pas le langage des signes que je leur lançais. À un moment donné, j’ai écrit que je voulais un « contact humain », comme un câlin ou une tape dans le dos. Ils ont cru que j’avais écrit « houmous » et ont commencé à me faire la morale sur ce que je pouvais ou ne pouvais pas manger avec le régime entièrement liquide. Leçon apprise les enfants ; procurez-vous un tableau effaçable à sec ou un marché Sharpie brillant pour que vos parents vous comprennent.
Je ne voulais pas manger, mais mes parents et les infirmières savaient que je devais avoir une sorte de nutrition, alors ils m’ont en quelque sorte gavé avec des seringues. J’étais tellement congestionné et gonflé que respirer n’était pas une tâche simple. Je voulais me moucher, mais je n’en avais pas le droit car mes sinus avaient été malmenés par l’opération. J’ai dû m’asperger de solution saline dans le nez pour essayer de soulager la congestion, mais cela n’a pas vraiment fonctionné. Mon corps était fatigué de rester allongé dans le lit d’hôpital, mais je ne pouvais me lever que pour aller aux toilettes. J’étais toujours nauséeuse et j’avais tellement peur de vomir à nouveau. Cette nuit-là, j’ai un peu mieux dormi. La congestion était certainement le pire moment. Ce à quoi je ne m’attendais pas non plus, c’est la bave excessive qui s’est produite. C’était assez dégoûtant et je ne pouvais même pas le sentir sur mon visage quand cela se produisait.
Jour 2 : Je me suis sentie à peu près la même chose que le jour précédent. J’ai marché dans les couloirs pour la première fois, ce qui était excitant, bien que j’étais un spectacle pour les yeux endoloris.La congestion était toujours horrible et je détestais les seringues. Le but était d’injecter les seringues à l’arrière de ma bouche, là où il y a un petit trou à la jonction des mâchoires. Je n’aimais pas la façon dont elles me piquaient les joues. D’autres résidents sont venus me voir et m’ont donné le « feu vert » pour rentrer chez moi. Mes infirmières ont commencé à me détacher de toutes les perfusions et à me présenter ce que je devais faire à la maison pour rester en bonne santé.
J’ai pu rentrer chez moi ce jour-là vers 14 heures, mais j’étais vraiment nerveuse de quitter l’hôpital parce que j’y étais surveillée de très près. Le trajet en voiture était très inconfortable parce que c’était un trajet cahoteux et j’avais tellement mal. Ce jour-là, j’ai pris une douche pour la première fois depuis des jours, mais je suis restée assise tout le temps parce que j’étais tellement dans les vapes. J’ai essayé de rester debout après 21 heures, mais je n’y arrivais pas. Mes parents m’ont donné une petite cloche à sonner quand j’avais besoin de quelque chose. La première nuit à la maison, j’ai pris de l’Oxycodone mais j’ai arrêté après parce que j’ai trébuché et que j’ai vu des monstres sur le mur. (Avez-vous déjà vu La femme en noir ? Moi non plus, mais je suis presque sûr qu’elle traînait dans mon placard cette nuit-là). Je devais prendre mes médicaments avec une petite seringue et je m’étouffais avec parce que je détestais le goût. Tylenol à la cerise et Motrin à la pêche : je suis marqué à vie. Plus jamais.
sur le point de quitter l’hôpital au jour 2
Jours 3-5 : La première semaine a été la pire en ce qui concerne l’alimentation. Tout avait mauvais goût, même les smoothies et les milkshakes que ma famille m’apportait pour essayer de me remonter le moral. Je ne pouvais utiliser qu’une seringue, donc tout ne rentrait pas dans la seringue ou ne pouvait pas être expulsé. J’ai continué à boire des liquides clairs le premier jour à la maison, mais je n’avais toujours pas d’appétit. Je ne veux pas être dégoûtant, mais je n’ai pas fait caca cette semaine. Pas du tout. Je me suis promenée avec des gants de toilette et des serviettes en guise de « chiffons à bave », car je ne contrôlais pas du tout ma bave. J’ai dû dormir avec la tête surélevée et sans pression sur le visage. J’ai souvent utilisé du sérum physiologique dans le nez parce que la congestion ne disparaissait pas. Je souffrais également d’anémie chirurgicale, ce qui me donnait des vertiges et m’empêchait de rester debout pendant de longues périodes. Je faisais deux siestes par jour (bien que cela ne me ressemble pas, lol). Je devais m’asseoir dans la douche parce que j’étais si faible. Je ne mangeais presque rien, même si je commençais à avoir faim. (Pour plus d’infos sur le régime entièrement liquide, vous pouvez aller sur cet article de blog).
