Les soins palliatifs impliquent également une discussion honnête du pronostic et de questions telles que les directives anticipées sur les souhaits du patient concernant l’admission à l’hôpital, la ventilation et la réanimation en cas d’arrêt cardiorespiratoire. Il est surprenant de constater que de nombreux patients ne comprennent pas que, dans la plupart des cas, la BPCO est une maladie évolutive limitant la durée de vie. Les patients qui sont conscients du pronostic ont souvent des inquiétudes quant à la manière dont ils vont mourir, avec une peur prépondérante de mourir d’essoufflement ou d’étouffement, mais ils discutent rarement de ces craintes avec les cliniciens, et ces derniers sont peu enclins à faire part des préoccupations des patients. Parfois, les patients et leurs familles ont des opinions irréalistes sur le pronostic et l’efficacité probable d’interventions telles que la ventilation, mais ces opinions doivent être respectées. Il existe également des preuves de différences culturelles dans l’acceptation des directives anticipées, à la fois entre les groupes culturels au sein des pays et entre les pays eux-mêmes, mais dans l’ensemble, leur utilisation est en augmentation.
Des inquiétudes ont été exprimées quant au fait que les patients pourraient changer d’avis et ne pas vouloir de thérapies de maintien en vie lorsqu’elles deviennent nécessaires ; cependant, lorsque cela a été étudié, en général, il semble y avoir une cohérence entre les décisions de fin de vie et les préférences énoncées dans les directives anticipées , mais bien sûr, les patients sont libres de changer d’avis sur l’acceptation ou le rejet du traitement s’ils le souhaitent. Il est prouvé que la planification préalable des soins améliore les soins de fin de vie et la satisfaction du patient et de sa famille, réduit le stress, l’anxiété et la dépression chez les proches survivants et diminue le coût des soins. Il est important que les détails des directives anticipées soient régulièrement revus avec les patients pour s’assurer que leurs instructions reflètent leurs souhaits actuels.
Bien que souvent inconfortable pour les cliniciens, une communication ouverte concernant la mort est importante pour atténuer les craintes des patients et leur permettre de prendre des décisions concernant la gestion de leurs soins en fin de vie. Les patients atteints de BPCO trouvent qu’il est particulièrement difficile de prendre des décisions à l’avance concernant les plafonds de soins et même lorsqu’ils ont eu une expérience préalable d’interventions telles que la ventilation non invasive, ils font confiance à leur médecin pour prendre la bonne décision quant à son utilisation future, plutôt que de prendre leur propre décision. Néanmoins, il est important qu’ils aient l’occasion de discuter de ces questions.
Les patients atteints de BPCO apprécient la continuité des soins et le réconfort apporté par leur équipe de soins de santé primaires et les médecins généralistes reconnaissent qu’ils sont dans une position clé pour fournir et coordonner les soins palliatifs et de fin de vie pour les patients atteints de BPCO ; cependant, la plupart d’entre eux trouvent difficile d’initier ces discussions, en partie en raison des contraintes de temps perçues, mais aussi parce qu’ils ont du mal à identifier quand elles sont appropriées, étant donné la difficulté de prédire le pronostic dans la BPCO par rapport au cancer . Les cliniciens se sentent souvent mal à l’aise lorsqu’il s’agit d’aborder les questions de fin de vie et évitent délibérément de le faire. Il existe cependant des stratégies pratiques qui peuvent être utilisées pour faciliter ces discussions : évoquer les implications du diagnostic ; utiliser l’incertitude pour faciliter la discussion ; établir une relation avec les patients ; être attentif et respectueux ; commencer la discussion tôt dans l’évolution de la maladie ; identifier et utiliser les opportunités telles qu’une exacerbation ou une hospitalisation pour discuter du pronostic ; et travailler en équipe. Les patients atteints d’une maladie avancée sont souvent réceptifs au double programme : « Le déclin progressif des activités de la vie quotidienne et l’isolement social des patients atteints de BPCO en phase terminale se traduisent par des changements dans les rôles et les responsabilités des conjoints et des familles. Ils assument fréquemment de nouveaux rôles multiples au fur et à mesure que la maladie progresse, notamment en soignant le patient et en prenant en charge toutes les tâches ménagères . Cela peut les mettre à rude épreuve et ils ont également besoin du soutien psychosocial qu’offrent les soins palliatifs, ainsi que des conseils en matière de deuil après le décès du patient .
Le rapport de la Stratégie mondiale pour le diagnostic, la gestion et la prévention de la bronchopneumopathie chronique obstructive (GOLD) recommande désormais « que tous les cliniciens prenant en charge des patients atteints de BPCO soient conscients de l’efficacité des approches palliatives pour le contrôle des symptômes et les utilisent dans leur pratique » . Bien que les soins palliatifs ne se limitent pas aux soins de fin de vie, les cliniciens qui prennent en charge des patients atteints de maladies respiratoires avancées feraient bien de réfléchir aux paroles de Dame Cicely Saunders, fondatrice du mouvement moderne des hospices au Royaume-Uni : « La façon dont les gens meurent reste dans la mémoire de ceux qui continuent à vivre ».