Il y a un modèle que j’ai vu dans certaines discussions sur la communication augmentative et alternative (CAA) récemment. Les familles et les défenseurs de la communauté Angelman, du syndrome de Rett et d’autres communautés s’unissent contre les faibles attentes, les vocabulaires qui commencent et finissent par « je veux », et les méthodes d’enseignement qui transforment chaque mot en test. Ils ont tout à fait raison. Il y a juste une chose. Ces membres de la famille et ces défenseurs ne devraient pas avoir à séparer l’autisme du diagnostic de leur enfant pour garantir l’accès aux meilleures pratiques de la CAA. Actuellement, ils subissent des pressions pour faire exactement cela.
Une erreur dangereuse
Les parents disent : » Mon enfant veut communiquer. Mon enfant s’intéresse aux gens. Mon enfant veut faire plus que demander des aliments préférés. On ne devrait pas apprendre à mon enfant la communication par des tests. » Eh bien la vérité est que rien de tout cela n’est incompatible avec l’autisme. L’erreur la plus dangereuse n’est pas un diagnostic d’autisme inexact. C’est le « vous ne devez donc pas vous attendre à grand-chose » qui l’accompagne trop souvent. Personne ne devrait avoir à prouver que son diagnostic d’autisme est inexact pour avoir accès à un vocabulaire de CAA plus complet et à des méthodes d’enseignement plus naturelles et respectueuses.
Heureusement, les choses commencent à changer. Cependant, nous avons encore un long chemin à parcourir. Prenons le temps de reconsidérer certaines des hypothèses que nous avons faites sur l’autisme et la communication.
Au delà des récompenses et des méthodes d’enseignement directes
Une affirmation courante est que pour les enfants autistes, toute intervention (PDF), y compris la CAA, devrait se produire pendant la programmation ABA. L’instruction devrait être soigneusement séquencée, avec de nouveaux mots et de nouvelles fonctions de communication ajoutés seulement lorsque les compétences préalables sont maîtrisées. Il y a deux hypothèses principales que je vois souvent pour justifier cela. La première est que les enfants autistes sont par nature peu intéressés par la communication et qu’ils ne commenceront à apprendre à communiquer que s’ils reçoivent un renforcement extrinsèque immédiat. La seconde est que les enfants autistes ne peuvent apprendre que par un enseignement explicite. Pour les enfants qui ne développent pas ou qui ne développent qu’un langage parlé extrêmement limité, nous supposons que ce sont les raisons.
Si nous prenons ces hypothèses pour vraies, la stimulation du langage assisté semble mal adaptée à un enfant diagnostiqué autiste. C’est peut-être la raison pour laquelle il y a très peu de recherches existantes sur cette technique. Cependant, les études* qui existent indiquent que les enfants autistes peuvent apprendre et apprennent effectivement du vocabulaire expressif et réceptif grâce à la stimulation assistée du langage.
Manque d’intérêt ? Regardez encore.
Nous ne pouvons pas réellement savoir que le manque d’intérêt pour la communication est une caractéristique fondamentale de l’autisme. Ce qui est certainement vrai, c’est que la grande majorité des enfants autistes ont une expérience limitée de la communication réussie par rapport aux enfants du même âge qui n’ont pas de difficultés de communication. Cela est déjà vrai au moment du diagnostic. Les expériences négatives s’accumuleront au fil du temps, en particulier pour les enfants dont l’expérience précoce de la communication se fait essentiellement dans des situations de test. Il n’est pas étonnant que de nombreux jeunes enfants autistes arrivent à l’école en montrant peu d’intérêt évident pour l’interaction avec les autres. La tentation est souvent de réagir en augmentant ce que l’on a déjà essayé. Cependant, la communication ne consiste pas seulement à dire les mots que quelqu’un d’autre veut, au moment où il le veut. Nous devons donner l’exemple sans attendre. Nous devons laisser le temps d’explorer le vocabulaire sans surveiller l’enfant. Nous devrions essayer de nous comporter de manière plus réciproque : surveiller les initiations de l’utilisateur et y répondre, plutôt que de toujours diriger l’interaction.
Ne soyez pas ennuyeux !
Une autre complication de l’hypothèse selon laquelle les autistes ne sont pas intéressés par la communication est que si vous choisissez les mots de quelqu’un en fonction de cette hypothèse, vous avez peu de chances de choisir des mots qui lui permettent de dire des choses intéressantes. Si tout ce que quelqu’un peut dire est « Je veux » et une liste de snacks, la plupart des gens ne répondront pas d’une manière plus intéressante que « Oui » ou « Non ». Il est déraisonnable d’espérer que quelqu’un apprenne la valeur de la communication à partir de cela. Lorsque nous supposons que quelqu’un est intéressé, nous sommes plus susceptibles de fournir des mots qui mènent à une communication intéressante, et de nous donner la peine d’être intéressants nous-mêmes. Cela est finalement bénéfique même si la personne n’est pas encore motivée pour communiquer.