Jour 5 : ma bouche en élastique
les ecchymoses sur mon cou dues à la chirurgie
Je crois que le jour 4, ma meilleure amie m’a fait sortir de la maison pour m’emmener au magasin d’artisanat Michael’s, car je détestais être à la maison. Je me sentais bien de conduire mais c’était en fait vraiment dangereux pour moi car j’aurais pu facilement attraper une infection grave parce que la chirurgie a rendu mon système immunitaire temporairement faible. J’étais contente d’aller faire quelque chose qui n’était pas de rester assise sur le canapé toute la journée, mais je ne le recommanderais pas à quelqu’un qui vient de subir une opération. C’était dangereux et j’étais aussi extrêmement fatiguée rien qu’en marchant dans un magasin pendant 30 minutes. 2/10 ne recommanderait pas.
Jour 6/Premier Post-Op : J’étais si excitée de retourner voir mes médecins. Après qu’ils aient enlevé les élastiques qui enserraient ma bouche, j’ai enfin pu ouvrir la bouche et recommencer à parler ! C’était une telle bénédiction parce que mes parents en avaient tellement assez de me voir grogner de façon incohérente. Parler était difficile à cause de l’attelle et du gonflement. Sentir ma nouvelle bouche pour la première fois était la chose la plus étrange. Ma bouche n’avait jamais été dans cette position auparavant, alors c’était tout nouveau pour moi. J’ai dû porter deux élastiques sur les côtés de mes dents 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, pour ne pas trop m’étendre et pouvoir guérir correctement.
Sidenote : quand je dis » attelle « , je veux dire un moulage en plastique qui était câblé dans le haut de ma mâchoire sur mon appareil dentaire. Ma mâchoire inférieure s’insérait très précisément dans ce plâtre. Cela a aidé mes mâchoires à guérir correctement.
J’étais capable de manger avec une cuillère, mais la plupart de l’eau coulait sur mon menton, donc une seringue était toujours ma préférence. La bave était encore pire maintenant que je pouvais ouvrir la bouche. Je devais encore utiliser une petite seringue de bain de bouche spécial et une brosse à dents pour bébé pour nettoyer ma bouche.
Semaine 2 : J’ai arrêté les médicaments contre la douleur parce que le goût était si mauvais, je ne ressentais vraiment plus de douleur et je voulais être capable de conduire. Je dormais toujours avec la tête relevée pour soulager la congestion et j’avais peur d’exercer une pression sur mon visage. Je commençais à parler un peu mieux, mais avec beaucoup de difficultés et en marmonnant. L’enflure était encore très importante et je ne sentais toujours pas la moitié inférieure de mon visage.
L’enflure à la semaine 2
Semaine 3/ 2e postop : J’ai eu ma 2e postop. Ils ont changé la direction de mes élastiques dans ma bouche parce que ma mâchoire inférieure ne s’insérait pas correctement dans mon attelle. Ils ont également commencé à noter les endroits où je retrouvais ou non la sensibilité de mon visage. Mon nez et mes joues ont retrouvé des sensations, mais c’est tout. Je suis retournée au travail cette semaine, ce qui m’a fait très plaisir. Tout le monde à mon travail a été si gentil et m’a soutenu dans mon rétablissement. J’ai dû contrôler ma bave, surtout au travail, car chaque fois que je baissais les yeux, de la bave s’échappait (ce qui était très gênant). J’avais aussi parfois des vertiges et c’est à ce moment-là que les migraines ont commencé. Nous pensons que les migraines sont dues à l’anémie chirurgicale et à la pression exercée par le métal dans mon visage sur mes sinus, mais nous n’en sommes pas encore certains. C’est la semaine où j’ai commencé à me sentir plus moi-même malgré le régime entièrement liquide et l’enflure.
