A palliatív ellátás magában foglalja a prognózis őszinte megbeszélését és olyan kérdéseket is, mint a beteg kórházi felvételre, lélegeztetésre és újraélesztésre vonatkozó kívánságairól szóló előzetes utasítás, amennyiben a szív- és légzésleállás bekövetkezik. Meglepő módon sok beteg nem érti, hogy a COPD a legtöbb esetben progresszív, életkorlátozó állapot. Azok a betegek, akik tisztában vannak a prognózissal, gyakran aggódnak a haláluk módjával kapcsolatban, és elsősorban attól tartanak, hogy légszomj vagy fulladás miatt halnak meg, de ezeket a félelmeket ritkán beszélik meg a klinikusokkal, és a klinikusok rosszul ismerik fel a betegek aggályait. Néha a betegeknek és családtagjaiknak irreális nézeteik vannak a prognózisról és az olyan beavatkozások valószínűsíthető hatékonyságáról, mint a lélegeztetés, de ezeket a nézeteket tiszteletben kell tartani. Az előzetes utasítások elfogadásában kulturális különbségek is kimutathatók, mind az országokon belüli kulturális csoportok között, mind maguk az országok között, de összességében használatuk egyre növekszik .
Kifejeződtek olyan aggodalmak, hogy a betegek meggondolhatják magukat, és nem akarják az életet meghosszabbító kezeléseket, amikor azok szükségessé válnak; azonban amikor ezt vizsgálták, úgy tűnik, hogy általában összhangban vannak az élet végi döntések és az előzetes utasításokban megfogalmazott preferenciák , de természetesen a betegek szabadon meggondolhatják magukat a kezelés elfogadásával vagy elutasításával kapcsolatban, ha úgy kívánják. Bizonyított tény, hogy az előzetes gondozási tervezés javítja az élet végi ellátást, a betegek és a családok elégedettségét, és csökkenti a túlélő hozzátartozók stresszét, szorongását és depresszióját, valamint csökkenti az ellátás költségeit. Fontos, hogy az előzetes utasítások részleteit rendszeresen felülvizsgálják a betegekkel annak biztosítása érdekében, hogy utasításaik tükrözzék aktuális kívánságaikat.
Bár a klinikusok számára gyakran kellemetlen, a halálról szóló nyílt kommunikáció fontos a betegek félelmeinek enyhítése és annak lehetővé tétele érdekében, hogy a betegek döntéseket hozhassanak az életük végén történő ellátásuk irányításáról. A COPD-s betegek különösen nehezen tudnak előre döntést hozni az ellátás felső határáról, és még akkor is, ha korábban már volt tapasztalatuk az olyan beavatkozásokról, mint a nem invazív lélegeztetés, inkább bíznak orvosukban, hogy a jövőben helyesen dönt annak alkalmazásáról, minthogy saját döntést hozzanak . Mindazonáltal fontos, hogy lehetőséget kapjanak az ilyen kérdések megvitatására.
A COPD-s betegek értékelik az alapellátási csapat által nyújtott ellátás folyamatosságát és a megnyugtatást, és a háziorvosok elismerik, hogy kulcspozícióban vannak a COPD-s betegek palliatív és élet végi ellátásának biztosításában és koordinálásában; a legtöbbjük azonban nehezen kezdeményezi ezeket a megbeszéléseket, részben a vélt időhiány miatt, de azért is, mert nehezen tudják megállapítani, hogy mikor lenne megfelelő, mivel a COPD esetében a rákhoz képest nehéz megjósolni a prognózist . A klinikusok gyakran kényelmetlenül érzik magukat, ha az élet végével kapcsolatos kérdésekről van szó, és szándékosan kerülik ezt. Vannak azonban olyan gyakorlati stratégiák, amelyekkel megkönnyíthetők ezek a megbeszélések: a diagnózis következményeinek felvetése; a bizonytalanság felhasználása a megbeszélés megkönnyítésére; kapcsolatépítés a betegekkel; törődés és tisztelet; a megbeszélés megkezdése a betegség korai szakaszában; a prognózis megbeszélésére alkalmas alkalmak – például súlyosbodás vagy kórházi kezelés – felismerése és kihasználása; és csapatmunka. Az előrehaladott betegségben szenvedő betegek gyakran fogékonyak a kettős napirendre: “Reméljük és várjuk a legjobbat, és készüljünk fel a legrosszabbra” .
A COPD végstádiumában szenvedő betegek mindennapi élettevékenységeinek fokozatos csökkenése és társadalmi elszigetelődése a házastársak és családok szerepének és felelősségének megváltozásában is tükröződik. A betegség előrehaladtával gyakran több új szerepet vállalnak, beleértve a beteg ápolását és a háztartási feladatok átvételét . Ez jelentős megterhelést jelenthet számukra, és szükségük van a palliatív ellátás által nyújtott pszichoszociális támogatásra, valamint a beteg halála után a gyásztanácsadásra.
A krónikus obstruktív tüdőbetegség diagnózisára, kezelésére és megelőzésére vonatkozó globális stratégia (GOLD) jelentése most azt ajánlja, hogy “minden COPD-s beteget kezelő klinikusnak tisztában kell lennie a palliatív megközelítések hatékonyságával a tünetek ellenőrzésében, és alkalmaznia kell azokat a gyakorlatában” . Bár a palliatív ellátás többről szól, mint az élet végi ellátásról, az előrehaladott légúti betegségben szenvedő betegeket kezelő klinikusok jól tennék, ha elgondolkodnának Dame Cicely Saunders, az Egyesült Királyság modern hospice-mozgalmának megalapítója szavain: “Az, hogy az emberek hogyan halnak meg, azok emlékezetében marad, akik tovább élnek” .
.