Van egy minta, amit mostanában láttam néhány augmentatív és alternatív kommunikációs (AAC) vitában. Az Angelman-, Rett-szindrómás és más közösségek családjai és szószólói összefognak az alacsony elvárások, az “akarom”-mal kezdődő és végződő szókincs és az olyan tanítási módszerek ellen, amelyek minden szót tesztnek tekintenek. Teljesen igazuk van. Csak egy dolog van. Ezeknek a családtagoknak és szószólóknak nem szabadna elválasztaniuk az autizmust a gyermekük diagnózisától ahhoz, hogy biztosítsák a hozzáférést az AAC legjobb gyakorlataihoz. Jelenleg nyomás nehezedik rájuk, hogy pontosan ezt tegyék.
Veszélyes hiba
A szülők azt mondják: “A gyermekem kommunikálni akar. A gyermekem törődik az emberekkel. A gyermekem többet akar tenni, mint kérni a preferált ételeket. A gyermekemet nem teszteléssel kell megtanítani a kommunikációra”. Nos az igazság az, hogy mindezek egyike sem összeegyeztethetetlen az autizmussal. A legveszélyesebb hiba nem a pontatlan autizmus diagnózis. Hanem az “ezért ne várjon sokat”, ami túl gyakran társul hozzá. Senkinek sem kellene bizonyítania, hogy az autizmus diagnózisa pontatlan ahhoz, hogy hozzáférjen egy átfogóbb AAC szókincshez és természetesebb, tisztelettudóbb tanítási módszerekhez.
Szerencsére a dolgok kezdenek megváltozni. Azonban még hosszú út áll előttünk. Szánjunk egy kis időt arra, hogy átgondoljunk néhány feltételezést az autizmusról és a kommunikációról.
A jutalmazáson és a közvetlen tanítási módszereken túl
Az egyik gyakori állítás az, hogy az autista gyermekek esetében minden beavatkozásnak (PDF), beleértve az AAC-t is, az ABA programozás során kell történnie. Az oktatást gondosan szekvencionálni kell, és csak akkor kell új szavakat és kommunikációs funkciókat hozzáadni, amikor az előfeltételezett készségeket már elsajátították. Ezt két fő feltételezéssel látom gyakran igazolni. Az első az, hogy az autista gyermekek eleve érdektelenek a kommunikáció iránt, és csak akkor kezdenek el kommunikációt tanulni, ha azonnali külső megerősítést kapnak. A második, hogy az autista gyerekek csak explicit tanítással képesek tanulni. Azon gyermekek esetében, akik nem vagy csak rendkívül korlátozottan fejlesztik a beszélt nyelvet, feltételezzük, hogy ezek az okok.
Ha ezeket a feltételezéseket igaznak vesszük, a támogatott nyelvi stimuláció rossz választásnak tűnik egy autizmussal diagnosztizált gyermek számára. Talán ezért van az, hogy nagyon kevés létező kutatás létezik erről a technikáról. A létező tanulmányok* azonban azt mutatják, hogy az autista gyermekek képesek és meg is tanulják az expresszív és receptív szókincset a támogatott nyelvi stimuláció segítségével.
Az érdeklődés hiánya? Nézze meg újra.
Valójában nem tudhatjuk, hogy a kommunikáció iránti érdeklődés hiánya az autizmus alapvető jellemzője. Ami biztosan igaz, az az, hogy az autista gyerekek túlnyomó többsége korlátozott tapasztalatokkal rendelkezik a sikeres kommunikáció terén, összehasonlítva a kommunikációs zavarok nélküli, hasonló korú gyerekekkel. Ez már a diagnózis felállításakor igaz. A negatív tapasztalatok az idő előrehaladtával tovább gyarapodnak, különösen azoknál a gyermekeknél, akiknek a kommunikációval kapcsolatos korai tapasztalatai nagyrészt tesztelési helyzetekben szerezhetők. Nem csoda, hogy sok autista kisgyermek érkezik az iskolába, és kevés nyilvánvaló érdeklődést mutat a másokkal való interakció iránt. Gyakran az a kísértés, hogy úgy reagáljunk, hogy fokozzuk azt, amivel már eddig is próbálkoztunk. A kommunikáció azonban nem csak abból áll, hogy kimondjuk azokat a szavakat, amiket valaki más akar, pont akkor, amikor ő akarja. Elvárások nélkül kell modelleznünk. Időt kell biztosítanunk a szókincs felfedezésére anélkül, hogy a gyermek felett lebegnénk. Meg kellene próbálnunk kölcsönösebben viselkedni: figyelni és reagálni a felhasználó kezdeményezéseire, ahelyett, hogy mindig irányítanánk az interakciót.
Ne legyünk unalmasak!
A másik bonyodalom azzal a feltételezéssel kapcsolatban, hogy az autistákat nem érdekli a kommunikáció, hogy ha valaki szavait ezen feltételezés alapján választjuk ki, akkor nem valószínű, hogy olyan szavakat választunk, amelyekkel érdekes dolgokat mondhat. Ha valaki csak annyit tud mondani, hogy “akarok” és egy listát a rágcsálnivalókról, a legtöbb ember nem fog érdekesebb módon válaszolni, mint “Igen” vagy “Nem”. Ésszerűtlen elvárni bárkitől is, hogy ebből megtanulja a kommunikáció értékét. Ha feltételezzük, hogy valaki érdeklődik, nagyobb valószínűséggel adunk olyan szavakat, amelyek érdekes kommunikációhoz vezetnek, és nagyobb eséllyel vesződünk azzal, hogy mi magunk is érdekesek legyünk. Ez végső soron akkor is előnyös, ha az illető még nem motivált a kommunikációra.