semaine 3- dehors avec ma seringue
semaine 3- à mon 2e post-op
Semaine 4 : J’ai commencé à manger suffisamment au point de pouvoir boire de l’alcool à nouveau. Tout ce que je mangeais devait d’abord passer par un mixeur. J’étais toujours gonflé mais cela devenait moins visible. J’ai enfin pu sourire à nouveau et la vie a recommencé à être normale, même avec l’attelle dans la bouche. Certaines parties de mon visage ressentaient des picotements ou des démangeaisons, mais je ne pouvais jamais les soulager car elles étaient encore engourdies. C’était pourtant un bon signe, car cela signifiait que la sensation revenait. La congestion a également diminué cette semaine et j’en suis très reconnaissante. J’ai recommencé à sortir avec mes amis, ce qui était génial parce que tout ce que je voulais, c’était de vivre une partie d’un été normal en quelque sorte.
semaine 4- au travail et prospère
semaine 4
semaine 5 : J’étais tellement fatigué du régime tout liquide, alors j’ai commencé à avaler des aliments entiers comme les pâtes et l’avocat. J’ai commencé à retrouver la sensation dans ma lèvre supérieure, ce qui m’a aidé à parler. Je me suis sentie suffisamment forte pour pouvoir aller à la salle de sport pour la première fois depuis la fin de l’école. Sortir et rester debout était plus facile et je pouvais maintenant faire des journées complètes au travail. J’avais juste l’air super gonflé mais je me sentais plutôt bien.
semaine 5
semaine 5- week-end du 4 juillet
Semaine 6/3ème Post Op : J’AI FAIT ENLEVER LE SPLINT ! C’était sérieusement si dégoûtant et le toit de ma bouche a commencé à saigner, mais j’étais plus heureux qu’un gros enfant dans un magasin de bonbons. J’ai fait resserrer mon appareil dentaire le jour même et mon orthodontiste m’a dit que je devais porter des élastiques sur le côté droit de ma bouche et sur toute la largeur de mes dents lorsque je dormais. La mastication était vraiment difficile parce que je devais réapprendre aux muscles de mon visage à fonctionner parce que je ne les avais pas utilisés pendant 6 semaines. Le palais était également très douloureux. J’avais l’air d’une personne normale dès que l’attelle a été enlevée, mais je mâchais ma nourriture comme un chien qui lèche le beurre de cacahuète sur son nez. Pas. Joli.
à mon 3ème post op- semaine 6
semaine 6- moments après avoir retiré les crochets chirurgicaux.
semaine 7 : La mastication était encore très difficile au début. La bave avait à peu près disparu avec quelques dérapages ici et là. C’est la semaine où j’ai commencé à poster des photos de moi sur les médias sociaux parce que j’avais enfin l’impression d’être à nouveau présentable. Je trouvais toujours que mon visage était gros, mais les autres ne le remarquaient pas. Je pouvais aussi utiliser une brosse à dents normale, ce qui était incroyable, car le bain de bouche spécial ne faisait plus l’affaire. Je me suis aussi fait une grosse lèvre une fois parce que je n’arrêtais pas de mordre ma lèvre et je ne la sentais pas. Oups.
note : manger du Chick-Fil-A était un vrai défi pour moi, mais ça en valait vraiment la peine
7 semaines
Semaine 8 : Le gonflement était de moins en moins visible. Mon chirurgien a dit que l’enflure diminuerait davantage dans les 6 prochains mois, mais c’était à peu près ce à quoi mon visage allait ressembler.Les élastiques étaient super ennuyeux, mais autrement, je ne pouvais pas me plaindre. La nourriture solide devenait plus facile de jour en jour et vous savez, je sortais tout le temps au restaurant maintenant. Je suis peut-être devenue un peu folle parce que la nourriture solide me manquait tellement. Je pense que j’ai repris une grande partie du poids que j’ai perdu depuis l’opération pendant cette semaine. Oups encore.
8 semaines
Semaine 9 : J’ai eu un peu plus de sensation dans ma lèvre inférieure au point que je pouvais à nouveau sourire doucement. Je préférais encore les aliments mous mais je n’hésitais plus à manger des aliments solides. Je pense que les autres ont remarqué que je luttais pour manger plus que moi. Je suis allée à la plage avec ma famille et j’ai plongé ma tête sous l’eau pour la première fois. C’était bizarre, mais je ne suis pas mort, alors c’était cool. Je me suis aussi mouché pour la première fois, ce qui a mis du temps à arriver. Mais malheureusement, mes sinus étaient encore en mauvais état et j’avais des écoulements nasaux difficiles à contrôler. Ma mère a refusé de s’asseoir en face de moi pendant que je mangeais parce qu’apparemment je mâchais la bouche ouverte et elle trouvait ça dégoûtant. C’est ma faute…
semaine 9-brûlure de soleil
Semaine 10 : L’enflure avait à peu près disparu, ce dont j’étais si heureuse. Je mangeais de la nourriture solide depuis environ un mois. Je me sentais en confiance pour dire que je me sentais 100% bien pendant cette période. Je souriais si facilement à ce moment-là et je devais juste dormir avec des élastiques la nuit. J’ai repris un été normal et j’étais tellement heureuse.
