Getty
Amikor az 1990-es évek közepén elkezdtem fogadni betegeket rákgenetikai tanácsadás és vizsgálat céljából, az egyik legnagyobb félelem, amit betegeink kifejeztek, az volt, hogy a genetikai vizsgálat tönkreteheti a biztosíthatóságukat. Őszintén szólva a genetikai tanácsadók osztották ezt a félelmet. Ismeretlen területre léptünk, és nem volt útiterv vagy előzmény, amely megmutatta volna, hogyan fogják felhasználni a pácienseink adatait. Ha egy egészséges páciens tesztje pozitív lenne egy olyan genetikai mutációra, amely növeli a rákos megbetegedés kockázatát, lehetetlenné tenné számára az egészségbiztosítást? Azok számára, akik már biztosítottak, emelkedne a biztosítási díjuk? Ha egy beteg munkahelyet váltana, nehezen kapna újbóli biztosítást? Genetikai állapota akár azt is megakadályozhatja, hogy megkapja azt a munkát vagy előléptessék?
A félelem annyira átható volt a tünetmentes vizsgálat előtti világban, hogy egyes betegek álnevet használtak, és készpénzzel fizettek a genetikai vizsgálatért. Ez több okból is problémás volt, többek között azért, mert ha a páciens tesztje pozitív lett egy mutációra, a klinikusainak hozzáférniük kellett ehhez az információhoz, hogy igazolni tudják az extra szűrés és felügyelet és/vagy profilaktikus műtét elrendelését. Szerencsére az idők megváltoztak. Jelenleg több olyan törvény van érvényben (HIPAA és GINA), amely megvédi a betegeket az egészségbiztosítási genetikai diszkriminációtól. Ezeknek a törvényeknek vannak hibái és kiskapui, de nagyrészt védelmet nyújtanak a tömegek számára, különösen az egészséges egyének számára, akik a jövőbeli kockázataik megismerése érdekében vizsgálatokat végeznek. Az elmúlt két évtizedben kevés olyan esetet dokumentáltak, amikor megpróbálták áthágni ezeket a törvényeket, de mindenképpen fenn kell tartanunk ezeket a védelmeket. A figyelmeztetés azonban az, hogy ezek a törvények nem nyújtanak védelmet az élet-, a tartós ápolási, a rokkantsági vagy a kiegészítő rákbiztosításokkal szemben.
Getty
Miért? Az egyszerű válasz az, hogy ezek a biztosítási típusok olyan megalapozott becsléseken alapulnak, amelyeket ezek a biztosítótársaságok tesznek arról, hogy meddig fogsz élni. Az életbiztosítások esetében például Ön addig fizeti a biztosítási díjakat, amíg él, ők befektetik ezeket a díjakat, és halála után kifizetik a kedvezményezettnek. Ha Ön hosszú életet él, mindketten nyernek. Ha rövid ideig él, előfordulhat, hogy a kedvezményezettnek sokkal több pénzt fizetnek ki, mint amennyit Öntől beszedtek. Ha ez kisszámú ügyfélnél fordul elő, akkor vállalhatják a kockázatot. De ha a kockázati táblázatuk tele van olyan emberekkel, akikről tudják, hogy a közeljövőben nagy a kockázata annak, hogy életveszélyes betegségek alakulnak ki náluk, akkor a díjak mindenki számára általánosságban megfizethetetlenné válhatnak, és az iparág üzleti modellje összeomolhat.
Ezért ezek a biztosítók számos adatot használnak fel annak eldöntésére, hogy kit és milyen áron biztosíthatnak. A középkorú és idősebb ügyfeleknél ezek közé tartoznak a vérmarkerek, a BMI, a dohányzás, a mozgásszokások és a kórlapok részletes áttekintése. Ha az orvosi feljegyzések genetikai információkat is tartalmaznak, igen, azt is felhasználják.
Elhangzottak olyan törvényjavaslatok, amelyek megtiltanák az életbiztosítóknak, hogy genetikai adatokat használjanak az életbiztosítási döntések meghatározásakor. De van ennek értelme? Valószínűleg nem. Mint ahogy annak sem lenne értelme, ha megtiltanák nekik, hogy átnézzék az orvosi kartonodat (amely tartalmazza a családtörténeti adataidat), a vérnyomásodat vagy az EKG eredményeidet. Hogy miért? Mert ez aláássa azt a mérleget, amelyen az iparág egyensúlyoz. Ha az iparág fenntarthatatlanná válik, az senkinek sem segít az érintetteken.
Valószínűleg több értelme van annak, ha a genetikai közösség együttműködik az életbiztosítási iparággal annak érdekében, hogy biztosítsa a genetikai vizsgálatokkal kapcsolatos oktatásukat és azt, hogy ez mit jelent az ügyfél számára. Minden egyes genetikai szakmai társaságnak rendelkeznie kellene olyan szakértőkkel, akik megkeresik ezeket a biztosítótársaságokat, kapcsolatokat építenek ki és együttműködnek velük annak érdekében, hogy biztosítsák, hogy megértik a genetikai vizsgálatot és azt, hogy ez mit jelent a betegek számára, és fordítva.