Explore davantage.
L’idée qu’un enseignement explicite est nécessaire à l’apprentissage a également des implications pour le vocabulaire que nous mettons à disposition. Je vois fréquemment des plaintes selon lesquelles les enfants et les adolescents autistes se contentent de « stimuler » sur les mots de leur appareil. Les parents et les professionnels craignent que cela n’interfère avec une utilisation significative. Cependant, l’exploration des sons et des mots, même ceux qui ne sont pas encore explicitement enseignés, est un élément fondamental du développement précoce du langage. Il est peu probable que le fait de ne donner accès qu’au vocabulaire déjà enseigné soit meilleur pour les apprenants autistes que pour tout autre apprenant. En fait, Kanner lui-même a commenté la tendance des enfants qu’il a étudiés à « apprendre tout en résistant à l’enseignement » et à démontrer soudainement leur apprentissage au moment où l’on s’y attendait le moins (1951). Bien entendu, cela ne signifie pas que l’on peut supposer qu’un utilisateur apprendra le système par lui-même. La modélisation par les adultes et les pairs reste essentielle. Nous devons juste nous assurer que les enfants autistes ont également du temps pour l’exploration autonome du vocabulaire, comme tout enfant devrait le faire.
Notre compréhension de l’autisme est-elle trop simpliste ?
Une raison pour laquelle je pense que beaucoup de gens font ces hypothèses est qu’ils ne peuvent pas imaginer pourquoi sinon certains enfants autistes n’acquerraient pas une parole communicative. Dans le domaine de la CAA, nous avions une idée de ce à quoi cela ressemblait lorsque la fonction motrice affectait la parole, et l’autisme n’y correspondait pas. Au fur et à mesure que nous en apprenions davantage sur le rôle de l’apraxie dans diverses conditions neurologiques, nous avons réalisé que notre compréhension était trop simpliste. Récemment, une étude publiée dans le Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics a révélé que 63 % des enfants participants initialement diagnostiqués autistes répondaient également aux critères diagnostiques de l’apraxie infantile de la parole (Tierney et al., 2015). Encore plus tôt, une étude de Gernsbacher et al. a révélé que le développement des mouvements coordonnés de la bouche et des mains au cours de la très petite enfance prédisait la fluidité de la parole des enfants autistes à la fin de l’enfance et à l’adolescence (2008). Bien que nous ne puissions certainement pas exclure d’autres facteurs cognitifs, en particulier dans le cas d’une maladie aussi variable que l’autisme, la planification et le contrôle moteurs sont probablement un facteur contributif majeur pour de nombreuses personnes autistes dont la parole est limitée ou inexistante. Même lorsque la déficience intellectuelle ou un autre trouble cognitif est un facteur, ce n’est pas une raison pour limiter les possibilités. Nous savons que les utilisateurs de CAA avec des déficiences intellectuelles significatives bénéficient toujours d’une stimulation du langage assistée et d’un accès au vocabulaire de base.
Il n’y a pas besoin de traiter l’autisme comme une sorte d’exception spéciale aux directives des meilleures pratiques de CAA. Il n’y a pas de bon gatekeeping. Travaillons vers un monde où personne n’a à réfuter un diagnostic pour avoir une chance.
*Cafiero, J. M. (2001). L’effet d’une intervention de communication augmentative sur la communication, le comportement et le programme scolaire d’un adolescent autiste. Focus sur l’autisme et autres troubles du développement, 16(3), pp. 179-89.
*Drager, K. D. R., Postal, V. J., Carrolus, L., Castellano, M., Gagliano, C., & Glynn, J. (2006). L’effet de la modélisation assistée du langage sur la compréhension et la production de symboles chez deux enfants d’âge préscolaire atteints d’autisme. American Journal of Speech-Language Pathology, 15(2), pp. 112-25.
*Jonsson, A., Kristoffersson, L., Ferm, U., & Thunberg, G. (2011). Les planches de communication ComAlong : utilisation et expériences des parents en matière de stimulation du langage assisté. Augmentative and Alternative Communication, 27(2), pp. 103-16.
Gernsbacher, M. A., Sauer, E. A., Geye, H. M., Schweigert, E. K., Hill, G. H. (2008). Infant and toddler oral- and manual-motor skills predict later speech fluency in autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 49(1), pp. 43-50.
Kanner, L. (1951). La conception des ensembles et des parties dans l’autisme infantile précoce. American Journal of Psychiatry, 108(1), pp. 23-6.
Tierney, C., Mayes, S., Lohs, S. R., Black, A., Gisin, E., & Veglia, M. (2015). Quelle est la validité de la liste de contrôle des troubles du spectre autistique lorsqu’un enfant présente une apraxie de la parole ? Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 36(8) : pp. 569-74.