Tudjon meg többet.
Az az elképzelés, hogy a tanuláshoz explicit tanításra van szükség, az általunk rendelkezésre bocsátott szókincsre is hatással van. Gyakran találkozom olyan panaszokkal, hogy az autista gyerekek és tizenévesek egyszerűen “stimulálják” az eszközükben lévő szavakat. Mind a szülők, mind a szakemberek aggódnak, hogy ez akadályozza az értelmes használatot. A hangok és szavak felfedezése azonban, még azoké is, amelyeket még nem tanítottak meg explicit módon, alapvető része a korai nyelvi fejlődésnek. Ha csak a korábban tanult szókincshez biztosítunk hozzáférést, az valószínűleg nem lesz jobb az autista tanulók számára, mint bármely más tanuló számára. Valójában maga Kanner is megjegyezte, hogy az általa vizsgált gyermekek hajlamosak “tanulni, miközben ellenállnak a tanításnak”, és hirtelen akkor mutatnak tanulási hajlamot, amikor azt a legkevésbé várják (1951). Ez persze nem jelenti azt, hogy nyugodtan feltételezhetjük, hogy a felhasználó megtanítja magának a rendszert. A felnőttek és a társak modellezése még mindig létfontosságú. Csak arról kell gondoskodnunk, hogy az autizmussal élő gyerekeknek is legyen idejük az önirányított szókincsfeltárásra, mint ahogyan bármelyik gyereknek kellene.”
Túl leegyszerűsítő az autizmusról alkotott képünk?
Az egyik ok, amiért szerintem sokan azért teszik ezeket a feltételezéseket, mert nem tudják elképzelni, mi másért nem sajátítanák el egyes autizmussal élő gyerekek a kommunikatív beszédet. A támogató kommunikáció területén volt egy elképzelésünk arról, hogyan néz ki, ha a motoros funkciók befolyásolják a beszédet, és az autizmus nem illett bele. Ahogy egyre többet tudtunk meg az apraxia szerepéről a különböző neurológiai állapotokban, rájöttünk, hogy a felfogásunk túlságosan leegyszerűsítő volt. Nemrégiben a Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics című folyóiratban megjelent tanulmány megállapította, hogy az eredetileg autizmussal diagnosztizált gyermek résztvevők 63%-a a gyermekkori beszédapraxia diagnosztikus kritériumainak is megfelelt (Tierney és mtsai., 2015). Még korábban Gernsbacher és munkatársai tanulmánya megállapította, hogy mind az összehangolt száj-, mind a kézmozgások fejlődése a nagyon korai gyermekkorban előre jelezte az autista gyermekek beszédfolyamatosságát a későbbi gyermek- és serdülőkorban (2008). Bár természetesen nem zárhatunk ki más kognitív tényezőket, különösen egy olyan változatos állapot esetében, mint az autizmus, a motoros tervezés és irányítás valószínűleg sok korlátozott beszédkészségű vagy beszédképtelen autista esetében fontos tényező. Még ha az értelmi fogyatékosság vagy más kognitív zavar tényező is, ez nem ok arra, hogy korlátozzuk a lehetőségeket. Tudjuk, hogy a jelentős értelmi fogyatékossággal rendelkező segédeszköz-használók még mindig profitálnak a támogatott nyelvi stimulációból és az alapvető szókincshez való hozzáférésből.
Nem kell az autizmust valamiféle különleges kivételként kezelni a segédeszköz-használat legjobb gyakorlatára vonatkozó irányelvek alól. Nincs jó kapuőrség. Dolgozzunk egy olyan világért, ahol senkinek sem kell megcáfolnia egy diagnózist ahhoz, hogy esélyt kapjon.
*Cafiero, J. M. (2001). Egy augmentatív kommunikációs beavatkozás hatása egy autista serdülő kommunikációjára, viselkedésére és tanulmányi programjára. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 16(3), pp. 179-89.
*Drager, K. D. R., Postal, V. J., Carrolus, L., Castellano, M., Gagliano, C., & Glynn, J. (2006). A támogatott nyelvi modellezés hatása a szimbólumok megértésére és előállítására 2 autista óvodáskorú gyermeknél. American Journal of Speech-Language Pathology, 15(2), pp. 112-25.
*Jonsson, A., Kristoffersson, L., Ferm, U., & Thunberg, G. (2011). A ComAlong kommunikációs táblák: a szülők használata és tapasztalatai a támogatott nyelvi stimulációról. Augmentative and Alternative Communication, 27(2), pp. 103-16.
Gernsbacher, M. A., Sauer, E. A., Geye, H. M., Schweigert, E. K., Hill, G. H. (2008). Csecsemő- és kisgyermekkori orális és manuális-motoros készségek előrejelzik a későbbi beszédfolyamatosságot autizmusban. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 49(1), pp. 43-50.
Kanner, L. (1951). Az egészek és részek felfogása a korai csecsemőkori autizmusban. American Journal of Psychiatry, 108(1), pp. 23-6.
Tierney, C., Mayes, S., Lohs, S. R., Black, A., Gisin, E., & Veglia, M. (2015). Mennyire érvényes az autizmus spektrumzavarra vonatkozó ellenőrző lista, ha a gyermeknek beszédapraxiája van? Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 36(8): pp. 569-74.