Néhány évtizeddel ezelőtt volt egy betegem, akinek a családjában egy Lynch-szindrómának nevezett örökletes vastagbélrák-szindróma szerepelt. Ennek a férfinak a családjában sokan meghaltak az ebben a szindrómában előforduló rákos megbetegedésekben, és mindannyian egyetlen genetikai mutációt hordoztak. Páciensemet megvizsgálták erre a családi mutációra, és nem hordozta – nagyszerű hír! Ez azt jelentette, hogy “valódi negatív” volt, és a rák kockázata a lakossági kockázatra csökkent. Mégis megtagadták tőle az életbiztosítást. Ennek egyáltalán nem volt tudományos vagy orvosi értelme, és felhívtam az életbiztosító társaságot, hogy érveljek ezzel kapcsolatban. Nem tudtam rávenni az ügynököt, hogy meghallgassa az érveket, vagy a levelemet, és nem változtattak a hibás döntésükön. Kellemes meglepetéssel tapasztaltam, hogy az iparág egésze fejlődött az elmúlt két évtizedben. Sok tervezet valóban biztosít olyan embereket, akik örökletes rákmutációkat hordoznak, feltéve, hogy rendszeresen járnak orvoshoz, megfigyelésen vesznek részt, és mindent megtesznek annak érdekében, hogy csökkentsék e betegségek kockázatát. Miért? Mert ez biztonságosabb, mint biztosítani valakit, aki nagy kockázatnak van kitéve, de nem tud róla, vagy aki nem vesz róla tudomást.
Azt is megtanultam, hogy a különböző társaságok hajlandóak nagyobb kockázatot vállalni a különböző betegségterületeken (pl. cukorbetegség, szívbetegség). A biztosítási alkuszok segíthetnek az ügyfeleknek megtalálni az igényeiknek megfelelő biztosítótársaságot, így több ember találhat élet-, tartós ápolási vagy rokkantsági biztosítást, akinek szüksége van rá.
A fogyasztók másik gyakori aggodalma: az életbiztosító társaságom ejthet-e engem, ha rák, szívbetegség vagy más betegség alakul ki nálam? A jó hír az, hogy ha Ön fizeti a díjait, és őszinte volt a kockázatvállalási folyamat során, akkor nem ejthetik Önt. Ez a döntés végleges, és a kötvény az Öné.
A genetikai vizsgálatot néha akut helyzetben végzik el, amikor egy személynél rákos megbetegedés alakul ki, és szüksége van a megfelelő kezelésre, vagy egy gyermeknél anyagcsere-válság alakul ki. Az újszülöttkori szűrés részeként is elvégzik, vagy amikor egy személynél fejlődési elmaradás áll fenn. Ezekben a helyzetekben a genetikai vizsgálatok gyakran időérzékenyek, és életmentőek lehetnek, vagy egész életen át tartó orvosi kezeléshez és útmutatáshoz szükségesek. Más esetekben azonban, mint például a tüneteket megelőző vizsgálat, a fogyasztónak lehet ideje mérlegelni, hogy elvégeztesse-e a vizsgálatot, és ha igen, mikor, és hogy ezt hogyan kell időzíteni a biztosítási kötvények megkötése körül.
Milyen tanácsot adhatok azoknak, akik genetikai vizsgálatot és életbiztosítást fontolgatnak?
– Ha lehetséges, még a genetikai vizsgálat elvégzése előtt kösse meg a kötvényt. Így őszintén elmondhatja, hogy nem ismeri az örökletes kockázatát.
– Ha már volt klinikai genetikai vizsgálaton, ne hazudjon erről (vagy más egészségügyi tényeiről). Ez biztosítási csalás, és érvénytelenítheti a biztosításodat, és nagy bajba kerülhetsz.
– Ha teheti, kössön életbiztosítást fiatalon. Ha egy nagyvállalatnál dolgozol, ez gyakran havi néhány dollárért lehetséges. Én húszéves koromban kötöttem egy olyan csomagot a munkáltatómtól, ami havi néhány dollárba került, és nem volt szükség orvosi vizsgálatra vagy orvosi karton felülvizsgálatára, mert olyan fiatal voltam. A nővéremet neveztem meg kedvezményezettnek, tudván, hogy ezt meg tudom változtatni, ha/amikor megnősülök és gyerekeim lesznek.
– Ne add fel! Ha életbiztosításra, tartós ápolásra vagy rokkantsági biztosításra van szüksége, keressen egy biztosítási brókert, aki segít megtalálni az Ön igényeinek leginkább megfelelő konstrukciót.
Sok spekuláció kering arról, hogy a biztosítótársaságok a döntéseik meghozatalához ráteszik a kezüket a közvetlenül a fogyasztóknak szóló tesztelő cégek egyéni nyers adataira, ezért megkérdeztem néhány orvosigazgatót – nem hivatalosan – ezekről a pletykákról. A válaszuk egyszerre lepett meg és örültem neki: “Soha nem tennénk ilyet. Először is, ez illegális. Másodszor pedig – ez még csak nem is orvosi minőségű adat. Miért akarnánk rossz adatokat?”
Ki mondta, hogy egy öreg kutya nem tanulhat új trükköket?