10 semaines
Semaine 11 : Je pense que j’ai commencé à retrouver des sensations dans mes dents, ce que j’ai détesté car mes dents et mes gencives étaient super sensibles. Cela rendait le brossage de mes dents pas agréable. Pas de réels changements par rapport à la semaine précédente. Je me sens toujours bien et j’ai l’air mieux avec chaque jour qui passe.
11 semaines
Semaine 12 : Je me sens 10/10 et comme si je n’avais jamais été opérée. J’ai même pu garder une grande partie du poids que j’ai perdu cet été. Je ne sens toujours pas mon menton et ma lèvre inférieure, mais je m’y suis habitué. Cela devrait finir par revenir, n’est-ce pas ?
C’est tellement incroyable pour moi que j’aie même subi une opération juste en mai. Je pense que j’ai l’air assez normal aussi, mais je suis encore en train de m’habituer à mon « nouveau visage ». Je suis tellement heureuse de mon apparence actuelle (non pas que j’avais un problème avec mon apparence précédente… mais vous comprenez). Le fait que ma mâchoire supérieure se trouve maintenant au-dessus de ma mâchoire inférieure est tellement nouveau et excitant pour moi. C’est agréable de ne plus avoir de sous-occlusion et je ne ressens plus de douleur ou d’inconfort dans mes mâchoires. J’ai encore tendance à avaler mes aliments plutôt que de les mâcher, mais je n’ai plus de restrictions chirurgicales. Je suis allé chez l’orthodontiste cette semaine pour de nouveaux fils et il a dit que je n’avais plus du tout besoin de porter des élastiques. Mes dents n’étaient pas non plus douloureuses après la pose des nouveaux appareils, ce qui me dit que mes dents ne bougent plus. Ce qui est bien, car je suppose qu’elles sont exactement là où elles doivent être ( ?). Mon orthodontiste et mon chirurgien ont dit que j’enlèverai les bagues d’ici la fin de l’année et je ne peux littéralement pas attendre.
3 mois après l’opération, je mange des crabes avec mon père qui a également été opéré dans les années 80. Lui et ses gènes sont la raison de tout cela…
Je veux envoyer un grand cri et merci à tout le monde au centre médical de l’Université du Maryland. Mes infirmières ont été incroyables et on s’est tellement bien occupé de moi. Je pense que mon chirurgien et son équipe ont fait un travail spectaculaire et m’ont beaucoup aidé pendant mon rétablissement.
Mes parents méritent leur propre cri d’encouragement personnel pour m’avoir supporté tout l’été. Ils ont littéralement été ma grâce salvatrice et m’ont aidé à survivre à la chose la plus difficile que j’ai jamais endurée. Même lorsque je leur grognais dessus alors que je ne pouvais pas parler, que je sonnais une cloche au milieu de la nuit pour obtenir des médicaments contre la douleur ou que je bavais de manière incontrôlable sur tous nos meubles, je n’aurais pas réussi à me rétablir sans la TLC de mes merveilleux parents.
Je tiens également à remercier tous mes incroyables amis qui sont venus me rendre visite pendant ma convalescence. Vous êtes tous les meilleurs et je ne vous mérite pas. Vous avez tous égayé mes journées alors que je traversais une période si terrible. Je vous aime beaucoup.
Alors que je suis assis ici à écrire ce post, toute l’expérience me semble comme si c’était il y a une éternité, mais aussi comme si c’était hier. Depuis que j’ai repris l’école, tout le monde me pose des questions sur mon visage et mon été, ce que j’adore. Voir les réactions des gens est hilarant pour moi et j’ai remarqué que certaines personnes ne me reconnaissent même pas de loin. Je trouve ça un peu extrême parce que c’est le même visage, mais dans une nouvelle position. Je suis toujours moi, même si je n’en ai plus l’air à 100%. Un ami m’a également dit que je parle différemment maintenant, mais c’est à débattre. Prochaine étape : l’enlèvement de l’appareil dentaire !
Wow si vous avez lu ce truc en entier, tant mieux pour vous. Merci de lire et d’écrémer !