By Emilie Le Beau Lucchesi
Május 21, 2020, 8:00 am CDT
- Tweet
Image from .com.
2014 őszén Brittany Maynard 28 évesen agydaganatban haldoklott. Utolsó hetei fájdalommal, alvásképtelenséggel és gyakori rohamokkal teltek – mondja férje, Dan Diaz.
Maynard utolsó hetei közé tartozott az is, hogy megbeszélték, mikor veszi be a halálos gyógyszert, amely mély álomba taszítja – és aztán véget vet az életének. Maynard legálisan kapta a receptet Oregonban, ahol Diaz szerint a végstádiumban lévő betegek számára lehetővé teszik, hogy egy orvostól kérjék az életük végét jelentő receptet.
Az amerikaiak mintegy 21%-a él olyan államban, amely engedélyezi az orvosi segítséget a haldokláshoz. Nyolc államban és a Columbia körzetben van törvény a méltóságteljes halálról, más néven a haldokláshoz nyújtott orvosi segítségről. Ezek közé az államok közé tartozik Kalifornia, Colorado, Hawaii, Maine, New Jersey, Oregon, Vermont és Washington, a Compassion & Choices, egy érdekvédelmi csoport szerint.
Bár ezek az államok engedélyezik az orvosi segítséget a haldoklásban, az állami törvények konkrét korlátozásokat tartalmaznak arra vonatkozóan, hogy a beteg mikor és hogyan veheti be a receptet. A haldokláshoz nyújtott orvosi segítséget támogató törvények szószólói a kritériumok enyhítését szorgalmazzák, hogy több beteg férhessen hozzá, és több szolgáltató nyújthasson támogatást.
A hozzáférésnek vannak akadályai, mint például a hivatalos kérelmek közötti várakozási idő. Egyes államokban a betegeknek 15 napot kell várniuk az egyes kérelmek között, és több orvosnál is meg kell ismételniük a folyamatot. A védők azzal érvelnek, hogy nem minden végstádiumban lévő beteg képes túlélni a várakozási időt.
A másik hozzáférési probléma a gyógyszerfogyasztás módjával kapcsolatos. Minden olyan állam, amely engedélyezi a haldokláshoz nyújtott orvosi segítséget, megköveteli, hogy a beteg maga állítsa elő a gyógyszert, és a recept kiváltásának időpontjában szellemileg cselekvőképes legyen. Ez azt jelenti, hogy a betegnek döntést kell hoznia arról, hogy mikor veszi be a receptet, hogy a törvény keretein belül maradhasson.
Egy Lou Gehrig-kórban vagy amyotrófiás laterálszklerózisban szenvedő beteg például idővel elveszítheti a nyelés képességét. A betegnek meg kellene beszélnie a betegség előrehaladását az orvosával vagy a hospice ápolójával. De egyes vallási szervezetek megtiltják alkalmazottaiknak, hogy az élet végéről beszélgessenek, vagy hogy jelen legyenek a recept elfogyasztásakor.
Maynard esetében attól tartott, hogy egy rokkantságot okozó agyvérzés miatt képtelenné válik a gyógyszer önálló lenyelésére. Az utolsó hetekben Maynard naponta tapasztalt heves rohamokat, mondja Diaz.
“Elérkeztünk arra a pontra, hogy azokban a napokban élsz? Vagy csak átszenveded őket?”
“Ekkor mondta Brittany: ‘Ez az én időm. Jó életet éltem. Attól félt, hogy ami ezután következik számára, az egy agyvérzés lesz. Teljesen elveszítheti a kommunikációs képességét. Elveszítheti a nyelési képességét. Azt mondta: “Kizárt, hogy így haljak meg, a saját testembe zárva.””
Brittany Maynard és a kutyája. A halálhoz való jog
Amikor Maynardnál először diagnosztizálták, Kaliforniában élt. Az állam még nem fogadta el az élet végének megválasztásáról szóló törvényt, és Maynard szerette volna ezt a lehetőséget.
“Össze kellett pakolnunk a fél házunkat egy U-Haulba, elbúcsúzni a családtól és a barátoktól, és fel kellett hajtanunk Oregonba” – mondja Diaz.
Oregonban Maynard és Diaz kibérelt egy házat, és talált egy egyetemi kórházhoz kapcsolódó orvosi ellátócsoportot. Maynard rezidenssé vált, és bekerült a klinikai vizsgálatokba. Ahogy a betegsége előrehaladt, Maynard megszerezte a halálos receptet is, és azt tervezte, hogy beveszi, mielőtt elveszíti a nyelési és kommunikációs képességét.
A jelenlegi állami törvények szerint a betegnek mind a recept kérésekor, mind a bevételekor beszámíthatónak kell lennie. Az orvosok feladata annak biztosítása, hogy a betegek minden kritériumnak megfeleljenek a recept megírásakor.
“Ezek a szerepek konkrétan meg vannak határozva. fel kell mérniük a prognózist, a diagnózist, a beteg elmeállapotát, szellemi képességeit, tájékoztatniuk kell a beteget az élet végi ellátás minden lehetőségéről” – mondja Barbara Coombs Lee, ügyvéd és egykori portlandi ápoló, aki segített az oregoni törvény kidolgozásában.
Az Egyesült Államokban illegálisnak minősülő eutanázia azt jelenti, amikor “a páciensen kívül más személy bármilyen formában gyógyszert ad be a beteg halálának siettetésének szándékával” – olvasható az Amerikai Ápolási Szövetségben. Vermont állam betegválasztási törvénye például kimondja, hogy a törvény “nem értelmezhető úgy, hogy az öngyilkosságnak, öngyilkossági asszisztenciának, kegyelemgyilkosságnak vagy emberölésnek minősül.”
Az állami törvények emellett előírják, hogy a betegnek olyan orvostól kell kapnia a receptet, aki az alapbetegség diagnosztizálására és kezelésére engedéllyel rendelkezik. Az orvosnak ugyanannak az orvosnak kell lennie, aki a beteg ellátását felügyeli.
“Nem mehetsz szemészhez vagy bőrgyógyászhoz a tüdőrákod miatt” – mondja Lee.
A recept megszerzése után a beteg otthon tárolja azt, és maga döntheti el, hogy mikor veszi be. Diaz azt mondja, hogy a feleségének secobarbitált írtak fel. A por körülbelül 100 kapszulában érkezik, amelyet a betegnek fel kell nyitnia és vízbe kell kevernie. Azt mondja, a folyamat körülbelül 40 percet vesz igénybe.
Egyes törvények megengedik, hogy mások segítsenek a betegnek felnyitni és összekeverni a port. Vermontban például a törvény megengedi a segítségnyújtást az előkészítésben, ha a beteg nem tekinthető “súlyos veszélynek kitettnek”, ami azt jelenti, hogy a halál szemtanúit nem terheli felelősség.
A támogatáshoz való jog
Az ügyvédek azzal érvelnek, hogy a törvények a szakemberek elutasítási jogát védik, de a támogatáshoz való jogukat nem. Lee azt mondja, hogy amikor ő és mások megírták az oregoni törvénytervezetet, szándékosan védték az egészségügyi szolgáltatók visszautasítási jogát.
Azt mondja, akkor még nem tudták, hogy a vallási alapú kórházak és hospice-ok megtiltanák az alkalmazottaknak, hogy az élet végéről beszélgessenek, receptet írjanak vagy támogassák a beteget az utolsó pillanatokban. A legtöbb beteg, aki orvosi segítséget vesz igénybe a haldokláshoz, otthoni hospice-ellátásban részesül, és sokukat ugyanaz a nővér látogatja meg minden nap. A hospice-ok megakadályozhatják, hogy az ápolók a beteggel legyenek, amikor a receptet beveszik, ami felzaklathatja a beteget, a családját és az ápolókat is.
“Soha nem akartuk, hogy egy intézmény túszként tartsa fogva a betegeket a doktrinális szabályai és meggyőződései szerint” – mondja Lee. “Az orvosok számára lehetővé kell tenni, hogy betegeik kérését az elutasító intézmény helyiségein és munkaidején kívül is kiszolgálhassák.”
Az Amerikai Orvosi Szövetség hivatalosan ellenzi a haldokláshoz nyújtott orvosi segítséget. De 2019-ben az Amerikai Ápolók Szövetsége megváltoztatta álláspontját, hogy foglalkozzon az ápolók és munkáltatóik közötti növekvő konfliktusokkal. Míg a 2013-as nyilatkozat megtiltotta az ápolóknak, hogy részt vegyenek a haldoklás orvosi segítésében, az új nyilatkozat felszólította az ápolókat, hogy legyenek tájékozottak és objektívek, valamint a hospice-okat és a kórházakat, hogy tisztázzák, hogyan járhat el egy ápoló, ha felkérik egy beteg támogatására.”
“Az állásfoglalás módosítása azért történt, mert megkereséseket kaptunk … ápolók, kórházi vezetők részéről, és kíváncsiak voltak, mit jelent a részvétel. Az egyik fő kérdés az, hogy az ápoló egyáltalán ott lehet-e a szobában?” – mondja Liz Stokes, az AmericanNurses Association Center for Ethics and Human Rights igazgatója.
A vallási szervezetek általában megtiltják az ápolóknak, hogy a beteg otthonában legyenek, amikor a receptet kiváltják. Más szervezetek homályos szabályai szerint az ápolónak távol kell maradnia a szobából, amíg a beteg lenyeli a receptet, de visszatérhet, hogy támogassa a családot. Stokes szerint az ANA nagyobb tisztázást szeretne, hogy azok az ápolók, akik támogatni akarják a betegeiket, megértsék a munkáltatói határokat.
A nővér jelenléte a folyamat során megnyugtató és hasznos lehet a beteg és családja számára. Stokes szerint a betegek gyakran éreznek hányingert, és az ápolónak megengedett, hogy hányinger elleni gyógyszereket adjon be. Az ápolók segíthetnek elmagyarázni a folyamatot is, amikor a beteg álomba merül, majd lassan leáll a légzése.
Maynard esetében a palliatív gondozói csapat nem volt vele, amikor kiváltotta a receptet. Diaz szerint az egyik barátjuk, aki jelen volt, orvos volt, ami “nagy vigaszt jelentett”.
Kép a .com oldalról. A visszautasítás joga
Noha az ápolók és az orvosok jogi védelemmel rendelkeznek, hogy megtagadják a haldokláshoz nyújtott orvosi segítség megvitatását vagy az abban való részvételt, egyes ellenzők egy lépéssel tovább akarnak menni, és az állami törvények megdöntésére törekszenek. New Jerseyben Yosef Glassman orvos beperelte az állam főügyészét, hogy megállítsa az új törvényt, amelyet vallási meggyőződésének megsértéseként jellemzett.
Geriáterként Glassman az idősebb lakosság általános orvosaként dolgozik. Nem szakorvos, így jogilag nem írhat ki halálos receptet. Ha azonban az egyik betege halálos betegségben, például rákban haldoklik, az onkológus megkérheti Glassmant, hogy adja át a beteg aktáját.
Az akták megosztása az, amit Glassman ellenez. Glassman a törvény hatályba lépése előtt beperelte az államot, hogy megakadályozza még annak lehetőségét is, hogy másodlagosan részt vegyen a haldokláshoz nyújtott orvosi segítségben.
A benyújtott keresetében ügyvédje, E. David Smith azzal érvelt, hogy az akták megosztásának felelőssége ellentétes Glassman első alkotmánymódosítás szerinti jogával, hogy gyakorolja vallását, az ortodox judaizmust, amely szerint “minden emberi élet szent, és nem szabad elvenni”.”
“Ügyfelem nagyon határozottan úgy érzi, hogy egyetlen orvosnak sincs joga meghatározni, hogy egy élet már nem él” – mondja Smith.”
Glassmannek kezdetben sikerült megállítania az állami törvényt, mielőtt az hatályba lépett volna. 2019 augusztusában egy bíró ideiglenes korlátozó végzést adott ki, amely leállította az orvosi segítséget a haldokláshoz New Jerseyben. Két héten belül azonban egy fellebbviteli bíróság hatályon kívül helyezte a határozatot, és megállapította, hogy Glassman keresete nem felel meg a szükséges előírásoknak. Glassman azt tervezi, hogy minden lehetőség kimerítéséig fellebbez.
Jövőbeli jogok
Noha a haldokláshoz nyújtott orvosi segítség ellenzői megpróbálták megszüntetni a törvényeket, Thaddeus Mason Pope jogtudós arra számít, hogy az elkövetkező években bővülni fog a legális hozzáférés. Azt mondja, arra számít, hogy a következő öt évben további 15 állam fog törvényt hozni a haldokláshoz nyújtott orvosi segítségről.
“Azt fogjuk látni, hogy ez lesz a norma, nem pedig a kivétel” – mondja Pope, aki a Saint Paul-i Mitchell Hamline School of Law jogászprofesszora és az Egészségügyi Jogi Intézet igazgatója.
A hozzáférés akadályai – például a kérelmek közötti várakozási idő – valószínűleg enyhülni fognak, mondja Pope. Az államok valószínűleg hatról 12 hónapra emelik a várható élettartam minimumát is.
Az olyan szószólók, mint Diaz, nagyon várják a bővítést. Úgy érzi, hogy a felesége békésen hunyt el, és megmenekült a közelgő és fájdalmas haláltól.
“Megmentette magát az előtte álló hatalmas mennyiségű tragikus szenvedéstől” – mondja Diaz.
Emilie Le Beau Lucchesi a Csúnya préda: Egy ártatlan nő és a halálos ítélet, amely botrányt okozott a jazzkorszak Chicagójában és a This Is Really War: The Incredible True Story of a Navy Nurse POW in the Occupied Philippines szerzője. A chicagói Illinois-i Egyetem kommunikációból doktorált, és az egészségügyi kommunikációt, az orvostörténetet és a stigmakommunikációt tanulmányozza.